こんばんは。見て頂いてありがとうございます。

今回は、現在の治療薬について書き綴ろうと思います。

現在、注射薬・飲み薬・塗り薬の3つで治療をしています。

その内の個人的に一番効果のある注射薬についてです。

【　注射薬編　】

薬品名　：　デュピクセント皮下注300㎎ペン　

薬価　：　58,775円　（3割負担の場合、1本約17,830円）　

金額としてはかなり高額です。

最初は先生にも「かなり高額だが大丈夫か」ということを聞かれました。

3か月に1度の通院で、1回に6本処方して頂いてるのですが

注射薬だけで10万は超えることになります。

これの他に飲み薬・塗り薬もあり、通常であれば11万～12万かかっていますが

高額療養費制度を使わせて頂いています。

（→その方の収入によって月に払う金額の上限が決められている）

私は、限度額区分エ（57,600円/月）で

多数回該当（12か月以内に3回限度額に達すると4回目からは44,400円になる）

という制度にすごく助けられて、現在生活しています。

それでも、3カ月に1度通院費・薬代を合わせて約50,000円です。

1カ月に換算すると16,600円なので、私の収入からするとかなり高額です。

この高額療養費制度がなければ、私はこの治療を受けられていません。

本当に感謝しています。

そして

この写真が実際のお薬の写真です。

現在、デュピクセントを3年程仕様しています。

私の場合なのですが、この薬を使い始めて良い方に生活が変わりました

これを使う前までは

・痒みで朝方まで寝付けない

・眠りが浅く、夜中頻繁に目が覚める

・朝起きると布団が血まみれ

・搔きむしった傷がパジャマとくっついて朝泣きながらベリベリと剥がす

・お風呂・シャワーが激痛で泣きながら入る

・痒みと痛みで何も考えられない

・全身の傷が痛くて日常生活の動作に制限がかかる

　（上の棚の物を取れない、腕を真っすぐ伸ばせない　等）

これ以外にも沢山ありますが、上記のようなことがほぼ毎日起こっていました。

飲み薬や塗り薬ではコントロールできず、本当に毎日が苦しかったです。

ステロイドを飲んでいてもコントロールできていませんでした。

そして、3年前にデュピクセントと出会いました。

すごく良いお薬なのですが、誰もが使えるわけではないようです。

・15歳以上

・中等度以上

・既存の治療でも効果が不十分　等

色々決まりごとがあるようなので詳しくはかかりつけの先生に聞いてみて下さい。

基本は、2週間に1本投与となります。

初回のみ2本打ちました。

私は今まで打ってきた注射の中でこれが断トツで痛かったです。

初回、診察室で先生に両腕に打って頂いたのですが・・・

痛すぎて涙でました　

「いった～～～～～～～～～～～～い」と診察室で絶叫。

冗談抜きで痛みで目の前がチカチカして星見えました。

腕に打ったはずがあまりの痛みで頭も痛くなり、痛み止め飲みました。

通常、デュピクセント冷所保存で打つ前は40分程度室温に戻してから打ちますが

初回は病院で打ってもらったこともあり、冷蔵庫から出したてで冷え冷えだったのが

この激痛の原因ではないかと思われます。

初回は我慢するしかないです。

もちろん、室温に戻して打っても痛すぎて歯食いしばりますが

冷えているまま打つよりは数倍マシです。

冷えていると本当に本当に痛いので私は冷蔵庫から打つ1時間前には取り出して

室温に戻しています。それでも痛いです。

打ち始めは、副作用である結膜炎が数カ月続きました。

常に目が真っ赤で

「大丈夫！？」

と周りの人に心配されることも多々。

その間は眼科にも通って目薬を出して頂いてなんとか耐えました。

デュピクセントは、自己注射も可能なお薬なのですが、

最初は怖くて、2週間に1度病院に行って先生に打ってもらってました。

しかし、仕事の都合上2週間に1度通うのが難しくなり自分で注射することを

決意しました

私がデュピクセントを使用し始めたころはペンタイプ（上の写真）がまだ発売されて

いなかったので、シリンジタイプのものを使用していました。

＜　シリンジ　＞

ザ・注射って感じの見た目です。

自分で針を刺して、自分で薬を入れていきます。

ーメリットー

薬を入れるスピードを自分で調節できる。

　（ゆっくり入れると痛みが軽減できる）

ーデメリットー

針を自分で刺すのが怖い。本当に怖い。針見るのも怖い。

薬を入れると痛みで身体に力が入って、針が曲がることがある。怖い。

　（私は力みすぎて針45度くらいに曲がって出てきたことがあります）

＜　ペン　＞

最初の画像の、ペンのような筒型のものです。

こちらはキャップを外して自分に押し当てるだけで自動で薬が入ります。

ーメリットー

針を自分で刺す感覚がなく、怖くない。

針を直接見ることがないので視覚的恐怖もない。

押し当てるだけで勝手に刺さって薬入れて終わるので精神的に良い。

針曲がる心配もしなくて良い。

ーデメリットー

自動で入るのでスピードが速く、シリンジに比べて痛い。

私の場合、シリンジで2週ごとに打っていたのですが・・

自分で自分に針を刺すのが本当に怖くてストレスでした。

45度で刺すと言われても45度が何なのか刺してるとわからなくなり

腕に力が入って針が曲がったり・・・

打つのが嫌すぎて、打つぞ！と決めてから6時間うだうだしていたこともあります

良い日でも、大体1時間は覚悟するのにかかっていました。

今思えば本当に時間がもったいないですね。こんな人いないと思います。

しばらくしてから、ペンが発売されることになりました。

発売日を心待ちにしていたのを覚えています。

漫画の新刊をワクワクしながら待つようにワクワクしていました

ペンにしてからは打つストレスが少し軽減されました。

もちろん激痛ですが・・・。

自分で打つ場合は、太ももorお腹に注射するのですが

私はお腹に注射するのがなぜかすごく怖くて、自分で打ち始めてからずっと太ももに

打っていました。

今年に入ってからは、家族に腕に打ってもらっています。

太ももだと打った後に座れないほど痛かったりするようになったので

腕に打ってもらっています。

打ってる時の痛みはどちらも変わりません。

打ちどころが悪いと、頭痛がしたり1週間くらい打った場所が痛かったり・・等

ありますが、この快適な生活のためには仕方のないことです。

打ち始めて約3年、打つ前の酷かった時期をたまに忘れるくらい良い生活を

送れています。

もちろん完治したわけではないので、

痒みで寝付けなかったり、眠りが浅かったり、血が出るくらい掻きむしってしまう事もあります。

しかし、デュピクセントを打ち始めて肌が強くなりました。

掻きむしっても傷ができにくくなり、傷の治りも前より早く感じます。

何より血はでても浸出液でデロデロという状態がなくなりました。

血はでますが浸出液が出なくなりました。

浸出液が出てまくり、かたまるとガビガビになり本当に辛かったのですが、

それはまったくなくなったのが嬉しいです

もちろん少し酷くなるとメンタルもやられるのですが

前よりは波が小さくなったのでなんとか生きています。

それぞれ、治療方針は個人の自由です。

この記事では私の考えを書いています。

でも

もしこの記事を見てくださっている方で

15歳以上の酷いアトピーのお子さんをお持ちの方がいたら。

高額な治療費になりますが、

もしお子さんがアトピーのせいで学校に行くのが辛かったり、学生時代を

楽しめていないのであれば。

このデュピクセントの治療を考えてみてほしいです。

もしお子さんが打ちたい、と言っているのであれば

金銭的に少し無理をしてでも打たせてあげてほしい、そう思います。

私の学生時代にはこのお薬はありませんでした。

もし、学生時代にこのお薬に出会っていたら・・・と何度も思います。

アトピーのせいで学生時代、その後良くなるまで本当に辛い思い出ばかりです。

周りの子たちが青春を謳歌する中、自分だけがこんなに汚くて惨めで。

泣きながら全身掻きむしり、

死にたい死にたいと毎日泣き、どう死んだら良いのかを毎日考えていました。

今はそのようなことを考えることがほぼなくなりました。

もちろん波はあります。

1度壊れた心は完全に戻らないのかもしれないですが、

以前よりは確実に良くなっています。

もし同じように悩んでる方がいれば、この記事が少しでも参考になれば幸いです。

幼稚園・小学校の頃は、アトピーということを全然気にしていませんでした。

その頃は、【喘息＞＞＞アトピー】という感じで喘息の方が症状が重かったです。

不思議なのですが、私の場合どちらも酷くなるということはなく

片方が酷いときは片方が少し収まるようになっていました。

副鼻腔炎はずっと酷いですが

中学生になり、アトピーは少しずつ酷くなっていきました。

今思えば、顔も腕も脚も赤くガサガサで明らかに周りの健康な人とは違ったのですが

周りの人に恵まれていて、特に聞かれることもなかったので

気にしていませんでした

もちろん幼少期から病院にはずっと通っていましたが

その頃は、アトピーということを重く考えずに生きていました。

中2か中3のある日のことです。　ショックで詳しい時期を覚えていません笑

同じクラスの男の子に聞かれた一言がきっかけでアトピーを気にし始めました。

「　なんでそんなに顔汚いの？　」

そう聞かれました。

その男の子に悪気はなかったのかもしれません。

ただ私の赤くガサガサの顔を見てただただ普通に疑問に思っていたのかも。

しかし、そう聞かれて私は答えられませんでした。

何か言って席を立ったのか、どうしたのかは覚えていません。

すごくショックで、思い出しながら書いてる今でも目が潤みます

その時に初めて

『　自分は、周りの人に汚いと思われているんだ。　』

そう思い始めました。

ここがアトピーを気にし始める原点です。

今現在、波はありますがアトピーはピーク時より落ち着いています。

しかし、この中学生の時に言われた一言は突き刺さって消えません。

どんなにアトピーの状態が良い時でもこの言葉が頭をよぎります。

「調子が良い！嬉しい！今日はお外に出るのも苦じゃない！」

「でも、調子が良いだけで普通の子の肌とは違う。」

「どんなに調子が良くても、汚い」

「すれ違う人にも汚いって思われているんだろうな」

「汚いから見られたくない」

「あの人と目があったけど、汚い気持ち悪いって思われたかも」

など、色々なことを思います。

今でもアトピーのことを考えない日はないです。

自分ってなんて汚いんだ。　何度もそう思います。

きっとこれは死ぬまで、一生、ずっと考えてしまうでしょう。

もし、これから先今よりももっともっとアトピーが良くなったとしても

すごい新薬が出て、アトピーが完治したとしても

過去の傷跡や、つらかった記憶、時期は消えません。

そう考えると一生アトピーと付き合っていくんだろうなと思います。

気が重いです。

初めまして。見て頂きありがとうございます。

このブログでは、私自身のアトピー性皮膚炎のことについて綴っていきます。

年齢

　→　20代後半

性別

　→　女

アトピー歴

　→　生まれてから、現在まで

アトピー程度

　→　中等症以上

症状部位

　→　全身

現在治療法

　→　飲み薬、塗り薬、注射薬

他持病

　→　喘息、副鼻腔炎

今現在は、前より症状は安定しています。

このブログに今までのアトピーのことを記録し、同じアトピーで闘う方々と共感

し合えたら嬉しいです。