やったやったやった

主治医より…

「30mmを1週間から2週間して、経過が良ければ、その後20mmにして退院

もし30mmにして症状が悪化するような事があれば、免疫抑制剤。パルス療法（点滴）も考えているけどパルスはあまりしたくないしね…」

「え！！また40mmに戻すとかでは無くて？？」

と聞いてみると…

「高用量のステロイドは副作用の事も考えて長く身体に入れたくないので、次増やす時は免疫抑制剤。次悪化した時も免疫抑制剤になるからね」

と言われました

30mmになってめっちゃ喜んでいましたが…やったーと心の底から喜べない

どうか悪化せずに、このまま順調に回復しますように…

出来れば免疫抑制剤は使いたくないなぁ…

足の潰瘍はとっても良くなってきてます。

痺れや変な痛みもかなり軽減しました。

「スムーズに歩けるようになりましたね」

と今日看護師さんに声をかけられ…

「そんなに全然違いますか？？？」

と聞いたら

「全然違いますよー前は物凄く痛そうに歩いてました。」

と言われました。

そうかぁーそんなに違うのかー

と他の方より言われるとしみじみ感じます。

痛みがないって本当に素晴らしい

プレドニンの影響なのか、眠い気もするがソワソワしてて眠れない...

普段はいつもあんなに寝てたのに

副作用なので仕方ない

さて、一昨日神経内科を受診しました。

左足甲のピリピリした痛痒い原因は、やはり皮下組織にある神経が、血管炎によって傷ついた事が原因だそうです。

その原因となった潰瘍は...

↓レッグウォーマーを履いた状態

※冷えると痛みが出るので...

※太い足首はお気にせず

赤い部分が潰瘍がある所です。

足首の〇がついた部分の潰瘍が原因だそうです。

足首は色んな神経の集合体らしく、そこが傷つけられると、線を引いた部分に影響が起こり、皮膚表面の麻痺や痺れ、ピリピリ、ジンジンとした痛み＆痒みを引き起こすそうです。

この不快感に対して今回新たに薬を処方してもらいました。

↑朝のみ プレドニンなども含んでます。

この薬で今の不快感が治るといいなぁ

変な話なのですが、悪くなるのは徐々に悪くなっていく訳で...

痛みも慢性化するとこんなもんだろうな？と思い込んでしまう質らしく、悪化してても気付かない

あぁ～私無理してたんだなだ

今回悪くなったきっかけみたいな物があまり思い当たらず...

しいて言えば、前までは、早く寝れる時は早く寝る！をスローガンに睡眠をめちゃくちゃ大切にしていたのですが...

最近は11時30分ぐらいまでに寝れれば良いかな？体力もついてきたし、大丈夫でしょ～

と完全に自分の身体を甘くみておりました

自分は人より身体が弱く？疲れやすいことや、ちょっとした変化でも見逃さないようにしなければならなかったと反省

あと...もう少し太った方が良いのだろうと思うのですが…

ステロイドはタダでさえ副作用で太る薬なので、このまま調整してた方が今後の為に良い気がするのでひとまず保留。

ステロイド40mm 折り返し地点となりましたあと1週間で、今の痛みが完全に無くなると良いな

本日ほ血糖 朝87 夕118

体重 42.8kg

ムーンフェイス 変化なし

※暇さえあればリンパマッサージ

潰瘍部分は冷えると痛みが走るので、300COINSで購入したレッグウォーマーを履いて冷え予防してます。

↑こんな感じ～

冷やすと痛いのですが、昨日は足の潰瘍付近に猛烈な痒みがあって眠れなかったので、看護師さんに相談。

1度冷やしてみては？？とのことだったので、レッグウォーマーの上からアイスノンで冷やしてみました。

痛みも出ず、痒みも治まり朝までぐっすり

痛いのも辛いけど、痒いのも辛いですね

レッグウォーマーの上にアイスノンをただ載せただけの状態で寝ていたのですが...

よほど冷やした状態が心地よかったのか、朝までアイスノンは足の甲に乗っていました。

今朝は足が何故だか痛く。

ズキン、ズキン、と電気が走るような痛み

ちょっと歩くのは難しい感じ

足を上げてみたり、マッサージしてみたり、色々したけど痛みは治まらず...

リリカを追加で飲み、午前中はウトウト

で昼過ぎからは、痛みは治まり

今はすっかり大丈夫～

日によって痛い時間帯もバラバラで、何が原因なのかわからない

うーーん、とりあえず明日は痛くならないと良いな～

主治医の先生の話だと、神経を傷つけちゃったので、そう簡単には治らない。

痛みはしばらく付き合って行かないといけないね～

との事...がーーーーーん

本日の血糖測定 朝 89 夕 101(問題ない)

体重                         43.0kg

ムーンフェイス       自覚症状 特になし

                                リンパマッサージ継続

薬飲んでゴロゴロ、ゴロゴロ～

ほんま...退屈...

足のチリチリ、じんじんする痛みは時々感じますが...身悶えするほどの痛みは無くなってきました

足に出来てた6ヶ所の潰瘍も赤味が減って、5ヶ所までかさぶたに

まだまだ普通に歩く事は難しいですが...

ステロイドのおかげ

薬ってすごーーーい

本日は土用の丑の日って事で病院でも、うなぎが出ると言う噂を看護師さんから聞きました。

でメニューを見に行くと...

うな丼の文字！！！

病院でもうな丼が食べれるだぁ

と楽しみにしてました。

で夕食の時間...

うな丼うな丼うな丼

蓋を開けたら...

うな丼がどこにも

で違う器を開けたら...

キュウリとうなぎの酢の物和えが...

あれ？？もしかして、病院ではうな丼の事をキュウリとうなぎの酢の物和えって言うのか？？

と思い、もう一度メニューを確認しにいくと、やっぱりうな丼の文字が...

うーーん

で看護師さんに聞いてみました。

そうしたら...

「にこさんは糖尿病食だから、特別メニューや選択メニューは出来ないです」

何ですと！！！

今の今まで知りませんでした

どうりで、選択メニューが書いてあるのに、私は自動的に魚だし

ドレシングも醤油もカロリーカット、塩分カットだし

メニューが微妙に違う事もあるし…

そうかぁ～糖尿病食だったからなのね～

と納得

看護師さんより説明があり、ステロイドは血糖に影響する事が多く、食事でコントロールするしかないとの事でした。

まぁー仕方ない話ですよね～

元気になって、退院出来たらいくらでも食べれるやし、今は我慢します。

糖尿病になったら嫌なので...

早く、早く、家に帰りたーーい

そのためなら、何でも我慢するわよん

本日の血糖 お休み (血糖測定は週3)

ムーンフェイス 体感で感じられる変化なし(リンパマッサージ継続)

体重 42.95kg －0.5kg

先週の金曜日より入院になってしまいました

足に出来た潰瘍が治らないので、ステロイド増量する為の全身管理入院

土曜日よりステロイド40mmがスタート

↑オレンジ？肌色？の小さな奴～ステロイド～

こんな小さな奴なのにー

副作用が半端なーーーい

って事で肺炎予防のバクターと...

血糖測定！！

ステロイド飲むと、血糖のコントロールが上手くいかなくて、ステロイド性糖尿病になってしまう可能性があるらしいです

指先に針をチクッと刺して、血糖測定...

初めては針を刺すのが怖かったのですが、そんなに痛くないです

血糖も朝78 夜101 と順調

このまま、順調なら追加で薬を飲む必要は無さそう

ステロイドの副作用で付き物の...

ムーンフェイスと体重増加！

とりあえずムーンフェイスはリンパマッサージ

病院で出される食事以外は食べない

間食をしない！！！

を守ってまーす。

40mm 3日目 

ムーンフェイス 今の所不明 若干顔がピリピリする？？

体重、入院前 43kg→43kg 横ばい

最初は膝下から足首にかけてプツプツと赤い点々ができ痛くも痒くもない湿疹？のような物が出来た事が始まりでした。

当時勤務していた職場の健康診断で、医師に相談した所、その医師は？？？と言う顔をしてたを覚えています。

私自身、痛くも痒くも無かったので、いずれ治るだろう～と軽い気持ちで放置

が！しかしその湿疹のような赤い点々は、次第に足全体に広がってきて、網目状の模様ようになっていきました。

赤いマーブル模様の足に変身！

チョコなら良いけど、マーブル模様の足なんでイヤじゃ

とても、とても、人様にお見せ出来るような足では無くなりました。

多分...ギョッとしちゃう

その頃、足の浮腫と身体の倦怠感.微熱が続くように...

常に熱は37.8°前後、元々体温高めで熱に強いので、体温計で計ってびっくり仰天する日々

何かおかしい？？？と感じ近所の開業医の内科を受診しました。

採血をし、すぐ紹介状をもらい総合病院へ

診療した科「血液内科」

また採血しましたが、採血結果は正常...

その当時の主治医の先生もうーーんと首を傾げるばかり...

うーーんってなんやねん！

足の症状はどんどん悪化し、足首の所が赤く腫れ、その真ん中の皮膚はえぐれて白い口内炎のような物が出来てきました。

足にズキズキ、ジンジン、骨の真ん中をドリルで刺すような痛みが走るようになりました。

歩く事もやっとな感じ...

それでも、やっぱり主治医は痛み止めと抗生剤を処方するだけ...

原因がわからず、痛みとの戦い

このままでは、埒が明かないと感じ勝手に病院を変わる事にしました。

ここから...病名がわかるまで、長い長い道のりが待っていました。

ここに来て、突然ですが持病のことを書いて行こうと思います。

理由は、単に思いつきです

誰か役に立ちたいーとか。 少しはあるけど…

病気の事で役に立つ情報を提供したいとか。これも少しはあるけど...

そんな偉そうなことは書けないし...

とにかく、こんな人も世の中にはいるんやなぁ～

ぐらいで読んで頂けると嬉しいです

まずは自己紹介からー

歳はアラフォー、結節性多発性動脈炎(皮膚型)と言う舌を噛みそうな持病を抱えています。

病気歴は9年ほど

ただ今、絶賛血管炎中で、痛い痛い病に悩まされてます。

私の場合、皮膚型なので、幸いなことに内臓には異常はなく、症状が皮膚のみ限定。

特に足に血管炎から潰瘍が出やすく、それがまぁー痛いんでごわす

患部の写真はまた今度ー え！？見たくないか

現在飲んでる薬は...

ステロイド20mm

バイアスピリン

リリカ25mm

ドルナー

メチコバール

エディロール

あと、胃薬やら貧血の薬やら、風邪予防のビタミンCやらを飲んでます。

仕事は、ちょっと特殊な事務員さん、病気に理解がある職場なので、随分助けられてます。

基本的に適当な性格なのと、面倒くさがり屋。

あと...誤字脱字が多めです。

あー間違ってるーと思っても、無視しておいて下さい～

アラフォーなのに、アホな子なのでアホっぽい文章になることも多々ありますが...

クスッと笑って頂けると嬉しいかぎり

次は発病時のことを書きます