私も主人も現在揃って育休中。

年末年始は、はじめてゆっくりしたお正月を迎えることが出来ました

息子くんも一緒に家族3人、楽しく穏やかなお正月でした

(夫婦共、夜勤のある仕事なのでいつもはどちらかが夜勤だったりしていた)

元日、義実家に息子くんを連れて2泊してきました！そこで気付いたこと。

息子くん、4ヶ月にして人見知りしている

家にいる時には気付かなかったけど、義実家で家族に抱っこされていると、次第に機嫌が悪くなり泣いてしまい、私が抱っこすると泣き止む。

そんなことが度々ありました。

ちゃーんと、人を見て判断できてるんだなぁと、嬉しくなりました

成長してるー

滞在2日目にて、家族にも慣れてきて機嫌よく過ごせていました

また、先日はスタジオアリスにて息子くんの記念撮影をしてきました

産まれてから約3ヶ月間入院していたため、お宮参りやらお食い初めなどの行事ができておらず、、なにか記念に残るものが早くしたかった

衣装を選び撮影スタジオに入ると、プロのカメラマンさんが息子くんをあやして笑わせてくれます

息子くんは、すぐにニコニコ全開の笑顔

カメラマンさんもあやすのが上手だし、息子も上手👏撮影中全然泣かず、終始ご機嫌さん。

撮影は順調にすすみ、カメラマンさんも「楽だわ〜」なんて話していました

息子くんは産まれてからNICUに入り、リモート面会やらスマホでの撮影を毎日のようにされていたせいか、家でもカメラのレンズを見ると自分が映されてるのが分かるのか?!ニッコリ笑顔になります

動画を回してない時でも1人でカメラを見てニヤニヤしている時もある

さすが令和っ子。カメラ慣れしてる〜

夫婦で感心していました

色々と発見の多いお正月となりました

「笑う門には福来る」

赤ちゃんの笑顔は福を呼ぶといいます

今年が、良い年になりますように…

それまでは周期性呼吸と言われていたのに。。

キアリの影響で、呼吸や嚥下を司る部分が多少なりとも圧迫されてしまっているからのようです。

そうかもしれないなぁと思ってはいたけど、ハッキリ言われるとそれはそれでショック。

主治医の先生は脳外の先生とも相談されたようですが、現時点で手術はしないとのこと。

現状、寝入った時のspo2低下はあるもののすぐに自然回復しているし、嚥下に関してもムセは多いけど経口からミルクも飲めて体重も増加しているからと。

（ちなみにキアリの手術とは、首の後ろの骨を削り、圧迫を解除するという、なかなかリスクの高い手術らしいです）

とは言えども、一難去ってまた一難。

悩みは尽きないですね

息子、こんなに元気なのにな。

なんでこんなに可愛い子を病気にしたんだろう。

病気が憎い。本当憎い。

検査結果を持って、先月行ってきたセカンドオピニオン先の先生にもう一度相談しに行こうかと思っています。

嚥下障害

呼吸障害

が軽度あります。

嚥下については、よく唾でむせています

入院中に嚥下造影検査も行いました。

今はARミルクというとろみが付いている粉ミルクをメインで飲んでいて、搾乳して溜まった母乳は市販のとろみ剤を付けて飲ませています。

が、、まぁよくむせます

時にはチアノーゼが出て顔色悪くなるくらい。。

その時母は、めっちゃ焦ります

ですが、むせた時でも酸素など使わず自力で回復しています苦しそうな顔を見る本当辛い…

本人は食欲旺盛なので、それは助かっています

呼吸障害については、夜寝る時だけspo2モニターを着けています。

寝入ったらspo2が下がるんです

毎回では無いけど、下がる時は70台まで落ちることも。だいたい下がって80台後半くらいになることが多いです。

起きていたら数値は安定しているので、寝る時だけ。先生からは、周期性呼吸という赤ちゃんに多い呼吸であって無呼吸ではないけど、下げ幅は大きいね、と言われています。

タイトルから逸れましたが、

セカンドオピニオンに行ってきました（主人だけ）西日本で有数の、症例数も多いこども病院です

やはりそこでも、地元の医大の脳外の先生と同じような見解でした。

息子は停止性の水頭症疑い。

けど、少しずつ溜まってきているのかも。

息子さんの場合は、言い方は悪いけど中途半端な状態と。施設によって、シャントを入れるというところはあるだろうけど、うちでは今の状態なら入れない……かなぁと。

（先生も悩むくらいなようです）

シャントを入れるメリットとしては、

脳室に溜まっている髄液のコントロールができること。

頭囲拡大がおさまり、頭が少し小さくなること。

…くらいかなという事でした。

やはり、入れることのリスクを考えるとメリットが少ないとのこと。

シャントを入れたとして、今の症状で出ている嚥下障害や呼吸障害が改善するわけでもないとのこと。もし改善するならラッキーくらいと。

息子の病気が分かって、色々な方のブログやインスタなど読ませてもらいましたが、

水頭症があるけどシャント入れず、経過観察をされている方はまだ見たことがなくて

情報がほしいです

この病気は、合併症がとても多く、症状も個人によって様々なようです。

息子は、

脊髄髄膜瘤

キアリ奇形2型

水頭症

脊椎空洞症

と診断されています。

生後１日目で髄膜瘤の手術をしています。

水頭症については、脳室拡大を認めるものの、シャントを入れる程でもないと脳外の先生に言われました。

（水頭症になると、髄液が脳室に溜まり他の部分が圧迫されるので、それを改善するためにVPシャントという管を脳室から腹腔に入れ、髄液を流す道を人工的に作る手術が多いらしいです）

先生曰く、必ずしも水頭症🟰シャントをする

というわけではないとのこと。

息子の場合は、脳室拡大はあるけど、脳に溝がありそこまで圧迫はされていないこと、隙間もあること。

生後4ヶ月となった今も、シャントは入れていません。水頭症に対しては経過観察になっています。

成長発達は、今のところ気になるところはなく、あやし笑いもするし、声出して笑うし、気に入らないことがあると怒るし、追視もしっかりあり、視線も合う。4ヶ月で首も座った

息子が入院中リハビリの先生からは、水頭症があって頭も重いだろうし、NICU卒業の子は疾患に関係なく、抱っこされる機会が普通の子より少ないので首が座るのが遅いでしょう、と言われていたのに。

息子すごい

でも、このままでいいのか。。

頭囲は成長曲線内には入ってるけど、体格に対しては大きい。

多少なりとも脳室拡大で圧迫された脳が今後の成長発達にどう影響があるのか。。

知的に影響がでないか。。

シャントを入れるリスクを考えると入れたくはないけど、シャントを入れて普通に社会生活を送っている人たちもいる…

悩みに悩んだ私たち夫婦は、セカンドオピニオンをすることにしました。

県内の脊椎の専門の先生は1人だけのようでした。

息子の手術のために、車で2時間程の距離にある病院から日中の仕事を終わらせてから息子のいる医大へ来て貰えることになったようです

（私は産後のため入院していたので、その先生とは会えませんでしたが、是非1度お会いしてお礼を言いたいです）

私は特別に外出許可を貰い、主人と共に息子のいる医大へ。

NICUの赤ちゃん用のベッドにうつ伏せになっていた息子。手術のために小さな手からは点滴が入っていました。

可愛いと思うと同時に、こんな小さな小さな体で点滴されている姿が痛々しい…

元気な身体に産んであげられなくてごめんね、と何度も心の中で謝りました。

謝っても謝っても、謝りきれない。

なんてことをしてしまったんだ私は。と自分を責めてばかりいました。

手術は夜の20時頃から。

私は外出の許可が18時までだったので、立ち会えず。主人にお願いしました。

主人の両親も来てくれるとのことで、本当にありがたかった。主人も凄く心細かったと思います。

息子の手術を待つ時間なんて、辛い以外にないですよね…

息子の手術は、夜中の2時頃までかかったそうです。

産まれて1日目で大きな手術を頑張ってくれた息子くん

本当によく頑張ってくれました。