基本ベット上にいなくてはいけないので、必然的にyoutubeやテレビを見て過ごすことに。

そのころは、1日に確認できるもので2回から3回くらいの発作でした。

なので、モニタリング中にはとれるだろうとは思っていたけれど、息子の発作は短いと10秒くらいで終わるので、私も気づかない時に発作がある事もあるので、気をつけて観察しなければなりません。

すると、18時の夕ご飯時・・・。今までに経験がない長さの30秒くらいの発作が起こりました。

息子がテレビに集中していたので目を離していたら、呼吸が荒くなり始めて気づき、見たら発作が起こっていました。

これで発作がとれた！しかも、いつもより長めの発作だったので、不謹慎ながらこの時ばかりは大きな発作が出て良かったと思いました。

結果的にこの発作が決め手になり、２日の予定のモニタリングでしたが、翌朝には終了。

朝の回診時に

「早く外したい」

と主治医に訴えていたので、早めの終了に喜んでいました。

そしてこの日に主治医からの説明がありました。

この発作以外にも発作がとれていて、てんかんで間違いないので、薬の治療をイーケプラ200mg/回　朝夕から始めると。

さらに、薬を飲むことで発作のコントロールができるということだったので、私はこの時はまだ安易に考えていました。薬さえ飲んでおけば、発作が起こることはなく日常生活にもそんなに支障をきたすこともないし、医者にもてんかんの人もいるし、普通に働いている人もたくさんいます、息子の場合も免許も取れると思っているという主治医の説明は、安心感さえありました。

こうして薬を飲むことが始まりましたが、この時は、リンパ管腫の治験にも参加していたので、影響のない抗てんかん薬から始めることになりました。

正式に診断はされたものの、どこかで思春期だけに起こる良性のものではないか？と乏しい知識の中にあった唯一のこの良い情報をどこかで支えにしていました。

まだ、てんかんが受け入れがたいものだったと記憶しています。

何度か入院を経験していたのはリンパ管腫が腫れた時で、常に腫れて病院行ってそのまま入院という流れだったので、入院予約日に行ってという手順は初めてでした。

大学病院なので、入院する人がたくさんいるので、書類の手続きをするための待ち時間が結構かかり、今後の参考になりました。

入院前にモニタリング脳波の軽い説明はありましたが、個室の広い部屋に天井に備え付けのカメラが３方向あり、ちょっとびっくり。

そして一通り終わった頃、脳波計をつけるのが始まりました。

意外と息子は大丈夫かなと思っていたのですが、脳波計を貼り終わって包帯でぐるぐる巻きにされると泣いてしまい・・・。窮屈なのと、どうなってるか見たいというので見せたら、その姿に・・・ちょっとびっくりしたのかな。それでも何とか持ち直し装着終了。

私にも発作が出た時に、カードを見せて本人に覚えているかの確認や発作だと思ったらボタンを押す、記録用紙に時間や様子の記入という作業の数々。できた範囲でいいのでと言われ、不安ながらも発作を待つ時間が始まりました。

脳波計をつけると発作が出ないというのはあるあるみたいで、なので主治医も余裕をもって2日のモニタリング予定でスタートしました。

息子は、今のところたまに支援員の先生がついてくださり、通常学級クラスにいます。

2学期が始まって1か月たった頃、病弱学級への入級の提案がありました。

3年生の頃にも発作があり、自動症の発作もあったので、4年生からの利用になるが入級の提案がありました。

時期的にオペの提案を受けていたころで、治療の選択を考えることが優先されてしまい、その話は流れてしまいました。

今回は担任と学校の支援コーディネーターの先生と話し合いを持った時に、どうも授業についていくのが難しそうで（特に算数）本人もきつそうな表情も見られるとの事。支援員の先生がつくこともあるが、より手厚い支援をすることを考えてはどうかという提案でした。

息子は、自閉症の特性はあると言われているものの診断には至っておらず、情緒クラスの入級ができないため、病弱学級ならばてんかん、オペ後、再発の可能性ということで、入級できそうだということでした。

この入級の決定は、病院の診断書と学校からの書類提出を教育委員会のほうへして、3か月（4か月？）に1回ある判定会議で判定され、支援が必要と判断されたら入級になります。

学校が判断するのかと思っていたら、しかるべき手順を踏むということ。

知らないと支援の時期が遅くなっていきます。特に、年度途中に申請すると、なかなかすぐには入ることが難しいみたいです。（先生の手配などやっていただく方の配置が難しいよう）

ということで先日、やはり年度途中の入級は難しいという報告がありました。

しかし、学校のほうで話し合っていただいた結果、算数の授業のみ個別の対応を

していただくことに！

とりあえず1か月お試しでやってみますということでした。

学校としても、勉強が分からないことで不登校のきっかけを作りたくないようです。

とてもありがたく提案を受けることにしました。

発作が起こってから、学校生活は親の目が行き届かないので心配になることの一つ。

発作のことはもちろん、お友達に迷惑をかけていないか、授業は受けれているのか・・・

などなど。

こうして、安心して学校生活を送れるように配慮いただき、学校には感謝です。

居住地の教育委員会には相談窓口があり、昨年よりそこでも対応していただいた経緯もあります。息子のかかりつけ病院まで出向いていただき、主治医と直接話しをするケース検討会（発作時の対応、気をつけることの話し合い）をしていただいたりもしました。

相談することで、いろんな支援が分かり、広がっていくこともあります。

各自治体で対応の仕方は違いがあると思いますが、参考にしていただけたらと思います。

てんかんはいちよう否定され、とりあえず変わらない日常を過ごしていました。

しかし、動作停止は起こっており時間もほんの5秒くらいだったのがだんだんとはっきり

止まっていると分かるものになっていったと思います。

そんな中、2年生の春休みは私の実家へ一人旅。

じいじが迎えに来てくれ、そのまま春休み中は実家で生活していました。

孫「命」のじいじとばあばへ心配かけたくないので、動作停止のことは話をしていませんでした。今考えると反省。。。無知ってこういうことやっちゃいますね。

春休みも終わりになりかけていたある日、朝、いつもより長く２０秒か３０秒くらい止まってしまい、大学病院へ受診の予約の電話をしました。当日たまたま予約が取れ、急いで向かいました。

この時はある程度てんかんだろうと覚悟しながら病院へ行きました。

「リンパ管腫もすでに持病としてあるのに…また持病を持たせてしまうのか」

と思うと泣けてきてしまいました。

本日は、女医さんでしたが1番初めの女医さんとはまた別。

この先生が、以後主治医となりました。

診察後、再度脳波検査へ。

「今回はてんかん波でてるだろうな」

思った通り、先生から

「今回はてんかん波が取れました」

涙ぐみながら脳波検査結果を聞き、治療を始めるにあたりより詳しく脳波をとるために入院して検査したいとの申し出がありました。

即位の礼で10連休と長めの休みに入る前に先生としても検査したいとのことで、

無理くりモニタリング脳波の部屋をおさえてくれ、2019年4月24日から入院することになりました。

「もう一つの病気」のタイトルから、話の流れがてんかんの振り返りの話になってしまっているので、そのまま診断までを書いてみます。

ようやく受診日が来ました。

受付後、脳波検査をして診察でした。

前回の女医さんとは違って、男性のドクターでした。

診察では成育歴を聞かれましたが、もう8年前からの事なので、忘れていることも多く

なかなか苦労しました。

成育歴で気になっていたことは、言葉の出始めが遅かったこと。

２歳くらいからようやく話始め、個人差もあるし男の子は遅い傾向にあると聞いていたのであまり気にしてはいませんでした。

あと、3歳半健診で「少し視覚優位の傾向があるかな」ということを言われました。

様子を見て心配なら相談してというくらいのスタンスだったので、こちらもあまり気にすることなく過ごしていました。

後は先生に聞かれたことに答える形で進んでいきました。

結果、脳波も異状なく（しいて言えばちょっと怪しい？でも治療の対象ではないとげの波が１，２か所あったけれど）経過観察に。。。その年にインフルエンザに2回かかっていたこともあり、その影響もあるかも？と先生にも言われたので、安心して帰りました。

ただてんかんだった場合、回数が増えていったり止まる時間が長くなったりしていくから再受診と言われました。

てんかんは否定されたので、ほっとしたのを覚えています。

それと、成育歴のエピソードを話していくうちに、自閉症スペクトラムの特性があるかなという話もありました。

私生活で困ってないならいいけれど、特性があることは頭に入れておいてという話でした。

これはかなり腑に落ちたことでした。この話はまた・・・。

この頃は、てんかんについての知識もなく、もうこんなに大きくなってからはないだろう、旦那もうちの家系にもてんかんを持っている人もいないし。。。と思っていました。

うちは通院中の大学病院もオペをした病院も県外になるので

子どもの医療費助成が県外のため適用されず、一度建て替える必要があります。

後で市に申請して早ければ２か月後に振り込まれることになります。

ちなみに薬は処方箋を近所の薬局さんへfaxしてもらえるので、助成が適用されます。

通院が月2とかになると5千円から1万円くらい払っていました。

治験の時は検査料は自費だったので、血中濃度測定やMRIの時はもう少し高くなってました。

さらに入院となると限度額認定書を使って8万ちょっと払ってました。

これらの助成を受ける方法は、毎回領収書を市の指定の用紙に月・病院・薬局ごとに貼り、提出。毎月でもまとめてでもどちらでも申請可能。

通院が当たり前になっているので、毎度の書類づくり間慣れました。今のところ、小学校卒業まで医療費助成の対象になるので続きます。ありがたく利用させていただいてます。

ただ、毎度の申請も結構手間で、もっと簡単にできないのか？と思ってしまいます。

自治体で助成対象が違うなど一律にはいかないのでしょうが、例えば県外通院者には別途受給資格証を発行するとか。。。何か方法があると思うのだけれどな。

息子は、結節性硬化症と診断されてから「小児慢性特定疾患」、小慢を申請しました。

うちの市は、中学生から医療助成がなくなるので中学生から申請する人が多いらしいのですが、上記の理由で息子は申請しました。

そうしたら、1回の受診と投薬で負担額の上限額に達するので助成の申請も1回で済むようになりました。

とっても楽！！しかも支出も減って家計も助かります。

申請前は、オペの時に治療費がいくらかかるのかドキドキしてましたが、2万円かかりませんでした。入院費の食事代も半額になります。ありがたいですね。

経済的負担が減るのは、精神的負担も減るので安心して治療も受けられるし、毎日も過ごしやすくなるということになると思います。

動作停止が始まったのは、治験を始めて2か月くらいしてから。2018年12月くらい。

あれ？ボーっとしてた？？　と思うことが1日2回くらいあった。

気のせい？　いや私でもボーっとするし。と思っていた。

ただ治験との兼ね合いが気になったので、年明けの受診で報告しないとなと思っていた。

次の受診までの期間も見られるそれは、たまに主人にも

「いまのみた？なんか違うよね？へんじゃない？」

と聞いてみるも、大丈夫じゃない。と返事。

過剰な心配なのか・・・。

本人は至って元気だったけれど、気になったときに聞いてみるも

「なんもないよ」と言っていた。でも、聞くのを嫌がっていた。

自分でも少し感じていたのかな。と今になっては思う。

年明けの受診が来た。

主治医に報告するも、薬のせいとは考えにくいとの事だった。

そうなんだ。。。でも、じゃあ何なんだろう。

そのままで流されそうだったので、食い下がってみた。

「じゃあ、何が原因ですかね？」

そこでようやく、症状から小児神経の先生に診てもらえることになった。

待合室で待ってると神経の先生がいらっしゃって「お母さん大丈夫ですからね」と言ってくださった。

話しやすそうな女医さんだったので安心した覚えがあった。

その先生が診察してくださった。

診察で、最近の症状とネット検索で出てきた「てんかん」の事も気になるということを伝えると、

先生も脳波をとったほうがいいということだった。

脳波予約と診察の予約をし終了。2019年2月27日になった。

約2か月先、せっかちな私はこのすっきりしない状況をかかえたまま過ごすことになった。

息子は生まれつき　「リンパ管腫」　という病気があります。

この病気は、リンパ管の形成異常とされる疾患で、全身どこでも発症します。大小のリンパ嚢胞を主体とする腫瘤性病変で、良性の腫瘤、腫瘍になります。

治療方法は、外科治療や硬化療法、抗がん剤療法、ステロイド療法、インターフェロン療法などがあります。

息子は、主に舌に病変があり、6か月の時にレーザー治療をしました。

この病気で、生活に支障が起こることはあまりなく、小学校はいるまでに年に１，２回舌に感染が起きて

入院するくらいでした。ただ、舌の見た目はあまりよくなく、友達に言われることもありましたが、いじめられるようなことはありませんでした。

なので、リスクがあるような治療法を積極的に提案されることもなく、定期的に受診するだけでした。

そんなある日、治験の参加の話を頂きました。

もともとあった薬の適用拡大の治験であったので、全く新しい薬ではなかったので参加。

2018年10月から飲み始めました。

これが効果がみられ、舌も小さくなり、舌の表面にあった腫瘍も減っていきました。

効果あったな、と思っていた矢先。

息子の動作停止が始まったのです。

薬のせい？？　いろんなことを考えながら次の受診までが長かったです。

症状をネットで検索・・・そこで　「てんかん」　がでてきました。

ざわざわした気持ちになりました。

前回からだいぶ経ってしまった・・・。

とりあえず経過を・・・

7月末に退院し、8月13日に術後1か月の検査入院。

この時は、モニタリング脳波とMRI　でした。

術後から発作は見ていなかったけれど、脳波がどうなっているのか？？

結果は、きれいになっていました！！

MRI　も問題なく予定通りに退院。

うちは、通院している病院と手術を受けた病院は違うため、この時は手術した病院へ入院でした。

今のところ、術後2か月発作は出ていない状態です。

薬は術前と同じ、イーケプラ、トピナを朝夕、寝る前にフィコンパを飲んでます。

1年後、減薬出来たらということでした。

あと、アフィニトールも飲むことを検討中です。

8月末から始まった学校も午前中出席から、今は1日出席できています。

ただ、発作が頻回になるにつれ、入院中もあったけれど、自閉症の特性が強く出始め、

前頭葉を触っていることもあり、集中力、理解力など落ちてしまっているので、学校から病弱学級の

入級の提案をされました。年度途中から、可能であれば入級します。

本人は至って元気！！

毎日、楽しく過ごせるように支援していきたいですね。

2度目のオペがありました。

前日に術前説明があったのですが、主治医も手技を

何パターン考えていてまだ悩んでいるとのことでした。

悩みの種は、発作焦点が言語野にかかるということ。

とりあえず失語にならない範囲での一部切除は決まっているものの

前頭葉の一部をとるのか、離断するのか…

結果は前頭葉の一部の焦点のところのみとり、離断するという形になりました。

術後説明を受けながら、予定通りに終わったことを説明されて、安心しました。

さて、これからがどうなるのか。

発作は薬でコントロールできるのか？？？

あらかじめ、50から60％での確率で発作が抑制されると言われていました。

そうなるといいなあ。

ただ、結節性硬化症の場合、今度はほかの結節が焦点になる可能性もあり。。。

実際、まだ脳には結節があるのでどうかこのまま、せめて薬でコントロールできるようにと

願うばかりです。