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<title>家族性大腸ポリーポシス</title>
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<description>私は21歳で家族性大腸ポリーポシスと言う診断を受けました。家族性大腸ポリーポシスとは…。私の未来は…？</description>
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<title>覚悟していたけどね</title>
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<![CDATA[ 小さい頃からよくこの病気の話を<br>母親から聞かされていました。<br>でも、へぇ とか そうなんだ とか<br>あまり重たく考えていませんでした。<br><br>そんな病気になっても死ぬ訳じゃないんでしょ？<br>そんなふうに考えていたんだと思います。<br><br>ですがいざ検査をする事になって、<br>両親から改めてこの病気の話をされた時<br>怖くなりました。<br>そして結果は家族性大腸ポリーポシス。<br>いつかは大腸を取らなければならない。<br>大腸を取ったら子供が出来なくなる。<br>子供にも遺伝するかもしれない。<br>いつか癌になる。<br>死ぬまで検査→ポリープ除去→検査→ポリープ除去<br><br><br><br><br><br>なんで私が…<br>子供を産めなくなるの？<br>いつか癌になるかもしれないの？<br><br>死にたい<br><br>そう思ってしまいました。<br><br>私に重荷を背負わせてしまったと<br>泣いたママ<br>泣いてる私を見て一緒に泣いてくれたパパ<br>自分だけ遺伝を引き継いでいなくてやんちゅは<br>私を恨んでるよね…。やんちゅごめんね、と<br>ママに泣いて話したと言うお姉ちゃん。<br><br>なのに死んでしまいたいと思ってしまった私…。<br>ごめんね、パパ ママ お姉ちゃん
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<link>https://ameblo.jp/yanchublog/entry-11666645364.html</link>
<pubDate>Sun, 03 Nov 2013 17:11:43 +0900</pubDate>
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<title>家族性大腸ポリーポシスとは</title>
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<![CDATA[ 家族性大腸ポリポーシス（familial adenomatous polyposis: FAP）は前がん病変である大腸ポリープが数百から数千個生じ、そこから大腸がんが発生する腫瘍症候群である。発症は平均16歳（7－36歳）であり、35歳までには95％のFAP保因者にポリープが生じる。大腸切除術を行わない限り、大腸がんの発症は避けがたい。未治療の場合、がん発症の平均年齢は39歳（34－43歳）である。大腸以外の病変はさまざまで、胃底部や十二指腸のポリープ、骨腫、歯牙異常、網膜色素上皮の先天性肥大、軟部組織腫瘍、デスモイド腫瘍、そしてこれらに関連するがんなどが含まれる。<br><br>ポリープが多発するため、血便が出たり、貧血になったりすることがあります。また便通異常（下痢や便秘）となることもあります。大腸切除を行わなければ、ほぼ100％将来大腸癌ができます。大腸以外にも腫瘍ができることがあり、それぞれの腫瘍による症状を現すことがあります。<br><br>遺伝する可能性があります。この病気には常染色体優性遺伝と劣性遺伝の２種類の遺伝形式があります。大多数が優性遺伝で、その場合あなたがこの病気と診断されたなら、それぞれの子供に約50％の確率で遺伝します。遺伝しない確率も50％です。もしご両親のどちらかがこの病気の場合、あなたに50％の確率で遺伝しています（遺伝していない確率も50％です）。兄弟姉妹がこの病気である場合も同様の危険があります。劣性遺伝の場合は、両親がこの病気でなくてもこの病気になることがあります。兄弟にも同じ病気を発症する可能性があります。もしあなたが劣性遺伝形式の家族性大腸腺腫症であった場合は、あなたの子供がこの病気を発症する確率はほとんどありません。<br><br>決して死ぬ病気ではありません。<br>ただ人より癌になりやすい、<br>一生この病気と付き合っていかなければならない、<br>将来子供にも背負わせてしまうかもしれない。<br>怖くて仕方ありません。
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<link>https://ameblo.jp/yanchublog/entry-11666629371.html</link>
<pubDate>Sun, 03 Nov 2013 17:10:00 +0900</pubDate>
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<title>初めまして やんちゅです！</title>
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<![CDATA[ 私は2013年10月29日に<br>札幌の医大で家族性大腸ポリーポシスと<br>診断を受けました。<br><br>頭が真っ白になりました。<br>麻酔で意識が朦朧としてましたが<br>とてもショックで泣いてしまいました。<br><br>私には姉がいますが、姉は遺伝を引き継いでいませんでした。<br><br>嬉しい事ですが、正直羨ましかったです。<br>なんでやんちゅだけ？<br>なんでお姉ちゃんは大丈夫なの？<br>なんで？なんで。なんで！<br>って…。<br>ごめんね、お姉ちゃん<br>お姉ちゃんもやんちゅの心境考えて<br>沢山苦しんでたんだよね？<br>沢山泣いてくれてたんだよね…。<br>ごめんね、お姉ちゃん。
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<link>https://ameblo.jp/yanchublog/entry-11666616454.html</link>
<pubDate>Sun, 03 Nov 2013 16:56:32 +0900</pubDate>
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