月曜日に先生とまた相談してみて、これからどうするか決めていきます

実は今週最後のリハビリの日に病院にミッキーとミニーが来てくれたんです

今まで何回も親子入院をしてきましたが、はじめての出来事でゆう君よりママの方が喜んでしまいました

ミッキーとミニーは体育館に集まった子供達一人一人と握手をしてくれました

もちろんゆう君もミッキーとミニーにタッチしました

さすが夢の国

ディズニーランドに行きたくても、飛行機も乗ったこともないゆう君と行く不安と、旅先で癲癇を起こしてしまったら。という怖さでなかなか遠くまでは行けないので本当に嬉しかったです

大きな音でのショーや初めて見る着ぐるみに泣いたりするかな？と思ってましたが、泣かずにいてくれたのでディズニーランドでもきっと楽しめるはず

いつかまたミッキーに会いに行きたいなぁ

初めて言われたのが、座位の時に重心が右にあると顔が上がるけど左にいくと崩れていくこと。

やはり、右の脳が少し欠けているからなのか、左が弱い

なので少し左のトレーニングもしてくれるみたいです

その後は保育。

保育は久しぶりにチラシ遊びをしました

チラシ遊びが大好きなんですが、家だとなかなか出来ないのでとても嬉しい

これをみんなでうちわで扇ぐと更に楽しさアップ

3日目は、ボトックスと打ちました

前回と同じ場所で、太ももの付け根と膝の上の内側に4カ所です

痛かったけど、少ししか泣かずに頑張りました

そして、眠りのお薬ですが、エチゾラムは使い続けると効かなくなるそうで、ほかの薬にお試しでロゼレムを使い始めることにしました

さて、ロゼレムだけでしっかりと寝てるのでしょうか？

今回の親子入院は前半は10組しかいないんです

なので、今日はOTだったのですが、今回からPTの先生が新しくなったので、OTの先生とPTの先生で一通り装具を全てみてもらいました

バギー、保持椅子、プローンボード、全て修理になりそうです

2月から体重も増え、身長も伸びて、そろそろバギーがキツキツになってます

とってもショックなことがありました。

今までお世話になっていた神経内科の担当の先生が退職していたのです

いつも色々なことに相談に乗ってくださり、とてもとても親切だったので、その上まだ担当の先生が決まってないらしいのです。

後は、今日新しいお薬を試しています。

最近また全然寝なくなってしまい、昨日は8時過ぎに寝て、１１時、2時、4時に起きて6時起床

そしてお昼寝も、10分を2回したんですが、昼間も常に眠そうにしているので、トリクロールを一時やめて、今日はエチゾラムというお薬になりました

これで長く寝てくれればいいんですが、寝入りは緊張が取れたので、喉の筋肉も弱まり、ゼロゼロして咳き込むを何回も繰り返して、40分程寝かしつけにかかりました

初めて聞くお薬だし、周りの人も使ってる人がいないので、いいのかわかりませんが、ゼロゼロし過ぎるのは嫌なので、今日限りのお薬になってしまうかもしれません

スタート初日から色々悩むことがありますが、一ヶ月健康で終われますように

もし何か知っている方や、医療関係の方。

力を貸してください。

お願いします

2月の親子入院中に自分が具合を悪くてしまってブログどころじゃなくなり、ブログを書かなくなってしまいました

なかなか寝れないゆう君に寝不足でやられまして、今度は長く続けられるように、書いていきます

そして、明日から1ヶ月親子入院です

ゆう君はフィギュアスケートをみると楽しくて笑ってしまう為いつもは見れないんですが、気になり過ぎて、ママ優先でみてしまった

話は変わって、昨日はPTでした

前回の親子入院にはなかったおもちゃ意欲が出てきてて成長を感じられるリハビリでした

一生懸命に掴もうしていて、やりたくて、首もあげて頑張ってしまう

掴めた

これを楽しそうに声をあげながら何回もやってたよ

まだまだ手は伸ばせないけど、やりたい意欲は100%

今週の土日は少し鼻風邪中なので、家でゆっくりしながら、治して来週からは元気にリハビリの後半を過ごしたいなぁー

アレルギーがあるので、そのせいなのかなー？

今日は朝から診察で、便秘の相談しました。

ゆう君ウンチをしようと踏ん張ると緊張が強まり、足が閉じるのでなかなか上手に出てきてくれないので、お助け役として、つるんと出てくるように座薬を出してもらいました

浣腸もあるんですが、あんまりしたこともないので、この際入院中に試して合うものを決めたいと思います

さて、リハビリはPTです

少し眠くて機嫌が悪い中初めて歩行器を試してみました

やっぱり難度は高めなので、まだゆう君には早かったかなぁー？

でも今日は靴は修理中の為靴なしでやったので、靴があるともう少しよく出来るようになるかなー？

午後からは装具診察でした

今回の入院で急遽決まった外転装具のお話が進んでいき、外転装具を作ることになりました

そして、すぐに型を取ることに

外転装具を作るのは初めてで、型を取るなんて知らなかったー

ゆう君ズボンを脱いで、腰から膝上まで包帯みたいな石膏の付いてるものをクルクル巻かれていきます

義肢装具の業者さんが5人がかりで作業をしてくださいました

この後、3分程で固まったら切っていき、型取りは終了です

できるまでは結構かかるそうで、親子入院中は間に合わないみたいで残念

完成まで楽しみです

入院中に使い方など、詳しく聞いて自分でつけてあげれるようにならないと

PTまたまたやること増えました

今日で親子入院の半分が経ちました

早い

残り半分も無事に終われますように

はい。二人共寝不足気味です

今日は集団保育で運動会をしました

滑り台でスタート

シーツブランコをしたり、箱車に乗って、点数を取ってきます

前まで泣いたりグズったりでしたが今回は最後まで出来ました小さいことですが成長しています

明日はバレンタインですね

ゆう君は昨日初めてチョコレートを食べてみましたホットチョコレートにしてみましたが、甘いのは苦手らしく全然飲んでくれませんでした 

 

親子入院でのリハビリ疲れが抜けてないゆう君

朝は6時半には目覚めますが、夜中は一度しか起きません

お昼も眠そうな為、トリクロを少し減らして、2㎖から1.6㎖に減らしても夜しっかり寝ていますこのままトリクロなしでも寝られるようにはならないかなぁー？

やっぱり疲れてくるとお昼寝の寝つきもいいです

そうそう

最近お昼寝が上手に出来ず、大変だった為、少し寝るときの環境を変えました。

赤ちゃんのときに、お昼寝でカーテンをしたら昼夜逆転したりするからカーテンは開けたままお昼寝をしたほうがいい。と書いてたのでカーテンを開けたまま今までお昼寝していましたが、ゆう君は明るいほうをたまにみてしまうので、昼食後お昼寝タイムになったら、布団に入り、カーテンを閉めて、少し暗くして寝かしつけ

金曜日から始めてますが、3日間15分以内に寝てくれるのです

お昼寝は30分とかで起きてしまいますが、前まで寝かしつけを1時間してたのでとても楽になりました

もしかしたら毎日のリハビリで体が柔らかくなったのでそのおかげもあるかもしれませんがしばらく続けばいいなぁー

育児書や、ネットの情報が全てではなくゆう君に合わせたお昼寝環境が大事ですね