次男君はというと、昨年は入退院を繰り返し、現在も定期的に健診には行っていますが、とっても元気です🤣…が、先月RSウイルスに感染してしまい、熱が10日も下がらず入院騒ぎになりました💦💦

久々にグッタリしている我が子を見るのはとっても辛い😵😵

そして！来年、幼稚園入園を控えているので、4月からいくつかの幼稚園の親子教室的なものに申し込んでみました！

今まであまり集団の場には連れ出したことがなかったので、初回（1つ目に行った比較的大規模な園）はどーなることやら心配でしたが、、、

やはり不安は的中して、初回は大泣き、大暴れで活動には参加できず、ずっと抱っこで終わってしまいました😫💦

少し心が折れかかりそうになるも、次に参加してみた幼稚園（田舎にある規模の小さな園）は、息子に合っていたのか？泣くこともなくお利口さんに最後まで楽しんでいました😝以来、継続してこちらの園の未就学児教室に通っています✨

ついでに園の見学もさせていただき、思い切って息子の病気のこと（義眼であることなど）も相談してきました。

今までの闘病生活のことなど親身になって聞いていただき、とても温かい雰囲気で快く迎え入れてくれました😭

さて、来月はいよいよ願書提出‼︎無事入園内定できますように🙏🙏

 ママとお泊まりしようね❣️と小旅行気分でやってきたのはいいのだけど、まだまだコロナの制限もあり、狭い個室から一歩も出られない缶詰状態😅💦 

 外に出たい！動きたがり真っ盛りの息子にはストレス以外の何物でもなかったね😵😵 

何度も脱走を試みては、母に引きもどされの繰り返し😫 

検査は翌日のため、初日は特に何もすることがなく、どうやって気を紛らわすか必死😂

 持ち込みした絵本やおもちゃ、お菓子、最終手段のYouTubeで何とか初日を乗り越えました😅

翌日は14時半から頭部MRと眼底検査。

沈静をかけて行うので朝から食事と水分の制限があり、昼寝も検査まではしてはダメとのことで、親子共々なかなか大変な時間でした。。

検査結果は両方とも明らかな再発の兆候は認められない。とのことで問題なし。

毎回検査結果説明があるまでドキドキで全く気が休まらないのですが、ひとまず今回も大丈夫だったのでひと安心🥲🥲

病気が発覚してからまもなく一年半。

再発も1年以内が多いとのことで、まずは第一段階突破。

次の検査もまた半年後に行うことになりました。来月は左眼の視力検査。今のところ視力は年齢相当とのことなので、こちらも定期的に診ていただく予定です☺️

今年で息子は３歳になるので、いよいよ幼稚園のことも考えないと。。

まだまだ甘えん坊で母から離れられないし、癇癪も激しい🤣🤣

義眼のこともあるし…心配はつきないけれど、まずは園の見学とか親子教室から申し込んでみようかな🤔

義眼の子供を受け入れてたことのある幼稚園なんてまずないだろうし…カミングアウトするの勇気いるなー🥲🥲

…今日の帰りに寄ってくるのを楽しみにしてた恐竜公園は来月に持ち越しだねっ😅

家族と離れ、慣れない東京での生活、手術、化学療法と沢山の治療や検査を乗り越えて息子は今元気に過ごしています🌻

今年の5月に最後の化学療法を終えてからは、月に１回外来で血液検査をしていたのですが、免疫の値も十分に回復し、7月でバクタ（感染予防の為に化学療法開始から飲んでいた苦い薬）も終了となりました👏

先日、眼底検査と頭部MRIの検査の為、1泊２日で入院をしてきました。

どちらも再発や転移の兆候は認められず、一安心😯

目の方は今後、定期的に良好な方の目の視力検査をしつつ半年おきくらいに眼底検査をしていく感じで良いでしょうとのことでした☺️

右眼は義眼になり半年以上経ちますが、予想以上？に見た目が自然なため、パッと見は全く分かりません👁

当初は朝晩の付け外しに悪戦苦闘しましたが（私が不慣れなのと暴れる息子を抑えながらやっていたので）、今ではそれもすっかり日常となりコンタクトの付け外しよりもよっぽど簡単だなと思えるようになりました😌

息子は片目でこれからの人生を生きていくわけですが、今こうやってそばで元気でいてくれることが何よりも嬉しく思います。

そして毎日家族揃って過ごせる何気ない日常、兄弟喧嘩や悪戯に怒り飛ばしている💢毎日でさえ本当に幸せなことだと日々感じています☺️✨

今後の我が家は子供たちのバースデー、七五三、年末旅行🚄と沢山のイベントが控えてます🥰

これからも家族で楽しい思い出をいっぱい作っていきたいなと思います🌈❣️

同部屋で一緒に過ごしたお友達とも偶然退院日が重なり、嬉しい反面、何だかお別れするのはとっても寂しかったです…🥲🥲

2クール目からを地元の大学病院（小児医療センター）で行うために一度前もって受診をし、その後の治療の流れなどの説明を受けました。

息子の場合は塊（腫瘍）があるわけではないので、ゆっくりやっていきましょう！とのことで、血球の値や体調を見ながら4週間に1回、2泊3日の入院で治療をしていくことになりました。その期間は毎週外来に通い、採血をして結果をみていく感じです。

諸事情で、途中CVを抜くことになり3クール目からは末梢からやることになりましたが、自宅での管理（患部の消毒とヘパリンロック）がなくなったことや、ゆっくり湯船に息子を入れてあげられるということもあり、結果的には良かったと思ってます😔💦

吐き気などの副作用ですが、息子は4クール目までは何事もなく終わったのですが、5クール目で初めて食事を吐いてしまい、ベッドでぐったりすることが多くなりました😫

病院食は汁物しか受け付けなくなったため（それもすぐに吐いてしまう）、自宅から息子の好きなお菓子などを持参し、食べられるときに少しずつ与えていました。最後の6クール目もそんな感じでしたが、毎回退院日の朝にはケロッとしており、元気いっぱいの姿に戻っていました😌

ちなみに脱毛については最初から治療終了までほぼ変化がありませんでした😅もともと薄毛なため目立ちにくいのかもしれませんが、強いていえば髪質が少し変化した程度でした。

自宅で過ごす骨髄抑制の期間も特に食欲等は落ちることなく、元気に過ごせていました。

1クール目を終え、血球も保たれており息子は相変わらず元気です（むしろ、以前よりパワーアップしてるほど😂）同部屋のお友達ともアンパンマンを通して仲良くなりました😊

一時退院中を自宅で過ごすため、カテーテルの消毒や保護方法、またヘパフラッシュというカテーテル内で血液が固まってしまうのを防ぐ抗凝固剤をカテーテル内に注入する手技を看護師さんから毎日レクチャーしていただくことになりました。

消毒や保護で必要な物品は病院から支給されるものもありましたが、その他は売店やネットで購入しました。

実際は挿入部の消毒は週１回、ヘパリンロックは2日に１回のペースで行うのですが、病院から赤ちゃんの人形をお借りし、時間のあるときに何度も練習をしました。

…人形だと落ち着いてできても暴れる息子を抑えながらというのはなかなか厳しいものでした。。。