y10-21eのブログ

気管切開まで

Wed, 14 Sep 2022 21:56:43 +0900

退院してから

2ヶ月くらい経って発作らしき動作や

ミルクを飲むのも反り返えり嫌がる事が

多くなったり

夜泣きが激しかったり

今思えば

発作で上手く飲めなかったり

嚥下が難しくなってたり

発作で寝れずに泣いてたり

してたのかなー、と

可愛すぎっしょ🥰

で

生後４ヶ月経った頃

肺炎になり入院になりました。

やっと退院できる前日に

痙攣が起きて

とうとう、この日がきたか

と覚悟して入院が長引きました。

入院中にもウエスト症候群も

現れて治療の為入院延長

3分に一回は発作

アンビューしながら

発作が落ち着くのを待ってました。

発作が落ち着いたのも２ヶ月かかり

やっと退院できる！

と思ったら

次は無気肺や肺に水が溜まる

１ヶ月半程肺炎が続きました。

ムチムチやん😍

レンくん誕生

Wed, 14 Sep 2022 21:14:54 +0900

検診は自宅近所の産婦人科で

診てもらってました！

特に異常もない

と言われていたので普通に過ごしていました。

旅行や海にバリバリ行って泳いでいましたね😮

仕事もバリバリしてました😮

変わった事といえば

お腹の張りが凄くて

前駆陣痛が1ヶ月前からあった気がします。

がしかし

30週くらいからあまり胎児の体重が

増えなかったのでエコーのせいだと思い

赤ちゃんに栄養つけようと

馬鹿みたいにご飯食べたり

フルーツ食べたりしてました！

結果、自分だけが太ってました（笑）

お産は予定日通りに

破水してポーンと産まれてきましたが

なーんか

体がダラーんとしてたし

胎脂もべっとり付いてたし

全然泣かないし

察しました。

「あぁ、やばいやつやん」

先生も詰所に行って何か話してるし

お産直後意識朦朧としてるはずですが

私は精神研ぎ澄まして

何を話しているのか聞き耳立ててました😇

「○○病院に連絡するたい」(方言笑)

という言葉で

確実に異変があることを察しましたが

平然を装い

主人に産まれたことと

なんか様子が変

という事を連絡しました🙂

レンくんが少しして泣いたので

レンくんを連れてきて記念写真

普通に見えるけどなー

と思って部屋に戻り興奮して眠れず

その日の朝に先生が

「呼吸状態が悪いから○○病院に搬送するね」

とのこと。

レンくんに「いってらっしゃい」して

私も5日後に退院しました！

退院した日にパパとレンくんに

会いに行きました！

あぁ、可愛い😍😍

食べちゃいたいわ〜

それから一週間後に

主治医から

「滑脳症」

と告げられました。

ネットで探せばいい事書いてないし

当時は

「予後２歳まで」

なんて書かれてるし

寿命縮みました😮

それから生後1ヶ月くらいで退院。

普通に2ヶ月程自宅で過ごしていました☺️

ミラーディッカー症候群

Wed, 14 Sep 2022 21:12:06 +0900

初めまして〜

何か今更ですがアメブロ始めました（笑）

私の四男のレンくんは滑脳症です。

滑脳症のミラーディッカー症候群といって

滑脳症の遺伝子異常タイプなんです😮

私も病名を知った時は

病名の意味を知るまで半年くらい

かかりましたよ〜😓

そんなレンくんも先日２歳になりました👏

生まれてきてくれてありがとう🥰

happy birthdayの歌が嬉しくて

笑ってました🥰

では次は

レンくんが生まれる前とその後を投稿しますね〜！