グーグルマップで所要時間を調べたら、車で1時間程度でしたが、予約の2時間前に家を出ました。

正解でした。

高速入り口までの道を早速間違え、行き過ぎて戻る羽目に😭

大嫌いな首都高はナビの言われるがままに動いたせいで、割り込みっぽくなってしまったり、右に左にコースを変えてしまったり、スピードに乗れずダラダラと走ってしまったりと、周りの方に迷惑だったかなぁと反省です。

それでもなんとか無事に着きました。

元築地市場の目の前😆

19階建てのタワー😳

隣の浜離宮に車の免許取り立ての頃、よく運転の練習を兼ねてドライブに来てたことを思い出しました。

でも、近くに出口があったかなぁ🤔

当時はナビがなかったから、最善のコースじゃなかったのかもしれないな。

20分前に着いて、早いけど受付。

これが待つ待つ😓

今までの大学病院とは違い、みんながんの診断を受けた方たちばかりなんだろうけど、たくさんの方が受付けされてるのを体感し、特別な病気じゃないんだなと思いました。

待つとこと2時間。

ようやく外科の診察室を教えてくれました。

外科の受付に書類を出そうとすると、一人ひとりに渡されている呼び出しの機械が鳴ったら来てください、とのことでした。

よくわからず、そのまま診察室前の待合室で待っていました。

1時間位経ったかな。ちゃんと受付されてるのかな、と不安になって来た頃、ピロピロと呼び出しがありました。

勇んで受付にいくと、

「1回目、鳴りましたね。では近くで待っていてください。もう一度鳴ったら病室に入ってください」

とのことでした。

あら、今まではここで待ってなくても良かったのか。

それから30分程度でもう一度鳴り、やっと病室に入れました。

前に通っていた病院からの情報を元に話を進めましたが、再手術はできるそうです😄よかった。

でも、念の為、手術の前に抗がん剤治療をしましょう、とのことでした。

抗がん剤はＦＬＯＴというもので、入院4日の間に点滴で投与し、10日間自宅療養を1クールとして全部で4クール行うものだそうです。

欧米では主流の先端がん治療なのだそうですが、日本では国立がんセンターしか行えないそうです。

副作用として吐き気や強い倦怠感、毛が抜けるなどあるが、様子を見ながら対応していきます、ということでした。

日本でここでしかできない最先端の治療と聞いて、私は嬉しく思いました。きっと良くなる。ここに来てよかったと思いました。

他のデータもほしいので、いくつか検査を足すことになりました。この日はCTと採血をし、4日後と5日後にも検査に来てください、とのことでした。

更に2日後、結果を聞きに行くことになるのでした😳

うー、首都高速圧の嵐😭

手術後はおせんべいブーム、一度目の拡張術後はヨーグル度ブームを経て、今度はおかゆとワンタンスープのブーム。

ワンタンスープはマルちゃんのカップスープで、少し長めにふやかすと食べやすいようです。おかゆとの相性もバッチリ。

セブンイレブンで見かけたすみれのワンタンスープもお気に入り。

合間のおやつにヨーグルトを食べてました。

色々食べられてて楽しそうでしたが、やっぱり3日程度でした。また広げてもらわなくちゃかな。

翌週の外来で相談しようって行ったら、衝撃の事実が😰

一度目の拡張のときにはなかった膨らみができてたそうです。それを採取して検体に出したら、なんとがんが見つかりました。画像を見せてくれましたが、ポコボコと縦に並ぶようにいくつか見えました。

主治医の方は言葉を選んでいるのか「上がってきちゃいました」という言い方をしていましたが、再発ってことだよね？

内視鏡で焼き切るという方法が一番負担が少ないけど、1〜2個ならできたけど、多いのでできないと言われました。レーザーは他の内臓が近くで当てられないそうです。

抗がん剤は抑えることはできるけれど、完治するかはわからないので、しっかり治すにはやはり再手術が1番とのことでした。

手術をするなら今通っている大学病院では技術的にできないので、国立がんセンターに相談に行くよう勧められました。

術後、大変な負担をようやく乗り越えて今まで過ごしてきたのに、さらに大変な手術をしなくてはいけないなんて！

主人も「今の体力で手術後のあの辛さを耐えられる自信がない」と言っていました。

国立がんセンターに行っても手術できないと言われるかもしれない。もし抗がん剤を勧めていくなら今の病院でもできるので、できるかどうかの相談に行ってください。それから判断してください。

とのことでした。

もちろん私は可能性の大きい手術をしてもらいたいですが、手術後のあの姿を思い出すと「しなよ！」とは言えませんでした。

「とにかく相談にだけでも行ってみようか」

そう話しました。

他に転移していたら手術もできないので、PET/CTR検査というものをすることになりました。放射性物質を含ませた糖を点滴すると、がん細胞が光って写るそうです。これで全身のガンの場所がわかるそうです。

結果、食道と胃に光が集まっていて、他には写りませんでした。これなら手術ができるかもしれない。

今まで調べた沢山の資料と紹介状をいただき、国立がんセンターの予約を3日後にしてくれました。

今度は首都高かぁ😰

首都高、嫌い。

私個人の、別の心配も増えてしまったのでした😵

退院後、おせんべいばかり食べてたから、接合部に刺激があったのかな、塩分が良くなかったのかな、と反省していました。（あくまでも素人の感想）

今回はヨーグルト中心に食べよう！って決めているようでした。（あくまでも素人のアイデア）

私からすると羨ましいですが、何よりカロリーを多く取るよう言われているので、ソースが入っているような甘めのものをたくさん買ってきて、1,パックずつ、ちょくちょく食べていました。

まだ少ししか食べられないけど、でも食べてるのを見るとホッとしました。

でもそれができたのも3日くらい。

まただんだんつかえてきて、スーブを飲むようになりました。数日後にはスープもうまく飲めないほどになりました。日により飲めることもあるという感じでした。

前回の反省も踏まえ、早めに腸ろうからの栄養剤に切り替えました。

拡張術の翌週に予約していた外来。

内視鏡で撮った写真を見せてくれました。

がんがあったとは思えないくらいツルッときれいな食道を通ると、ガッツリ詰まっている壁が現れました。真ん中にちいさな穴らしきものがありました。

これがつまりの原因。

前にも説明していただきましたが、詰まってしまうのはよくあることで、1回の拡張で開く人もいれば、何度かかかってしまう人も。

また喉の詰まりを先生に伝え、来週拡張することになりました。

施術の内容も大まかに教えていました。

切った場所とか輸血したとか。

仕事をお休みすることや入院、手術のことを考えても知らせていたほうが自然だと考えたかです。

そもそも、そのくらいでは動じない子たちだと知っていたことも大きいですが😁

退院してからしばらくは主人の肺が弱っていて声が弱々しくかすれていたこともあり、「聞き取れない」と言っていました。確かに私もそんなときもありました。

そのころ、当時高３の長男が不思議なことを言いました。

「移植した人って人が変わったり、好みが変わったりって言うじゃん。元の人の記憶が残ってるとか。

血液にも記憶ってあるのかな。輸血して人が変わるとか」

長男はSFとかホラーとか都市伝説とかが大好き。

ま〜た、何言ってんだろうって思ってました。

後日、当時高1の娘が

「手術してからお父さん変わったよね。怒りっぽくなったし、嫌味っぽいから話したくない」

と話してました。

前述の長男の話と繋がり、みんなそう感じてたんだなと思いました。

今では体調が良くなり、いつものお父さんに戻りました。お父さんが家に常にいて、ご飯も作ってくれることも増え、今まで以上に子どもたちとも話をしています。

ふと思い出したので記録しておきます。

内視鏡が使えるのかが火曜日。

ということで、内視鏡の先につけたバルーンで喉を開くという処置はほぼ一週間後。

もどかしいけど、仕方がない。

その間、どんどんのどか狭まり、とつとう水も入らないほどに。

腸ろうから栄養を入れるのですが、これまたうまくいかず、手動でもあまりやっていないように見えました。

やせ細って声も更にかすれ、まるでおじいちゃんのようになってしまいました。

なんとか耐えた一週間。

40分ほどの手術で、車椅子に乗って帰ってきました。

正直、「誰？」って思っちゃうほどおじいちゃんでした😥

のどの動きを鈍くする薬でふらつくと危ないということと、脱水にもなっていたので、点滴を入れたかったのもあるみたいです。

その後、採血とレントゲンも取り、診察室に行くとちょうど一本点滴が終わりました。500ccでした。

あと1本入れておこうか、ということで処置室のベッドに横になることになりました。

しばらく横にいて他愛の無いことを話していましたが、お腹がグーっと鳴ったので、食事をしてくることにしました。

30分ほど潰して戻ると、ちょうどあと少しというところでした。

2本分、1リットルの水が体に送られて、また、ペットボトルからの水も、少しずつなら飲めて、心底ホッとしました😊

水も通らないほど狭まるってどういう状況なんでしょう。

この処置も一度で開く人もいれば、何度か必要なの場合もあるみたいなので、焦らず行きたいと思います。

まずは退院後の説明を受けました。

主に食事の話です。

胃を半分切っているので、溜めておけないから小分けにちょくちょく食べなくてはいけない。消化の悪いものは食べないように。タンパク質、炭水化物中心で野菜は後回しでいい。とにかくカロリーを増やして体重を増やすことを目指す。

話を聞いていて不安になってきました。

私って脳天気なんだなぁ、って思ったのですが、手術を乗り越えられれば終わり。退院すれば元気になるもの。と漠然と思っていたようです。

これからなんだ、とようやく気がつきました😓

帰った日はなぜかお煎餅をバリバリ食べた主人。

硬いけど、よく噛めば飲み込まやすいと言ってました。

本人が食べたいものを食べればいいと思っていたので、近所のせんべい屋で少し良いサラダせんべいを買ってきました。

本屋に行って食道がんの手術をした人のための食事の本を見つけ、今更ですが購入して勉強することに。

美味しそうだった何品かを作ってみましたが、飲み込めず、やっぱりお煎餅を食べてました。

本には飲み込みにくい人のためのレシピもあったけど、それでも飲み込めなかったようです。

試行錯誤しながら、でもやっぱりお煎餅ばかりの日が2日続きました。

とうとうお煎餅も喉を通らなくなりました。

腸ろうから栄養をとろうと、借りてきていた器械を使いはじめましたが、うまく行かないことが度々あり、2日後にはとうとう使えなくなったようです。

その頃には体は退院後から更に体重が減り、ガリガリになっていました。話す声も弱くなり、聞き取りにくくなってきました。自力では立ち上がれず、棒を使ってよじ登るように立っていました。

死んじゃうかも。頭をよぎりました。

そんなとき、薬を腸ろうから入れていて詰まってしまい、病院に連絡しました。土曜日だったので緊急できてくださいと言われ、慌てていきました。

私が車を駐車場に止めに行っている間に処置が終わり、あっという間に帰れました。

でも、やっぱり腸ろうからの栄養もとれず、翌日更にヘロヘロになってしまい、心配なので病院に行くことを勧め、また緊急で病院に行きました。

腸ろうは手動でもできるから、とやり方を教わり、帰ってきました。

2日後に予約していた主治医の診察で

「食事が取れなかったらすぐに来るように言いましたよね？栄養はしっかり取るように言いましまよね？」と言われていました。

主人は基本診察予約の日まで耐えればいいと思っていたようです。すぐに病院に来いと言われていたことは私は知りませんでした。対応が遅くなってしまっていたんだなと反省です。

術後に喉が通らなくなることはよくあることらしいです。内視鏡を使ってバルーンを膨らませ、広げることができるということで、やってもらうことになりした。

これで食事が取れるようになるかな。

思い出しながらまとめていきます。

予定の手術よりたくさんの臓器を取った主人。

集中治療室にいる日数も当初の予定だった1日を超え、4日目に普通病棟に戻ったとLINEが来ました。

でもまた特別な処置や看護が必要で、個室になりました。それでも病室が変われてホッとしました。

それから食事が始まりました。重湯から。

暇なのか、記録のためなのか、心配をかけまいとしたのか、毎食の献立と食べられた量、味についての感想を報告してくれました。

重湯は少しにしてブリンを食べたんだけど、甘くて食べにくかった、とか、カロリーを多くしているのか、全体に甘いものが多くて、飽きてきた、とか😑

術前はかなりの甘党だったので「甘くて食べにくい」なんて、主人の口から聞いたことがなかったんだけど😄

そんな報告が嬉しくて。

食事の時間が楽しみになっていました。

食事も食べすぎて気持ち悪くなりながらも量が増えていき、個室に入って5日目に6人部屋になりました。

きっと良くなって帰ってくるって思い始めた入院生活2週間目。当初の退院予定の頃、食事がとれない日が増えてきました。飲み込みにくくなってきたようです。

また、内蔵を取った場所に膿が溜まってしまい、外に出すための管が通されました。

でも、入院していれば専門家に囲まれた環境で過ごせるから、安心していました。

食事がとれたり、とれなかったりしながらすごし、入院から約1ヶ月。ようやく退院の話が出てきました。

まだ食事もとれないことが多いし、膿を出す管が付いたままだったので、正直私はもう少し入院していたほうが安心だったのですが、本人が早く帰りたいと言うので、不安がありながらも退院することに決めました。

退院の前日に膿出しの管は取れました。

一つ心配事が減ってよかった😆

ようやくできたので、また綴っていきます😄

8:30ころ病室棟に来てくださいと言われていたので、軽く道が混んだとして、30分前の8時位に着く予定にしていました。

が、朝から息子と喧嘩😵

今日は手術だからと放っておこうと思ったのですが、辛抱たまらず喧嘩となってしまい、家を出たのは予定の10分後。

20分前には、道が混んでても最悪時間ギリギリには着けるはず！

と慌てて出ましたが、平日朝の渋滞を舐めてました😓

行く道、行く道、混んでいて、挙げ句駐車場入り口が渋滞😱着いたのは8:40😣

病棟のインターホンを鳴らし、家族面会の部屋に通してもらいましたが、勿論主人は手術室に向かった後で、看護師さんが院内で使えるポケベルを借してくださいました。

何かあったら手術室の番号、手術が終わればICUの番号が表示される仕組みでした。

手術前に会えなかったことをくやみながら、ひたすら待つことに。

時間つぶしのために、あえて朝食を抜いてきたので、院内のコンビニで朝ごんを買って食べたり、喫茶店でお茶したり、休憩室でウトウトしたり。

駐車場まではポケベルの範囲内と聞いていたので、持ってきたパソコンで遊んでいようかとも思っていたのですが、寒すぎて諦めました😑

初めの数時間はいつ呼ばれるかと緊張して過ごしました。実際開けて見てみたら、大変なことになっていたらどうしよう。手術ができるっていうだけで、助かるとは限らない。会えないまま死んじゃったらどうしょう😢

不安ばかりがよぎっていました。

でも、時間が経つにつれ不安も薄れていき、もう大変なことはないだろうと思い始めた14時頃。

お腹も空いてきたのでレストランにでも行こうかと思っていたら、ポケベルが鳴りました。

番号を見ると手術室から。

何かあったのかな？！

不安になりながら慌てて向かいました。

手術棟の家族面談室に通されました。

主治医の先生が来てくださり、現状と説明をしてくれました。

現在、胃の手術が終わったところです。

予想は食道周りのリンパに転移の傾向があったので、それを取る、ということでしたが、実際は胃の周りのリンパにも転移しており、そちらも取ることに。

リンパの近くに脾臓があり、最初は脾臓を残そうとしてくださったようですが、出血がひどくなってしまい、全摘出したそうです。

それに伴い、輸血もしました。内蔵を摘出しなくてはならなくなってしまったので、お腹の傷が予定より大きくなりました、というお話でした。

不安だった気持ちがふっと軽くなりました。

傷が大きくなろうが、脾臓が無くなろうが、とにかく生きて帰ってきてほしいと心から思いました。

脾臓は免疫に関係する臓器らしく、摘出後は10年に一度注射が必要になるそうです。脾臓なんて今まで気にしたこともなかったな。

これから胸の手術に入ります。夕方になっちゃうと思いますが、大変ですがお待ちください、とのことでした。大変なのは私じゃなくて先生方。頑張ってください。

まだ半分だけど、ちょっとあったけど、今のところ大きな問題もなく済んでいるので、ホッとして、少し明るい気分で遅めのランチを取りました。

もう半分。

大元の食道のガンをやっつけてくれる。

食道の手術はだいぶ大掛かりで、脇から切開し、肋骨を切り、食道に達するそうです。

話を聞いてるだけで痛くなります😣

胃の手術だけで5時間。

この後も時間がかかることを覚悟しなくちゃ。

あと1〜2回はビックリさせられるかもしれないな。

先生から説明を聞いてから、朝より余裕ができて、コンビニ行ってお菓子を買ってボリボリ食べながら待っていると、またポケベルが。

17時ころ。また、手術室😣

思ってたより早いぞ、また何かあったかな、と慌てて向かいました。

主治医の先生が書類と箱を2つ抱えて入ってきました。

先程、無事終わりました。

ホッとして目頭が熱くなりました。

有り難くて有り難くて、この人たち、神だ！と心から思いました。

絵を描きながら手術を振り返り、一つひとつ丁寧に説明してくれました。

最後に

取ったもの、見ますか？

と箱2つテーブルに出しました。

う〜〜😵　しばらく悩みましたが、見ないと後悔する気がして見ることにしました。

食道から繋がった胃。

ほぼ半分切ったそうです。

食道の下部から胃の入り口にかけて、ボコボコした白い塊がたくさんついていました。これが内視鏡の画像でも見たポリープ。

もう一つの箱に十数個のちいさなケースが。

一つのケースに1箇所のリンパ節が入っていました。

形が崩れているものや、大きくなっているもの。

良し悪しはわかりませんが、たくさん取ってくれました。

本来ならすぐに麻酔を解いて人工呼吸器などを外すそうですが、予定よりたくさん切り取ってしまっているので、体力が心配なのに、麻酔が切れた途端にあちこち痛くなってしまい、本人が辛いので、今日は麻酔を完全には解かず、呼吸器もそのままにしておきます、とのことでした。

落ち着いたらICUに移動します。そこで面会ができるので、小一時間ほどお待ち下さい、とのことでした。

泣きそうなほどホッとしながら、院内の喫茶店でコーヒーを飲んでゆっくりしていると、またポケベルが。1時間半くらい後だったかな。

今度はICUから。

気持ち軽く向かいましたが、病室に近くなるに連れドキドキしてきました。どんな姿になってるんだろう。

病室にはたくさんの見たこともないような器械と一体化された主人がいました。SFみたい。麻酔を完全に切っていないせいか、目が虚ろでした。

いろんな管があちこちから出ていましたが、顔を見たら涙が出てきて😭（これ書きながらも、今だに泣きそう😢）

おかえり

って声かけたら　うんって頷いてくれました。

頑張ってくれてありがとう、大変だったね、ゆっくりしてね、また来るね

声をかける度に　うん、うんと頷いてくれました。

面会は15分です、と言われていましたが、辛そうで。

気を使わせたくないし、話すたびに私が泣いちゃうし、早々に10分程度で出てきました。

人工呼吸器が取れず、お話ができなかったので、特別に明日も面会できます、来ますか？　と言われ、来ます！と即答しました。

来たらきっとまた辛そうで話もできないんだろうけど、でも会いたいと思いました。

癌になったと伝えられてから約1ヶ月半。

一番気持ちが軽くなった日でした。

でも、闘病生活のスタートラインにやっと立てただけ。この先のことは今まで以上に考えていかないといけないんだろうなぁ。

朝早く家を出て、夜遅く帰ってくる主人。

家事をするわけでもないし、子供の世話をしてくれるわけじゃないし。

そう思ってました。

いざ入院、旦那がいない生活になったら、あら？と思うことばかり。

一番はやっぱり夜が不安。

泊まりの出張はほとんどなく、帰りは遅いものの家に帰らないことがなかったので、夜になると無駄に鍵締めのチェックをしてしまいます。暗くなってくるとドキドキしてきます😣

子どもたちを守らなくちゃ、と思いすぎているのかもしれませんが、主人を支えにしてたんだなぁと改めて思っています。

あとは今のところ些細なことですが、毎朝、私がお弁当を作っている間にゴミ出しをしてくれたり、犬の散歩をしてくれていたりしていたので、朝の時間が倍かかる😭

いつもより早く起きても時間がなくてバタバタする毎日。

助けられてたんだなぁと実感。

口癖のように軽〜く「ありがと」って言ってたけど、もっと感謝するべきものだった😔