昨日も夢に会いにきてくれてありがとう。

また抱っこもできてママはとてもうれしかったよ。

とても元気だったね。

白い服によく似合って可愛かったよ。

今日も会いにきてね

楽しみにまってるよ。

ママ

追伸、昨日のお花、綺麗でしょう。わかも青が好き？

内科の主治医のT先生と外科の主治医のH先生が説明してくれました。

どうもずっと言われてきた心筋梗塞ではなかったようです。

心筋に軽度の緻密化障害が発見されました。

でもこの病気は生まれつきなのか、手術の合併症なのかはよくわからないようです。

何度も心エコーを見たのに、全然気にならなかった、とか先生も不思議に思っているみたい。

もともとこの病気になりやすい体質で、手術のダメージをきっかけに発病した可能性があるそうです。

でも、どうして左心室はあんなに拡張してしまったのかは、よくわかりません。

その程度の緻密化障害だったら、そこまで心室を膨らませないはずだそうです。

原因は何でしょう。

ストレス？

念のため、お姉ちゃんも検査を受けることになりました。

非常に不安だったのですが、大丈夫という一言にほっとしました。

先生もよかったねって喜んでくれました。

ポイントは術後の肺圧だそうです。５０ぐらいまでだったら普通に生活できるそうです。

手術予定で外科に紹介され、外科の先生は違うことを話した。

要するに手術しないほうがいいということです。

最後の選択は親に任される。

手術をすることにした。手術しなかったら20歳までしか生きられないことに耐えられなかく、きっと手術がうまくいくと信じていた。

手術の方法の説明を受けた。

　　自分の心膜を切り取ってロールを作る。

　　MAPCAの血管を心膜ロールに繋ぐ。

　　さらに人工血管と心膜ロールを縫いあわせ、肺に繋ぐ

　　（覚え間違えたことがあるかもしれません）

大手術だから何時間かかるかわかりません。

そして、当病院の医師はこの手術をできないので、京都大学の教授を招いて行う。

この手術がうまくいったら、一年後くらいに心室の穴をふさぎ、ラステリ手術をする。

手術は10年23日予定された。

21日入院。娘は誰より元気だった。プレイルームでいっぱい遊んだ。ママがいない時いっぱい泣いた。

手術して元気になるんだ、と思った。暖かくなったし、2週間くらい退院したら、いっぱい外に出ようと思った。

元気になって、自分でミルクを飲んでくれたらいいなと思った。

23日朝、娘を手術室へ送り、それが娘の最後の元気な姿だとは夢にも思いませんでした。

手術は9時から深夜の11時半までだった。

人工心肺を使う時間は6時間くらい。

手術後の娘の顔が忘れられない。むくんでいたけど、きっと元気になると思った。

でも、左心室の動きはなかなかよくならなかった。

検査した結果、心筋梗塞になった。

原因は手術のなんらかの不都合のためだろうが、具体的には不明。

冠動脈はつまっていなかったし。

そして意識もなかなか戻らなかった。恐らく脳にも何かのダメージがあったらしい。

それから長い入院生活だった。

なかなか呼吸器が外れなくICUにあわせて3ヶ月くらいいた。

その時の娘のことを思い出すだけでつらすぎるから、思わないようにしています。

同じ病気のお友達に少しでもお役に立てばと思い、病理解剖を同意した。

その結果、来週話してくれます。

娘の病気の最後の話だから、しっかり冷静に聞きたいと思います。

会いにきてくれて本当にありがとう、わか。

胸が常に何かで詰まっている感じ。

思い切って涙を流せばしばらくすっきりしていられる。

夕方や夜になると不安が強まる。

心中の本当の気持ち、誰にも打ち上げられない。

人の前では雰囲気を暗くしないようにできるだけ明るく振舞っている。

そんな私ですが、これからのことを考えます。

今の精神状態でずっと後の将来まで生きていきたくないです。

娘を失う悲しみ、病気や死などの人間の宿命にこだわら過ぎず、前向きに生きていきたい。

娘もきっとそんなお母さんが好きだと思います。

自分のせいでお母さんの人生を暗くするなんて娘がきっといやに思います。

娘が先に旅に立ったこそ、人生を大事にし、楽しまないといけないんじゃないかなと思います。

娘は人生の大事さを教えてくれました。

お母さんやお父さんがより充実した人生を送るのが、娘がきっと望んでいると思います。

娘が教えてくれたことを忘れず、思い切って楽しんで、悲しんで、笑って、泣いて…

思い切ったこれからの人生を送りたい。

わか、ありがとう。大好きだよ。

家族だけで小さくやりました。

主人の実家は浄土真宗なので、わかのお葬式も浄土真宗のお寺にお願いしました。

私は無宗教だけど、常に神様（仏様）に敬意を持っています。

何してもつらい時、神様（仏様）に頼りたくなる。

でもそんな時神様の教えを考えても心が楽にならない。

もし神様が本当に存在しているなら、あんなに可愛くて幼い娘を私たちから連れて行くはずがない。雄大な自然の中、一人の命が小さいとはいえ、そして神様が偉いとはいえ、私たちの気持ちを無視すべきではないと思う。

（本当に神様がいるなら、こういっている私を怒るだろうか。いや、きっと許してくれると思う。神様というのはきっと寛大で慈悲に満ちる存在だと思います。）

でも最近浄土真宗の教えを学んでいる。

苦しみから目をそらすな、真正面からそれを受け入れるのだ。そして、その苦しみで心を乱さない精神力を鍛える。

魂があるかどうか、そんなことを考えるな。考えない精神力を鍛える。

とてもいいことを言っていると思うけど、どうやってつよい精神力を鍛えられるだろうか。やっぱり出家して修業しなければならないだろうか。

最近つらい時こんな教えを思い出したりする。

気持ちが楽になったりしないけど、少し現実と向き合える気がする。

いろいろ考えてまったく気持ちの整理がついてない私でした。

最初の一週間はいろいろ検査があったが、点滴もなくミルクも飲んで調子は悪くなかった。

二週目から口から飲むミルクの量がすくなくなったので、鼻からチューブを入れられました。

この時輸血も一回受けた。

小さな体で痛みや苦しみを耐えた娘を思い出すと今も心がばらばらにわれそうです。

２週間後、一般病棟に移った。

普通病棟でお薬を飲んで様子を見ていた。

ミルクはいつも先に口から飲ませ、飲まなくなったら注入するという感じ。

サチューレーションは８５前後

状態が落ち着いたので、退院の話も出てきた。

娘の病気がわかってから引越しのことを考えはじめた。

いざという時にすぐ駆けつけられるように病院の近くに住みたい。（当時住んでるとこは病院から車で３０分）

一階に住みたい。心臓病の子が階段に上がるのがしんどいようで、娘がそうならないようにと思った。（当時うちは三階）

娘が退院したら新しい家に住めるように一生懸命家を探した。

そこで今住んでいる家に出会った。

アパートの一階で、病院まで車で約１０分。病院までの道が大通りなのにあまりこまないのも気に入った。

しかも前の家より広いし、近くに公園もスーパーもあるので、とても便利。

でも引越しは一ヵ月後だった。

娘は退院するまでに引越しを済ませたかったけど、間に合わなかった。

娘は思うよりはやく退院できた。

娘を迎えるため、お父さんはネットで可愛いベビーベッドを購入（お姉ちゃんの時はなかった）。

母も遠くからきてしばらく手伝ってくれることになった。

娘が初めて我が家に帰ったのは生まれておよそ一ヶ月立った、ある月曜日の午後でした。

とってもいいお天気でお父さんは運転して私はだっこした。

そして、おばあちゃんとおねえちゃんと新しいベビーベッドが暖かくわかを迎えた。

入院中の写真。

上は２００９年７月１９日　すやすや眠っている

下は２００９年７月２５日（ちょうど一ヶ月）

①手術したほうがいいかしないほうがいいかなどについてY先生の意見を聞けなかったこと。

②同じ病気の子を持つ親御さんと情報交換できなかったこと。

もし①と②ができれば、あるいはどちらかができれば、私たちは手術しない選択肢を選んだかもしれませんし、手術の時期をずらしたかもしれません。

だとすれば、娘は今きっとまだ私たちのそばにいるに違いない。時期をずらせば手術が成功するかもしれません。

勿論①と②が出来ても、何にも変わらないかもしれません。

手術しないことを選択することや手術の時期をずらすことなど、今になって見れば正解ですが、当時それを選択したとすれば、それもそれで将来後悔する日がくるかもしれない。

元気になってもらってもっともっと長く一緒にいたい気持ちで手術を望んだので、この選択が間違ったと思いたくありません。

だって手術して元気になった子がきっとたくさんいるはずです。

でも、私たちの場合は結果としてその時期に手術をしなければよかったです。

後悔したこともう一つあります。

娘の病気がわかってから、私はつねに不安と心配ごとをかかえながら生活していた。

見えない恐怖と戦っていた、わけではなくせめられて一方だった。

心の余裕がすっかり失ってしまったのです。

娘を失った今がやっとわかった。

病弱であろうなんてあろうが、生きていてくれることや家族みんなで一緒に過ごせることよりすばらしいことがないのではないでしょうか。

娘と一緒にいた頃もっともっと心から幸せと喜びを感じなければならなかった。

でもそんなことに気付かず、くよくよ日々を暮らした私は本当にだめな母親です。

その日の夜、子ども病院からお父さんが私のいる病院に来てくれた。

娘の病気について先生の説明があったみたい。

私はてっきり生まれる前と同じような内容の説明だと思っていたから、多く聞かなかった。

実際のところ娘の病気は生まれる前とちょっと違ってました。

生まれる前の診断はファロー四徴症と肺動脈閉鎖。

生まれた後の検査で、それ以外大動脈から肺へつながる血行路（MAPCA）がある（普通はない）のがわかった。

MAPCAがあるから生まれてすぐ手術しなくてもいいようです。

このMAPCAがあっていいことなのか悪いことなのか私にはしばらくわからなかった。

すぐに手術する必要がないって聞いてその血管があってよかったかなって思ってたりしてたけど、数日後先生の話を聞いて自分が大間違いってわかった。

ファロー四徴症と肺動脈閉鎖だけだったら手術して元気に日常生活を送れる可能性が非常に大きいけど、私も実際そういう病気の子が術後動き回っているのを見たことがあります、MAPCAがあるとややこしくなる。

10何年前だったら手術しない病気だった。つまり所謂自然経過だそうです。

今は手術するようになったが、手術の方法、時期、予後いろいろまだ明確していなく部分があるようです。

先生によって意見が違うし、手術しないほうがいいと思う先生もけっこういるようです。

手術すれば肺高血圧症が必ず残るし、手術しなければ20才までしか生きられないと言われた。（生まれて2週間ぐらいの時）

絶望していました。

でも入院中の娘は元気だった。力が弱いからあまり直接母乳を飲めなかった以外、本当に普通の赤ちゃんにしか見えなかった。

生まれた次の日　いい顔してて本当に可愛いよ

私は生まれた次の日子ども病院の産科に転院して4日くらい一緒にいました（別々の病棟だけど）。退院後毎日面会に行って、絞った母乳を届けました。

冷たい雨が降り続いている。

こんな天気、空にいる娘は何しているかな。寒くないかな。心配です。

夜なかなか寝れない日があります。

どうにか体調を崩さないようにしないと。

何か新しいことを始めたいけど、やる気がない。

意欲がない。

だめなママでごめんね。