https://ameblo.jp/wtomo721229/ 現在13歳のKazuが1型糖尿病になったのは4歳3ヶ月のときでした。血糖測定、食事管理と息つく間もない日々ですが、Kazuの成長と自分のやってきたことを振り返る場所が必要と思いブログを書くことにしました。 ja とっても久しぶりにこちらのブログを開きました。

最後に投稿したのはKazuが小学校4年生の時で、今はもう中学2年生になりました。

手ががかる事は少しずつ減ってきてはいるものの、元来面倒な作業が嫌いなワガママくんですので、自己管理が全然出来ていません。。。
加えて自我が強くなる反抗期でホントに子供って難しいと思う日々です。

と、言っても、このコロナ禍で元気に学校に通えているだけでありがたいと思うしかありません。
中学は、学校の病気の理解、という点を一番に考えて私立に通うことにしました。
小学校の時は先生方が気の毒なくらい忙しかったけど、私立だからかこの学校だからか今の先生方は余裕があるように感じます。
学校の対応もとても良く、基礎疾患のある生徒に慣れてように思います。とにかく本人が楽しく通えていて良かったです。

これからは子供より自分の心配をしていかないとですね。今は健康に気をつけること、元気に働くこと。
私立に通っちゃったしね。。。頑張って働かないと先が大変です。

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お正月はバタバタと忙しく、
5日の夕方にようやく初詣に行きました。




初詣に行かないと
何となく新年会始まらない感じです。


おみくじは
私は大吉！
Kazuはたぶん末吉(^-^;

2人でリンゴ飴食べて帰ってきました(^^)



そして今日は早くも1月受診日。

A1cは7.1。

先月より0.1上がりました。


年末年始の後にこの数字だから
まぁいいのかな…。

あれだけスマートガードに頼ってこの値ですから
無かったらどうなってるだろうと
思ってしまいます。


採血の時に
今日は本数が多いなと思っていたら

先生が成長ホルモンの検査も入れてくれたようでした。


先月、Kazuが身長が伸びずに悩んでいるのを相談して良かったなと思います。

今日は本人にも成長のこと、思春期に入っていくと変わっていくことを
お話ししてくれました。


で、
少しずつ血糖コントロールも
自分で考えていこうねー
と、

やっぱりそこに話しは落ち着きますね。


自分の身体のことですからね。

もう少し考えて欲しいな(^^;


明日から3学期が始まります。

冬休みはポンプに頼りきりだったので

親子で気を引き締めなくてはと思います（＾ω＾）





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Kazuが小学3年から小学4年になった今年は

大きな出来事はなかったけど

明らかに本人に変化のあった1年でした。


ほんの少しずつ、自分できることが増えた分、

自立心が反抗となって表に出てきたかなぁ…。



ブログの更新が減ったのは、

コントロールが上手くいってるのではなく

Kazuが病気であるのに慣れてきただけで、

まだまだたくさんの不安を抱える日々です。


来年はどんな年になるでしょう。

ちょっとずつ自立の階段を登りだしたKazuを

感情を抑えつつ応援していきたいと

思います。


1年間ありがとうございました(^^)





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我が家は特にお出かけ予定がないので

静かな年末年始になりそうです。


Kazuは
クリスマスプレゼントに対する猛烈アピールもなく

考えているのはゲームのことだけ…
(~_~;)



これを、大きくなったねー、と表現して良いのかどうか

もう少し自分のことは自分でやって欲しいです。


自己管理させようと思っても

あまりのひどさに我慢できずに言ってしまう…

血糖値測った？

較正した？

補食持った？

低くない？


我慢しろーと思っても
寸前まで我慢しても

やっぱり言ってしまいます(-_-;)


いけませんね。

反省、反省。


グッと堪える冬休みになりそうです
(⌒-⌒; )





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でも今月は検査なしなので私一人で先生とお話ししてきました。


その中で

「カーボカウントは使ってますか？」というお話しがあり…

何で急にカーボカウントかと言うと、

次世代のポンプはカーボカウントに連動して
自動でコントロールしてくれるそうなのです。


アメリカではもう使用されてるポンプが

2〜3年後には日本語にも入ってくるでしょう。

今からカーボカウントでインスリン量を考えるようにしておくといいですよ。

と言われました。


うーん、なるほど。

今までは炭水化物の量でしか考えてないので

これからはカーボカウントもやっていかねば、
と思います。




8月にポンプにスマートガード機能が付いてから

完全に頼ってしまってる状態です。



それはちょっとマズイなと思う(>_<)


もう少し自己管理していかないといけません。



その頼りきりにしているCGMのセンサー。



Kazuに、これ1個いくらだと思う？と聞いたら

500円くらい？いや300円くらいかな、と答えていました。


そしてこれを見せたら



………


Kazu絶句。。。言葉が出なかった(^^;


保険が効かないとこんなに高いんだねー。

大事に使いましょうね…(^◇^;)





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昨日は朝からから喉が痛いと言い、

そして夜に発熱しました(>_<)


今朝病院に行って検査したら

「溶連菌感染症です」と。

Kazu、溶連菌は初めてです(~_~;)


ここ最近、
疲れていたし体力も落ちていたと思います。


原因も分かってます。

約束の時間なのにダラダラとゲームをしていて寝ない。

早く寝ないと風邪ひくよ！と言ったら

いいよ💢と、逆ギレする。


じゃあ、あなたの思うようにやってみなさい！

という結果がこの状態です(ｰ ｰ;)


明日の持久走大会には出られないわけで

本人も少しは堪えたようです。



周囲の話し通り、
小4で第1回目の反抗期がやってきました…。


厄介なのは

じゃあ自分でやってみなさい、となっても

ほとんど自分で出来ない。

というか、やろうとしない。ほったらかし(>_<)


何でも私が手を出してしまったことに

今更ながら反省しています。


これから改善していかなくちゃね。


心配、課題が山積みなのに

当の本人は平然としていますが

(^-^;






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あれ？でも今年で何年？
と思って数えてみたら6年でした。


そう言えば診断された日も月曜日。


暦って6年でもとに戻るのね〜
と、今ではのんびり考えたりしてても

やっぱり診断された日のことは鮮明に覚えているものですね。



Kazuが生まれた日よりも

卒園式や入学式よりも

空手の大会で勝った時よりも


何よりも

はっきり覚えてます。



でも

Kazu本人はもう全然覚えてなくて

パパも、

Kazuが1型になって思い切り悲しんだ私の両親も


11月19日が1型記念日なのは

忘れてしまってます。




だからもう


私も忘れちゃっていいんじゃないの？

って思いました(^^)


Kazuは1型を抱えながら

しっかり成長してる。



発症した時の事なんて

忘れていい。

これからの事を考えよう。


だって

これからは大変な心配が

もっと増えますからね(^-^;


頑張ろう、7年目もね（＾_＾）








にほんブログ村 ]]> https://ameblo.jp/wtomo721229/entry-12420403643.html Tue, 20 Nov 2018 19:07:47 +0900
今、採血は1ヶ月おきにしていて
採血のない月は私一人で病院に行き
薬や諸々のキットを頂いてきます。


昨日は採血ありだったので
Kazuも一緒に受診でした。


採血結果、A1cは7.0%

2カ月前は確か7.4だっから下がって良かった(-｡-;

少しずつ上がり始めていたので
このままどんどん上がっていくのではないかと
ドキドキしていました。


本人はそういう意識が全くなく…

先生から
「少しずつ自分でコントロールしていこうねー」
と言われても、

「ふーい」
なんて失礼な返事して全然真剣さがない(>_<)


なんか私一人でジタバタしています…(~_~;)



A1cが少し下がったのはおそらく

ポンプが640Gになってスマートガード機能が付いたこと。

カニューレをシルエットにしたこと。

ここ最近はお天気が良くて
運動量が増えたこと

が、理由かと思います。


ここで気を緩めず
また締めすぎずにいきたいと思います。


夢の6%台に到達したいなぁ…
( ´ ▽ ` )







にほんブログ村 ]]> https://ameblo.jp/wtomo721229/entry-12419292830.html Thu, 15 Nov 2018 21:20:37 +0900

駅から並んで歩いてきた子供たちが会場に入るとき
待ってた保護者の方々が声をかけていきます。


「頑張ってー」「緊張しなくていいよー」

「うん、頑張るねー」「お母さん見ててねー」


というのが普通の親子の会話。


Kazuの場合は

「低い低い下がってきた。マジやばい」

「はー⁉︎低いならさっさと食べなさい‼︎」

こんなやり取りで私の前を通り過ぎて行きました…。

頑張ってとか言いたいよ、私も(~_~;)



その後心配だけど
きっとちゃんと補食しただろうと思って

特に聞きに行きませんでした。


Kazuも先生も
もうしっかりしているのです。



そして本番。




本人たちは自信ないと言ってたけど

とても上手に歌えてました。


毎日クタクタに疲れながら朝も放課後も練習していた舞台裏を知ってるからか

私にはかなり胸に響く歌声でした
（＾◇＾）

よく頑張ったなーと思います。



それにしても

朝の血糖値は高めだったのに

会場に入るあの時間に
なんで血糖値が下がったんだろう⁇

運動もしてないのに。


こんな風に



数日前から気にしていたんですけどね。

うーん、謎です(^-^;





にほんブログ村 ]]> https://ameblo.jp/wtomo721229/entry-12417618918.html Thu, 08 Nov 2018 15:06:56 +0900 数値を見ると、低い日もあるんですけどね。

この前の説明が効いたのかなぁ…



今年のKazuの担任の先生はとても心配性です。
というか、とっても真面目な先生👩‍🏫

優しくてとってもいい先生なので
いつもKazuの血糖値を気にしてもらって
申し訳なくと思ってます。


先月も血糖値が上がって来ないと
心配のお電話を頂いて学校に行った時に
新しいポンプ640GとKazuのインスリンのお話しをさせてもらいました。




血糖値が下がって来ると基礎の注入が止まります。

基礎が入らない状態になると
Kazuは自己インスリンがほぼゼロなので
血糖値は上がってきます。

何も食べなくても
ー例えば夜寝ているだけの状態でもー

基礎インスリンが入ってないと

起床時は血糖値300を超えてしまいます。




…こんなお話し。

これで安心したのか、

はたまた驚いてしまったのか。


いつも元気なKazuの意外な部分に触れて
気の毒そうな顔をされてる先生が

印象的でした(^-^;



そして我が家に来て3週間の子犬くん。



今日で生後3ヶ月🐶
かなりのやんちゃ坊主です。


Kazuよりずっと手がかかるので

マイペースなKazuも
一応成長しているのだなぁと思いました(^-^;








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