萩楓　〜Twins含む3姉妹mamaの独り言ログ〜 https://ameblo.jp/yb-shufu/ 寅年長女＋辰年双子の3姉妹と暮らすmamaのブログポンと頭に浮かんだこと、3姉妹の小ネタ、本の記録など自由気ままに書き留めていきます。温かい応援よろしくお願いします。 ja 次女、突発性発疹？ 先週末から本日まで
ずっと40℃超えの熱発があった
次女

さすがに熱発5日目には
心配になって小児科を再受診
でも川崎病ではなさそう


で、ようやく発疹が
見えてきました



長かった〜
熱発時からもう機嫌が悪くて
どうしようかと思っていました

多分突発性発疹ですよね、これ

長女の時はこんなにはっきり
発疹が出ずに終わってしまったので
これはこれで感動ですにっこり


が、
極めつけは
熱発と共に慣らし保育が
始まってしまったこと

次女・三女は同じ保育園なので
2人同時には始められず
三女だけが
保育園に行っております

ちなみに長女は
双子とは別の保育園ですオエー


きっと明日も保育園行けないだろうし
次女は明日もお休みかなぁ

辛そうで私も悲しい気持ちに
なってしまいました無気力
]]> https://ameblo.jp/yb-shufu/entry-12927599219.html Thu, 04 Sep 2025 15:53:39 +0900 次女の血管奇形定期検診5

先日とうとう大学病院を
受診してきました。


休み明けということもあり？

初診受付から大混雑

ここからまず2時間動けませんでした驚き



で、ようやく外来受付できたのが

2時間後…ネガティブ



そこから1時間ほどまってようやく診察

長かった…魂が抜ける



結論から言うと

混合型血管奇形

だろう、と


↑こちらは希少疾患のようです



で、もしかしたら

クリッペル・トレノネー症候群

かもしれない、とも


↑こちらは難病指定になるので

診断は慎重に、と言った感じでした



治療法の候補として


硬化療法

または

ラパリムスの服用


と言われました


ただ、小児の例が少ないので

効果がどうか

副作用がどうか

は何とも言えないみたいです





はぁぁぁぁぁぁぁぁぁぁ無気力

まだ11ヶ月になったばかりなのに

こんな選択を迫られるなんて

来月から保育園に入るのに

再来月には仕事に戻るのに

妊娠出産の選択が狭まるかもしれないのに

ワクチン終わってないのに




などなど考えることが多くて

パンクしています昇天



どなたか硬化療法または

ラパリムスを飲んでいる方

アドバイスが欲しいですぐすん


次の診察は半年後

それまでに様子を見ながら

どんな治療をしていくか

考えなきゃ悲しい


でも、先生はとっっっっっても

熱心で良さそうな方でした。

がんばろーわたし・次女。

]]> https://ameblo.jp/yb-shufu/entry-12925365984.html Tue, 26 Aug 2025 09:28:28 +0900 次女の血管腫定期検診　4 本日はMRI検査のため
病院へ


前回、造影剤使って検査

しましょう

と言われていたのですが

今日になって

やっぱり造影剤なしで…と。


いや、こちらとしては

無しになってよかったんだけど

それならそうと

教えてよ〜と思いました魂が抜ける




で、その翌週

検査結果を聞きに行きました




結論としては

大学病院へ転院することに。




正直、ショックです。

生後すぐから

血管腫

として診てもらっていたのを

全く疑わなかったのですが

検査の結果

血管腫ではなかったのかも、と。



結果を見せてもらったら

太〜い静脈がくっきり

写っていました煽り


MRI検査してもらって

良かったのか…無気力



自分でも色々調べたら

血管奇形

が1番近いのかも？

と思っています。


現状、予後は不明だし

どうなるか分からないし

怖いです。


月末に大学病院初受診なので

どうなるのか分かりませんが

情報収集をしながら

気持ちを保って行こうと思います驚き

]]> https://ameblo.jp/yb-shufu/entry-12918340166.html Sun, 03 Aug 2025 23:12:13 +0900 第51回ふれあい書道展の結果 今回も長女と共に
書道展に出品
今回は私も出品しました。

前回の記事はこちら⇩


結果はというと…


上から順に

私

長女

長女

です。


私は私で、やはり

特選以上には上がらず…ネガティブ

書き込む時間って

なかなか取れませんよね…


ママさん書道家は

どうやって書く時間を作ってるのかしら…



また次回も頑張りますおねだり

]]> https://ameblo.jp/yb-shufu/entry-12918122355.html Wed, 23 Jul 2025 11:05:39 +0900 サンリオ展へ 家族5人で
サンリオ展を観に
茨城県立歴史館へ

特に長女と私が
楽しみにしていましたニコニコ飛び出すハート



初日に観覧。
双子ベビーカーでは入らないだろうと
想定して
パパが長女と手繋ぎ
ママが次女・三女を抱っこ紐
という形で行きました。


結果、これが正解にっこり

歴史館ではベビーカーを１つ
無料レンタルし
次女をベビーカーへ。

トイトレがほぼ完了した長女は
ママと女子トイレへ🚽

…など、色々動きやすかったです！

2歳10ヶ月でオムツが外れた長女
（外した、とも言うのかな？）
外でのトイレどうする問題はありましたが
持ち歩き用の折り畳みの
補助便座を購入🚽

無事に排泄ができましたニコニコ


肝心の展示は最高でしたよだれキューン飛び出すハート



撮影OKというのも嬉しい
ポイントですよね！

そして長女リクエストで
えびせんをお土産に購入しました



もちろんお高いのですが
とっても可愛いのでOKです昇天


会期はまだありますので
皆様もぜひ一度ご覧くださいよだれ
]]> https://ameblo.jp/yb-shufu/entry-12917773459.html Mon, 21 Jul 2025 15:59:23 +0900 次女の血管腫定期検診　3 前々回お試しレーザーの
経過観察のために受診


この日は長女と三女は

実母に預かってもらって

次女と2人で行きました。

甘えん坊の次女、

喜んでくれてるかなぁ？



さて、本題。

もちろんお試し部分と未照射部分との

違いは出てこず…

何なら血管腫のある側の足底に

ぽこっと膨らみがある…

おや…驚きはてなマーク


とのことで、今日は

足底部分のエコーを撮ることに。



…が、結果よく分からず凝視

皮が厚いことは分かった。

でもそこじゃないのよ知りたいのは魂が抜ける



で、ドクター3人が集まって

次女を観察…

次女キョロキョロ驚き驚き

「な、なによぉ。あたちに何する気なの？」


よーくみたらアザの下にアザが

あるような…？

青いアザの上に赤いアザが

あるように見えるよね？

とのことで、次回は造影剤を使っての

MRI検査をすることに。


赤ちゃんなので

薬で眠らせて検査をするとのことで

こちらとしてはとても不安ですが

治療方針を立て直すために

必要な検査！！

と自身を納得させています。


造影剤を使うとのことで

気管支喘息との兼ね合いが

心配でしたが、

毎日飲んでいる予防薬は

次回の検査には影響ないとのことよだれ

まずひとつ、

安心材料が増えました。




↑足の甲のハートのアザは

可愛いなと思ってしまいます。

そんな私も顎に小さなハートのアザが

あります飛び出すハート




1週間後に検査とのことなので

ソワソワしながら

過ごすことになりそうです。


三姉妹全員の体調を整えて

検査に挑まねば真顔真顔真顔



]]> https://ameblo.jp/yb-shufu/entry-12917358563.html Sat, 19 Jul 2025 00:10:14 +0900 三女の乳児喘息治療with次女 生後6ヶ月ごろ
長女が保育園から持ち帰った風邪を
twinsが貰い
そのまま2人ともゼコゼコに…

なんかおかしいな？と思ったので


のついでに
Dr.に聞いてみることに。

🧑‍⚕️「あー、ゼロゼロだねー」
👩「ですよねー」

ってことで、うちは
プランルカストを毎日服薬
していました。

ただ、そこまで重症ではなく
まずはひと月飲んでみて
様子を見ようか、といった
感じで始まりました。


とはいえ、パパ👨が
今もまだ喘息で受診しているくらい
なので、
遺伝的なものだろうなー
と考えています。



で、本日受診して来たわけですが
なんと
次女も喘息かも？とのことで
お薬もらって来ましたえーん
あんた付き添いやんけ！
という感じですが…

肝心の三女は経過順調なので
また2ヶ月分のお薬をもらって
帰って来ました。

お互い風邪の移し合いを
しているので
いつ悪化してもおかしくないのですが
入院にならないように
毎日きちんとお薬を
飲ませようと思います驚き
]]> https://ameblo.jp/yb-shufu/entry-12901116464.html Fri, 30 May 2025 18:52:06 +0900 ハローキティ50周年♡SEIKOアニバーサリーウォッチ 数ヶ月前に注文していた
数量限定の腕時計が
本日届きましたニコニコ飛び出すハート

それがこちら



まず箱がかわいい飛び出すハート


そして肝心の中身




こんな感じで入っておりました。

ちなみにSサイズです。


ちょっとお高いけど

長く使う予定なので

全く問題なしですよだれ


私の時点でまだ

300番台

売れ行きは…どうなんでしょう？



職場復帰して

使うのが楽しみですニコニコニコニコニコニコ

]]> https://ameblo.jp/yb-shufu/entry-12904992029.html Thu, 22 May 2025 14:19:57 +0900 次女の血管腫定期検診 2

本日も診察

先週受けたレーザーの

経過観察です。


先週の記事はこちら↓


結論から言うと

「変化なし」


まあ、悪くはなってないし

良くなってるかも分からないよね

（1週間しか経ってないし）

とのことでした　ﾀﾞﾖﾈ魂が抜ける



次のレーザー照射の前に

また

レーザー治療ができるかどうかの

確認をします。

それは2ヶ月後らしいです。

長いよ〜



気になるけど

気にせず

気ままに生活していきましょうニコニコスター


今日も泣かずに診察を

受けられた次女ちゃんでしたにっこり飛び出すハート

]]> https://ameblo.jp/yb-shufu/entry-12903681586.html Fri, 16 May 2025 21:10:35 +0900 次女の血管腫定期検診
生まれつき
下肢に広範囲で
血管腫がある次女にっこり


※分かりやすいお膝部分の写真です。



どうやら義母の家系を
引き継いだようです魂が抜ける

本人はまったく気にしてない
ようですが（当たり前）、
出産した総合病院にて
定期的に診察を受けていました。


が、こちらも
良くも悪くも変化なし
腫れもなし
ということで
今後はレーザーが出来る病院へ
転院することに。

運良く義父の勤務先の病院へ
行くことが出来ました🏥

今までは皮膚科に掛かっていましたが
今度の病院は形成外科驚き

twinsを連れ、高速に乗って
ビュン💨してきました。


診察の結果、

広範囲に広がる血管腫は

どうやら珍しいようで

レーザー治療の結果も

どうなるか分からないなー

といった感じでした。


でも、お試しで

小さい範囲でやってみようか

となりまして

無事に初回レーザーが

済みました。


レーザー前に

麻酔クリームを塗り

痛みを軽減させます。

クリームを塗ってから30分ほど

待ちました。

で、

レーザー照射して帰宅です。


ちょっと痛そう驚き

あまり泣かずに頑張って

くれました。

次女ちゃんありがとうにっこり


次回は

レーザー照射後

皮膚が元に戻るかのチェックです。


まだまだ続きますが

がんばりましょうニコニコ


]]> https://ameblo.jp/yb-shufu/entry-12901120165.html Fri, 09 May 2025 21:20:11 +0900