頭痛、頚部痛、全身倦怠、起立性頭痛、背部痛、視力障害、視力低下、視野異常、羞明、視覚異常、めまい、吐き気、聴力障害、顎関節症、頭重感、坐骨神経痛、上肢痛、顔面痛、筋肉痛、腰痛、肩甲骨間痛、脳神経症状、聴神経、耳鳴り、聴力低下、聴力過敏、耳閉感、三叉神経、顔面違和感 (顔面しびれ・顔面神経麻痺)、開口障害 (顎関節症)、迷走神経、自律神経障害 (動悸・発汗異常・体温調節障害・腸管運動障害等）、目のぼやけ、眼振、動眼神経麻痺(瞳孔散大)、眼瞼下垂、複視、光過敏、外転神経麻痺、味覚障害、嗅覚障害、咽喉違和感、発声障害、嚥下障害、高次脳機能障害、集中力低下、思考力低下、記憶力低下、鬱、睡眠障害、内分泌障害、月経異常、インポテンツ、乳汁分泌等、免疫異常、易感染症、アレルギー、易疲労感、食欲低下、電磁波過敏症、意識障害、無欲、小脳失調、歩行障害、パーキンソン症候群、認知症、上肢のしびれ、神経根症、直腸膀胱障害、頚部硬直、慢性脱水症状、痩せなど、多様な症状が出現し得るとされる。

これらのような症状が出るために、脳脊髄液減少症を発症した年代によっては、例えば更年期障害と見誤られることもあるのではないかと言われている。

↑このうち自身にいくつ症状が出現するか？強弱も人それぞれですが…

10個も背負い来る日も来る日も痛みとの戦い、あまりのしんどさにメンタルを保持していくのも大変な病となります。

目に映らない症状ばかり、パッと見は健康に見えますが(青白い顔色以外は)、脳脊は障がい者の身体です。

どうか、ご理解のほど宜しくお願い致します🙇

⑤BP後も起立性頭痛が強固で起き上がることができず寝たきりでした。なので次のBPも視野には入れてましたが… 

それから8ヵ月後に浮遊性や回転性めまいが完全に消失し。

鎮痛剤を1種類減らした状況でも起き上がって座り食事を摂ることできた辺りに11コあった症状のうち6つ回復していたことに気付きました。

(耳鳴り、首の痛みと頭痛はまずまず残っていましたので別の鎮痛剤は内服)

そこから1時間2時間3時間と起き上がる時間を恐る恐る試しに延ばしていき、翌日から症状が酷くなっていないか？見極めて生活

(気合いや根性論など通じない程の激痛が脳脊の日々、もう寝たきりは懲り懲り)

症状の悪化や増加がないことを確信しそれから2ヵ月経過した辺りからは、

今日は1時間の調理のみ、

今日は40分の買い物のみ

(重さ2.3K程度)

今日は2時間半の通院のみ

等の生活をし、その翌日または2.3日はゴロゴロすると言った具合に過ごし１つこなししばらく経ってから2つずつと2年間でゆっくり増やしていきました。 

掃除もやり遂げることはせずに頑張らず緩～く、1日の中でもやることを詰め込み、慌ただしい過ごし方にならない様に調整しながらと。 

重症でしたので、とにかく再発は避けたかった。この動きが翌日に響いてるか？慎重でした。 

私はこんな療養生活で、回復してきたと確信した日から1年半後に20キロの物を運んでみましたが、首痛や倦怠感、背中腰の痛み他の症状も支障ありませんでしたので。

その日を境に、いくつもの用事をこなし連日動き回っています。

(私の場合ですがこの時期は、最後まで残っていた頭痛はたまに出る程度。鎮痛剤は頓服で飲んでおりましたが現在は飲んでないです)

寝たきり期間が長かったせいか？

慎重な行動のせいか？

お陰様で現在に至るまで翌日から寝込む、症状が再燃すると言うことなく生活しております。

起立性頭痛が酷く起き上がって生活できるまでが数年と、とてつもなく長かったです。根拠はありませんが、今ではもう再発はないだろうという所まで来ました。 

脳脊は人それぞれ出現する症状や痛みの強弱どの症状から消失するなども違いますので、あくまでもこのようなパターンもあるのかと一読して頂けたら幸いです。 

毎日、感謝から始まり感謝で終わる日々です。

脳脊と聞くと、完治された方がいない！治らない病と不安になっているお方のブログを読んだことがありますが、完治された方々はアメブロを卒業された方々で、治ってもアメブロを発信されているお方もいらっしゃるのでした。

脳脊髄液漏出症と判明したての頃、私はこの病について病院側が発信する情報だけを読み漁っていました。 

殆どの病院は、ブラッドパッチ後の安静臥床は2週間の記載でした。 

が、ある書き込みをしていたDr.の一言に目が止まりました。 

 「ブラッドパッチをしたら、半年間はゴロゴロと寝ながらダラダラ人間のように過ごす。メイド雇いな」 

にとても驚きました。 

また、ある看護師さんは「治る病気だから起き上がらないで！」 と… 

私はBP後2週間の安静臥床を経て、家事を再開したのですが1ヵ月を過ぎても3ヵ月過ぎても良くならず…体験者は語る↓こんな感じです。

この病、症状が軽くなり治ってきたと見せかけ→調理や買い物→悪化→起立性頭痛や首痛めまいに耐えきれず動けなくなり寝込むを何十回も繰り返しており、度を越える程のしつこい病でした…

しかも起き上がって動けば動く程に痛みも日に日に強烈になっていき(この辛さは本人にしかわかりません)鎮痛剤も効かなくなり何種類も飲み増えるハメに、睡眠薬を飲んでも不眠が続きます。

後にこの言葉に納得しました。

半年間は特に再発しやすいようです。

(ブラッドパッチは単なる注射ではありません。外科的な術後のように翌日から多少痛くても動かすリハビリとは真逆の安静臥床が早期回復の鍵を握っています)

その後は、完治された方々のブログを隅々まで熟読。皆様は、「完治させるポイントはBP後3ヵ月の安静臥床」と教えて下さりました。 

軽度、中度、重度と様々はありますが。 

何度目かのBPを受けた後にその現実を知り、次のBPからは念には念を入れ、家事を止め脳脊と点滴通院以外の予定は入れず、毎日ベット上で寝ながらご飯、寝ながら歯磨き、携帯は操作できる時だけ寝ながらネット、TVは内容がついて行けず殆ど観る余裕がありませんでした。

1番酷い時期は起き上がろうとすると、背景がグルグルと回りだし嘔吐、強烈な起立性頭痛で5秒も起き上がれない状況となっていました。

重度に転落してからは、何年かこの闘病期を過ごしていました。 

今は、漏れてた部分の膜を塞ぎきる為に動かず起き上がらない我慢我慢と… 

長期間の寝たきりは、悪影響もあるのは承知の上でしたが、働かなければいけない状況でしたので、ここで終わらせるわけにはいかないの一心で治らないと言うことは考えていませんでした。

1日中痛みに耐えて眠剤で強制的に眠り、朝は目覚めてからの頭痛と首、背中、腰の痛みのオンパレード、トイレに立つと頭蓋骨にヒビが入るような頭痛、回転性のめまい吐き気でしたので毎日必死に我慢してましたが完全にトラウマになり、疲れきっていました。 

何度もBPを受けて気づいたことは…

先生が適切なBPをして下さっても、「それを生かすも殺すも後の過ごし方次第」なのだと痛感しました。 

現に回数を重ねてきても、これ位なら大丈夫だろうの一瞬の気の緩みの動作や姿勢、首の角度、長時間の起立などで、瞬く間に9つの症状が激悪化するからです (この状況は、動き過ぎだよ❗もしくはそれはまだ早いよ❗のサインです。ムリしないで下さい)

これが一時的悪化なのか？再発になるかは、とりあえず安静臥床で様子を見るしかないと思います。

また通院日などは当日アドレナリンを出して行けても、翌日からは勘弁してと思う程数々の症状に襲われてました。

友人がお見舞いに来てくれ嬉しくて、長時間ムリに起き上がっていた時も同じ状況になっていました。

めまいで転倒しそうになった転びかけたのも何度も何度もあります。

(前日に何をしてしまったか？腰をひねってしまったなどメモしておくと悪化の原因が分かりやすいかと思います)

寝たきりなのに痛みが倍増、なぜ？雨や雪、台風は降る前日から全体的に調子が悪くなりこれは脳脊あるあるです。

そこから水分補給と安静臥床で復活できれば良いですが…復活できないと更なるBPへ突入となります。

BP治療費は今でも高いので、私のようにムリを続け重傷へ転落、3回で済むものが5回も受けることになるより少数回で済むように、痛みなどが増長する行動はせず一点集中の最短コースで治した方が身体的にもメンタル的にも闘病期間的にも良いです。 

枕の高さや角度がマズく、首をひねりやってしまったと感じた時も安静臥床と水分補給を試してみて下さい。 

激悪化時の私の1週間目は、複数ある鎮痛剤も1時間しか効かず脳みそを漬け物石で押される頭重が酷く悶絶状態。

呼吸が乱れる程痛いので薬を過剰摂取してる日々でした。

(絶対マネしないで下さい) 

2.3週目辺りからほんの少しずつですが、鎮痛剤の効果時間が2.3時間は効いてるかもと長くなってきます。

でもこの期間にも治ってきたと見せかけてるだけなので、油断大敵⚠️

トイレ以外は起き上がらず、寝たきりを更に数ヶ月。

それでも頭痛やめまい首の痛みが残っていたので、またまた追加安静臥床してました。

そうすると、少しずつ足の痺れや尿の回数が減る、光が眩しくない、飛蚊症、点滴を受けなくても脱水にならなくなるなど変化が出て薬もなんとか効くようになってきてました。

(でも脳脊は鎮痛剤あまり効かないですよね)

この時間を作るのはとても難しいですが、動くな危険！は本当のことでした。 

それでも回復しない場合は、塞ぎきれなかった膜部分の漏れを止めるためのBPやフィブリン糊パッチを視野に入れてみて欲しいです。

諦めないで下さい。

その1週間後には、枕に頭をのせているだけでも耐えられない頭痛で鎮痛剤を何度も飲まないと耐えられませんでした。

それから3ヵ月後には痛みの強度も増し、頭頂部にビリビリと亀裂が入るような激しい頭痛が頻繁におきるようになり。

あまりの痛さに頭を思いっきり下にさげたところ、痛みが4秒後にピタリとやみました。

何度も試し、そこで脳脊髄液減少症と確信しました。

早期発見し、少しでも髄液漏れが進行しないよう早期治療を行うと治りも早いそうです。

○○○○さんの作って下さった脳脊髄液減少症の冊子、まだ在庫があるそうです😆

富山県の脳脊髄液減少症の家族会の方々にもお世話になりました❗

本当にありがとうございました🙇