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<title>急性リンパ性白血病闘病記</title>
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<description>癌サバイバーになってホッとしたのもつかの間、今度は急性リンパ性白血病になりました。明るい患者目指す元看護師のブログです。</description>
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<title>生きてます</title>
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<![CDATA[ <div><br></div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20220129/19/yasu-hiro0326/25/4c/j/o1080076315067853397.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20220129/19/yasu-hiro0326/25/4c/j/o1080076315067853397.jpg" alt="" width="1080" height="763"></a><div><br></div><br>ずっとブログ更新していなかったので、死亡説でるかな？(でないよ)と思い、短く近況報告。<br>昨年末退院し、現在自宅療養中。憧れの専業主婦してますが、毎日忙しい。手抜きしながらぼちぼちです。また、闘病記(思い出)書きます。
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<pubDate>Sat, 29 Jan 2022 19:02:15 +0900</pubDate>
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<title>27回</title>
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<![CDATA[ <p>治療のひとつに髄注がある。</p><p><br></p><p>髄液流れる髄腔内に抗がん剤を注射するもので、各クール二回。</p><p><br></p><p>今回は五回目になる。</p><p><br></p><p>はじめにシュシュ(主治医のあだ名)の名誉のために言っておくが、彼女は器用で、髄注も一発必中だ。</p><p><br></p><p>しかし、今回は違った。</p><p><br></p><p>嫌な予感はあたるもので、今回は入らない。</p><p><br></p><p>入らないと焦る。</p><p><br></p><p>シュシュの焦りが伝わってくる。</p><p><br></p><p>10回刺した段階で、お付きのナースに手話で「ドクターチェンジ、お願い」したが、手話を知らない人にとって、患者が悶絶しているくらいですまされた。</p><p><br></p><p>はっきり言うべきだったが、一体何回耐えたら赦されるか興味が出てきて、じっと数を数えていた。</p><p><br></p><p>27回目！</p><p><br></p><p>「入りました！」明るいシュシュの声…</p><p><br></p><p>27回かよ。頭の中では臨終時の讃美歌がリピートしていたよ。</p><br><p>終了して安静臥床中、主人や友人に報告した。</p><p><br></p><p>主人は「イエスキリストの39回の鞭より12回も少なくてよかったね」</p><p><br></p><p>……</p><p><br></p><p>別の馬場馬術をしている友人は、「三回以上は鞭振るうと失格なんだよね」</p><p><br></p><p>……馬以下。</p><p><br></p><p>しかし、なんとか終了した。</p><p><br></p><p>そして血球回復待って治療終了。</p><p><br></p><p>まあ、よしとしよう。</p><p><br></p><p>しかし、27回…</p><p><br></p><p><br></p>
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<pubDate>Tue, 09 Nov 2021 11:30:05 +0900</pubDate>
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<title>30m</title>
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<![CDATA[ <p>今回のクールはエンドキサンショック起こし、半分しかできなかったが、それでも白血球は下がり、敗血症を起こしてしまった。</p><p><br></p><p>抗生剤があっていたので、熱も下がり、元気はあるが、一応安静にしていた。</p><p><br></p><p>しかし、体が糖分を欲する。</p><p><br></p><p>移植センターへの二重扉の30m先に自販機がある。</p><p><br></p><p>しかし、いけない。</p><br><p>ちょうど部長(医師)がいたので、「白血球1900好中球600敗血症起こしていて抗生剤してますが、あの自販機にいきたいんです。ダメでしょうか？」</p><p><br></p><p>部長はにこやかに「ここでは看護師さんの方が力があるから、ごめんね、看護師さんに聞いてね」。</p><p><br></p><p>なぜか看護師は一人もいなかった。</p><p><br></p><p>私は二重扉の前でたそがれていた。</p><p><br></p><p>白血病になるということはこういうことなんだ。</p><p><br></p><p>たった30m先の自販機にも自由にいけない。</p><p><br></p><p>命と行動の自由がない。</p><p><br></p><p>悲しくなった。</p><p><br></p><p>泣いたりするもんか！</p><p><br></p><p>でも、涙が止まらない。。</p>
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<link>https://ameblo.jp/yasu-hiro0326/entry-12705781907.html</link>
<pubDate>Sun, 24 Oct 2021 08:56:13 +0900</pubDate>
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<title>シュシュ</title>
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<![CDATA[ <p>私の主治医は女性で30代後半？</p><p><br></p><p>とにかくまじめ、ジョーク通じず、カルテびっしり細かく記入。</p><p><br></p><p>独身だが、私がその事を聞いたとわかったら、看護師さんたちに驚かれた。「よく聞けましたね！」</p><p><br></p><p>仕事の話しかしないみたいで、プライベートは謎、それが私の主治医、別名「シュシュ」という。</p><p><br></p><p>「シュシュ」というのは、化粧けない(しなくても美人)主治医が唯一髪飾りのシュシュを毎日変えてくるのでつけたあだ名で本人は知らない。</p><p><br></p><p>白衣の下はだいたいボーダーのTシャツに黒のジャンバースカート、時々ボーダーのTシャツに花柄のジャンバースカートの時もあるので、大阪のおばちゃん入っているが、真面目な頭のよいお嬢様である。</p><p><br></p><p>そのシュシュが昨日は薔薇色の長袖のTシャツを着てきた。</p><p><br></p><p>寒かったからね。</p><p><br></p><p>オー！だったが、露骨に誉めたりすると照れて大変なので、「先生、今日のお召し物のお色目、よくお似合いですわ」</p><p><br></p><p>これでシュシュはどうしたらいいかわからなくてあわあわしてしまう。</p><p><br></p><p>面白い…</p><p><br></p><p>「まるで薔薇の精ですわ」。</p><p><br></p><p>真っ赤になったシュシュは早々に退出した。</p><p><br></p><p>私が男なら光源氏よろしくちょっと若紫を育てるように大切に育てるのにな。</p><p><br></p><p>残念！</p>
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<pubDate>Sat, 23 Oct 2021 10:18:27 +0900</pubDate>
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<title>DNR？</title>
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<![CDATA[ <p>私は今の血液内科を受診したときから、余計な延命処置なしで、を希望している。　</p><p><br></p><p>それをDNRでというが、クリーンルームには緊急処置用の物品が鎮座まします。　</p><p><br></p><p>入院時、状態悪かった私は担当ナースに、「絶対あれ使わないで」と繰り返しお願いした。</p><p><br></p><p>さすがにもう死んでいても誰も心マしないだろう。</p><p><br></p><br><p>ところでDNRの正しい綴り知ってますか？「Do not resuscitate」。(救命蘇生しない)</p><p><br></p><p>でも、私、30年間「Death of natural route」(自然な経過の死)と思い込んでました。</p><p><br></p><p>まあ、いいか！</p>
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<link>https://ameblo.jp/yasu-hiro0326/entry-12705424129.html</link>
<pubDate>Fri, 22 Oct 2021 13:07:15 +0900</pubDate>
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<title>私、持ってる？</title>
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<![CDATA[ <p>先日リハビリしていたら、また「コードABCCT2」と全館放送された。</p><p><br></p><p>理学療法士に「CT室にいかないと！」と言うが、彼はコードABCを初めて聞き、なんだかわからなかったようだ。</p><p><br></p><p>「CT室で急変、応援に行く！」</p><p><br></p><p>ちなみに私は元ナース、現在白血病患者。</p><p><br></p><p>「ダメです！」ようやく理解した理学療法士に止められた。</p><p><br></p><p>彼は何年も働いていて初めて聞く「コードABC」。</p><p><br></p><p>４ヶ月で二回目の私。</p><p><br></p><p>心マ得意です。</p><p><br></p><p>呼ばれた気がします。</p>
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<link>https://ameblo.jp/yasu-hiro0326/entry-12703982832.html</link>
<pubDate>Fri, 15 Oct 2021 13:19:45 +0900</pubDate>
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<title>コードブルーじゃないんだ！</title>
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<![CDATA[ <p>先日夕方全館放送で「コードABC西７203」とあった。</p><p><br></p><p>急変して応援ドクター、ナースを呼んでるわけだが、私が現役の頃は「コードブルー」だった。</p><p><br></p><p>ドラマの影響で使いにくいなかな？</p><p><br></p><p><br></p><p>おっとちょっと待て！</p><p><br></p><p>西７ってうちの病棟で私の部屋は206。</p><p><br></p><p>つまりあの辺りで急変？</p><p><br></p><p>行きたい！</p><p><br></p><p>心マしたい。</p><p><br></p><p><br></p><p>でも、老兵は邪魔にならないように患者様のご無事とドクター・ナースの奮戦のために祈った。</p><p><br></p><p>入院しているといろいろあります。</p><p><br></p>
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<pubDate>Wed, 08 Sep 2021 13:19:09 +0900</pubDate>
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<title>治療は気合いだ！</title>
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<![CDATA[ <p>私が受けている治療はスプリセル併用hiper CVADという。</p><p><br></p><p>スプリセルという内服の分子標的薬を飲みながら、AコースBコースで１クール。４クールまで施行する。</p><p><br></p><p>Aコースはエンドキサン４日点滴+アドレアシンとオンコビン点滴、一週間後駄目押しでオンコビン点滴。</p><p><br></p><p>Bコースはメソトキサレート点滴+キロサイド２日点滴。</p><p><br></p><p>各コース髄注による抗がん剤投与もある。</p><p><br></p><p>抗がん剤の副作用は文献調べたらいくらでも出てくるが、私が経験したものをあげると…血球減少・嘔吐、嘔気・脱毛・痺れ(指先)・粘膜障害(食道炎、切れ痔)・口腔内真菌症…</p><p><br></p><p>医師より「抜けるのと痺れるのは我慢して」と言われていたので覚悟できたが、白血球の回復がなかなか上手くいかず一週間100、好中球に至ってはほぼゼロが続いた。</p><p><br></p><p>一週間G-CSF(白血球増やす薬)を注射したが、芳しくなく、主治医から移植前の血液像と言われた。</p><p><br></p><p>全く、私の骨髄め、白血球出せ！このポン骨髄め！と気合い入れたら翌日900その翌日4400まで回復した。</p><p><br></p><p>ちょうど回復期と重なっただけかもしれないが、受け身でいてはいけないと悟った。</p><p><br></p><p>メソトキサレートは点滴したあと速やかに体外排出が必要で内服の利尿剤飲みながら大量輸液+メソトキサレートの拮抗剤の注射を六時間ごとにした。</p><p><br></p><p>しかし、なかなか血中濃度が下がらない。</p><p><br></p><p>六時間ごとの注射なので夜中や明け方にもしなければならない。</p><p><br></p><p>看護師さんも大変たが、私も寝不足でフラフラだった。</p><p><br></p><p>いい加減にしいや、さっさと出て行け！ぶちギレた翌日正常値になった。</p><p><br></p><p>２クール目、全ての治療に気合い注入している。</p><p><br></p><p>１クール目はまるっと８週間かかったが、２クール目は６週間で一時退院できそうだ。</p><p><br></p><p>今、白血球200好中球20血小板４万。毎日気合い入れている。<br></p>
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<link>https://ameblo.jp/yasu-hiro0326/entry-12695831798.html</link>
<pubDate>Fri, 03 Sep 2021 14:16:29 +0900</pubDate>
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<title>中等症　Ⅱ　？？</title>
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<![CDATA[ <p>入院したばかりの時は全身状態悪すぎてその治療がまず必要だったが、本人はケロリンとしていた。</p><p><br></p><p>例えば酸素飽和度。</p><p><br></p><p>今流行りの新型コロナに罹患した人の入院の判断基準に酸素飽和度が93％以下とか90％以下とか言われているし、92％でも息ができない、とかなり辛そうな映像が放送されるようになった。</p><p><br></p><p>私は酸素4㍑投与されていたが、酸素飽和度90％切って、その度看護師さんが飛んできた。</p><p><br></p><p>「大丈夫ですか？」</p><p><br></p><p>全く自覚症状なく、なんか申し訳ないばかりだった。</p><p><br></p><p>２クール目は全身状態良い状態での抗がん剤治療なので酸素飽和度も下がらず、看護師さんが飛んで来ることもなかった。</p><p><br></p><p>しかし、ニュース観るたびに「私って重篤だったんだ～コロナだったら入院レベルだったんだ～」</p><p><br></p><p>看護師さんにそういったら、「ベテランさんでもご自分のことになると判断力鈍るんですね」と笑われた。</p><p><br></p><p>ちなみに脈拍も頻脈で140代続いていたが、全く自覚症状なかった。</p><p><br></p><p>だからこそ、抗がん剤治療もスタートできた。</p><p><br></p><p><br></p>
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<link>https://ameblo.jp/yasu-hiro0326/entry-12695767928.html</link>
<pubDate>Fri, 03 Sep 2021 07:16:50 +0900</pubDate>
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<title>愉快な看護師さん</title>
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<![CDATA[ <p>病気の性格上、暗くなりがちな毎日。</p><p><br></p><p>副作用との戦い・先が見えない治療・私の場合主治医に「再発する」と言われており、予後への不安…</p><p><br></p><p>そんな中で看護師さんの明るさに救われています。</p><p><br></p><p>最高傑作はこの夏初めての冷やし中華が出た日。</p><p><br></p><p>「冷やし中華始めました～！」</p><p><br></p><p>明るい声で運んでくれ、ちょうど味覚異常が出て何も食べたくない状態でしたが、ついつられて一すじ二すじ。</p><p><br></p><p>さすが移植を受ける患者さんたちを支えてきた猛者です。</p><p><br></p><p>ちょっとした笑顔、ユーモアに満ちた返し、骨惜しみせず支えてくれる看護師さんたちに、今日も支えられています。</p><p><br></p><p><br></p><br>
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<link>https://ameblo.jp/yasu-hiro0326/entry-12695195926.html</link>
<pubDate>Tue, 31 Aug 2021 06:28:27 +0900</pubDate>
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