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<title>mamのブログ</title>
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<description>ﾏｲﾍﾟｰｽな長男、わんぱくな次男、ﾜｶﾞﾏﾏ長女に囲まれﾄﾞﾀﾊﾞﾀな日々を送っています。次男は血液疾患と粘膜下口蓋裂を持って産まれましたが、兄弟の中で一番ﾔﾝﾁｬ坊主です‼まだまだｱﾒﾌﾞﾛに慣れていませんが、情報交換などしたく始めました。宜しくお願いします(^^)</description>
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<title>３歳半健診</title>
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<![CDATA[ 娘ちゃんの３歳半健診に行って参りました。<br><br><br>過去の苦い記憶……<br><br>1歳半健診の時<br>すでにお喋りな娘ちゃん。<br>でも人見知りが酷い娘ちゃん。<br><br>全く話さない何もしない娘ちゃんは<br>２歳までに２語文が出てこなかったら<br>一度連れて来てと小児科医に言われ<br>言語訓練を勧められていました。<br><br><br>そんな記憶から足取りも重くなり<br>娘ちゃんにお話しようね！！<br>って前の日から何度も言ったりして<br>いざ健診へ！！！！！<br><br><br>全く話さない( ´‐`)<br><br>優しい保健師さんは<br>おばちゃんが名前を言ったものを<br>指を差して教えて～と言ってくれて<br>それを聞いた娘ちゃん<br><br>私の指を握って指を差す←笑<br><br><br>そんな感じでなんとか終わり<br>ビックリした事は身長の伸びの良さ！！<br><br><br>人見知りの為に少しの俯き加減だったのに<br>99.6センチ。（普通かもしれませんが）<br>兄弟の中では一番伸びが良い。<br>しかも３月産まれなのに。<br><br><br>ふと次男坊が抜かされてる事に気付いた。<br><br>最近は娘ちゃんに<br>キヨ君はお兄ちゃんだから！！！<br>って、強調して言っている。<br>身長差も近く特に仲が良いせいか<br>次男坊に強い娘ちゃん。<br><br><br>家のなかではワガママで強い娘ちゃん。<br>早く人見知りがなくなるといいな。<br><br><br>とにかく３歳半健診が終わり一安心。<br>今年は言語訓練言われなかったしね←<br><br>健康に大きくなってくれてありがとう。<br><br><br><br><br><br><br><br><br><br><br>
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<link>https://ameblo.jp/y59117/entry-12410590681.html</link>
<pubDate>Mon, 08 Oct 2018 23:56:17 +0900</pubDate>
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<title>術後の経過</title>
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<![CDATA[ ９月10日に粘膜下口蓋裂の検診に行ってきました。<br><br>経過良好、筋肉の動きも付いてきているとの事で<br>次回は１年後の受診になりました。<br><br><br>手術してからは喋りも上達していき<br>聞く側が聞き返すという事がなくなりました。<br><br>保育園でもスムーズに話に入れる様になったのか<br>以前は仲良しの男子と走り回ってたのが<br>女子に混じっておままごとなどするようになった！<br><br><br>しかも初恋までも…♡<br><br><br>初恋は早くないか？と寂しい気もありますが<br>恋をするほど話してるのかと嬉しくもあります。<br><br><br>さてさて言語訓練はというと<br>大きな声を出したり吹いたりの訓練ですが<br>まだ少し吹く力が弱いような感じも。<br><br><br>ストローで吹くと口の使い方が分からないのか<br>口の両端から息が漏れてる(^_^;)<br><br><br>最近気付いた事<br>次男君、コソコソ話ができない<br><br>これも粘膜下口蓋裂だった影響みたい。<br><br><br>それから、『さ行』に癖があるようで<br>自分から鼻に息を持って行ってしまい<br>ふがぁふがぁ言いながら言っている。<br><br>『さ』が『た』になってるようだ。<br><br><br>まだまだ言語訓練は卒業できないけど<br>みるみる改善していってる！<br><br>上手く会話ができなかった事を考えると<br>お互いのストレスがかなり減った。<br>そして会話が楽しくなってきている！<br><br><br>今日は何をして遊んだ？なんて質問も<br>術前は返事がなかなかだったりしてたけど<br>今なんてお友達と喧嘩した話もしてくれる。<br><br><br>ネットで検索しまくって病院選んで<br>本当に良かったな。<br>主治医の先生にも感謝です。<br>さすが昭和大学病院と提携があるだけあるな！<br><br><br>まだまだ訓練と通院はありますが<br>親子で頑張って行きたい。<br><br><br><br><br>
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<link>https://ameblo.jp/y59117/entry-12406197396.html</link>
<pubDate>Thu, 20 Sep 2018 02:05:23 +0900</pubDate>
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<title>保育園事情</title>
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アメンバー限定公開記事です。
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<link>https://ameblo.jp/y59117/amemberentry-12336207490.html</link>
<pubDate>Thu, 14 Dec 2017 06:18:13 +0900</pubDate>
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<title>術後の経過</title>
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<![CDATA[ <br>粘膜下口蓋裂について色んな情報を頂いたのに<br>我が子の経過は報告できていないでいました。<br><br>術後の経過を記録したいと思います。<br><br><br>術後１ヶ月は食事制限もあり<br>離乳食後期のような柔らかいもの<br>細かく刻んだ食事を食べていました。<br><br>おやつもゼリー、プリン、アイスクリーム<br>ツルンっと喉を通るものばかり。<br>チョコやポテトチップス、グミなど<br>食べたい気持ちと戦っていました^^;<br><br>私が仕事に戻るタイミングで<br>保育園も再開しました。<br>暫くは給食前にお迎えする毎日。<br>術後１ヶ月と２週間で給食を再開。<br>まずは１週間自宅で普通食に戻し<br>慣らしてからの給食再開としました。<br><br>そして１番気になる鼻咽空の変化は<br>大きい声が出るようになりました！<br>鼻から漏れが手術した事によって<br>ちゃんと口から出ていると感じました(*′V′*)<br><br>それを確信できた出来事は<br>術後、入院中にシャボン玉をさせると<br>沢山のシャボン玉を作ることができて<br>ティシュをちぎったのを吹かせてみると<br>フーッと前に押し出す事ができた！！<br><br>これらは以前はどんなに頑張っても<br>上手く出来る事がありませんでした。<br><br>出来た時の本人の嬉しそうな顔は忘れられない！<br>ほんっと、手術できて良かった(*´¨`*)<br><br>話し言葉の方は大きな変化はまだなく<br>癖が付いてるのかな？と少し心配に…<br><br>言語の先生の話では<br>さ行が行が少し上手くでないかな。と<br>鼻に持って言ってる様な感じはないから<br>おそらく癖は付いてないかも。<br>絵カードは声も大きく出るようになり<br>以前は不明瞭だったり声が小さかったりで<br>聞き返す事あったが聞き返えさなくても伝わった。<br>と良い評価を頂きました(,,&gt; &lt;,,)<br><br>一番の成果は良く喋るようになりました！<br>以前から人形遊びやごっこ遊びなとで<br>一人で喋りながら遊ぶ事はありましたが<br>すごく話し掛けてくれるようになりました。<br><br>本人が話すことに対して自身が付いたのを<br>見て感じ取れる事が一番の成果です！！<br><br>小さい体に手術を受けさせるという<br>心配と不安はかなり大きい物でしたが<br>手術した事でキヨ本人に変化があり<br>ねー、ねー、お母さん！と<br>煩いくらいお喋りしてくれる今<br>やって良かったと本当に思いました。<br><br>創部は糸がまだ残っているので<br>１ヶ月後に再診となってしまいました。<br><br>片道３時間近く掛けての通院は<br>さすがに疲れも感じますが<br>良い方向に向かっているので<br>診察の度に嬉しい気持で帰れます(Ü)<br><br>これからも訓練が続き終わりはまだ先ですが<br>家族で力を合わせて頑張って行きたいです★<br><br><br>
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<link>https://ameblo.jp/y59117/entry-12331950473.html</link>
<pubDate>Tue, 28 Nov 2017 05:45:17 +0900</pubDate>
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<title>手術できました</title>
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<![CDATA[ 手術なんとか無事に終わりました。<br><br>前日の夜に咳が出ていたので<br>延期になるかもと心配していましたが<br>朝の状態はとても良かったので<br>麻酔科の先生も問題ないとの判断でした。<br><br>前日の０時で食事はストップになり<br>水分も当日11時でストップになると<br>後は食欲との戦いで大変でした。<br>おもちゃでごまかしたりしながら過しました。<br><br>急遽もう１箇所手術することになって<br>予定よりも始まりが遅くなったけど<br>手術そのものは50分だったらしい。<br><br>もう１箇所というのが上唇の内側<br>中心にある細い筋のような部分。<br>上唇小帯（じょうしんしょうたい）<br>キヨはそこが前歯のすぐ上まで繫がってた。<br>そうなると口があまり広がらないらしい。<br>全麻ついでに一緒にしましょうか？<br>との事だったのでお願いした。<br><br>確かに歯磨きの時に『いー』って<br>大きく口開けなかったんだよなぁ。。<br>歯みがきを嫌がってると思ってた^^;<br><br>手術も終わり抱っこで部屋に戻り<br>寝ないだろうと覚悟していた夜も<br>朝までぐっすり寝てくれた！<br><br>次の日は違和感が残ってるからか<br>あまり食事が進まないけど<br>痛がりもせずおもちゃで遊び<br>夕飯は流動食を１時間かけて<br>完食することができた。<br><br>麻酔から覚めてぼーっとしてる時は<br>意識がはっきりしないせいか<br>『お口が痛いー』って泣き叫び<br>口からでるよだれに混ざった血で<br>気持悪かったみたいでしたが<br>まだ眠気も残ってたのでまた眠り<br>次の日は痛がったりもしないし<br>回復はかなり早いかな？って思う！<br><br>ただいつもはしない昼寝をしたから<br>まだ本調子ではないっぽい。<br><br>でもまず最初の目標を乗り越えたから<br>とりあえず一安心(*´˘`*)<br><br>キヨ、良く頑張ったね！<br>偉かったぞ！！<br><br>ちなみに留守番のお兄ちゃんと妹<br>母とキヨを探すこともなく<br>お利口に留守番しているみたい。。<br><br>毎回母が居なくても平気な子供達に<br>母は感謝と寂しい気持ちでいっぱいです！<br><br><br><br><br><br><br>
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<link>https://ameblo.jp/y59117/entry-12319092106.html</link>
<pubDate>Fri, 13 Oct 2017 06:03:00 +0900</pubDate>
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<title>入院しました。</title>
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アメンバー限定公開記事です。
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<link>https://ameblo.jp/y59117/amemberentry-12318419564.html</link>
<pubDate>Tue, 10 Oct 2017 20:02:00 +0900</pubDate>
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<title>手術決定</title>
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<![CDATA[ ご無沙汰しております。<br>みなさんのブログもなかなか見に行けず…せめて"いいね！"だけでもしていきます(｡&gt;д&lt;｡)<br><br>６月からバタバタと更に忙しく過ごしていた我が家ですが、次男の手術日が決定しました。<br>まずは今までの事を。<br><br>５月末から私の体に異変がありました。<br>まず耳に帯状疱疹ができて、頭部ということもあり５日間の点滴通院をしました。<br><br>その間に次男の口蓋裂診察で隣県の病院へ。<br>前日に急な発熱と酷い倦怠感と食欲不振があったけど点滴の副作用と思っていて、次の日は食欲も戻りなんとか病院へ行くことができました。<br><br>病院が終わりまた点滴の為に病院へ行き、前日の発熱と倦怠感などがあったことを話、更に膀胱炎の様な症状と背中と脇腹の痛みも出てきた。<br>なので尿検査をしてみると腎盂腎炎だった。<br>尿路感染症から腎臓が炎症を起したとΣ(＂ืд＂ื 〣)<br>とりあえず帯状疱疹の点滴をして、抗生物質と痛み止めをもらって帰宅。<br><br>私は腎盂腎炎を甘く見てました…<br>その日は眠れない夜を過ごしました…<br>陣痛以来の痛みだった。<br>次の日に採血をすると、crpがなんと17！<br>しかも腎臓に嚢胞と結石を発見！<br>次の日から12日間の入院をしました。<br><br>腎盂腎炎は恐ろしい。<br>入院時のcrpは21でした。<br><br>12日間の間に子供達は母親を探すこともなく、お利口に留守番していたらしい^^;<br>母は入院中にゆっくり休めました。<br><br>そして先月末に次男の手術の予約を入れる為の診察に行ってきました。<br>前回の診察から抗生物質は飲んでいません。<br>なので運動会が終った後の10月10日に入院、11日の午後に手術をします。<br><br>手術が必要で手術をすれば改善されるのは分かってるしそれを希望してたけど、いざ手術になるとすごく怖い。<br>手術すれば鼻からの漏れもなくらなると思うし、次男の成長に欠かせない手術。<br>あんな小さい体で手術を受ける次男を全力でサポートしていきたいです！<br>そしていい結果をまた報告したいと思います！<br><br><br><br><br><br><br><br><br><br><br><br>
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<link>https://ameblo.jp/y59117/entry-12309303007.html</link>
<pubDate>Sat, 09 Sep 2017 23:23:20 +0900</pubDate>
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<title>初めての病院</title>
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<![CDATA[ 5/29日に隣県の病院へ診察に行きました。<br>ネットで調べて厳選した病院です。<br><br>本当だったら昭和大学病院が1番だったけど<br>とてもじゃないけど通えません(´×ω×`)<br><br>３時間ほどで着く所をナビ間違っちゃって<br>４時間かけてやっと到着( ´ｰ`)<br><br>途中キヨさん発熱…<br><br>キヨには悪いけどもう引き返せないし<br>頑張ってもらいました。<br><br>到着して新患受付して問診して<br>熱の事を話したら早めに見てもらいました。<br>きっと待ち時間30分もなかった。（初診なのに）<br><br>小児科、口腔外科、言語聴覚士の先生の紹介状に目を通しまずは質問から。<br><br>何歳ですか？<br><br>手で２を見せる（しかも間違ってる）<br><br>すかさず私、お口で言って<br><br>先生も、そうよ自分で言うんだよ<br><br>粘膜下口蓋裂は話し言葉を聞いてから<br>軽症か重症か、手術の有無を判断します。<br><br>次は口の中の診察。<br>先生の膝に向って仰向けにゴローン。<br>いつも通り口はけして開けません。<br><br>仕方なく私が少しコチョコチョしたり<br>なんとか口を開けさせました。<br><br>これは手術が必要だね。<br>上顎の筋肉を繋げないことには限界がある。<br>との診断でした。<br><br>今でも牛乳が鼻からタラーン。<br>チョコレートもタラーンしますが<br>手術をすれば改善されるとのこと。<br><br>じゃ手術の時期はいつ頃か？<br><br>小児科の先生からも全身麻酔OK出てるし<br>形成外科の先生としてはいつでもできる。<br><br>しかし問題がありました。<br><br>キヨはしょっちゅう中耳炎になるので<br>ほぼ月１ペースで抗生物質を飲んでいます。<br><br>先生のお話では抗生物質を頻繁に飲んでいると<br>体が抗生物質に慣れ、効き目が弱くなることも。<br>それだと術後お口の中に菌が入って悪さした時<br>抗生物質が効きづらいと大変なことになる。<br><br>最低でも４ヶ月は飲まない期間が欲しいらしい。<br><br>きっと無理だよね、２週間前も飲んだばっかり。<br>耳鼻科の先生とご相談するしかないな（´-`）<br><br>できたら小さいうちにしたい。<br>小さいうちに構音の方を改善してあげたい!!<br><br>まずは中耳炎にご用心です(p`･ω･´q)<br>
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<link>https://ameblo.jp/y59117/entry-12280728674.html</link>
<pubDate>Sun, 04 Jun 2017 15:50:07 +0900</pubDate>
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<title>お久しぶりです。</title>
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<![CDATA[ 最近は出勤率が高くなり、夜は義母と義祖父がいるとはいえ、ほぼ一人子育て。<br>そしてこんな時に限って病気になる子供たち。<br>そんな感じてなかなか更新できませんでした。<br><br>最近の出来事を少しずつ更新していこうと思います。<br><br>まずは次男キヨの保育園事情。<br>実は色々と不安要素が溜まっていきました！<br><br>キヨはオムツがまだ全然取れないのですが、進級する前にその相談はしていました。<br>年少にもなるとほとんどの子はパンツなので心配していましたが、『その子その子のペースがあるから大丈夫ですよ。』と言ってもらったので安心していました。<br><br>キヨはパンツの時は漏らさないよう我慢をします。<br>しかしトイレに連れて行くと出しません。<br>日中保育園で漏らさず帰って来る日もあったので、先生にトイレで出てるのか確認すると…<br>未満児の時は排泄があったか確認するけど、以上児になるとトイレに促すだけらしい∑( ◦д⊙)‼<br><br>オムツがまだ取れてない子にそれはないだろ!<br><br>もうこれは園に訴えた！<br>だいたい言語訓練に行っても「どうですか？言葉は増えてますか？」などの言葉も掛けてくれない。<br><br>もし今の保育園がキヨに合ってないのなら、そう言ってもらった方が楽だと思いました。<br><br>園内で月１でしている言語訓練に合わせて、支援サポーターさんに会った。<br><br>キヨの現状と私の心配事を話すと何かを察知したのか、これから何月かに１度くらいに園と私とサポーターさんで話す場を設けてくれた。<br>本当にありがたい(*´I`*)<br><br>話す機会ができたからこそ、先生達のキヨへの対応が変わってきました！<br>今までは口煩く言いたくない気持ちが強かったけど、子供の為には言うべき事は言わないとダメですね。<br><br>その後発達の方も見てもらいましたが、発達面は問題ないようでした。<br>しかし粘膜下口蓋裂の影響で喋り出しが遅かったため、言葉の遅れは出ているようです。<br><br>また他の出来事も更新します(﹡ˆoˆ﹡)<br>
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<link>https://ameblo.jp/y59117/entry-12280053179.html</link>
<pubDate>Fri, 02 Jun 2017 08:53:34 +0900</pubDate>
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<title>連休中の出来事</title>
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アメンバー限定公開記事です。
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<link>https://ameblo.jp/y59117/amemberentry-12272409401.html</link>
<pubDate>Sun, 07 May 2017 09:21:56 +0900</pubDate>
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