(実際私も…笑)

今の主治医にセカンド・オピニオンを進められたのが今年の春。

１歳４ヶ月で出血性十二指腸潰瘍を発症、好酸球性胃腸炎の診断もうけ、胃薬を止めると出血性十二指腸潰瘍が再燃…

今の主治医も今の治療法で良いのか、何か他に手立てはあるのかを専門医に見てもらった方がいいのではとのことで…

レアケースなのか先生も頭を悩ませているようでした。

なんだけど も❗️

県内には小児消化器科の専門医はいないとのことで、行くなら県外…

旦那さんと相談し、後日先生に返事をすることになりました。

プレドニンの内服で好酸球の値も落ち着き

順調に減量して

顔が丸くなったけど内服終了しました！

(随分前の話になりますが)

今はランソプラゾールの内服のみ

内服やめると熱出たときに黒いうんちをするってゆう…

とりあえず内服継続で様子見です

アレルギーは一時期

卵・牛乳・小麦と増えたけど

今は卵のみ！

大分楽になったぁー

3つの時は何を食べさせればいいのか悩んだ

「好酸球性胃腸炎」

はひとまず治った？のかな

3月10日

この日は午後からの外来で

パパも仕事の休みを取ってくれて一緒に行くことに

その前にお昼ご飯

ラーメンを食べました

もちろん息子も

その後病院へ

受付をして、診察室の前で待って

やっと順番が…

まず、検査入院でした採血の結果で

アレルギーの数値が高いこと

内視鏡の時に採取した胃の粘膜から好酸球がたくさん見つかったこと

先生からは聞き慣れない

「好酸球性胃腸炎」

という病気の名前が…

この治療の為にこの日から

プレドニンの内服が開始になりました

最初は入院して治療をという話も出たけど、本人と私のストレスのことを考えてくれて外来で治療をすることに

ひとまず1日10㎎から…

この薬を飲ませるのに最初は本当に苦労した

かなり苦いらしく

最初は色んなものを試したなぁ

あと、アレルギー検査の結果は

牛乳と卵

この受診後からこの２つを除去した食事の開始

お昼にラーメン食べたのに

この日から

プレドニンとランソプラゾールの内服

牛乳と卵は食べれない

さぁ大変…

とりあえず受診後、

赤ちゃん本舗に行ってアレルギー対応のおやつとかを買いまくりました(笑)

１月の受診時に胃薬が効いて潰瘍がなおったかどうか調べるため、３月頭に検査入院の予約を入れることに

通常十二指腸潰瘍だとランソプラゾールを６～８週間内服で治るらしいけど、前回のこともあるから長めに内服

検査入院まで薬は継続

そして検査入院

いつもと同じように

手術室へ行き麻酔が効くまで付き添い

眠ったら部屋で待機

いつも大体１時間くらい

終わると迎えに行って

いつも麻酔から覚めて泣いてる(笑)

その後何時間かお昼寝

そして先生からの検査結果の話が…

あれだけ薬を飲んだのに潰瘍が治りきってない

いくつか思い当たる疾患があるけど、まだ確定してないから話ができない

あと県外の病院に消化器で有名な先生いるから聞いてみるとのこと

数日後の受診予約を入れその時までとりあえず胃薬は継続となりました

他院の先生の先生に聞いてみるなんて大事に

一体なんの病気なんだろう

夜お風呂に入れようと服を脱がすと便をしてたのでキレイにしようとオムツをあけると

またあいつが

パパに報告してとりあえずお風呂へ…

その後パパと相談し総合病院へ問い合わせると

とりあえず便を持って受診するようにと

病院へ到着し診察

非常勤の大学病院の先生でした…

持っていった便の潜血反応を簡易的なやつで調べると陽性

そのまま入院に…

夜遅くに家と病院を往復してまた付き添いスタート…

この日は夜中寒くて道路は凍ってた

そしてこの週末、娘の発表会が

ママ参加できず

保育園の行事がある時に入院が重なるなんて

息子は今回は貧血が８台だったので輸血はせずにインクレミンシロップの内服開始

全身麻酔で内視鏡をして

この時に大腸カメラも一緒にやりました

他の原因がないか調べるために

下剤の内服が難しいから鼻にチューブを入れて流しました

これが大変

水のように便が…

出るたびに漏れて着替えたりシーツ変えて貰ったり

透明で内容物が出なくなるまで続きました

検査の結果

大腸には異常なかったけど…

潰瘍が治りきってない

前回、内服を止めた時に潰瘍が完全には治ってなくて今回の出血に繋がったのではとのこと

まじかぁ…

この日からガスターではなく、幼児には普通は使わないランソプラゾールに変更。

15㎎のOD錠を3㏄の水に溶かして1㏄内服という方法に変わりました

地味に大変

年末に退院し、次回は1月受診となりました。

この入院中に点滴が漏れること数回…

手がクリームパンみたいになったり

夜中に血だらけになったり

大騒ぎでした

治療開始し下血が治まると

食事再開

でもお粥食べない

嫌いらしい…

少し前までは食べてたのに

食事もいつも通りに戻り元気になったところで

退院

退院処方はガスターで

２週間後に受診して、次は４週間後に受診

ここまで異常なし

通常十二指腸潰瘍だと６週間内服すれば大丈夫とのこと

ましてや子供の回復は早いから内服をやめて様子をみましょうとのこと

12月に入り少したってからまた…

あいつをみることに

娘の作品展でした

本当は家族4人で見に行くはずが行けなくなり

始めはパパとじぃじばぁちゃん

息子の付き添いをパパと交代し

ママと娘でもう一度保育園へ

そこで保育園の先生に息子の事情をお話し、

色々なお願いをしてきました。

息子は…

出血の場所を特定するために

メッケルシンチ？をして憩室があるか検査するも異常なし

胃カメラすることになりました

まだ小さいため全身麻酔でするとのこと

そうなるとオペ室で行うことになる

不安…

麻酔で眠る瞬間まで付き添う

麻酔の薬が入ると恐ろしいぐらい一瞬で全身の力が抜ける

この検査で出血の原因がわかりました

十二指腸潰瘍

まだ１歳の子が

なんで潰瘍ができたのか

この時は体が弱ってる時に強い薬を飲んだからだろうとのことでした

入院した総合病院の先生は普通子供にはこんなに強い解熱剤は使わないって

処方されたから安心して飲ませてたのに…

この日からガスターを点滴と共に入れることになりました

(差額ベッド代かかるって驚いたけどかからない個室でした)

その時の息子の姿は

鼻には胃の中のものを出すチューブが入り

酸素マスクをつけ

腕には点滴

鼻のチューブや点滴をいじらないように

肘が曲がらないようにするものをまかれ

ミトン装着

モニター管理されてました…

そして輸血

ほぼ落ち着いたところにパパ到着

付き添いを交代してもらい

１度帰宅し

道具の準備して

私の職場にいき事情を説明してしばらくお休みをもらうことに

病院へ戻りパパと交代しました。

確か入院予定は10日～２週間だったかなぁ

娘はパパと一緒にパパの実家へ

色々ガマンさせちゃったなぁ

明らかに元気ないし、顔色も良くない

まだ黒い便が続いてる…

独特の生臭いにおいも💦

診察の始まる前だったけど小児科に電話

診察の始まる30分前に来てくださいと。

8時半に小児科に到着、診察へ。

まだ出血してるし、腸重積かもしれないから総合病院の小児外科に紹介状書くから救急車で行ってください。と…

救急車

状況がよく理解できないまま、バイタル測定したりして、到着した救急車へ

本人はギャン泣き

到着するとすぐ色んな機械につながれ

点滴、採血…

色んな同意書にサインしたり今までの経緯を話したり、造影剤を使ったCTへ

そうして先生よりお話がありました。

腸重積ではなく、他の消化管からの出血が考えられるけど、今現在は特定できてない。

とりあえず採血の結果、ヘモグロビンが６ちょっとしかなく輸血が必要とのこと。

ただこれだけ泣く元気があるってことは一気に出血した訳ではなく徐々に出血してたんじゃないかとのこと。

ひとまず、入院して原因を探りましょうとのことでした。

息子１歳４ヶ月。

生まれて初めての入院&ママの付き添いが始まりました。

小児科へ…

いつものように解熱剤とか抗生剤とか処方されて飲んでました。

数日後また黒い便が…

再度、小児科へ行き、診察してもらいました。

止血剤を処方するとのことで、薬が出来るまでの間スーパーへ買い物へ…

なんか変なにおいがするなと思いつつ

必要なものをカゴに入れセルフレジへ…

そこで気がついた！

私の服が茶色くなってる

よく見ると息子のｽﾞﾎﾞﾝも抱っこ紐も汚れてる

慌てて小児科に戻ったけど、止血剤処方したからーとのこと。

とりあえず帰宅しました…