3人兄妹の日常と網膜芽細胞腫になった娘の記録 https://ameblo.jp/yamasan1116/ 2014年男、2016年女、2019年男の3人兄妹の成長記録と闘病記録2019年2月長女が左網膜芽細胞腫になって闘病中 ja もうすぐ1年 とってもとっても久しぶりのブログてへぺろ


1月に仕事を復帰して4月から夫の単身赴任(半年間)、長男小学校入学、長女年中さん、次男保育園入園で環境変わりすぎな中日々を懸命に過ごしたらもう10月中旬ガーン

ワンオペの大変さと夫のありがたみを感じた半年間でしたグラサンハート



黒猫しっぽ黒猫からだ黒猫からだ黒猫からだ黒猫あたま

さて、長女の方は3ヶ月に1回採血と目の検査を受けていますが今のところ特に問題なしと言う感じで来ていてひとまず安心です😮‍💨

ただ2〜3ヶ月前「ママー目が曇ってみえる」と言い出した時は残ってる方にも腫瘍が出来てきたのかと思って凄く焦りましたが、検査をして特に問題なくストレスかな？って事で落ち着きましたニコニコ



眼球摘出して今月で1年、長女も5歳になったので見えている右眼の発症率はだいぶ下がったのかと思うけどまだまだ心配ですショボーンあせる

このまま何事もなく成長してくれる事を祈っています。



最近化学療法していた頃の長女の写真をカメラロールで見ていたら隣で一緒に見ていた長女から

『これ誰？』『ここどこ？』と質問され、私が「これ長女だよ。ここは入院してた病院だよ。」と言うと『え？長女知らない。』と話して更に1ヶ月に1回パパと東京に行っていた事を全然覚えてないとおっしゃってもうビックリびっくりDASH!

もしかしたら覚えてるのかもしれないけど、発症が2歳5ヶ月、眼球摘出が4歳で私達親にとっては治療で一喜一憂した密度の濃い2年間だったので忘れられないけど、長女の記憶の中には治療してしんどかった事とか痛い思いした事が残らなくて良かったのかなとおもいますクラッカー

でも、長女の記憶に治療した頃の事がないのであればなんで自分だけ義眼なのか、なんで胸に傷跡（化学療法の点滴用の管を抜いた後）が残っているのか理解できないかもしれないので理解して付き合っていけるようにお話ししていこうと思いますキョロキョロラブラブ


更新してなかった分書いたら長くなっちゃったハートブレイク

最後まで読んで下さりありがとうございました音符



]]> https://ameblo.jp/yamasan1116/entry-12704256127.html Sat, 16 Oct 2021 21:58:48 +0900 2020年
終わってみたら本当1年早かった💦
特にこの12月光の様な速さで終わってびっくりしておりますガーン


今年は何より長女の1年強続いた治療に目処がついた事が大きな出来事でしたラブ
このままずっーと平和に過ごしていけたらいいなと思っていますピンク薔薇


コロナもあって今年は巣篭もりの年末年始ですが、私の住んでる北陸地方は冬将軍さんがいらっしゃって大雪なので子供達は大喜びしておりますお願い吹雪かなければ元旦から雪遊びしようかな雪
私も来月から仕事復帰するので今はいっぱい子供達と遊んであげようと思っています🎶

ではでは良いお年を牛
]]> https://ameblo.jp/yamasan1116/entry-12647396342.html Thu, 31 Dec 2020 21:47:50 +0900 おめめその後 もう12月も1週間終わろうとしているえーん
1ヶ月経つのが早すぎますあせる


牛しっぽ牛からだ牛からだ牛からだ牛あたま
さてさてもう1ヶ月程前の出来事ですが、忘れないうちに…
11/9 国がんでの再診でしたニコニコ
今回は長女と私と夫の3人で受診しました💡
手術後透明な有窓義眼？を付けてガーゼ保護で過ごしていましたが、目の状態も良さそうだったので先生に病院にある義眼を入れてもらいました。
初めて義眼をつけた長女をみて仮義眼にも関わらず私も夫も意外と自然ですごくびっくりしましたポーン合格


それから摘出した眼球の病理の結果の説明がありました。
視神経に0.2㍉浸潤があるけど、脳などへの転移は0じゃないけどほとんど無いし、追加の化学療法もないと言われました！！アップ
本当に本当に本当に嬉しくて飛び跳ねたかったけど、大人なので我慢しましたニヤリ
もう片方の眼に発症する可能性や再発の可能性もあるので半年に1回ぐらいのペースでMRIを撮る予定になり、MRIや再発などをみる定期受診は化学療法をした病院ですることになったので一旦国立がんセンターは卒業です乙女のトキメキ
再発や転移が無い限り国立がんセンターに受診する事はないと思っているので、この先受診する事がない事を願っていますふんわり風船星


そのあと義眼屋さんに行って長女に合う仮義眼を付けて帰郷しましたおねがい
長女も私達も初めて義眼をつけるので仮義眼をつける時泣くかなと思っていたけど全然泣かずすんなり入れさせてくれましたキョロキョロすごい‼️
義眼生活も1ヶ月ぐらいですが自分で義眼を取り外して取り扱ってくれる様になりました目本当にすごい‼️



摘出の前保育園の先生が「私お姉ちゃんだから大丈夫‼️」とよく言っていると教えてくれました。
摘出の事も義眼になるって事も不安だったと思うけど、長女なりに受け止めようと頑張ってくれて本当にすごいと思うし尊敬しています。
長女は化学療法していた去年の事はあまり覚えて無いみたいです。きっと大人になる頃にはこの長い闘病生活も覚えてないかもしれないけど、私達が覚えてあげてて長女はすごいんだって教えてつもりですお願いドキドキ
これから病気と義眼とは一生のお付き合いになると思うけど、楽しい事がたくさんできるようにサポートしてあげようと思います照れ

最近自撮りにハマっていますニヤリ
ではではパー
]]> https://ameblo.jp/yamasan1116/entry-12641868325.html Sat, 05 Dec 2020 23:00:36 +0900 おめめさんさようなら
最近は寒くてヒートテックが手離せ無くなりましたゲッソリ本当の冬どうしよ雪


宇宙人しっぽ宇宙人からだ宇宙人からだ宇宙人からだ宇宙人からだ宇宙人あたま
先日、長女はついに左目の摘出しました。
手術の時の写真では、前回の時よりモコモコと腫瘍が増えている感じでした。
退院したその日はちょっとテンション低めでしたが、次の日からは元気いっぱいの長女に戻ってくれました。
長女に「片方おめめ無くなったけど、不便なことある？」と聞くと…
『全然ない‼️』と答えてくれた事が少しホッとしています💡
ただ、2週間後の外来までは保育園をお休みしていますが長男の保育園のお迎え行った時に長男のお友達から「目どうしたの？」「大丈夫？」と聞かれてすごく嫌な気持ちになったようですえーん
長女にとって知らない人からの反応はどうでもいいみたいですが、自分の知っている周りの従姉妹やお友達からの反応は気になるようです汗
長男のお友達には私から「おめめ病気なったから治したの」と言うとみんなふぅーんと言ってくれましたが、長女の気持ちを考えるとどんな言葉を使って説明したらいいのかと悩みますショボーン

長男は長男で妹に対して優しいんだけど、お友達の前だと張り切って「妹、目取ったんだ〜」とか言うのでやめてーゲッソリ爆弾って感じですあせる
事前に長男には“お友達に妹の事聞かれたら「おめめが病気で治した」って言うおうね”と言ってましたが練習通りなんていきませんよねもやもや


義眼になったらきっとなんか変だぞって思って何か言って来る人もいるだろうけど、長女にとって義眼は体の一部でとっても大事な物になるからそれをチャームポイントぐらいに思ってくれるような言葉掛けしてをして言ってあげたいなとおもいます照れ



入院した日ただのミルクティーをタピオカミルクティーだと言って全部のんで長女口笛

長々と失礼しましたてへぺろではではパー
]]> https://ameblo.jp/yamasan1116/entry-12634949075.html Sat, 31 Oct 2020 23:18:54 +0900 ついに決断
朝晩寒くなって来たけど、長女はまだ半袖を着ようとしています滝汗本人は寒く無いようです💦


さてさて、金曜日アイソトープしてから初の手術でした。今回も夫がついて行ってくれました💨
前回外来で視神経の近くに腫瘍か血の塊か分からないものがあると言われていました。
今回眼動注予定でしっかり目の中を見てもらいましたがアイソトープしたところは何もなかったけど、その他のところが視神経が見えなくなる程腫瘍でいっぱいでした。
眼動注も血管が痙攣したみたいで出来ず、硝子体注入のみになりました。
先生からはもう局所治療では手に負えないから放射線治療か摘出か言われて夫婦で話し合って摘出を決めました。

温存の為の治療していたけど私の中ではいつか摘出になるかもってずっと思っていてここ3〜4ヶ月ぐらいは摘出迫ってるなって薄々思っていました。
1年半以上も治療頑張ってくれたのに長女には本当にごめんねって言う気持ちですショボーン
でも、義眼になる事は治療頑張った証だから誇りに思ってほしいなって思います‼️


2週間後摘出の手術予定です‼️もしかしたら追加の化学療法もしないといけないかもしれないし、もっともっと先の事言えば2次がんとかになる可能性だって0じゃないけど、長女にとって将来明るいと思うから家族みんなで前向きにいこうと思いますおねがい

ではでは✋
]]> https://ameblo.jp/yamasan1116/entry-12629904343.html Wed, 07 Oct 2020 12:54:51 +0900 4歳 もう8月も終わって9月も4日経過してしまったゲロー
特別な事してるわけじゃないのにーえーん

と言うわけで8月は長女の4歳お誕生日でしたバースデーケーキ
お喋りも上手ですごくおませな長女ですがお姫様になりたかったようなので次男の1歳記念と一緒にプロにとってもらいましたカメラ

可愛いドレスを着て嬉しそうにしててとっても可愛かったですおすましペガサス
長女にとってのこれからの人生笑って過ごせる日がたくさんあったらいいなぁと願ってます星



さて、8月の末にアイソトープ後初の外来がありました目
まだ目の中が出血していてよく中が観察出来ない状態でしたゲッソリエコーではアイソトープをしたところの腫瘍はなくなったかな？って感じだけど、視神経のちょい横に新たな腫瘍か血腫かわからないけど見えたようです。
正直またかよって感じです笑い泣き腫瘍じゃなくて血腫でありますように‼︎あと目の中の出血が少しでも早く治りますようにDASH!

ではではパー

]]> https://ameblo.jp/yamasan1116/entry-12622574565.html Fri, 04 Sep 2020 22:18:56 +0900 2回目の
やっと普通の毎日に戻ってきたのにまたコロナが増えて来ているのでビクビクしながら過ごしてます滝汗
私の住むところはまだ梅雨も明けてないし汗早く晴れてくれないかなー晴れ

先日次男が1歳になりました音譜
最近産んだばっかりだと思っていたのにもう1歳ゲロー最近はちょっと歩いたりいただきますのマネをしたりできる事が増えてきました口笛
本当3人目だから何しても可愛い❤️ただ癒しですデレデレ


宇宙人しっぽ宇宙人からだ宇宙人からだ宇宙人からだ宇宙人あたま

長女は2回目のアイソトープの為に月曜日から東京に行きました。大きな腫瘍が2個あって先月の時より大きくなってたみたいだけど、とりあえず入れるのは入れられたみたいなので安心しましたニコニコ大きさ的に1回目のアイソトープ同様48時間ぐらい入れておくそうです。
これが効かなかったもう局所治療は出来ないみたいだからどうにか効いて欲しい！！
切実に願ってますDASH!

ではでは✋





]]> https://ameblo.jp/yamasan1116/entry-12614408300.html Wed, 29 Jul 2020 12:09:43 +0900 6月の出来事 もう7月が始まってしまったガーン
1ヶ月経つのが早すぎます🌀

6月は長男の誕生日があったので家族やじいちゃんばあちゃんに連日お祝いしてとっても嬉しそうでしたデレデレ
もう6歳。もう来年は小学生になるのかぁ笑い泣き
赤ちゃんの時は早く大きくなってほしかったけど、過ぎたらあっという間に感じる不思議💦
元気に大きくなってくれたらいいなぁ音譜


牛しっぽ牛からだ牛からだ牛からだ牛からだ牛あたま
長女は6月末眼動注とレーザーの治療をしてきました3つあった腫瘍が1つ消えてて残りの2つもちょっと小さくなってて良かった💡ただ、眼内に出血もあったみたいで見えなかった部分あるみたいだけど💦
今のところは視神経までは行ってない様で今の時点で摘出って言うことはないと言われたのでそれも嬉しかったですクラッカー
今月末に眼動注か8月上旬にアイソトープの予定だけど、どうなるかな？もうそろそろ一旦落ち着いて欲しいなぁとおもっていますショボーン

世の中が色々落ち着きます様に流れ星
ではではパー

]]> https://ameblo.jp/yamasan1116/entry-12608634362.html Fri, 03 Jul 2020 20:18:54 +0900 6月
長男は楽しみで仕方なかったみたいでいつもしないのに前日から荷物の準備をして「明日お友達といっぱい遊ぶ‼︎」と張り切っていました🎶
長女はなんだかお家生活が恋しいみたいで初日は泣いてたけど、帰りはニコニコで帰ってきてくれて良かったです照れ


そんな長女は5月末に国がんで眼動注とレーザーと硝子体注入の治療してきました💨
前より硝子体の中の腫瘍が大きくなっててうわぁ〜って感じでした滝汗
今回の眼動注がすごく効いてくれたら嬉しいのになぁあせる
でも、一筋縄ではいかない事は知っているドクロ
ひとつひとつの治療を乗り切っていくしかないかな💨
まっなんとかなるよね爆笑

ではでは手
]]> https://ameblo.jp/yamasan1116/entry-12601685798.html Thu, 04 Jun 2020 00:43:58 +0900 長女の治療

治療前の診察で放射線治療をするかどうか決めて欲しいと夫に説明されたようで電話がかかってきました。話し合いをしてこの先放射線治療はせず、局所の治療を限界までやってそれでもダメなら摘出するという事を決めて手術の前に夫から先生へ伝えても来ました。

今回の治療はレーザーだけでしたが、硝子体の中に散らばってた腫瘍が3つに増えていましたゲッソリ
そんな状況なので次回眼動注の予定なりましたえーん4回目の眼動注の際にこれ以上やると血管が詰まるって説明されてたような気がするけど、間開けば出来るのかな？不安です爆弾

やっぱり将来を左右する治療方針を決めるのは本当に苦しい。将来長女が元気に笑っていられるようにしてあげれたらいいなひらめき電球

そんな長女、前髪も縛れるほど長くなって来て嬉しいそうで良かったデレデレ

ではでは✋
]]> https://ameblo.jp/yamasan1116/entry-12596620089.html Tue, 12 May 2020 21:31:37 +0900