かつては、何も恐れず、何も疑わず、幸せに生まれ、幸せに育ち、幸せに働いてきた。
あたりまえのように笑い、あたりまえのように歩き、あたりまえのように息をしていた。

しかし、ある日突然、世界が変わった。
身体は沈黙を始め、思うように動かない現実が迫りくる。
言葉も、手も足も、少しずつ遠ざかり、暗い宇宙に浮かぶひとつの小さな星になったような孤独が押し寄せる。

それでも、私は生きている。
たとえその一秒が、痛みや不自由の連続であっても、
その一秒は確かに、生の証だと信じている。

世界が暗闇で満たされる日があっても、
誰にも届かない叫びが胸に渦巻く瞬間があっても、
私はここにいる。確かにここで、今を生きている。

もし、生きている時間が一秒だけだとしても、
その一秒は、人生が続いているという証拠になる。
苦しみの中にも、生き甲斐と呼べる光が、きっとあると信じたい。

幸せの中で育ち、幸せの中で働き、
そして今、病を抱えながら、暗く深い宇宙を漂っている。
それでも、私は、生を諦めてはいない。

私はALS。
私はまだ、ここで生きている。
その事実が、今日も私を支えている。

朝、目を覚ますたびに、
「今日もまた、生きている」と思う。
けれど次の瞬間、「もう動けない自分」に気づく。
かつて当たり前だったことが、今は夢のように遠い。
手を伸ばしても届かない世界。
足を踏み出したくても、もう動かない現実。

なぜ、私なのか。
なぜ、こんなにも苦しい試練が与えられたのか。
心の奥から叫びたいほどの絶望に沈み、
ただ、静かに涙が頬を伝う夜がある。

友の笑い声が聞こえるたび、
昔の自分を思い出す。
走って、歌って、笑って、抱きしめて――
そんな日々が、もう二度と戻らない。

それでも、私の中に残っているものがある。
それは、「生きたい」という、かすかな灯。
苦しみの中で、まだ誰かを思い、
まだ誰かに支えられ、
まだ誰かを愛せるということ。

この病は、私から多くを奪った。
でも、同時に、
涙の奥にある「人のぬくもり」を教えてくれた。

泣いて、泣いて、泣き疲れても、
私は今日も、生きている。
この苦しみの中で、
それでも“生きる意味”を探している。

ゆっくりと、静かに、体が言葉を失っていく。
指先が動かなくなり、声が遠ざかり、
世界との距離が少しずつ広がっていく。

けれど、不思議なことに――
その距離の向こうで、私は初めて“生きる”ということを知った。

風が頬を撫でる感触。
朝の光が、窓辺のカーテンを透かして差し込む瞬間。
誰かがそっと手を握ってくれる、その温もり。
それだけで、涙があふれるほど幸せだと思えるようになった。

かつての私は、急いでいた。
何かを成し遂げようと、何かを掴もうと、
未来ばかり見つめていた。
でも今は、たった一呼吸の“今”が、
どんな宝石よりも美しく輝いて見える。

この世で最後にやりたいこと――
それは、大きな夢でも、名誉でもない。
ただ、愛した人たちに伝えたい。

「ありがとう」
あなたが笑ってくれた日々が、
私を生かしてくれた。

「ごめんね」
ときどき泣かせてしまったこと、
心配をかけたこと。
でも、あなたの優しさがあったから、
私はここまで来ることができた。

そして最後に――
「大丈夫」
と伝えたい。
私はもう怖くない。
この命は、悲しみの中でも、美しく燃えているから。

身体が動かなくなっても、
心はまだ踊っている。
声が出なくなっても、
想いは風に乗って届いている。

どうか覚えていてほしい。
私の中には、
あなたと過ごしたすべての瞬間が、
今も息づいているということを。

もし私がこの世から旅立つ日が来ても、
涙のあとには、どうか微笑んでほしい。
その笑顔が、私の最後の願い。

――この命は、儚くても、美しい。
光のように消えても、
確かにここに、生きた証を残していく。

この情報を関係者などに転送・拡散していただきますようお願いします。

参加希望があれば愛難連まで連絡ください。

愛知県難病団体連合会事務局　牛田正美

「遺伝カウンセリングってなんだろう？」講演会

愛難連が名古屋市から受託して取り組んでいる講演会です。

日　時　　　令和4年11月26日（土）　13：30～15：00

会　場　　　熱田区役所講堂（熱田区役所等複合施設南館７階）

講　師　　　森田(もりた)　真未(まみ)先生　　名古屋大学医学部附属病院

ゲノム医療センター遺伝カウンセリング部門

認定遺伝カウンセラー

テ ー マ　　遺伝カウンセリングってなんだろう？

参加対象　　遺伝疾患患者・家族、難病患者の支援者　など

参 加 費　　無料

募集定員　　定員50名（先着順、予約制）

　　　　お申込み　　①参加者氏名、②メールアドレス、③電話番号、

④当事者/家族/支援者　をお知らせください

　　　お申込み先・問い合わせ先

　ＮＰＯ法人愛知県難病団体連合会（牛田・重松）

〒453-0041　名古屋市中村区本陣通5-6-1　地域資源長屋なかむら101

Mail:ainanren@true.ocn.ne.jp

TEL  052-485-6655　　　　FAX　052-485-6656

　　　　　　　　　　　　　又は、名古屋市健康福祉局　健康増進課　推進係

　　　　　　TEL　052-972-2627　　FAX　052-972-4152

「障害年金に備えるには」学習会

講演テーマ　障害年金に備えるには

講　師　　　白石美佐子　社会保険労務士

日　時　　　11月３日（文化の日）　１３：３０～１５：３０

会　場　　　ウインクあいち１２０９室

参加対象　　愛知心臓病の会患者・家族を中心にだれでも参加できます

募集定員　　20名　（残席少しです）

参加費　　　無料

主　催　　　愛知心臓病の会

後　援　　　愛知県・名古屋市・愛知県難病団体連合会

問い合わせは愛難連までお願いします

そんな思いを抱えながら、思い通りにならない人生をどのように生き抜くか？
私の人生がより良いものになるためには、どうすればいい。。。
あらゆることをして、あらゆることを考えても思い通りにならないことばかりです。

私の人生は最期まで、思い通りにならない現実に直面し続ける。
体力がなくなってきた人生は思い通りにならないことが、多いということは、それだけ諦めなければいけないことも多いのです。
でも一方で、あがいてもやっぱり諦めたくない、この葛藤が苦しい。
だから、悩む。
すんなりと諦められない、諦めるにも時間が掛かる。
私の欲望や執着心が大きいのかもしれません。

今も、自分の力で変えることができない。
頑張っても思い通りにならない、頑張ることに疲れた、頑張る意欲が湧かない。
そのことを一番よく知っているのは、自分自身のはず。。。でも。。。
だから、よく頑張って生きてきた自分を労ってあげたい。

誰より自分を大切に生きて、私たちは長い人生の中で苦しみや喜びなどを感情を味わいながら、
自分の人生を歩んでいく。

い通りになら思ない人生の中でどのように生きていけばよいのか

では実際に、どのくらいの人が在宅死を選んでいるのでしょうか?　2019年に自宅で亡くなった人は約14 %。およそ７人に１人。
 70年前の日本では、かつて８割以上が自宅で最期を迎えていました。
1980年頃には在宅死と病院死の割合が逆転。
７割以上が自宅での最期を希望しているにもかかわらず、病院で亡くなる時代が30年以上続きました。
医療保険制度や介護保険制度を始めとする公的制度を活用すれば在宅死は可能です。
「在宅死」を望む場合、金銭面の負担、在宅医療に対応してくれる医師の選び方、家族の負担など、気がかりなことが私たち難病患者の友人たちは多いのではないでしょうか。

今後どう生きて死んでいくのか難問だらけです😢

手足・のど・舌の筋肉や呼吸に必要な筋肉がだんだんやせて力がなくなっていく筋肉そのものの病気ではなく、筋肉を動かし、かつ運動をつかさどる神経（運動ニューロン）だけが障害をうけます。結果、脳から「手足を動かせ」という命令が伝わらなくなり、力が弱くなり、筋肉がやせていきます。

牛や魚は死ぬ時遺言はしますか？

鳥や松の木も死ぬ時に遺言しないでしょうね。
そうすると遺言するのは人間だけですね。
死ぬ時自分以外に責任上の一言を遺して置くのは、人間が万物の霊長たる由縁でしょう。
形を変えて難病の私たちはその必要性を強く感じてるが遺言をかけない。
なぜなら、普段から家族に負担をかけているから本心からの遺言はムリです。

私の友人は毎年正月元日に筆を改め遺言状を書き直すという用意周到の人が僕の知つてる範囲で二人もいる。
二人共かなり先輩なので何通書き直したか？。
年々そう書き直す必要があるだらうかと聞いたことがある。一人は『葬儀車だつて年々進化するだろう？』一人は『年々遺言状の思想が古くなつて行くから』といっていた。二人共遺言状を書く真剣さは尋常ではない。自分の魂をあらため確認をするのだろう。中々ずるい。

禅では遺言の詩を遺偈という、これには生涯の間、一秒間も三昧から外れた事も無く一生涯も一爪弾きの間も同じだつた、と自分の悟境を述べたものらしい。徒に眠り徒に食ひ戯れの世の中を戯れに終つたと自嘲めく口調で述べたものである。自嘲めくとは雖もやはりその裏に悟の心境を誇示してゐる事は勿論で、もう一つは死の世界に入つて行く態度を示したものでもある。
天国と地獄も踏み破り去らんという。全く凡夫の心に立帰つて遺偈を示した僧、死んで行く臨終の仕方です。

遺言というと芭蕉が門下に遺言の句を訊かれて平常の句みな遺言の句にあらざるなしといつたのを思ひ出す。模範的過ぎて私にはピッタリ来ないです。

死に際には病苦や人生に対する愛惜の念やでわれ等凡人はとんだ考になつたり逆に反抗的に気取つて見たりして本当の事は述べないと思ふ。そして死病にかゝつた後にいふ事は取り上げないように近親に頼んで置くのがよいと思ふいます。

死ぬ人、家の家憲を定めたり、骸は遺命の力で何代か保つか、家の内容の人間の生命は試錬される機会が少なくなり死物になる事が多い。これは家憲を定めるより人憲を定めた方がいい。先祖の中で自分は家系中の巨石だと信じた人は自分の善悪両面の体験を書き遺し子孫の実力生活の参考にするがよい。

でも難病の人たちはそんなことには興味がなく、もっと生々しい心の叫びを含めた感謝の言葉が似あってる。

凡人としてはそう遺言はくどくあるものではないと思ふ。自分で自慢して書き遺す程の生活も思想も持たなかつたし、子孫を導く程のそれも持つてるとは自信出来ないし、自分の生涯に於ての人世に対する感想のやうなものも――
　まあ身の廻りの家族に少し説明して置けば一人前の責任は済むと思ふ。

これほど健聴者と私たちの難病患者の遺言書で考えてもずいぶん環境が違い勝手に違うと思っている。

まずは自分が悩みを抱えていることを自覚する、悩みを抱えると自分の心にブレーキをかけてしまい、悩みがあることによって、自分の心に制限をかけてしまうのなら、そのことについては「考えない」「悩まない」と覚悟を決めるのも大切？自分だけじゃどうしようもない悩みだからこそ悩みの原因を全て人のせいにして傷つく「自分でもわからないよ。。」

だから悩むし、状況が長く続くと私たちの悩みはいつか疲れに変化し、心が消耗して、毎日おこることを前向きに捉えることができなくなってしまいますよね。

だからこそ、解決策がない悩みに当たってしまった場合は、悩みとの向き合い方や、あえて意識的に向き合わないことをしてる。

でもこのいらいらした気持ちは何だろう、ジレンマに陥ってしまう。。。。。。

物事には当事者しかわからない真実がある。
闇に隠れた苦悩は人を変えてしまう。

私達もあってはならないが心の中で理解してしまう。
生きるのに疲れた。。。