11日が経過しました。

いや、控えめに言って、

自宅最強説

フカフカベッドが最の高

病院食は比較的食べれる味だったけど、

やっぱり外界食の旨さには敵わんよね

マックのポテトとか、

ミスドのドーナツとか、

ケーキ屋さんのケーキとか、

猛烈に美味しい

今の私は

日常生活に戻る為のリハビリ期間として

9月いっぱいまで仕事は欠勤してます

給料は2ヶ月間くらいゼロになるけど、

10月入ったら傷病手当金の申請を出すので、

まあ給料の2/3は手元に入る予定です

入るまでのお金？

まあ私の貯蓄食い潰したり、

保険関連からの入金と、

母親からの○○○なお金を譲り受けたりで

なんとかやっていきます

保険は30日オーバーの入院の為、

40万円くらい入ってきました

県民共済分で7万円ちょいくらい

母親からは20 万円くらい譲り受けたので、

これでどうにかこうにか凌ぎます

夫は電気工事？の2種免許？

を取ったらしいのですが、

いかんせん私がこんな状況なので、

まだ無職やってます

早く働け！という声が多いとは思うんですが、

自慢するわけじゃなく、

事実として

夫の家事育児スキルは

そこらの男より格段上であることは

間違いないですわ

伊達に

無職やってねえよって話

入院中、看護師さんやらお医者様やらに

「長く入院はできないよね？

　お子さんもいるでしょ？」

なんて言われまくったんですけど、

私としては

え？子供がいると、何で長く入院できないの？

って思ってましたもんね。

子供の送迎？

旦那がやりますけど？

子供達のお弁当？

旦那が作りますけど？

子供達の夏休みの宿題？

旦那がみますけど？

夕飯の準備？洗濯物？掃除？

え、全部旦那がやりますけど？

「すごーい！ワンオペ大変なのに！」

そんなことも言われましたけど、

だってさ、

逆に夫が1ヶ月入院になったらさ、

奥さんがワンオペで↑やるでしょ？

何で反対になったらそれができないの？

そもそも子供は妻の付属品とかではないし、

夫婦二人で育てていくものだし、

夫婦共働きフルタイムなら尚のこと

（夫が無職になる前は一時期そうでした）

どっちも色々対応できないとダメじゃね？

って私は思ってる人です

※家庭の事情は千差万別なので、

   絶対こうであるべきとか、

   そんなことはないです。

   得意不得意も勿論あるので、家庭によっては

   分業しても勿論アリだと思います。

それは置いておいて…

入院中のワンオペ、

夫には本当に感謝してます。

できるとはいえ、絶対大変だった。

私も経験したことあるからわかるけど、

無職　≒　専業主夫

だったとしても、

毎日が戦場なのは間違いないと思います。

そんな中で、１週間に一度の面会に来てくれて

洗濯物を入れ替えてくれて、

足りないものを差し入れしてくれて、

感謝してもしたりないです

お金がない中で

無職であることは当然世間から責められるし、

そんな中で子供を二人育てている環境は

世の中からみたら異端中の異端だと思います。

もちろんお金が無ければ

生きていけないけど、

そのお金をどうにかこうにか工面して

生きていけるのなら、

夫の生き方は決して罪ではないと

私だけは思ってます。

（借金はないです！ギャンブルもしてないです！）

話がそれましたが、

私の現状なんですが…

排尿障害…力を入れないと排尿できない。　

　　　　   頻尿。残尿。

排泄障害…便意を感じにくい。便秘。

　　　　   平均排泄が２週間に１回。

感覚障害…熱い冷たいが鈍く、痛みも若干鈍い

筋力低下…左手の握力が7.5（正常右手で19くらい）

感覚異常…体位、力加減に関わらず、常に痺れアリ

↑が左手の状態。

重い物…缶ジュースとかは左手だと取り落とすし、

細かい作業…納豆のタレ袋を開けるとかは

上手くできないから全部ぶちまけます

で、感覚異常については、

左脚（お尻〜爪先まで）と

右足首〜爪先にもあって、

家の中では歩けるし、立ち上がれるけど、

たまに膝から崩れ落ちたりして

ちょっと危なかったりします

更に外だと手すりや壁がないから

支え？的なものがなくて、

歩行がフラフラして危ないので

杖歩行になってます

いや、頑張れば杖がなくても歩けますよ？

二次災害に遭いそうですけど

しかも

MS（多発性硬化症）界隈の方なら

ご存知の通り、

ウートフ現象

（暑い中での活動は症状を増悪させる）

によって、

外活動は著しく制限を受けますし、

（シャワー・お風呂の温度も調整が必要）

疲労感が健常者と比較すると大きく、

要は非常に疲れやすいわけです

そんなわけで、

今は常に夫のサポートを受けてます

いや、なくても生活できるんですけど、

ちょっと過保護な部分があると言いますか…

単純に、私が心配みたいです

この病気は何度も言う通り、

今の医療技術では治りません

悪化しないように処置していくことはできても、

一度悪化したものを回復させることはできず、

寛解（症状を治めて穏やかに）

することはできても、

再発することが多く、

個人差は勿論ありますが、

端的に言えば、

ただただ緩やかに悪化していくだけで、

一度悪化したものは治せません

だからこそ夫は、

私の症状をこれ以上悪化させたくないから、

その一心で私のお世話を

やいてくれているんだと思います

有り難い反面で、

私はもう（約）35年間も生きたのだから、

悔いはないかな…と思うこともあります。

夫にこれ以上の負担は掛けたくないし、

お金がかかることは極力避けたい。

それはお金がないからというのもあるけれど、

お金は子供達の為に使って欲しいから。

子供達にはこれからの未来があって、

こんな国の、こんな世の中で、

少しでも希望のある道が選択できるよう、

親として尽くしてあげたいと思うのは、

普通のことだと思ってます。

私達夫婦の服は、

多少摩耗しても着古して使うけれど、

子供達の服に関しては

常に新品は無理でも、

見た目が損なわない服を着て欲しい。

ボロボロの服を着ていることで、

仲間外れになるようなことが

あってはいけないから。　

子供というのは純粋だから、

違うものは弾くし、

汚いものには近付かないし、

幼ければ幼いほど、

純粋な事実の言葉を吐くから、

それで私達の子供達が

辛い想いをしないよう、

私達夫婦ができる限りのことを

したいと思っています。

いやもう、生きてるだけで、

問題が山積みですよね

「どうして私だけ！？

　なんでこんな不幸なの！？」

とは今も思ってません。

運は悪いんでしょうけど、

私は常に不幸中の幸いだったな

と思うようにしてます。

アダルトチルドレンに育って、

イジメも、浮気も、親族の早死も、

相続問題も、流産も経験して、

今回は不治の病にもなったけど、

でも、

今こうして生きているだけで、

恵まれているなって思います

子供達や夫がこの病にならなくて

本当に良かった

患ったのが私で本当に良かった

この病が遺伝性じゃなくて

本当に良かった

まだ入院してる私です

でもでも、

血漿交換終わったら

（おおよそもうできる治療がないので）

退院できそうです！

ヤッタネ

今回は血漿交換についての

アレやソレを書いておこうかなと…

まあ血漿交換って

多発性硬化症（MS）の人以外でも

やる人いるんですけど、

いかんせん母数が少ないもんで、

調べてもそんなに情報ないっていうか…

いや、どんな治療であるとか

どんな効果が期待できるとか

医学的な観点の情報はあるんですけど、

私が本当に知りたかったのは

どんくらい痛いんですかね？

ってことでして

勿論痛みなんて個人差あるし、

病院やら医師やらによって

上手い下手的なものもあるのは

分かってはいるんですけど、

いやまあ怖いものは怖いよね、

だって首に挿すんやで？

首って人間の急所やで？

下手したら死なない？

とか思うじゃないですか

で、私の実体験をここにメモ書き…

って言っても、

これ読んで怖くなって、

ゼッタイやりたくない！

って思われてもなあ…というところもあります。

何度も言いますが、

こんなん個人差あるからね？ってやつ

なもんで、これから血漿交換やるよって人は、

あくまでも参考レベルで読んで下さい

私の病院では、

入院してる部屋のすぐ近くにある

処置室って部屋でやりました。

普段は尿量とか測ってたりする部屋で、

要は手術室よりは仰々しくない、

ちょっとした処置ができる部屋です。

（首のカテーテル挿入が

　ちょっとした処置なのかは謎）

横になって、首だけ左向いて、

上からシート被せられたから

息し辛いし暑いしで、

ストレス値はマッハ

しかも見えないから恐怖心もマッハ

最初は部分麻酔の注射。

これは痛いけど、

全然耐えられるレベルの痛み

で、麻酔が効いてきたあたりで

エコーで位置を確認しながら

カテーテルを入れるんだけど、

まあ入らない

私の血管が細いのか、位置が悪いのか、

まあ入らない

で、今度は場所をズラして、

また部分麻酔の注射をして、再挑戦

私はここからが地獄だった

激痛とは違うベクトルで、

生理的に無理な場所をグリグリと抉られて、

普通の痛みとは違うベクトルの

嫌な痛みに耐えられなくて、

「痛いよ！痛い！」って叫んでましたよね…

いや、実際は痛いというより、

触らないで！止めて！っていうのが

正しい訴えなわけなんですけど、

もう語彙が出てこなくて、

ひたすら寝台の上でビチビチしてました

そしたら先生に二人がかりて抑えつけられて、

「深呼吸して！」

って指示受けて、

半泣きになりながら深呼吸してるタイミングで

カテーテルが奥にズルズル入れられてって、

「よし、入った」

って先生の声と同時に、

首から生暖かい水がブシャッと吹き出したよね…

先生たちが慌てて押さえつけたもんだから、

（あ、首から出血したな…しかもわりと結構な量）

とどこか冷静な私

先生たちは

「血管ではないよな？」

「いや、位置的にありえない」

「じゃあ皮膚だけ？」

とか会話しながら止血してて、

血が止まったらしいタイミングで、

今度はカテーテルを抜けないように固定する為、

針刺して縫うとかなんとか

いやもう勘弁してくれ…解放してくれ…

と暑くて息苦しいシートの下で願う私

固定処置をなんとか乗り越えたあと、先生から

もう部屋に戻っていいって

お達しをもらったんだけど、

いや動けるわけなくね？って話でして…

カテーテル入れたあとも

首が痛すぎて動かせないし、

なんならこの寝台、挙上しないタイプだから

自分の力で起き上がらないといけないんだけど、

まあ無理だよね！

私だって早く部屋のベッドに戻りたかったけど、

あまりに痛いから看護師さんに

「痛すぎて起き上がれないです」

って伝えたら、

「先生に痛み止め点滴していいか確認しますね！」

って言ってくれて、

結果的にさっき入れた首カテーテルから

痛み止めを点滴してもらいました

この首カテーテル、

実は三股に分かれてて、

点滴もできるし採血もできるし

実は万能

痛み止めがようやく効いてきて、

でも勿論まだ痛いんだけど、

さっきよりはマシになってるから

看護師さんに抱きついて起こしてもらって

（セクハラじゃないからね！）

部屋に戻る前に着替えることに…

何故なら服が血塗れ殺人鬼になってた

ああ…さっきの首からブシャーのやつか…

と他人事のように思ったり

で、部屋に戻ったはいいけど、

今度は痛すぎて横になれない

ずっと座ったまま、痛いな…って思いながら

だんだんと喉が渇いてきて、

でも、唾を飲むと微妙に痛いのよ

だって喉と首の皮膚って繋がってるからね！

なんなら、ご飯食べるのも痛い

そして一番悲しかったのが、

首からブシャーのせいで、

後ろ髪が血と消毒液塗れでガビガビになり、

更に触れば乾いた血が付くという二重苦

これほどまで最悪なことってある？

レベルでしたわ…

でも、この日はシャワー許可下りなかったんで

もうこのまま寝るしかなかった

まあどっちにしても

痛すぎて動けなかったから

無理だったんですけどね

そんなこんなで、

この日の夕飯はほぼ手をつけず、

飲み物はストローでちょこっと飲んで、

ひたすら座ってた

でも眠くはなるんですよ

でもでも痛くて眠れなくて、

暗闇の中、横になりたい気持ちと、

少しでも痛みを和らげたい気持ちが

せめぎ合いながら、

半ば魂抜けかけてたら、

夜間の看護師さんが私の様子を見て、

痛み止めと眠れる点滴落としましょう！

って言ってくれて、

またもや首から注入したんですけど

もう座った状態で即寝

点滴効きすぎの罠

気付いたら朝だったよね！

で、昨日より首の痛みが

和らいでることに気付いたと同時に、

尻が痛いことに気付く

多分ずっと座ったまま寝てたからですわ

まだ飲食の違和感は取れなかったけど、

昨日よりマシになった痛みのおかげか、

幾分かQOLが回復傾向に

そして更に次の日には、

飲食の違和感がほぼなくなり、

痛みもほぼなくなり、

普通に生活できるように

ただ、無意識に首を庇うせいか、

首の筋やら肩の筋やらが筋肉痛みたいになって、

腕を上げると痛みが出るみたいな、

お年寄り仕様に

それでもカテーテルを入れた当日よりは

全然回復したので、

ホッとひと安心でした

肝心の血漿交換自体は

初日がカテーテル入れた次の日で、

ちょっと戦々恐々してたけど

痛みは特段なく

ただ、まだ次の日だったもんで、

横になることに抵抗があったし、

なんならまだ首の痛みは残ってたもんで、

比較的挙上姿勢で血漿交換してもらいました

私の場合は

2㍑でおおよそ2時間くらい？で血漿交換。

初日は動画とか見てたんだけど、

２回目以降はやけに眠くなっちゃって、

最近はもう血漿交換中寝てることが多いです

あ、ガビガビになってた髪の毛は次の日に

看護師さんに綺麗に洗って貰いました

このときの看護師さんありがとう

あとメモ書きするとしたら、

抜くときですよね…

私まだ入ったままなんで、

来週抜いたら

またそのときの情報をメモ書きしますね！

誰かの参考になれば幸いです

今年もよろしくお願い致します

（既に2024 年も半年が経過しております

そんなこんなで、

最後の投稿から

早半年以上経過してるわけですから、

まあ色々はあったんですけど、

まず離婚はしてないです

旦那はまだ無職ですけど

で、2月頃から仕事に対する愚痴が

あれよあれよと降り積もりまして、

イライラする日々の連続だったんですけど、

それをハイジャンプして発生してきた

人生初イベント！

入院した、私

しかも難病で

治らないらしい

はあ…神様よ…そんなに私が嫌いか…

そんなに私の前世の行いが悪かったか…

とりあえず病気のこととか

入院のこととか

次の記事で書きます

いつもの画像はしばらくお休みしま〜す

何にも文章思いつかないのや〜

もう生きてることが奇跡的すぎる

夫は相変わらず無職やってます。

それに対して

特に何の感慨も沸かない私も私ですが

数日前の（私の）給料日前、

ついにメインバングが

3万円を切りました

でもって、家賃や光熱費を落としてる

サブバンクの残高が

4千円ちょっとでした

あかん

サブバンクからは家賃やら光熱費やらが

落ちるんですけど、

普通に足りないよね

暮らしていけない罠

やっぱり私の馬力が足らない

夫は確かに無職ですけど、

変わらずお金は入れてくれてるので、

（きっと親から貰ってるに違いない）

私単体の収入が支出に追いついてないのよな…

娘の習い事も3つやらせてるし、

来年4月からは息子にも習い事を…

とか考えていれば

まあお金は足りないわな

何かを削らないとあかんのやけど、

削れるものが思い付かない

そんな記事を書いてる側で、

夫の口の悪さが炸裂している

寝起きだと更に悪くなるのよね

（この時間帯に寝起きとは…？）

※タイムリーでこの記事書いてます。

とりあえず今日ようやく

ハローワークへ行ってきてもらいました。

失業手当をもらう為の手続きで。

決して仕事探しとかではないです

とにかく、

我が家みたいなのは

子供作っちゃいかんですわ

明日の生活不安がヤバい

振り払われた息子の手。

振り払った夫。

玩具を投げ捨てて不満を表す息子。

それを静かに見ているだけの私。

絡んだら最後、

不満を投げつけられることが分かってるので、

何も言わない、何もしないのが吉。

何度も言っててアレですが、

我が家みたいなのは

子供作っちゃいかんですわ

そのお財布事情はかなり困窮してきてます。

（当たり前だけど）

で、それがまあ、表に出やすい。

機嫌の波が激しくて、

タイミングが悪いと周囲に飛び火する。

子供達に原因があるときもあるけど、

そうじゃないときでも、

怒鳴ったり、物を投げたりと、

まあ我慢が効いてないわけですわ（夫が）

4歳児相手に論破してる様は

もう見るに耐えないところもあって、

一周まわって可哀想にも見えたり。

私からすると、もはや子供三人。

私が正しいと主張したいわけじゃないけど、

夫が無職なのも、お金がないのも、

就職活動が上手くいかないのも、

子供達のせいでは決してないし、

なんなら私のせいでもなくて、

全ては自己責任なわけです。

それを周りに当たり散らすのは

お門違いというやつではないかと

最近思ってたりします。

よくある話で、

付き合ってた頃はそんな人じゃなかった、

みたいなやつ。

付き合ってた期間だって8年とかあって

そんなに短くもなかったわけで、

その8年間は普通に優しい人だったのよね、

無職だったけど

それが、子供達が生まれてから、

（もしかすると働くようになってからかも？）

人が変わってしまって、

あの頃の夫は死んでしまったんだな…

と何処となく感傷的だった私です。

でもついこの前、

たまたま私用の関係で私が平日休みを取って、

その私用が早く済んだということで、

未だ無職の夫と息抜きも兼ねて

ラブホテルに行ったんですよ。

息抜きで何故にラブホテル？

と思われるやもしれませんが、

あそこはお風呂広いし、ご飯もあるし、

なんならカラオケもできるんですよ

（もちろんセッ◯スできるけど）

で、そのときの夫がまあ、

べらぼうに優しくてですね…

子供達が居ないってのもあって、

当時付き合ってた頃をすごく思い出して

胸が締め付けられるような感覚だったんですよ…

カラオケもやったんですけど、

付き合って初めて私に歌ってくれた歌を

また歌ってくれて、

その歌声があの頃と何一つ変わってなくて、

実はコッソリ泣いてました

もう込み上げるものがありましてね…

あの頃の夫を思い出して、

本当に号泣するところでしたわ

だからこそ、

今の夫の姿を見るのが殊更に辛いです…

優しかった夫を思い出す度に、

どうしてこんな風になってしまったのかと

項垂れることも多いここ最近です…

家庭を持つって、

諸刃の剣ですよね

ソファで力尽きてる夫。

歳を取って、

食事の後は血糖値上がりやすくなって

眠くなるんだとかなんとか。

いや、ほんまにどうでもいい

無職なのになんでおまえが一番に寝てるんや？

とツッコミたくはなる。

おまえさん、今日一番最後に起きたよな？

無職なのに。

もう諦めてるけど。

夫も私も、

できた親ではない。

周りの平均的な親と比較すれば、

全然ダメな親の典型だと思う。

でも、皆が皆、

できた親になれるわけではないから。

私のモットーは、

親としての最低限を保つこと。

子供達の将来に

不利益になるようなことはしたくない。

それくらいの分別はある。

子供が好きじゃなくたって、

親としての義務を放棄するほど

人間腐ってはいない。

ろくに料理もしない母親な私。

子供達のこともわりかしテキトーが多い。

それでも毎週の休みには

どこかしらへ子供達を連れ出しては

それなりの時間を提供している。

私の子供時代と比較すれば、

それは大層恵まれているんじゃないか

とさえ思う。

だから感謝しろとも思ってなくて、

私が親として出来得る最低限を提供してるだけ。

大したお金はないけど、

それでもお金で解決できることなら

お金で解決する。

それが一番分かりやすいし、簡単だから。

そうして迫りくる月曜日。

これが何より一番怖いよね…。

二日もあったはずの休みが

秒で過ぎ去っている恐怖…。

毎週毎週、同じことを思ってる気がする…。