yazukitiのブログ https://ameblo.jp/yazukiti/ 自閉症スペクトラムの息子を持つ母です。2年前、父が多発性骨髄腫と診断され闘病していましたが今年5月に他界しました。2年間、父中心の生活でしたが、ゆっくり父のいない生活に慣れていこうと思います。 ja 愛車


先週の月曜日、

仕事に行こうと車のエンジンをかけたら…



ゴゴゴゴ…DASH!



シーーーーーンニコ





エンジンがかからないガーン！！





まぁ、ぶっちゃけだーーいぶ前から調子悪かったんですがねあせる



なんなら今年の1月くらいから、エンジン音はややうるさかったようで。


(私はあんまりわかんなかったんですが汗)



父が亡くなる数日前から、本格的に調子が悪くなってて


でも修理出す余裕も無く、何とか乗ってましたあせる



父が亡くなってから すぐ修理に出して

まぁ何とかこれでしばらく乗れるかな！？


…って思ってたんですけど、


ダメだったみたいぐすん



担当さん｢エンジン逝きましたねーあせる｣





とりあえず、まだ新車は考えてないので


エンジン載せ替え修理となります笑い泣き




でも


父の病院やら、全部この車で父を乗せていたので


父が生きてる間よくもってくれたな〜✨


って気持ちです。






]]> https://ameblo.jp/yazukiti/entry-12687500092.html Tue, 20 Jul 2021 12:25:07 +0900 イヤリング



先日、母からイヤリングを貰った。

イヤリング…どこにしまっておこうかな？って

ふと引き出しを開けたら

2年以上前に買ったアクセサリーがあった。

すっかり忘れてた。



そういえば…

父の病気がわかってから、

オシャレなんて考える事も出来なかったな。


それどころか、化粧すらしなくなったキョロキョロ


2年前に買った、ちょっと派手めな花柄のワンピースも

結局1回も着れてないチュー


あーサンダルも履いてないな。






派手めな花柄のワンピース…

せっかくあるんだから

もう少し落ち着いたら
着ようかなって思ったけど

何だか今更着るのは小っ恥ずかしいあせる







]]> https://ameblo.jp/yazukiti/entry-12686324866.html Wed, 14 Jul 2021 09:02:24 +0900 桜


結局

受けたかった治験は条件が足りず
受けれなかった。


今出来る治療では厳しいと言われた。

むしろ１ヶ月入院したら
その1ヶ月寿命が延びるだけだろうと言われた。


3月

桜が満開になる頃

治療をやめて病気と付き合うという選択をした。


私は
治療はちょっと休憩するだけだと思った。

またちょっと休憩して立直して
また治療出来るようになったら

きっとまだ大丈夫だよ って思った。

思ったけど、

思いたかったけど、

先生との話の後、涙が溢れてきた。

そんな私にお父さんは

｢大丈夫大丈夫！｣

って言った。





病院にあるコンビニで、お昼ご飯を買って

家で食べるのは辛すぎて

私は外で桜を見ながら食べようよ！と言った。

桜並木を通って

車を路肩に停めて

桜を見ながらお弁当を食べた。



お父さんは
治療中はずっと我慢していたお寿司を食べた。

もう治療はしないから、生ものも食べて良いと言われたから。

2年ぶりくらいに食べたお寿司
コンビニで買ったお寿司だけど

｢うん、美味しい｣

と言って食べた。


私はその時何を食べたのかも覚えてないや

おにぎりだったかなぁ…







]]> https://ameblo.jp/yazukiti/entry-12686088907.html Mon, 12 Jul 2021 23:30:16 +0900 5月9日
少し落ち着いて来たので…



5月9日

父が息を引き取りました。


3月に抗がん剤の投与も終わり

亡くなる前日まで家で過ごしました。



大好きだった お父さん。

今思うと

あの時ああしておけば…

とか、色々思うところもあるんだけど……

ちょっとは親孝行出来たかな…




父との思い出

忘れたくない事

これから少しずつ綴って行きたいと思います。

]]> https://ameblo.jp/yazukiti/entry-12685876318.html Sun, 11 Jul 2021 21:50:27 +0900 退院後4回目の通院日


今日は父の通院日でしたビックリマーク

先週の1週間も休薬で、今日は退院後4回目の通院です。

いつも、朝病院に送っていき、終わる頃迎えに行くのですが

迎えに行くまで結果が心配で心配で💦

とりあえず今の所順調だそうですニコニコよかった...

今日は子供の帰りが早いので、

お昼ご飯は病院にある売店でサクッと

サンドイッチやパンを買って食べました音譜


ハロウィンですね〜🎃


父の事がとりあえずホッとしたものの、

我が家は自閉症の息子が最近難しいですゲロー

ちょっとした事で、いきなり部屋に篭ったり💦

息子にとっての地雷がイマイチワカリマセン真顔




ストレスから解放される日は無いものだろうか笑い泣き



]]> https://ameblo.jp/yazukiti/entry-12631342047.html Tue, 13 Oct 2020 22:21:21 +0900 今週火曜日は退院後3回目の通院でした



父ですが、先週1週間は休薬期間で、

今週火曜日は退院後3回目の通院でした。

数値も今のところ順調のようで、

ひとまず安心ビックリマーク

退院後1回目のカイプロリスでは

吐き気が酷く、2日間くらいずっと寝てたので

2回目の通院の時に先生に相談したところ

強めの吐き気止めも点滴に入れてくださって

それからは嘔吐しなくなりましたウインク

まぁ...食欲は無くなるようですが汗



今のところ順調という事で、

来週も休薬期間、

再来週からまた週一で点滴ですビックリマーク



このまましばらく順調に行って欲しいと

祈る日々です...




そういえば、退院後

薬を間違えて飲んでたみたいでガーン

数が合わないあせる

しばらく入退院繰り返してたので

私もあんまり手をつけてなかったのですが...

やっぱり飲む種類が多い＆ややこしいので

朝食後のお薬だけセットしましたビックリマーク




朝はこの、ひと袋と

食前に糖尿のお薬3種飲みます...。

カイプロリス投与の日は

デカドロン10錠も付きます。

相変わらず薬づけ...汗






]]> https://ameblo.jp/yazukiti/entry-12628750750.html Thu, 01 Oct 2020 18:09:02 +0900 退院後1回目の通院


今日は、父が退院してから最初の通院でした


1度治験の話が出たものの、

治験を受けるか決める前にカイプロリスをやることになって

それが効かなければ治験へ...

という方向になりました



カイプロリスは
なんとかギリギリ効いているという事で

先週月曜日(8/31)に退院...



で...今日通院日だったのですが

数値は良い方向にいってるそうです

とりあえずちょっとほっこりほっ

...ただ、副作用がキツいみたいであせる

夕方から嘔吐あせる

晩御飯どころか、薬も飲まず寝てしまいました汗



他の骨髄腫の方の日記で

カイプロリスは副作用がキツい

と見かけたので

納得しちゃいました汗



効いているのは、ありがたいけど

副作用キツいのはつらいよなぁ〜...えーん




今晩の晩御飯...
ナスが好きな父のために
バズレシピで有名な料理研究家のリュウジさんの
ナスの唐揚げを作ろうと思ってたんだけど...

https://twitter.com/ore825/status/1302946381682765825?s=21

 

 

明日作ろうっとぶー



]]> https://ameblo.jp/yazukiti/entry-12623511634.html Tue, 08 Sep 2020 20:32:31 +0900 治験の話が出ました。


父の病気がわかったのが、1年前の6月
去年の今頃は治療のため入院中でした。

最初の治療はVMP療法...
退院後しばらくその治療法で通院していたのだけど、
副作用が強く、違うお薬に変えてみましょうと
今年の2月からLD療法に切り替え
それは最初は効いてたけど、だんだん効かなくなり
5月にDara LD療法に切り替え
でもイマイチで、
6月、iPADという療法を試してみるもあまり効いてないよう...

昨日は私も呼ばれ、先生とのお話があったのだけど...
かなり難治性のものになってるとの事。

先生の提案としては
まだ治療法はあるにはある

今回候補に上がってる薬は、デカドロン・カイプロリス 
それをやってみるか
でも、それも効くかはやってみないと分からない

もうひとつの選択として、治験のお話
治験を行っている病院を紹介するので、そっちにいってみるのも選択としてあるとの事

病院をかわると、通院も今よりはかかってしまうし
今の病院はすごく近いので、本人も安心感はある
けども、可能性を考えたら.....
色々悩むところです...

治験に参加するにも条件がある為、必ず受けれるかもまだ分からないし
どうしたら一番良いかもわからないけど...

とりあえず再来週、セカンドオピニオンというカタチで話を聞きにいって見ることになりました。

本当は来週の方が良かったんだけど、祝日のせいで再来週に...
という事で、無治療のままという訳にはいかず、
今日からデカドロン、カイプロリス
始まります。





今現在の父の様子は、数値こそ良くないものの
思いのほか元気なんですよね...
現状維持さえ出来たらいいのになぁ...




]]> https://ameblo.jp/yazukiti/entry-12611308872.html Thu, 16 Jul 2020 08:35:03 +0900 朝からバタバタ汗


昨日なかなか寝付けなかった息子。

多分寝たの12時すぎ汗

そんな訳で、今朝は当然なかなか起きれずえーん

そして事件はおこった。

朝食の目玉焼きをみて息子「え...スクランブルエッグじゃないの...？」

どうも今朝の朝食はスクランブルエッグだったらしい...

彼の中では。

もしかして他愛のない会話で私が「今度スクランブルエッグにするわー」とか言ったかもしれない
...けど覚えてない真顔

だが、それをキッカケに？固まる息子ゲロー


固まると何を言ってもダメ笑い泣き

時間は刻一刻と過ぎていく滝汗





そうこうしているうちにタイムリミットゲロー

今日は父の通院日で、病院に送っていかねばならぬ。

採血の予約の時間に間に合わなくなるため、

しびれを切らした父が「もう放っといて先に(自分を)病院送ってくれ」



.....ああ、もうえーん

出発の時間に間に合わせてくれたら、ついでに息子も送っていけたのにあせるあせるあせる

病院行って帰ってきたら、学校始まっちゃうじゃん！！えーん

とはいえ、動かない息子はどうしようもない。

支援の先生に電話して事情を話し、先に父を病院に送って行きました汗


急いで家に戻ったら、別の部屋で拗ねてる息子発見笑い泣き

「ほら、学校行くよ！」と声掛けたら素直に動きました。

20分...30分かな？放っといたのが良かったみたい笑い泣き




今年から中学校あがるんだけど...

しばらく朝の闘いは続きそうです笑い泣き




ほんとは父の方も、薬が変わるかもなので

(様子をみた結果、結局そういう話になったみたい)

私も一緒に主治医の先生の話聞いときたかったんだけど...


病院送っていく道中で息子の事をブチブチ言ってる父に、それすらモヤモヤしちゃってえーん

今頃、診察の時間だろうなー.....




なんか色々疲れました笑い泣き





]]> https://ameblo.jp/yazukiti/entry-12566930017.html Tue, 14 Jan 2020 09:51:34 +0900 まさかのインフル


だいぶブログをサボってしまいました汗



たまにチラホラ覗いてはいるのですがニコあせる

(私がちょくちょく読ませて頂いてたブログの主さんで、最近ずっと更新されてないみたいで、ちょっと心配だったりしますあせる
元気でいらっしゃると良いのだけど...あせる)



魚しっぽ魚からだ魚からだ魚からだ魚からだ魚からだ魚からだ魚からだ魚からだ魚あたま




さて、


27日から子供が熱を出し、翌日病院で診てもらったら


まんまとインフルＡ型でしたゲロー






お世話になってるデイサービスでインフルが流行ってるという事で、

2日間閉鎖しての、r翌日からお世話になったんだけど...


貰ってきちゃいましたね笑い泣き


一応、家族全員予防接種済みで、

子供は2回目がまだ出来てなかったところで、

１回は接種してるからか、思いのほか軽く済んでますチュー




父も今のとこ感染してなさそうで、ホッとしてます照れ


先月に予防接種済みではあるけど、父の場合は抗体が着くかどうかはわからないらしいので汗





30日に主人の実家で餅つきだったのだけど、

子供と私は欠席ですにやり汗



子供、楽しみにしてたんだけどねーーーあせる

仕方ないおーっ！






]]> https://ameblo.jp/yazukiti/entry-12563031429.html Sun, 29 Dec 2019 12:07:57 +0900