本当にありがとうございました。

頂いた暖かいコメントに

お返事も出来ないままですみません。

23日、11時17分

みゆは、

お空へかえりました。

ずーっと、

頑張って、頑張って…

辛かったよね。

本当によく頑張ったね。

何度も、ママのお願い聞いてくれて

ありがとう。

みゆと過ごした時間

ものすごく幸せだった。

一生、宝物にするよ。

可愛くて、頑張りやで

最高の娘。

大好きで、大好きで

一秒だって離したくない。

みゆの さいごの頑張りをお伝えしたいのですが

もう少し、時間を下さい。

そのままのせます。

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

そんな最高に幸せだった次の日、

突然苦しくなって

また、再挿管になってしまいました。

そして、再挿管した2日後

また危篤になった。

電話が来た時は、既に心臓が動かなくなって

蘇生処置に入っていました。

すぐ家を出たけど

みゆが頑張ってるのに、怖い事ばかり考えてしまいました。

あーーーー良かったーー！！

ほんとに、不安だったよぅ…(ू˃̣̣̣̣̣̣︿˂̣̣̣̣̣̣ ू)

抜管後はお疲れでオヤスミ☆

今頃だけど、

みゆ初節句なので、吊るし雛を飾らせて貰ってました♡

家では特に何～もせず。

みんなステキなひな祭りをしているのを見て後悔☆

来年は、おうちでひな祭り出来たらいいな。

応援してくれてありがとー♡

(今日は爆睡だったので、呼吸器写真で☆)

一週間で点滴も半分くらいに減って(内服に切り替えた)

ミルクも再開し

呼吸器も抜きましょう！って、ノリノリだったんですが…

呼吸器…抜けませんでした…。

抜いたら、苦しくなってしまって

しかも気管が腫れてしまって

再挿管出来ず苦戦しました。

結局、元の管は入らず、少し細い管を入れました。

みゆのサイズに合っていないので

隙間が出来て酸素が漏れるので心配されていましたが

今はとても安定してくれてます。

隙間がある為、起きてる時は少し声も出ます。

アーアー言っているみゆと見つめ合うと

愛おしくて、

切なくて苦しくて…

涙腺が壊れっぱなしです。

あぁ～～～

抱っこ、したいなぁぁ…

酸素は徐々に下げていて、

起きてる時は自発呼吸もしっかりしてるのですが

寝てしまうと、呼吸器に頼ってしまうようです。

慎重に、体力がもう少し付くまで待って

でも長く呼吸器を付けていると余計抜けなくなるので

タイミングを伺っていましたが

ついに今週、再度抜管チャレンジの予定です。

今度は、腫れを抑える薬を使ってから抜管するとの事ですが

無事に抜けるのか、すごくすごく不安です。

みゆの大ッッ嫌いな呼吸器。

本当に、早く抜いてあげたい。

抜けたら、いっぱい抱っこして

またお世話も出来るよね。

退院もきっと出来る！

みゆのベッドも買ったよ

焦らずにゆっくりで良いから

確実に一歩ずつ良くなろうね！

ご報告が遅くなり、ご心配をおかけしました。

みゆは、一命を取り留めました。

急変した日は、たいまるの定期受診の日で

かなり待たされていて

みゆのお昼のミルクに間に合わないな…と思っていたら

病院から連絡がありました。

 みゆの状態が急変して

今、心臓が微弱ですごく苦しい状態だという事でした。

たいまるの受診を母に任せて

急いで病院へ向かいました。

向かっている途中にも、今どこですか？あと何分くらいで着きますか？と病院から連絡が入り、かなり危険な状態が続いていました。

病院に着いた時には蘇生処置をされ、呼吸器を入れて頑張ってる最中でした。

何とか蘇生したもののサチュは40台から戻らず

バギングをして、強い鎮静をかけて自発呼吸を抑えて呼吸器のリズムに合わせることで

徐々に持ち直しました。

先生方のお力と、みゆの頑張りと

皆さんのパワーが届いたのだと思います。

ありがとうございます。

今回急変した原因は、分かりません。

18っこの原因不明の悪化はよく聞きます。

状態が安定していたのに、きっかけはほんの些細なことでも

突然に急変して、悪化するまであっという間です。

可能性として考えられる事は、

感染の数値が後日少し上がったので

風邪をひいたのかもしれない。

みゆは日常的に熱を出すので、ひきはじめの判断が難しいそうです。

感染の数値も少ないので、蘇生処置をしたことで上がった数値かもしれない。

他には、前日ミルクを少し戻したらしいので

それが肺に入って肺炎を起こしたのかもしれない。

あとは、心臓そのものが徐々に弱ってきているのかもしれない。

最悪の危機は脱したものの

まだまだかなり不安定です。

今日はみゆはずっと寝ていたのですが、面会中ずーっと、アラーム鳴りっぱなしでした。

サチュは80台で安定しているのですが、

寝ていると、心拍がかなり下がってしまいます。

70～80代後半を行ったり来たり。

吸引して、一瞬90くらいになるけど

1分くらいでまた下がってアラームが鳴る。

美結自身は今苦しくは無いそうですが

心配で胸が張り裂けそうです。

ゆっくりでいいから、少しづつ良くなってくれます様に

お願いします、苦しい事は もうありませんように。

祈ることしか出来ません。

かなり危ないみたいです。

今、病院に向かっています。

どうしよう、動揺して、倒れそう。早く電車来て

しっかりしないと、落ち着かないと

お願い、お願い

みゆ、どうか乗り越えて！

みゆの酸素&モニターが、在宅で使う予定のものに変えられました。

見てびっくり。

えぇぇぇ～！でかっ！！！！

R2D2みたい。

60キロだって Σ (◎_◎;)

問題は何処に置くか？？

うちはリビング2階なんだけど

月1で交換するらしいので、2階に置いたら業者さん大変だし。

玄関に置く人が多いらしい。

玄関…しかなさそうだけど

うちの玄関狭いので、置けるかなぁ？

そしてついに、胃管交換の実習の時がきました。

看護師さんの交換を見学した時は

あ～～んまりにも簡単にスルッと入るので

イメージトレーニングでも

『手間取りながらも何とか入る』的な想像してた私…

ぜんっっっぜん入らない～～！！

みゆは右がちょっと入りにくいかも？って聞いてて

初チャレンジが左だったので

ラッキー♡とか思ったのに

左でも入らないよーーー！

なんか行き止まりがイッパイあるよ～～(꒦ິ⌑꒦ີ)

2回、口から出て来たよー

みゆギャン泣きで、顔色どんどん悪くなるし、

あわわわわわわごめんよーーー(இɷஇ )

焦る焦る！！！

結局、3回失敗して

看護師さんに交代…

…はぁ、、次回のチャレンジは一週間後。しかも右だーー(´xωx｀)

ミルクとかと違って、練習できる回数が限られてるから

退院まで、あと何回練習できるんだろ。

このまま退院になったら訪問看護師さんいる時じゃないと出来ないな～…なんて焦りつつ

色々と慌ただしく進んで行くので

退院が現実味を帯びて来た感じで

ちょっと嬉しい☆

役所に申請や保健師さんとの面談があったり

幼稚園の参加行事が続いたり

一時保育を探し回ったり

とにかくバタバタ。

しかも今、ばぁばが法事で岡山に行っているので

今週は みゆに全然会えていません(இɷஇ )

たいまるは病院入れないので

ばぁばに たいまるを見てて貰えないと

面会に行けない。

みゆは安定してるらしいけど

毎日パパが撮って来たムービーに話しかけてさみしい限り。。

こういう事情も転院すれば

面会時間は長いし

兄弟面会もできるし

幼児預かり所もあるし

クリアできるはずだったんだけど…

今 転院先のベッドに空きがないとの事で、転院も出来ない状況です…( ॉ ۀ ॉ )

しかも、実は転院しても

・兄弟面会は出来ない

・院内の幼児預かりは土日だけ。

という事が判明。たいまるを連れて面会に行けない事が分かり、ガックリ。

でも、こないだ先生にみゆの状態が順調であれば

2月末には退院できるかも、と言って頂けたので

このまま転院する間も無く、直接退院になるかも。

2月末。それまでにやる事は沢山あるらしい。

何をしなきゃいけないのか、全部把握出来てないんだけど

とにかく病院に行けないことには話になんない。

大人の事情で退院が先延ばしになるのはいやだし。早く帰って来て欲しい。

転院がアテにならないし

ばぁばのヘルプも毎日は無理なので

面会の時間と頻度を増やす為に

たいまるの預け先をずっと探していました。

役所で一時保育が可能な所を教えてもらって、全部問い合わせたけど

どこも無理。

今もう年度末なので、新規の申込みは出来ません、という所がほとんど。

あとは、基本人数がいっぱいでキャンセル待ちになりますとか、、(ू˃̣̣̣̣̣̣︿˂̣̣̣̣̣̣ ू)

結局、認可外の保育園で1カ所だけ受け入れて貰える所が見つかり、2月からお願いする事になりました。

ただ条件は少し厳しい。

認可外なので高い。

子供の人数が多くて、保育士さんが足りてない感じ。

アレルギーの対応は、ほぼしてもらえない。

でも、お願いするしか無い。

とにかくアレルギーの事が一番心配だけど、うまく行けば預けるのは一ヶ月間、週2回。

どうか、何も問題起きません様に…

早く家族揃って暮らしたいよぅーー

これから久しぶりにみゆに会いに行って来ます♡

泣き通しって事が減ったようです。

泣くと苦しくなるから

みゆの 「好き」 があって

心が落ち着くのは凄く嬉しいけど…

夢中になって、時々呼吸を忘れるようです(枕元に手動呼吸器が常備されてる…)

その他困り事は、

・たまに熱出す。

・サチュは80台。時々60台までふらつく。

・体重は2000に入ってから横ばい。

・肌荒れが酷い

(テープのトコが特に酷くてカユカユ。常にチューブを抜こうとする☆)

でも、看護師さんはいつも『安定してますよ』と言ってくれてるので大丈夫なの…かな？？

成長もしてますよん。

口からミルク飲めました～♡

1ccだけど。

飲める様なら5ccくらいまでは飲ませてOKらしいです。

でも、今はやっと飲めて1cc。

少しづつ練習したとしても、

ミルクを全部口からのむなんて事はありえないみたい。

いいよ。量ちょっとでも。

少しでも口から飲めるなら

色んな味を体験出来る日が来るかもしれない♡

ママもパパも、すごーく食いしん坊だから

みゆも食いしん坊に違いない。

食の喜びを みゆにも 味わって欲しいな～

最近は退院に向けて

手技の練習をしてます。

ミルクは何度もやって、大丈夫だと…思う。

お薬注入が、ちと苦手。。

全然溶けないんだもん、アスパラカリウム～！！

溶けたかな？と思っても、注入がゆっくりだから、入れてる間に沈殿してくる。。

2回目にして、管つまらせちゃったよ～

すぐ看護師さんが対処して詰まりとってくれたけど

在宅での注入が不安…

管交換は苦しそうだし、回数増やさない様にしてあげたい。

管交換の練習はまだこれからです。

上手く出来る気がしないけど

がんばりますっ！