https://ameblo.jp/yasa4924/ 2015.12 告知＆治療開始2016.05 骨髄移植2016.07 退院当たり前の日常に感謝！！ ja 元気です！
先日3ヶ月に1度の外来も無事に終えました。
順調でございます！
ありがとうございます✨

インフルの予防接種も済ませました！
スプリセルは、変わらず20mg毎日服用しています。

今月は、発病して丸5年になります。
あんなに先に感じていた5年が目の前です❗️

日常がすっかり戻り、闘病中のことはあまり思い出すことも少なくなりました。

でも、この季節になると、発病した衝撃や子どもたちと離れて過ごした日々が鮮明によみがえります。

どうかこのまま、移植後5年を迎えられますように。

日々丁寧に、すべてに感謝していきたいです🥰



昔習っていたフラワーアレンジメントを再開しました。お花がある生活は、癒されますね。

無心で花を挿していく時間が心地良くて好きです😊


]]> https://ameblo.jp/yasa4924/entry-12637420797.html Wed, 11 Nov 2020 21:10:00 +0900 気がつけば師走になりました💦
今年もあと僅かですねー

先日、外来日でした。
血液検査、遺伝子検査も問題なく順調でした。
本当に有り難いことです💗

薬が１つ減りました。
今まで隔日で服用していたバラシクロビル(帯状疱疹予防)が無くなりました。
スプリセルは、続行です💧

寒くなってきて、風邪やインフルがきになりますねー。
昨年は、長女がインフルになって私も道連れに、、😢
近所の病院で、新薬を処方してもらいましたが、後にかかりつけ医からは、新薬ではなく既存の薬💊を処方してもらうようにと言われました😃
移植後の体には、副作用がどうでるか分からない新薬は避けた方がいいとのこと。

まずは予防接種も済ませたので、家族で手洗いとうがい＆水分補給をこまめにして予防したいと思います☺️

最近は、学校行事やボランティアに出たり、ハンドメイドにはまっていろいろ作ったり、先々の就活のためにパソコン教室に通ったり、と日々忙しく過ごせています😁

移植後は、体力がなくなって見た目も変わってしまい塞ぎこんでいましたが、少しずつ少しずつ目の前が明るくなってきたように思います😊
何度も「どうして自分だけ？」と思ったし、人と比べて悲しくなったりもしました。
でも、とことん落ち込んだら前だけを見て自分を信じてきました。
もともと、単純で楽観的な性格なのでよかったかもですね😉

今、治療中でしんどい想いをされてるが、無理なく少しでも前を見て踏んばれますようにと願います✨



外来の翌日は、次女のピアノの発表会でした🎹
親子で試練の日々でしたが、無事に終わってホッとしてます。
子供の持っている力は、やっぱりスゴいです😆

親としてまた良い経験をさせてもらって、嬉しいです❤️
]]> https://ameblo.jp/yasa4924/entry-12551759819.html Mon, 02 Dec 2019 14:24:00 +0900
ブログは随分久しぶりです。
ずっと、更新してなかったので、
(あまりネタがないのよね💦💦)
このまま放置かな？と思ってましたが、
それでも見てくれる人も居たりするので、
ぼちぼち更新しようと思います！

体調といえば、
無事に移植後3年が経ちましたー(^^)v
薬も少なくなり、体力もついて
発病前にほぼ戻ってると思います！
社会復帰もしたいなーと思ってます。

治療中は、子どもと離れて過ごすことが悲しくて、寂しくて、申し訳なくて、「子どもと過ごす時間は、怒らずにずっと笑顔でいたい」と本気で思ってたはずなのに、、、
毎日、ちょっとしたことでガミガミ叱って、イライラ子育てしてしまってます💧
反省ですね。。。


今年9歳になった娘が、ふとしたきっかけで
私の病名を知ったようです。
治療中は、まだ小さかったので詳しい病名まではつたえていませんでした。
池江選手のことでテレビで聞いたことあったようでとてもびっくりしていました。

それをきっかけに、「献血」「骨髄移植」などに興味を持っていろいろ聞いてきます😊
「ヘアドネーションしたい」と髪を伸ばしてます。

娘も私の闘病を間近で見ていたので、なにかしら感じる事があったんだと思います。
とても、頼もしく成長してくれて嬉しいです✨

まだまだ小さいと思ってたけど、あっという間に親離れしちゃうのかなー。
その前に反抗期！！？？

それまでの貴重な時間✨
ガミガミ怒ってる場合ではないですね😅

この夏は、家族で九州へ旅行へ行ってきました🎵
親子料理教室やプール、夏休みのイベントにもたくさん参加出来ました🎵
なんと、念願の登山も出来ました🏔️

この当たり前の毎日が、ずっとずっと続きますように❕

最後まで読んでいただいて、ありがとうございます。



旅行で食べて美味しかったものー😊
九州最高です！！！
]]> https://ameblo.jp/yasa4924/entry-12515475161.html Fri, 30 Aug 2019 23:34:00 +0900 気持ちが入りすぎて、、(笑)
外来の結果を書いてなかった、、💦💦


順調でございましたー🙌

移植後、ずっと一桁で低迷していた血小板が
やっと二桁になりました。(10万)
それでも少ないですが、少しずつ少しずつ。
焦らずに行きたいと思います😊

あと、予防接種も順調に進んでいます。
不活化💉(四種混合、肺炎球菌、ヒブ)を一通り終え、
次は、いよいよ生ワクチン💉
ちょっと、ドキドキー。
MRとおたふくは、抗体はあるみたいですが、、、
子どもと生活しているので、念のため接種するそう。
もちろん、すべて実費なので💦
お金がどんどん飛んでいくーΣ(ﾟﾛﾟﾉ)ﾉ

旦那様に感謝感謝です。
ありがとうございます❣️❣️❣️

治療中は、『この病気さえ治ったら何でも耐えられるー』と思っていましたが、
少し日常が戻ってきた今、それはそれで悩みは尽きないモノですね😏
それが、生きるということでしょうか。

ともあれ、貴重な経験から得たモノを、
しっかりと胸に、すべてに感謝していきたいです✨

]]> https://ameblo.jp/yasa4924/entry-12433462993.html Wed, 16 Jan 2019 22:34:00 +0900
ご無沙汰してます。
私は、元気ですー❣️
先日、今年初の外来で久しぶりに看護相談を受けました。
移植前後にお世話になった看護師さんに久しぶりの再会😊 元気な姿に喜んで頂いて、二人で感動しちゃいました。
ありがたいです✨

2015.11白血病 治療開始
2016.05骨髄移植
2016.07退院

お陰さまで、あと少しで移植後3年を迎えます❗️
退院後は、GVHDは少しありましたが、
徐々になくなりました。(手足の痺れ、目の乾きなど)
免疫抑制剤もステロイドも移植後半年ほどでなくなりました。
1度、帯状疱疹になりましたが、入院することはなくおさまりました。

思い返せば、、、、
『白血病』と宣告されたときは、暗闇に取り残されたような大きな不安と恐怖しかありませんでした。

今なら、あの時の自分に「大丈夫だよ。必ず元気になると信じて、前を向いてね。」と声をかけたいです。
白血病は、現代では治る病気だと耳にしたとき、どれほど心強かったでしょう🍀
ドナーさんが見つかり、最終同意まで進んだと聞いたとき、有り難くて有り難くて手を合わせてました🙏

もちろん、まだまだ厳しい部分もあると思うし、人それぞれだと言われるとその通りなのですが、、
私のような人間も居ることを、知っていただければと思います😊

たくさんの方に命を繋いで頂いたので、
感謝を忘れずに、体を大事にして、
日々穏やかに過ごしたいと思います✨
]]> https://ameblo.jp/yasa4924/entry-12433356594.html Wed, 16 Jan 2019 14:05:00 +0900 運動会の季節ですね！

2ヵ月ぶりの外来へ行ってきました。

いつも、外来が近づくとなんか調子が悪いような気がしてドキドキです(￣▽￣;)

結果は、変わらず血小板は低めですが(8.5)
順調でした！！！
ありがとうございます🙂

2015年11月に、白血病と診断されて
もうすぐ3年になります。
幼かったこどもたちも、6歳と8歳に
なりました。
家族や友人たちと一緒に過ごせて
こどもたちの成長を近くで見ることが出来て
すべてのことに感謝です❤️
あわよくば、このまま完治を目指したい❗️
目指してはいるのですが、、

同じ病気で闘病されている方々のブログを
拝見していると、とても残念ですが再発されている方もいらっしゃいます。
もちろん人それぞれといってしまうのは簡単ですが、改めてまだまだ難しい病気なんだと感じます。

病気が憎いです。

悔しいです。

1日も早く、白血病が移植しなくても治る時代になってほしい。

不安は考え出すとキリがないので
私もドナーさんから頂いた毎日を、
大切に過ごしたいと思います✨

これからの季節、体調も崩れやすくなるので
お互いに気を付けましょうね🍀
]]> https://ameblo.jp/yasa4924/entry-12406882183.html Sat, 22 Sep 2018 23:45:00 +0900 おかげさまで、元気にしています。

先月無事に、移植して2年を迎えました♪
早いようでもあり、、、
まだまだ安心出来ず、
5年先を考えると長くも感じます。

1年前に比べると、確実に体力は戻ってきました。
免疫力もアップした気がします(笑)
ずっと手放せなかったマスクも、していません。
薬も随分減りました。
新しいことに挑戦する気持ちも行動にうつせるようになりました！

ドナーさんには、感謝の気持ちでいっぱいです。
本当にありがとうございます((o(^∇^)o))


また、気が向いたら更新します。
]]> https://ameblo.jp/yasa4924/entry-12380579582.html Fri, 01 Jun 2018 22:53:00 +0900

先週、帯状疱疹と診断されて
薬を飲めば落ち着くと呑気に過ごしていましたが…

高熱と頭が割れるような痛みに
襲われました

痛み止めを飲んでも、効き目が消えるとまた高熱＆頭痛が続いて
久しぶりに先が見えない状況に
かなり弱気になりました

勝手に帯状疱疹からの発熱かと思ってましたが、
主治医から「髄膜炎が怖いから検査を」
といわれて血液検査をするも問題なし。
インフルエンザも陰性

帯状疱疹になるくらいに免疫が低下してるから、何かに感染したんだろうと、
ふわっとした診断(笑)

約4日痛みで歩くことも厳しかったり、
発熱でフラフラしたり辛かったですが。
カロナールとロキソニンの力を借りて、
ずいぶん落ち着きました
このまま快方に向かいますように

帯状疱疹の方は、多少広がりましたが乾いてきたので大丈夫かな。
発熱してから、不思議と帯状疱疹の痛みは一切ありませんでした

今回は、実母に泊まり込みできて、こどもたちのことや家事やら手伝ってもらい本当に助かりました

改めて、しっかり元気になって親孝行させてもらわないと

私は患者の立場なので、家族側の気持ちは全部は理解できないけど。
私の事を思って無理しすぎないでほしいなーと思いつつ、いろいろリクエスト
甘えてしまい、ごめんなさい。
そして、ありがとうございます

幼稚園や、学校でも風邪が流行りだしてるみたいですね！
みなさんも、どうぞご自愛ください

そして、治療や移植でしんどい思いされてる方々と、そのご家族が少しでも笑顔で過ごせますように願っています

]]> https://ameblo.jp/yasa4924/entry-12315164342.html Fri, 29 Sep 2017 22:16:48 +0900
暑くて忙しい夏休みも終わって、
やっと自分だけの時間
あれもしたい、これもしたいと
欲張りになりすぎたのか

ここにきて、帯状疱疹になりました

左腕の親指先、手のひら、上腕に帯状に
発疹が出ています
地味に痛い

ちょっとグロい写真でごめんなさい↓






受診して薬を飲み出したけど
まだ痛みも発疹もおさまる気配なし。
早く治まってくれー
神経痛とか残らないでー

と、祈るしかできない

いつも以上にぐうたら主婦して
過ごします



今、しんどい思いされてる方々が
少しでも笑顔で過ごせますように

]]> https://ameblo.jp/yasa4924/entry-12313549886.html Sun, 24 Sep 2017 14:27:49 +0900

長かった夏休みも終わり、
やっと自分だけの時間が出来たので
ずっと会いたかったお友達に会ってきました

病気は違うけど、移植の先輩で
家族や友達に言えない愚痴や悩みを
素直に言える大好きな人

お友達は、移植後のGVHDが酷くて
まだいろいろ我慢してるけど、
移植後の目標にしていたことが一つ達成出来たと満面の笑顔でした

1年前には出来なかったことも、
それぞれのペースで出来るようになってきていて、
お互いにいい方向に向けてると感じて嬉しかったです

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そして、
1カ月ぶりの外来も無事に終わりました
ありがとうございます。

以前の血液検査で、
元の私の細胞が10%位出てきてたのですが
5%に下がっていました
主治医からは、「うまく馴染んできたかな」と

どうかこの日常が続きますように

しかし月1の外来ですが、
検査に予防接種に薬代とお金が
どんどん飛んでいくーー
旦那様、ありがとうございます

※※※※※※※※※※※※※※※※※

今、移植や治療で頑張ってる方々が
少しでも笑顔で過ごせますように ]]> https://ameblo.jp/yasa4924/entry-12308682437.html Thu, 07 Sep 2017 22:29:04 +0900