長く点滴を繋げていたこともあり、今もそうですが針を刺していた付近の皮膚は変形（？）してしまい、見た目痛々しいですが、ようやく一つの壁を超えました。

また、経口栄養に徐々に移行していこうとなり、10ccくらいですが、口から飲む練習も開始しました。

そして、エレンタールで様子見して１ヶ月が過ぎた頃、ついに母乳再開となりました。

この１ヶ月はやきもきしながら過ごしていましたが、ようやく母乳再開できて嬉しかったです。

ただ、やはり母乳は消化にエネルギーを使うからか、このあと体重が伸び悩むことになります。

またこのころ、ようやくですが、１回目の予防接種を行いました。ただ、ロタウイルスの予防接種は、いっちゃんの場合副反応の腸重積が怖かったので、先生と相談して受けませんでした。

そんなこんなで、ハーフバースデーを迎えました。

まだ退院はみえていませんでしたが、もう6ヶ月も経ちました。おめでとう🎉

前回の記事から３ヶ月経っちゃいましたが、いっちゃんは元気です👶

実は７月の末に退院しまして、バタバタと日々を過ごしていました。

退院のときやその後のことも書いていけたらな〜と思います。

まずは、タイトル通り、生後４〜５ヶ月頃の様子です。

術後１０日で母乳を再開できました。

術前までは一回５ccだった母乳もどんどん増えていき、母乳再開２週間で一回40ccまで増えました🍼

このころ、体重はついに2000gを突破しました！

しかし、一回40cc（この量が当時の体重等を加味したMAX量）にした翌日、大量に吐き戻し&胃からの返りが増えたたため、一旦母乳をストップしエルンタールという胃腸に優しい栄養製剤に切り替わりました。

その後の主治医からの所見は大きくは2つ

・胃→腸へのとおりが悪い

　→消化器の通過と逆流の評価を行う必要がある

・短腸症候群と同じ症状が見られる

　→手術は成功したが残っている腸もダメージが大きく、ビリルビンの値が下がらない等の短腸症候群と同じ症状が見られる

とのことでした。

特に腸のダメージについてはこのあと良くなるのかは現時点ではわからないとのことでした。とにかく、胃腸に負荷をかけずに、ダメージの回復を待つしかないという状況です。

術後順調で、ようやく良い流れに乗ったなと感じていただけに、この日はかなりショックを受けての帰宅となりました。

翌日、通過と逆流の検査を行いました。ちょうどGWの合間の平日で、すぐ検査できたのは幸いでした。

結果、通過や逆流はみられず、現在起こっている様々な問題は「未熟性に伴うもの」であろうとのこと。

また外科の先生からは腸の状態も悪くないので、あまり考えすぎないでくださいねと言われました。

そんなこんなで、当分はエレンタールの経鼻経管栄養と点滴栄養の併用で様子見となりました。

また、オメガベンも輸入していた分がこのとき使い切りました。もしエレンタールに変えても吸収が悪ければ、脂肪製剤どうするんだ問題が発生してしまいます。なんとかエレンタールをしっかり吸収してくれることを祈るばかりです。

爆睡中のいっちゃん。酸素もまだまだ取れる気配はありません。

※というより、酸素の評価は後回しで、とにかく栄養方法の確立に重点をおいた体制が続いていた頃ですね

ようやく届いたオメガベンの投与を開始しつつ、高栄養剤と低栄養剤を交互に投与して、肝臓を休ませる時間を取ったりと様々工夫をしながら、なんと肝臓の悪化を止めていました。

体重は目標には届いていませんでしたが、1500gを越えたタイミングで人工肛門を閉鎖する手術をすることになりました。

・このまま待っても目標体重に達するのに時間がかかりすぎる

・幸いバイタルは安定している

・感染症を3回起こしている。リスクが高い状態が続くのはよくない

・肝臓の数値も悪化していっているなかで、早く点滴からの離脱をしたい

手術をするリスクより手術をしないリスクの方が高くなったようです。手術は体力を使いますのでやはり体重が大きいほうが何かとよいのです。

手術は4月の頭に行い、およそ3ヶ月半に及んだ人工肛門を無事に閉鎖できました。

事前の検査で、孔はあいていなさそうだが、元々あいていた箇所（小腸の出口、大腸入口手前）は盲腸と一緒に摘出する可能性が高いと説明を受けていました。

最終的に、手術では人工肛門にしていた箇所ともう一箇所壊死（？）している箇所を切除しました。

幸いというか、元々孔があいていた箇所は癒着が酷いため目視での確認はできなかったそうですが、水を小腸内に流しても漏れがなかったので、自力か癒着により孔が塞がったと判断し、奇跡的にほとんどの小腸を残せて手術は終了しました。

このあと手術からの回復をまって母乳の開始、点滴からの離脱を目指します。

このころ、ようやく沐浴の許可も出て、初めて沐浴を行いました。

点滴をつけていることもあり、看護師さん３人がかりで手伝ってもらいながら身体を洗ってあげます。

お湯は温めが好きらしく、少し熱いとギャン泣きです。

でも、いままではそもそも泣くのも少ない（泣くのって体力がいりますからね…）ので、泣いてることも嬉しかったのを覚えてます。

↓生後100日のいっちゃん

となりの透明な2リットルペットボトルより小さい

手術翌日のいっちゃん↓

薬が効いているのでぐっすり

しかし、２ヶ月が経つ直前、またしてもCRPがあがり、検査の結果、血中に菌が見つかりました。

このときの診断は "菌血症" ですが、たぶん前回ほどはCRPの値が上がらなかったからかなと思います。

なお、培養して検出された菌はMRSA（メチシリン耐性黄色ブドウ球菌）でした。皮膚の常在菌（黄色ブドウ球菌）が耐性を持ってしまったものですね。人工肛門（ストマ）や点滴で、体外に血管等がさらされている状態なので皮膚の菌が侵入しやすいのです。今後も感染症発症のリスクが高い状態が続きます。

抗生物質を投与したので、CRPの値は本来は0近くまで下がるはずなのですが、下がりきらず、２週間後３回目の感染症を起こしました。

幸いなことに３回とも大事には至らず、抗生物質がよく効き１週間くらいで通常の状態に戻ったのはよかったです。

また、この3回目の感染症のあと呼吸状態が改善され生後３ヶ月を迎える頃にハイフローに変更できました。

主治医曰く、「何かしらのきっかけ（今回は感染症）で、症状か改善される子を何度もみたことがあります」とのことでした。

よく頑張ってくれました

この時期、ルセンティスによる未熟児網膜症の治療をしました。

先生は「23週で産まれてからよく頑張って持ち堪えた」とおっしゃってくれました

治療しなくてよいのがベストですが、ベターなところまでは持ち堪えてくれたのかな。

あわせて、この時期は長く続けている点滴により、徐々に肝臓の数値が悪化しはじめました。

いっちゃんはほとんど小腸が使えていない状態、所謂  "短腸症候群" のため、身体の成長に必要な栄養のほとんどを点滴に頼っており、特に「脂肪分」の投与は徐々に肝臓を悪くしてしまう原因でした。

脂肪分はもちろん必要なのですが、長く続くと肝臓に回復ができないほどのダメージが溜まってしまいます。

このまま悪化すると肝硬変等の重篤な疾患に繋がってしまいます。

先生方が様々な方法と、海外から取り寄せた脂肪製剤（オメガベン）を使い、なんとか悪化を食い止めてくださいました。

現在は点滴も外れて、肝臓の数値も改善して肝硬変の心配はなくなりました。

初めてハイフローになったいっちゃん

いつまでも挿管していると肺が傷むらしいです。

もちろん、鼻マスク状態も徐々に肺を傷めますが、これがないと呼吸できないので仕方ないですね。超未熟児ちゃんたちはみんな通る道です。

また、この鼻マスク、ヘルメットみたいに頭に帽子を被り固定するので、頭が長細くなりやすいみたいです

この段階で無呼吸が何回もおこり、一時再挿管一歩手前まで悪化しました。

鼻マスクに移行した時期に、未熟児網膜症の検査も始まりました。

修正32週までに急激に進行するタイプと、修正37〜38週くらいまでに徐々に進行するタイプがあり、出産週数的に急激タイプの可能性が高いと診断されました。このころは週二回診察してもらっていました。

幸い、いっちゃんは急激に進行するタイプではなく、生後3ヶ月になる前くらいにルセンティスを注射しました。

２ヶ月になるまでに嬉しかったことは、

・始めて泣き声をきいた

・体重が１キロを超えた

普通に産まれていたら感じなかった小さな成長が嬉しい瞬間でした。

まだ抱っこはできず、初めて抱っこしたのは２ヶ月をすぎて、産まれてから71日目でした。

また、同時期に気胸を発症しました。

気胸自体は超未熟児ちゃんは起こしやすいらしく、左右どちらも気胸になりましたが、一週間ほどで治りました。

このころ、初めて目を開けました。

産まれたときは、まだまぶたもなく、のぺっとした顔でしたが、まぶたができて目を開けると途端にかわいい赤ちゃんの顔つきになりました。

しかし、生後一ヶ月の目前、その日は面会したときになんか顔色がいつもより白いかなと思いました。

その時は先生たちも「照明の影響かな？」と言っていましたし、それ以上は特に話しませんでした。

ところが、翌日面会にいくと、「炎症値（CRP）が上がっており、何かしらの感染症の可能性があるため、抗生剤を投与しています」と言われました。

やっぱり昨日の顔色は感染症の影響だったんだなと思いました。

血液検査の結果、恐れていた敗血症と診断されました。

ただ、いっちゃんはその後抗生剤もよく効いて、3日間くらいでCRPの値も落ち着いて、それほど重篤な症状も出ませんでしたが、つい先日、某芸能人の方が敗血症で亡くなったというニュースを見ていたので、本当に心配でした。

帝王切開翌日は座るだけでも激痛だったようですが、徐々に回復し、短時間ではありますが歩けるようになっていました。

妻の入院中の着替えなどを持っていった際に、最初に病院に行った際に着ていた服を預かって持って帰りました。服は血だらけになっていました。当日の壮絶さを再認識しました。

なお、さすがに血は落ちず、服は捨てました

退院の日、先生から現状についての説明があるため、控室で妻と待っていました。周りでは産まれたあかちゃんと一緒に帰っていく家族が何組かいました。

そのとき妻が一言

「今後二度と言わないけど、今回だけ。一緒に連れて帰れなくてごめん」

いまでもよく覚えています。

ただ、私は妻が無事だったことに感謝します。

先生からの説明がありました。

・容態は安定している

・今後合併症等で亡くなることもありえる（生存率は、現在は７〜８割くらいと言われている。一昔前は５割以下であった）

・人工肛門の閉鎖手術をする目標体重は2000g（のちに1800g、最終的に1600gで手術となりました）

・体重は週3回計るが一喜一憂せず、長期目線で右肩上がりに体重が増加するかみていきましょう

不安はあるけど、これからこの子がなんとか回復し、家に帰ってくることを願い、病院を去りました。

この点滴は、その後、約3ヶ月半で人工肛門の閉鎖、それから約１ヶ月半間の経腸栄養の吸収の評価ののち、約５ヶ月経ってようやく外すことができました。

点滴をしていることで主に問題になったことが

・むくみが起こりやすい

・ずっと針が刺さった状態なので、感染症のリスクが高い

・胆汁が出にくくなる

・継続した投与により肝硬変になる可能性がある

といったことです。

特に2つ目は、敗血症を起こす可能性もあり、生死に関わる問題でした。

このあたりはまた別にブログに書こうかと思います。

また、次男は人工肛門をほとんど小腸の入口、胃に近いところに作ったため、小腸を使った栄養摂取がほとんどできませんでした。

具体的には、母乳はだいたい１日に5ccを8回の投与にとどまりました。これ以上は人工肛門付近の皮膚や腸が荒れてしまい、感染症のリスクを高めてしまうということでした。

このため、体重は極々ゆっくりと、時間をかけて増加していきました。

手術は約1600gになったタイミングで行いましたが、約700gで産まれたので、900gを増やすのに3ヶ月半かかりました。

次男は朝からとくに問題なく過ごしていました。昼前に面会に行った妻からも、「順調だよー」と教えてもらっていました。

この日産まれてからずっと家に来てくれていた両親が帰り、久々に長男と二人で自宅でのんびりと過ごしていました。

夕方、18時前に妻から着信がありました。

「〇〇（次男）の腸に穴があき、そこから消化物やガスが漏れている可能性があるらしい」

「いまから緊急手術を行う」

妻の声は、震えていました。　

72時間の壁をクリアし、胎便も出ていると聞いていたので、まさかと思いました。

このあと病院からも同じ内容の電話がありました。

手術は2時間を予定とのこと。

そもそも、それ以上は体力がもたないので、2時間までしかできないとのことでした。

次男が運ばれていきます。

妻はそばで見送ってくれました。

私は家から祈るしかできませんでした。

妻と二人で電話で大丈夫大丈夫と励まし合っていましたが、体は恐怖で震えました。

21時すぎ、手術がおわり執刀医から説明がありました。

「お腹を切った瞬間に腹腔内に溢れていたものが飛び出してきた」

「想定していたとおり壊死性腸炎から小腸が穿孔をおこしている」

「小腸のおわり、大腸の入口手前くらいに孔が確認できた」

「ただし、小腸全体が腸炎で傷んだ場所とそうじゃない場所が斑状になっており、他にも孔があいているかもしれない」

「時間がなかったのと、触ることでさらに悪化させる可能性があったため、大きい孔しか確認できなかった」

「腸炎が小腸全体に及んでいたため、人工肛門を小腸の入口付近にしか作れなかった」

あまりよい状況ではないんだろうという印象でした。

このあと、深夜まで術後の処置が続き、容態が落ち着いたのは深夜1時を回っていました。

このあとどうなるのか、、、

祈るしかできません。

いつ病院から電話がかかってこないか、ずっと緊張状態でした。

怖くて怖くて、夜は電気を消せず、スマホをにぎったままベッドで過ごしました。

当時の記憶は曖昧ですが、あまり寝れなかったのは覚えてます。

1日、2日と時間が過ぎ、72時間の壁を見事乗り越えてくれました。

妻と電話口で喜び合いました。

しかし喜びも束の間、次の日事態は急変します。