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<title>My Little Apple</title>
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<description>娘のクレアは２歳半。生後まもなくダウン症と診断されました。色々ハンデはあるけれども、他の子に負けずに毎日を精一杯楽しんでるクレア。そんなクレア育てると同時に親としても育ててもらってる私たちのアメリカでの生活をつづってます。</description>
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<title>4歳になりました。</title>
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<![CDATA[ またまたお久しぶりです。こんなにサボっているのに、未だにこのブログを読んでくれる人はいるのかしら、なんて思ってしまいますが、たま～にメッセージ頂いたりなんかしているので、また書こうかな、なんて思ってます。<br><br>今は夜ですが、家を抜け出しパソコンをもってスタバでブログを書いてます。家は共働きなので、曜日ごとによって、クレアの担当者を交代してます。月火は旦那が担当者で、水木は私です。旦那は最近ボードゲームにはまっていて、水木は近所のゲームストアに行って、ゲームをして遊んでいます。私は色々庭の事とか、家の用事を済ませたいので、なんだかんだ言っても月火も働いています。火曜日はジムに行って走るか、ヨガをして、ついでにスチームバスに入ってリラックスしたりとかもします。<br><br>家の娘のクレアの近況はというと、ダンダンダーン！！！とうとう4歳になってしまいました。はやいもんですね～。3歳までは凄い長かったような気がしますが、4歳は早かった！着々に育っています。今のところかなり健康に育っているので、お医者さんの4歳の定期検査も忘れてました<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/141.gif">明日予約をとります。ハイ。<br><br>今年は誕生日会とかあまり面倒な事はしたくなかったので、クレアの親友のダニーちゃんと、弟のマックスくんと三人でお祝いしました。ダニーちゃんとクレアは、この二人は前世に双子だったんじゃないかと言う位仲良しです。いつも分かれる間際になると、二人ともおお泣きして大変です。<br><br><p><a href="http://stat.ameba.jp/user_images/20130820/09/ycrue/e9/fc/j/o0800060012654608480.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20130820/09/ycrue/e9/fc/j/o0800060012654608480.jpg" style="width:800px; height:600px; border:none;" ratio="1.3333333333333333" id="1376962210917"></a><br>クレアとダニーちゃん。二人ともかわいいでしょう<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/031.gif"><br><br>クレアは現在プレスクールに行ってます。去年始めて、今年で2年目です。この学校は、およそ半数の生徒が障害をもっていて、あとの半数は健常者の子供達です。英語でいうと、Inclusionですね。私たちの住んでるノースキャロライナは、ほとんどのプレスクールが障害者の子供達だけのクラスですが、最近になってようやく、このInclusion形式のクラスが増えてきてるみたいです。クレアの学校はこの形式で、もう30年もやっています。私はこの学校、とても気に入っています。健常者の子供達が本当に気が効いていて、クラスメートの面倒を良く見てくれます。それにならって、クレアも他の子供達のお手伝いや、先生のお手伝いもしています。この前いきなり、”No one is perfect”（誰も完璧な人なんていないんだよ。）なんて言い出して、先生の言ってることを繰り返してるんだな、なんて思って、思わずほほえんでしまいました。<br><br>先週まで、Dr.Tomという、スピーチセラピーの先生の所に通ってました。この先生、定年を目前としたおじいちゃんですが、ダウンちゃんの子供達の経験がながく、とてもいい先生で、クレアも毎週行くの、とても楽しみにしていました。クレアも私もこの先生からいろいろならいましたが、残念な事にこの先生には家の保険がきかず、全額自費で払っていて、家計がきつくなったので先日で行くのをやめる事にしました。なんか親としてはやりきれない気持ちでしたね。娘の発達に役に立つ事がお金の都合でやめなきゃいけないなんて。もうちょっといい仕事をみつける事にします。<br><br>代わりといっては何ですが、カリフォルニアのダウン症のサポートグループが開発した、”The Learning Program”というのをはじめようかと思っています。このプログラムはダウンちゃんのために開発された、言語、数学、文字や形が書けるようになる、ファインモータースキルを中心としたカリキュラムです。毎月テーマがあって、親が子供に毎日15－30分かけて宿題をします。ウェブサイトから、本やら、フラッシュカードやらを無料でダウンロード出来るようになっています。Dr.Tomに行けるお金がなくても、自分なりに出来る手段はあるので、こっちのほうでがんばっていこうかな、と思っています。<br><br>あと、最近水泳のクラスをはじめました。クラス自体は役にたってるのかどうか知りませんが、少しずつに水に慣れるようになって、ブクブク水中で泡を吹くのも上手になってきました。耳を水につけるのがまだなれないみたいですが、それもその内なれるようになってくれれば、と、おもってます。一番大事なのは水中で楽しむ事なので、気をながく地道にやっていこうと思います。<br><br>先日、地元のサポートグループの仲間を呼んで、プールパーティをしました。結構みんな集まってくれて、とても楽しかったー！<br><br></p><p><a href="http://stat.ameba.jp/user_images/20130820/10/ycrue/61/b2/j/o0800060012654640169.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20130820/10/ycrue/61/b2/j/o0800060012654640169.jpg" style="width: 600px; height: 450px; border: none;" ratio="1.3333333333333333" id="1376962617853" title="" alt=""></a></p><p></p><p><br></p><p><br></p><p></p>
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<link>https://ameblo.jp/ycrue/entry-11596080254.html</link>
<pubDate>Tue, 20 Aug 2013 09:10:57 +0900</pubDate>
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<title>お久しぶりで～す</title>
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<![CDATA[ すごくご無沙汰してます。三日坊主の私です。こんなシガナイ私ですが、お休みしている間にも読者になってくれる方や、メッセージまでおくって下さった方が数人いらっしゃったりして、なにか書かねばと常に思ってましたが、、、なかなか時間がなかったのですよね～。<br><br>前回のブログから、色々な事がありました。一番の出来事は、Partners in Policymaking　というクラスに参加したことです。Partnersはもともとミネソタで始まったクラスで、発達障害者の方たちがよりよく暮らせるように、どうやったら法律や制度を変えれるか、ということを、障害者の人たちや、その家族の人たちを訓練するというクラスです。6ヶ月に渡って、特別教育の法律や健康保険のノウハウやら、政治家とどうやってコミュニケーションを取れるかという事まで学びました。クラスの一環として、実際の政治家のスタッフの前で、証言もしました。その人たちは、連邦政府のスタッフでしたが、私たちの証言に感動して、卒業式まで来てくれました。なんか、このクラスをとって、人生観が変わりました。以前はただ単に、娘の生まれ持った特長を１００％生かして育てたいと思っていましたが、今は、私にはもっと出来る、という自信がついたんですよね。<br><br>自分の娘だけじゃなくて、他の発達障害者の人たちのためにも役に立てるような制度の変換を促したい。それによって、障害者だけじゃなくて、社会全般に思いやりのある、やさしい心をもった子供達を育てたい、と、思うようになりました。なんか、支離滅裂になってますが、皆さんは、各家族にダウン症の子が一人ずついたら、もっとやさしい社会になったんじゃないか、とか思ったことはありませんか？皆がダウン症の子供を持たずにも、私たちの子供達をもっと社会に広める事によって、ほかの人たちも障害者の子達とふれあいがあって、もっと理解が深まるんじゃないかと思います。私の周りにも、障害をもって産まれてきても、こんなに人生を楽しんで<a href="http://blog.ameba.jp/ucs/entry/srventryinsertinput.do#"> </a>いるクレアを見て、ちょっとでもHappy　になってくれればいいな、と思ってます。短いですが、今日はここまで、、、<br><br><br><br><a href="http://blog.ameba.jp/ucs/entry/srventryinsertinput.do#" class="thum"><img ratio="1.3333333333333333" id="1361936222542" thum_style="width:220px; height:165px;" thum_src="http://stat.ameba.jp/user_images/20130227/12/ycrue/5e/d1/j/t02200165_0800060012436507289.jpg" orig_style="width:800px; height:600px;" orig_src="http://stat.ameba.jp/user_images/20130227/12/ycrue/5e/d1/j/o0800060012436507289.jpg" style="width: 500px; height: 375px; padding-top: 10px;" src="https://stat.ameba.jp/user_images/20130227/12/ycrue/5e/d1/j/t02200165_0800060012436507289.jpg"></a><br><a href="http://blog.ameba.jp/ucs/entry/srventryinsertinput.do#" class="thum"></a><br>
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<link>https://ameblo.jp/ycrue/entry-11479588362.html</link>
<pubDate>Wed, 27 Feb 2013 11:53:31 +0900</pubDate>
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<title>I love Oscar Pistorius!</title>
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<![CDATA[ 今晩は。オリンピック、見てますか？アメリカと日本とじゃオリンピックの放送の仕方が違うので、こっちでは日本の選手がどうしてるのかちょっと分かりづらいです。銅メダルだけ沢山取っているというイメージがありますが、、、<br><br>日本、アメリカはおいといて、私はサウスアフリカの、Oscar　Pistorius　にはまってます<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/035.gif">そう、あの、義足の彼<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/035.gif">かっこいいわ。あの謙虚さもいいですね。1歳になる前に切断をしたので、ほぼ一生を義足で生きてきたみたいですが、お母様は障害の無いお兄さんと分け隔てなく育てられたのでオリンピックに出場できるくらいのスポーツ選手になれた、ということです。あと、なんと言ってもハンサム。あのサウスアフリカ特有のアクセントも素敵<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/035.gif">彼も素晴らしいけど、彼のオリンピック出場がこれだけ話題になってる事も私には嬉しいです。障害者だって、健常者と一緒に出場できるんだって言う事が嬉しいです。<br><br><a href="http://stat.ameba.jp/user_images/20120810/11/ycrue/d8/e6/j/o0468057312126415765.jpg"><img id="1344565575232" ratio="0.8167539267015707" src="https://stat.ameba.jp/user_images/20120810/11/ycrue/d8/e6/j/o0468057312126415765.jpg" style="width:468px; height:573px; border:none;"></a><p>”人生は障害　（Disability)　によって妨げられるのではなく、能力　（Ability)　によって可能になるのだ。”－Oscar Pistorius<br><br></p><br>話は変わりますが、ここでドイツの写真家のConny Wenk　さんを紹介します。Conny Wenk　の娘さん、Juliana　ちゃん　（超かわいい<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/186.gif">）がダウン症で、娘さんをはじめ、そのほかのダウンちゃんの写真をとってます。毎年ダウンちゃんだけのカレンダーをつくてて、またその写真がどれも素敵<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/031.gif">私はConny Wenk　の大ファンで、毎年買ってます。なんか、ダウンちゃんの愛情が伝わってきて、クレアが産まれたころはConny Wenk　さんのカレンダーばっかりじーっと見つめてました、、、来年のカレンダーも発表されたみたいなので、<a title="" target="" href="http://kidswithalittleextra.blogspot.de/">こちら</a>で見てください。<br><br><a href="http://stat.ameba.jp/user_images/20120810/11/ycrue/e8/49/j/o0700056012126413132.jpg"><img id="1344566837648" ratio="1.25" src="https://stat.ameba.jp/user_images/20120810/11/ycrue/e8/49/j/o0700056012126413132.jpg" style="width:700px; height:560px; border:none;"></a>ちなみに、Connyさんのブログの名前は染色体がひとつ多いのが特徴のダウンちゃんにちなんで、A　Little Extra　といいます。<br><br><p>最後に、最近こちらの雑誌で紹介されたValentineちゃん、ダウンちゃん初のデザイナーのモデルになったそうです。デパートのモデルとかには他のダウンちゃんも最近活躍してるみたいですが、一流デザイナーにスカウトされたのは初めてとか。そろそろ一般人もダウンちゃんの可愛さに気づいてきたみたいですね！Valentineちゃん、かわいい<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/031.gif"></p><p><a href="http://stat.ameba.jp/user_images/20120810/11/ycrue/6e/ae/j/o0300040012126441561.jpg"><img id="1344566430703" ratio="0.75" src="https://stat.ameba.jp/user_images/20120810/11/ycrue/6e/ae/j/o0300040012126441561.jpg" style="width:300px; height:400px; border:none;"></a></p><p><br></p>
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<link>https://ameblo.jp/ycrue/entry-11324800724.html</link>
<pubDate>Fri, 10 Aug 2012 11:05:24 +0900</pubDate>
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<title>別れの日々</title>
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<![CDATA[ すっごいお久しぶりです。3日坊主の私ですが、しばらくブログサボってました～。旦那に、ブログやめたの～？<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/143.gif">なんて聞かれました。やめるつもりは無かったんですが、暫くお休みしてました。すみません。そんないい加減な私のブログを未だに読んでいただいているみたいで、たまにメッセージなんて頂いたりして、そろそろ書こうかな～なんて思いました。<br><br>そうこうしているうちに、クレアが来週3歳になってしまいます。どうしよう<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/242.gif">　全然心の準備できてないんですけど、、、私の赤ちゃんが、いつの間に3歳になってしまったのかしら、、、？<br><br>アメリカの障害者の子供達にとって3歳は色々な変化のある年です。前回もちょっと触れましたが、０から2歳児は厚生省を通して、セラピーを受けますが、3歳になると、学校教育の一部として、特別教育のプレスクールを始めます。クレアは色々事情があって、ダウンタウンにあるＬｅａｒｎｉｎｇ　Ｔｏｇｅｔｈｅｒという、健常者、障害者が半々の学校に9月から通う事になりました。<br><br>新しい学校はさておいて、最近別れが多くて困ってます。まず、クレアの通う託児所の所長って言うんですかね、、Ｄｉｒｅｃｔｏｒのサンディーに、8月いっぱいで新しい所に移ると言いました。そしたらサンディー泣いちゃったんですよね～。クレアがいなくなると寂しくなると、、、その新しいところはうちよりもいいのか、なんて聞かれてしまいました、、、ここよりはそんなにいいとは思いませんが、あっちは政府が払ってくれるから、ただなのよ、とは言えなかった、、、アメリカの託児所は日本よりも遥かに高いので、ただには勝てません。費用が浮いた分、プライベートのＳＴにも通えるし、、、まあ、それはおいといて、私もつられて泣いてしまいましたよ～。クレアがここまで来れたのは、この託児所のおかげなんです。他の子と差別をせず、甘やかすこともせずにいろいろやってくれたおかげで、クレアの発達もそれほど遅れずに来れたんだと思います。この託児所で習ったことは、どんなセラピーよりも大きかったと思います。<br><br>もうひとつのお別れは、ＣＤＳＡという、厚生省の福祉の人。キムという人がＣＤＳＡのクレアの担当の人で、初めてキムに会ったのはまだクレアが産まれて2週間ほどの時。キムはまだ若くて仕事にもあまりまだ慣れてなかった感じ。私たちもクレアがダウン症だと分かって、障害の事は元より、子育て自体もどうしていいか分からなかったので、最初はお互いに頼りない感じでした。それでも時を重ねるうちにお互いに成長してきて、今となってはキムも私もなんちゃってベテランです。キムも私もパン作りが趣味で、パン作りの事で話が盛り上がったこともたびたび。クレアが3歳になると同時にこのＣＤＳＡも卒業となるので、キムとは先週のＰＴの時にモニターに来たときが最後でした。分かれるときにプレセントとカードを渡して、やはりお互い寂しくて泣いてしまいました、、、<br><br>その他にもＰＴとＳＴのお別れも。今日はＳＴの最後の日でしたが、クレアはＳＴのアマンダにとても懐いていて、今日が最後だとは分かってないと思うのですが、アマンダが車に乗っても、ずぅっと”バーイ、Ｓｅｅ　Ｙｏｕ”といって、アマンダの車が見えなくなるまでドアの所で見守ってました。そんなクレアの姿をみてると悲しくなったな、、、<br><br>クレアのおかげで素敵な人に沢山出会いました。この先ももっと沢山素敵な人に出会えると思います。さよならを言うのは本当に辛いですけれど、いろんな人たちに応援してもらって、私たちは本当に幸せだと思います<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/035.gif"><br><br><p><a href="http://stat.ameba.jp/user_images/20120808/11/ycrue/17/20/j/o0800057512122910439.jpg"><img ratio="1.39186295503212" id="1344394375429" src="https://stat.ameba.jp/user_images/20120808/11/ycrue/17/20/j/o0800057512122910439.jpg" style="width: 650px; height: 467.188px; border: medium none;"></a><br>クレアのクラスメート。前列の一番左がクレア。みんな可愛いね！<br></p>
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<link>https://ameblo.jp/ycrue/entry-11323144596.html</link>
<pubDate>Wed, 08 Aug 2012 11:50:32 +0900</pubDate>
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<title>別れは辛い。</title>
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<![CDATA[ すっごいお久しぶりです。3日坊主の私ですが、しばらくブログサボってました～。旦那に、ブログやめたの～？<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/143.gif">なんてかれました。やめるつもりは無かったんですが、暫くお休みしてました。すみません。そんないい加減な私のブログを未だに読んでいただいているみたいで、たまにメッセージなんて頂いたりして、そろそろ書こうかな～なんて思いました。<br><br>そうこうしているうちに、クレアが来週3歳になってしまいます。どうしよう<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/242.gif">　全然心の準備できてないんですけど、、、私の赤ちゃんが、いつの間に3歳になってしまったのかしら、、、？<br><br>アメリカの障害者の子供達にとって3歳は色々な変化のある年です。前回もちょっと触れましたが、０から2歳児は厚生省を通して、セラピーを受けますが、3歳になると、学校教育の一部として、特別教育のプレスクールを始めます。クレアは色々事情があって、ダウンタウンにあるＬｅａｒｎｉｎｇ　Ｔｏｇｅｔｈｅｒという、健常者、障害者が半々の学校に9月から通う事になりました。<br><br>新しい学校はさておいて、<br><br>
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<pubDate>Wed, 08 Aug 2012 10:28:33 +0900</pubDate>
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<title>子供に励まされる事</title>
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<![CDATA[ 今晩は。しばらくブログサボってました。書きたいことは色々あったんですが、なかなか忙しくて、、、<br><br>忙しかったひとつの理由は、先週行われたレースです。私半年前ほどから走り始めたのです。きっかけは、去年の１０月に行われた、”Ａｎａ’ｓ　Ａｎｇｅｌｓ”　というレースです。このＡｎａ’ｓ　Ａｎｇｅｌｓとは、地元のデューク大学でのダウン症の研究の資金集めを目的としたチャリティー団体です。このＡｎａちゃんは、今は１０歳のダウン症の女の子。一時白血病にかかり、しばらくデューク大学で治療を受け、今はすっかり元気になったそうです。このＡｎａちゃんのお母さんが発足したＡｎａ’ｓ　Ａｎｇｅｌｓが主催する、５キロのレースに参加したのがきっかけで、先週は２度目のレースに挑戦しました。今回は８キロでした。しんどかったー<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/141.gif"><br><br>私は昔から運動音痴で、しかも一番苦手なのは長距離。はっきり言って走るの嫌いです。そんな私ですが、アメリカにいると、どうしても運動不足になるんですよね。常に車で移動してるので、歩くことがほとんどないのです。これではいけないと思って思い切ってレースに登録して、それから訓練を始めました。始めは１分くらいしか走れなかった<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/143.gif">　それでも走り続け、なんとか無事に５キロは走れるようになりました。しかし今回の８キロは、あまり訓練する時間も無く、むりかなーと思いながらも挑戦したらなんとか走れました。坂道が沢山あって、結構大変でした<a href="srventryinsertinput.do#" title="あし"><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/170.gif" src_="http://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/170.gif" genreid="1" itemid="170"></a><br><br>さてさて、こんなに運動音痴で走るのが嫌いな私がここまでやれたのは、やはり娘の影響が大きいです。まずは長生きして健康でいたいので、６０歳を過ぎても走り続けたいな、と思ったのが第一。第二に、走るのが得意じゃなくても、頑張れば出来ると思ったんですよね。ダウン症の子供たちは筋肉が弱いので、赤ちゃんの頃はお座りするのも、ハイハイするのも、人一倍努力しなきゃいけませんよね。それでも頑張って、ちょっと時間はかかりますが、座れるようになったり、歩けるようになったりしますよね。そんな姿を見てると、障害の無い私はもっともっと頑張らなきゃいけないな、と思いました。確かに私は走るの遅いし、レースで最後になったらどうしようとか心配になったりしますが、そんな事はダウン症の子供たちが頑張ってる事に比べたら些細なこですよね。辛かったり、やめたくなったりした時は、クレアがまだ赤ちゃんの頃に、泣き叫びながらも一生懸命頭を上げようとしてた姿を思います。特にＰＴの時は辛かったみたいで、しょっちゅう泣いてました<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/144.gif">　私は可哀想と思いながらも、心を鬼にして無理やりエクササイズをさせていた事を思いだします。他の赤ちゃんは苦労しなくても自然に出来たりするのに、なんでクレアはこんな目にあわなきゃいけないんだろうと凹んだり、、、今はもう泣き叫ぶ事はなくなりましたが、、、新しいＰＴの人と相性があうみたい。それと自信がついたのかな。今は重りのついたチョッキをきたり、足に重石をつけて歩かされたりとかしてますが、結構楽しんでるみたい、、、成長したな、なんて思います。<a href="http://stat.ameba.jp/user_images/20120310/13/ycrue/bf/b1/j/o0800060011842882978.jpg"><img id="1331354060834" ratio="1.3333333333333333" src="https://stat.ameba.jp/user_images/20120310/13/ycrue/bf/b1/j/o0800060011842882978.jpg" style="width:800px; height:600px; border:none;"></a><p>お尻をおさえて、首を上げる練習。<br></p><a href="srventryinsertinput.do#" class="thum"><img ratio="0.75" id="1331353555462" thum_style="width:220px; height:293px;" thum_src="http://stat.ameba.jp/user_images/20120310/13/ycrue/46/e4/j/t02200293_0800106711842894748.jpg" orig_style="width:800px; height:1067px;" orig_src="http://stat.ameba.jp/user_images/20120310/13/ycrue/46/e4/j/o0800106711842894748.jpg" style="width: 300px; height: 400px; padding-top: 0px;" src="https://stat.ameba.jp/user_images/20120310/13/ycrue/46/e4/j/t02200293_0800106711842894748.jpg"></a><br>お座りの練習。<br><br>そんなクレアに励まされながら、先週のレースも無事に終わりました。やっぱりこの達成感は言葉では表せません<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/105.gif">ちなみにレースの後は友達のクラウディアの家にいってピザを食べました。クラウディアには子供が二人いて、３歳のダニーちゃんと、２歳のマックス君です。ダニーちゃんはダウンちゃんです。前回もクレアは恥ずかしがりやだとかいたと思いますが、この二人には、不思議とすぐ打ち解けます。ダニーちゃんがダウンちゃんだということはおそらく関係ないと思いますが、（他のダウンちゃんにはやはり恥ずかしがるので）今回も、二人と楽しそうに遊んでました。最後のほうには三人で輪になって踊ったりと、可愛さ大爆発<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/036.gif">幸せなひと時でした。<br><br><div style="text-align: left;">そんな感じで次のレースに向けてがんばります<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/039.gif"><span style="text-decoration: underline;"></span><a href="http://stat.ameba.jp/user_images/20120310/13/ycrue/c9/74/j/o0800060011842910261.jpg"><img id="1331354210391" ratio="1.3333333333333333" src="https://stat.ameba.jp/user_images/20120310/13/ycrue/c9/74/j/o0800060011842910261.jpg" style="width:800px; height:600px; border:none;"></a>現在のクレア。成長したね！<br></div>
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<pubDate>Sat, 10 Mar 2012 12:02:48 +0900</pubDate>
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<title>地元のサポートグループ</title>
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<![CDATA[ こんばんは。お久しぶりです。私すっかりプログサボってました。昔から日記とか苦手なんですよねー。なんか、継続力がないというか、、、<br><br>ま、それは於いて、今日は地元のサポートグループの話をしようと思います。アメリカは広いので、地域によってそれぞれのサポートグループがありますが、うちの所はＴｒｉａｎｇｌｅ　Ｄｏｗｎ　Ｓｙｎｄｒｏｍｅ　Ｎｅｔｗｏｒｋ　（略してＴＤＳＮ）というグループがあります。このグループ、殆どがダウン症の子供を持つ家族のボランティアで成り立ってますが、主な活動は月一回母親達が集まるＭｏｍ’ｓ　Ｎｉｇｈｔ　Ｏｕｔ，年に二回、新しい家族との交流をする、Ｎｅｗ　Ｐａｒｅｎｔｓ　Ｍｅｅｔｉｎｇ，そして年に一度の資金集めと、地域の人に理解と親睦を含める、Ｓｔｅｐ　Ｕｐ　Ｆｏｒ　Ｄｏｗｎ　Ｓｙｎｄｒｏｍｅという行事があります。その他にも、父親の交流会から、祖母、祖父の交流会まであります。今晩はうちの旦那が父親同士の交流会に行ってきました。Ｄａｄｓ　Ａｐｐｒｅｃｉａｔｉｎｇ　Ｄｏｗｎ　Ｓｙｎｄｒｏｍｅ，略してＤ．Ａ．Ｄ．Ｓ．です。<br><br>先週の土曜日は、このＴＤＳＮの仲間たちで集まって、プレーグループを開きました。このプレーグループは、去年は隔週で開いてましたが、去年末くらいからいろいろと忙しくなってなかなか開けなかったので、久々のプレーグループなのでした。普段は４人か５人くらいの子供たちが来るのですが、今回は８人プラス兄弟が一人、その上に大人たちも来たので、合計２０人以上いたと思います。びっくりした<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/143.gif">なんか凄くあわただしかったけど、楽しかった<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/035.gif">集まった子達は皆２歳。その内男の子は二人。やはり女のこの方が発達は早いのか、男の子はまだ二人とも歩いてなかったけど、女の子は皆歩いてました。<br><br>普段は療養みたいな真似で、ＰＴ，ＯＴとＳＴの分野をカバーした遊びや運動をするのですが、これだけ子供がいるとやはり収集がつかず、いつもの通りにはいきませんでした。まずは音楽をかけて、振り付けをつけながら歌を歌います。それから音楽にあわせて、バランスボールの上に子供をあげて、左右、上下に回してあげて、腹筋を鍛える運動をします。これを八人分やったので、私の腕はぼろぼろ。順番がくるまで、室内にある滑り台で遊んでもらう予定だったのですが、他の子がバランスボールに乗ってると、自分たちも乗りたいみたいで、皆寄ってきてちょっと困ってしまった、、、うちのクレアはやきもちを焼いたみたいで、私がほかの子とバランスポールをやってる間、ずうっとそばにいて見張ってました、、、<br><br>そのあと、テーブルにすわって、粘土であそんだり、お絵かきをしたりしました。前回もちょっとお話したルーク君ですが、普段はお絵かきをするのが好きではないらしいのですが、家にあるイーゼル風の黒板が気に入ったみたいで、ちゃんと立ったまま、しばらくお絵かきしてました<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/035.gif"><br>クレヨンとかよりも、チョークの方が手ごたえがあって書きやすいのかも？<br><br>ルーク君のパパとママが、パラシュートを持ってきたので、子供たちがおなかすく前に終わらせちゃおうという事で、皆のお気に入りのパラシュートをやりました。<a href="http://stat.ameba.jp/user_images/20120218/11/ycrue/91/4b/j/o0800060011801302051.jpg"><img id="1329534148403" ratio="1.3333333333333333" src="https://stat.ameba.jp/user_images/20120218/11/ycrue/91/4b/j/o0800060011801302051.jpg" style="width:800px; height:600px; border:none;"></a><br>本当は、大人たちがこのパラシュートを上下に揺らしてる間、子供たちは中にいるはずなんですが、なぜかルーク君以外は外で見守っている感じ、、、<br><br><a href="http://stat.ameba.jp/user_images/20120218/11/ycrue/b8/e1/j/o0800060011801299278.jpg"><img id="1329618808842" ratio="1.3333333333333333" src="https://stat.ameba.jp/user_images/20120218/11/ycrue/b8/e1/j/o0800060011801299278.jpg" style="width:800px; height:600px; border:none;"></a><p>あ、クレアも上に載ってちょっと楽しそう！ちなみにこの写真の端っこの一番左に写っているライアン君はダウン症ではありません。なんらかの発達障害をもっているらしいのですが、私たちみたいなサポートグループがないので、一緒に遊んでます。ライアン君のご近所さんがたまたまＴＤＳＮのメンバーだったので、私のところに連絡が来て、プレーグループに参加することになりました。ダウン症と違って、人口も少なく、研究もあまりされてないみたいなので、情報がなかなか手に入らないみたいです。ダウンちゃんとは違って、ちょっと引っ込み思案な感じですが、バランスボールは楽しんでました。やはり皆子供はかわいいですね。<br></p><p>今回は人数が多かったため、あまりちゃんとした事は出来なかったけど、次回はもうちょっとまとまるようにがんばります。<br></p><br>
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<link>https://ameblo.jp/ycrue/entry-11169233774.html</link>
<pubDate>Sun, 19 Feb 2012 11:28:46 +0900</pubDate>
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<title>一日ダウン症体験</title>
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<![CDATA[ こんばんは。先日自閉症の事について、知識がないながらもいろいろ書かせて頂きましたが、やはり皆さん健常者の方たちに理解して頂きたいという気持ちがあるみたいですので、大分前にどこかで目にした、一日ダウン症体験のアイディアを紹介させていただきます。<br><br><span style="color: rgb(255, 20, 147);"></span><span style="font-size: 14px;"><span style="color: rgb(255, 20, 147);">この一日体験は、主に小学校低学年を対象としてますが、何年生でも構わないと思います。</span><br style="color: rgb(255, 20, 147);"><br style="color: rgb(255, 20, 147);"><img style="color: rgb(255, 20, 147);" src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/131.gif"><span style="color: rgb(255, 20, 147);">用意する物</span><br style="color: rgb(255, 20, 147);"><span style="color: rgb(255, 20, 147);">足に付けられるおもり</span><br style="color: rgb(255, 20, 147);"><span style="color: rgb(255, 20, 147);">　　（エクササイズ用のがベストですが、なかったら長い靴下にお米や小豆をいれて、足にくるめるようにします。）</span><br style="color: rgb(255, 20, 147);"><span style="color: rgb(255, 20, 147);">大き目の靴下</span><br style="color: rgb(255, 20, 147);"><span style="color: rgb(255, 20, 147);">半分に切ったマシュマロ</span><br style="color: rgb(255, 20, 147);"><br style="color: rgb(255, 20, 147);"><span style="color: rgb(255, 20, 147);">まず、生徒を３つのグループに分けます。</span><br style="color: rgb(255, 20, 147);"><span style="color: rgb(255, 20, 147);">１番目のグループは、足に重りをつけて、廊下を行き来します。</span><br style="color: rgb(255, 20, 147);"><span style="color: rgb(255, 20, 147);">２番目のグループは、靴下を手に履いて、鉛筆で紙に自分の名前を書きます。</span><br style="color: rgb(255, 20, 147);"><span style="color: rgb(255, 20, 147);">３番目のグループは、マシュマロを口にいれて、舌の上に載せたまま、昨日見たテレビの話や、好きなゲームの話を友達にします。</span><br style="color: rgb(255, 20, 147);"><br style="color: rgb(255, 20, 147);"><span style="color: rgb(255, 20, 147);">これをそれぞれのグループが全部体験するまで回します。すべてのグループの体験が終わったら、席に戻って、それぞれの感想を聞きます。その後、ダウン症の説明をして、ダウン症をもってる人たちは、毎日、同じ経験をしているのだと、説明します。筋肉が弱いので、普通に歩いたり、走るのも一苦労。手先が器用でないので、字を書くのも時間がかかったり、おはしがうまく使えなかったりします。舌の筋肉も弱いので、なかなか舌が回らず言葉がうまくしゃべれなかったりします。</span><br style="color: rgb(255, 20, 147);"><br style="color: rgb(255, 20, 147);"><span style="color: rgb(255, 20, 147);">でも、マシュマロを入れながら話をした内容はどうでしたか？みんな普通にテレビの事とか、ゲームの事とか話しませんでしたか？ダウン症の人たちも一緒です。皆と同じようにテレビをみたり、友達と遊んだりしたいのです。だから、無視したり、仲間はずれにしたり、いじめたりしてはいけません。ダウン症の人たちも一緒に遊ぶ人がいれば嬉しいし、仲間はずれにされたら傷つきます。みんなと同じように接してあげてください。</span></span><br style="color: rgb(255, 20, 147);"><br>どうでしょう？私はこれはなかなかいい案だと思いました。クレアが小学校に入ったら、ぜひ、クラスで、このダウン症一日体験をやりたいと思ってます。<br><br><br>
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<pubDate>Thu, 09 Feb 2012 12:00:03 +0900</pubDate>
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<title>自閉症について</title>
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<![CDATA[ 先日、こちらの日本人にオンラインで日本の番組がみれると聞いて、さっそく試してみました。ドラマをちょっと見ましたがあまり面白くなかったので、自閉症の子を持つ家族ドキュメンタリーを代わりにみました。正直いって衝撃的でした。何がそんなに衝撃的だったのか自分でも良く分からないのですが、ご家族、大変だな、と、思いました。その子は１５歳か１６歳で、背も高く、体もご両親よりも大きいです。何度か食べたかったお煎餅やクッキーを食べては駄目とお母様に言われて癇癪を起こしてました。何を言っても本人はパニックになって、奇声を発したり、体を上下に揺らしたりして、ご両親も”大丈夫だよ”と言って必死に抱きしめるだけでした。<br><br>以前、ダウン症を持つのが如何に私にとって普通になったかとブログに書きましたが、きっと、この状況がそのご家族にとっての普通なんでしょうが、やはり私としてはいたたまれない気持ちでした。<br><br>知的障害と一概にいっても、ダウン症と自閉症は正反対な所が多いです。自閉症の人たちは対人関係が苦手と一般的に言われてますが、ダウン症の人たちは対人関係を得意とします。逆にダウン症の人たちは論理的なことが苦手ですが、自閉症の人たちは論理的なことが得意なので、数学とかが得意な人が多いです。物理学者のアインシュタインなんか、実は自閉症だったのではないかという説が最近は多く言われてます。確かに大学にもいってないアインュタイン博士は郵便局に勤めながら、相対性理論とかを考え付いたりと、ちょっと常人には考えられない事ですよね。一方では、アインシュタインは対人関係が苦手で、ちょっと奇妙な行動をしたりとかしています。奥さんやお子さんにもまったく興味を示さなかったと、言われています。その他にも、ダウン症の人たちは神経が鈍いので、手とかに刺激を与えてあげないとなかなか反応できなかったりとかしますが、自閉症の人たちは、過剰な感覚を持ってたりとかします。<br><br>ちょっと断っておきたいんですけれども、私、個人的には自閉症の人を直接知らないので、ここで書くことはどこかで見たり、聞いたりの情報なので、間違ってることがあるかもしれないので、あらかじめご了承ください。情報源は専門家やクレアのセラピストなので、信憑性のある情報ですが、もしも私よりも自閉症のことをよく知っているかたがこのブログをよんで、なにか間違ってることを発見したら、是非ご指摘お願いします。<br><br>感覚のことなんですけれども、依然、自閉症の方が人の顔をみて話せないのは、健常者には見えない顔ののしわや、肌の角膜が異常に強調されて見えて気持ち悪いからだそうです。私たちには分からないちょっとした物音や、光などに敏感に反応したりもします。食べ物の好き嫌いが激しいのも、ちょっとした食感が気になったり、においや味に以上に反応したりとかもします。一定の色の物しか食べない例も聞いたことがあります。<br><br>ちょっと想像してみてください。誰でも苦手な音やにおい、感覚ってありますよね。もしも自分の苦手な物が周りに常にあったらどうしますか？私はつめで黒板を引っかく音がたまりません。ブルーチーズの匂いも苦手です。あと、ゼリー状のぶよぶよした感覚もあまり好きじゃないです。もし、毎日の生活でつねに黒板を引っかく音がして、ブルーチーズの匂いがいつもぷんぷん、触る物がほとんどぶよぶよだったらどう思いますか？ほとんどの人が鬱になるか、発狂するか、ですよね。自閉症の人たちは、そんな世界で毎日を暮らしてるのです。私たちには分かりにくいですが、彼らから見ると、この世の中はそんな苦手な物で溢れているのです。しかもその上コミュニケーションがとれなかったらどう思いますか？ストレスや、苛立ちを誰にも伝えられなかったら、奇声を出したりとかするのもなんとなく分かりますよね。<br><br>私は、健常者はもっと障害に対して理解をするべきだと思います。以前他の方のブログで障害者の親はせめて世間に迷惑をかけないように教育すべきだ、というご意見を見ましたが、それは一概には正しいとは言えないと思います。もちろん私は今からクレアにちゃんと躾をするように常に心がけていますが、そんな簡単にはいかないのですよ。健常者の子供たちだって躾は大変ですよね。特に、私の見た番組のご家族、特にお母様は精一杯やってらっしゃる。でも、全部自分たちでやってらっしゃるのが見てて辛かったなー。たまにはベイビーシッターを雇って息抜きしたほうがいいよ、なんて余計な心配をしてしまった。<br><br>アメリカでは、子供一人を育てるには村ひとつかかる、と、いいます。本当だと思います。もちろんこの諺は健常者の子供の事ですが、障害者ならよけい村をあげて協力するべきだと思います。クレアも赤ちゃんの頃から、家族や友人はもとより、近所のかた、療養のセラピストの方々、ＣＤＳＡの方、お医者さんから他のダウン症児をもつ方々まで、本当に色々な方々に支えられて生きています。本当に有難く思ってます。私もわずかながら恩返しをしたいと思い、他のチャリティーにも積極的に参加してます。そうやって、親切のリレーをする事ってとても大事だと思うんですよね。<br><br>日本でも学校教育で、障害についての講義をしたらどうでしょう？色々な障害を説明した上で、健常者としてどう対応するべきか、とか、どうやったら手伝えるかとか、、、障害でも、人種でも、無知が差別の元になると思います。私もクレアが生まれるまで、障害にはまったく無関係でしたから、何も知りませんでした。街中で障害者の方々を見かけても、なんとなく避けようと思ってました。基本的に、無知＝どう対応していいか分からない＝何をされるかわからない不安＝恐怖または嫌悪に繋がるのだと思います。同じ人間なので、健常者と同様に友達が欲しかったり、遊びたかったり、悲しかったり、落ち込んだりもするんだ、という事を分かってほしいです。<br><br>まだまだ書きたい事はありますが、遅くなったので続きはまた。<br><p style="text-align: center;"><a href="http://stat.ameba.jp/user_images/20120203/12/ycrue/55/7c/j/o0800060011771549665.jpg"><img id="1328242003499" ratio="1.3333333333333333" src="https://stat.ameba.jp/user_images/20120203/12/ycrue/55/7c/j/o0800060011771549665.jpg" style="width: 600px; height: 450px; border: medium none;"></a></p><p><br></p><br>
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<pubDate>Fri, 03 Feb 2012 11:37:49 +0900</pubDate>
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<title>High Function? Low Function?</title>
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<![CDATA[ 今晩は。昨日とは打って変わって寒いノースカロライナです。<br><br>ところで、家の娘のクレアはよく、”まあ、この子はＨｉｇｈ　Ｆｕｎｃｔｉｏｎね。”と言われます。よく障害者の人にあの人は自閉症だけどＨｉｇｈ　Ｆｕｎｃｔｉｏｎだとか、この人は脳障害でＬｏｗ　Ｆｕｎｃｔｉｏｎだとかいわれますが、日本で言えば重いとか、軽いとかのことでしょうか。<br><br>私、この言葉を聴くと、<span style="font-size: 18px; color: rgb(255, 0, 0);">イラッ</span><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/037.gif">とします。だいたいダウン症に重いも軽いも無いんですよね。２１番目の染色体が３本あるかどうかっていう問題なんですよね。しかも、このＨｉｇｈ　Ｆｕｎｃｔｉｏｎとか、Ｌｏｗ　Ｆｕｎｃｔｉｏｎ　って、性能がいいとか、性能が悪いとかにも訳せる。おいおい、家の娘は機械じゃないんだよ<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/146.gif">　だいたいこんなことを健常者にいったら大変な事になると思うんですけど。いい大学を卒業してエリートの会社に入ったらＨｉｇｈ　Ｆｕｎｃｔｉｏｎで、高卒でガススタで働いてる人はＬｏｗ　Ｆｕｎｃｔｉｏｎ　なのかって言ったら、そうじゃないですよね。だったらそんな言葉が障害者に使われてるのはおかしい！<br><br>確かにクレアの言語は発達してる方だと思います。２歳の時に５０くらいのサインが出来たので、今はたぶん１００近くサインするとおもいます。（もう数えてない、、、）言葉は多分５０近くの単語をしゃべれると思います。でも未だに食べ終わったらお皿を引返すし、フォークもうまく使えません。<br><br>近所にルーク君という、クレアと一ヶ月違いの男の子がいます。２歳４ヶ月ですが、まだ伝え歩きもできません。サインはいくつか出来ますが、言葉はマミーとダディーくらいしか言えません。でもそんなルーク君がＬｏｗ　Ｆｕｎｃｔｉｏｎなんて思えません。同じくらいのダウン症の子達を月に何回か家に呼んでプレーグループをするんですが、ルーク君がくると、その場がすごく明るくなるんですよ<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/173.gif">クレアは恥ずかしがりやなので、いつも私にはりついてるんですが、ルーク君は凄い笑顔でボールを蹴ったり、シャボン玉を追いかけたりと、まわりを明るくさせてくれます。そんなルーク君が私は大好きなんです。<br><br>クレアがまだ赤ちゃんだった頃、正直言って、クレアがＨｉｇｈ　Ｆｕｎｃｔｉｏｎであってくれればいい、と、いつも願ってました。でも、今となってはそんなことはどうでもいいんです。もちろん目標は高校を卒業し、仕事に就き、自立してくれればいい、と思ってますが、結局は本人が満足してる人生を送ってくれればそれでいいんです。Ｆｕｎｃｔｉｏｎがどうであれ、私にとって一番大事なのは、クレアが幸せであること。それ以外はたんなるオマケです。<br><br>ちなみに男の子の発育は一般的に最初は女の子よりも遅れるので、この先ルーク君がクレアを追い越すことも確立大。がんばれ、ルーク君！<br><a href="srventryinsertinput.do#" class="thum"><img ratio="1.3333333333333333" id="1327889874800" thum_style="width:220px; height:165px;" thum_src="http://stat.ameba.jp/user_images/20120130/11/ycrue/88/56/j/t02200165_0800060011763961954.jpg" orig_style="width:800px; height:600px;" orig_src="http://stat.ameba.jp/user_images/20120130/11/ycrue/88/56/j/o0800060011763961954.jpg" style="width: 500px; height: 375px; padding-top: 10px;" src="https://stat.ameba.jp/user_images/20120130/11/ycrue/88/56/j/t02200165_0800060011763961954.jpg"></a><div style="text-align: center;"><br></div><a href="srventryinsertinput.do#" class="thum"></a>
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<link>https://ameblo.jp/ycrue/entry-11150178856.html</link>
<pubDate>Mon, 30 Jan 2012 10:03:50 +0900</pubDate>
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