しばらくブログが書けず時間が経ってしまいました。

   この間、孫は５回目の食道狭窄部の拡張手術を行い、また一歩前進することが出来ました。狭窄部は12mmまで広げることができたので、狭窄は殆ど無い状態まで近づいた様です。１ヶ月ほど様子を見て、造影検査で確認するとのこと。月１回程度の目標で拡張手術をやってきましたが、やっといい感じになってきたようです。

まだまだ咀嚼は未熟なので、バクバクムシャムシャ食べることは出来ませんが、ゆっくり頑張ってくれています。

言葉数もグンと増え、運動能力も格段にアップしてきました。本当に有り難いことです。

さて、回想録です。

   ２０２１年２月、孫が生まれて２８８日目、初めて退院しました。

   １ヶ月をメドに世話になると娘一家が我が家に住み着きました。「産後は実家で世話になるのが常やろう」って娘の言い分でしたが、娘も産後間もなくではありませんが、夫婦二人では不安があったのでしょう。

   いきなり賑やかになった我が家。こんな喜びはありません。孫を一日中眺めていられるのです。ずっと触っていられるのです。

   しかし、喜びだけがやって来た訳でもありません。コロナ禍でもありますので、ウイルスや菌を家に持ち込まないようにこれまで以上に気を遣います。同居するとなると娘や娘婿にも当然ながら気を遣います。

まあ、そのへんは仕方のないところ。

   その中でも、一番の被害者はうちの愛犬だったと思います。

   愛犬は昼間は外にいますが、夜になるとリビングに入れてやってました。しかし、孫が来た為、リビングには出入り禁止となり、玄関先でリードにつながれたままの生活になりました。大好きなコタツにも潜ることが出来ない生活になってしまいました。

   孫は、ずっと入院してましたから、行事的な事は何もやってません。なので遅ればせながらひと通りやることになりました。

まずはお宮参り。

近くの神社で御祈祷してもらいました。

   祭壇の前のベッドに寝かせて御祈祷してもらうのですが、普通は生まれて間もない子なので、ベッドから動かないでしょうが、うちの孫はもう９ヶ月。そのベッドでいきなり起き上がったら神主さんビックリするやろなぁって想像したら、笑いが止まらなくなってしまいました。神様、御祈祷中、すいません。

   その後、我が家でお食い初めも行いました。

   いろいろ、バタつくこともありましたが、何とか軌道に乗り、つかの間の順調な毎日が過ぎていきました。

   ４月２４日、１歳のお誕生日を迎えました。去年の今日を思い出すと、将来のことなんて何の想像も出来ませんでしたが、こうして１歳を祝ってやれることが何よりも代えがたい喜びです。まだまだ不安がたくさんありますので、今後どうなるかは分かりませんが、こんな小さな喜びが積み重なって行くことに期待したいです。

   と言いつつ誕生日の後すぐより、風邪をひいたのか発熱等体調を壊してしまいました。救急外来に連れて行き数日入院し、退院したものの、なかなかスッキリしない日が続いて、暗黒のゴールデンウィークを過ごすことになりました。

    その後、回復はしましたが、またすぐに体調を崩し病院に逆戻りとなるなど、なかなかすっきりとはいかないながらも、徐々に元気を取り戻すことができました。

   僅かな体調の良い時間を利用して自主トレを欠かさなかった孫は、ハイハイが出来るようになり、つかまり立ちが出来るようになり、ヨチヨチ歩きが出来るようになりました。こうなるともう目が離せません。可愛さ１００倍ですが、ハラハラも１００倍。

   身体は標準より小さいですし、長い間チューブに繋がれてましたので、少しくらい発達が遅くなっても仕方ないと思っていましたが、期待以上の成長スピードで出来ることがドンドン増えていきました。

   運動量が増える＝心臓への負担大

すぐに、呼吸が荒くなります。

ミルクを飲んだ後の2〜30分は血流が胃に集中し、血中酸素濃度が下がってしまってグッタリ時間。

   心臓手術の日もそう遠くない未来になりそうです。

   前のブログでも書きましたが、胃からの逆流があるので孫は水平に寝ることが出来ません。心臓の手術では当然しばらく寝たきりになりますので、それの改善手術を先にやってしまうことになりました。

   術式は娘から聞いただけなので、イマイチ良く分かってないのですが、胃の筋肉の一部を食道巻き付けるというか、胃の中に食道を入れ込むような形にすることで、胃の筋肉の収縮を利用して食道を締め付けることで逆流を防止するんだそうです。

   またまた大きな手術となりますが、なんとか頑張ってもらいたいです。

   爺はまた何もしてやれません。お百度参りで神様に願うだけです。

   子ども達からは、バイクのヘルメットをプレゼントしてもらい、孫からは、孫が書いた私の似顔絵が刺繍されたハンドタオルをもらいました。

   ヘルメットは早速使わせてもらってます。今まで使っていたモノとは雲泥の差。使い心地も良く、快適ドライブを楽しんでます。

   タオルのほうは、使うのがもったいなくてまだ飾っています。妻からは、「せっかくもらったんやし、使ったらええのに」と言われてますが、もう少し眺めてから使おうかと思ってます。

ありがとう

回想録です。

   食道と胃を繋ぐ手術は無事に終りました。主治医からは理想通りの手術ができたとのことで、ひと安心です。

   大きな手術でしたので、しばらくは集中治療室での生活です。ゆっくりと全身麻酔を解き、数日様子を見てから気管挿管を抜く予定ですが、やはり、熱がなかなか下がらなかったり、痰などの分泌物も多く、簡単に回復とはいきませんでした。    主治医曰く、これも想定範囲内とのことで、ゆっくりではありますが孫は頑張っておりました。

   術後２週間でお正月。みんなで、新年を祝いたいところでしたが、ギリギリ叶わず、集中治療室での年越しとなってしまいました。 

   そして、２０２１年の年が明け、１月２日に一般病棟に戻ることができました。

   すぐに口からミルクを飲む練習が始まりました。これまでも、大型綿棒やら哺乳瓶のチクビを使って少量のミルクな飲んでいましたので、飲み込むことは大丈夫そうですが、最初は10ccとか20ccずつからはじめたと思います。それを少しずつ増やしていきました。

   胃ろうはまだ付けており、胃ろうからミルクは入れていますので、体力的には問題なく過ごせています。

   しかし、食道が繋がったことで新たなケアが必要になりました。それは、平面(水平)で寝ることが出来なくなったのです。

   私たちの胃の入口には逆流を防止するための弁が付いていますが、孫にはその弁がありません。なので、身体を水平にすると、胃の中の物が簡単に逆流してしまうのです。起きている時は、座らせるかバウンサーに乗せ、寝る時は斜面にして上半身を持ち上げていなければならなくなりました。

しかし、ベッドで寝ていると寝返りもしますので、段々と斜面を転がり落ちて平面に寝た状態になります。夜中も何度か体制を整えてやらなければなりませんでした。

   平面に寝られないってなんか身体が休めないような感じがしますが、孫はそんな事まったく関係ないって感じで日々順調に過ごしてくれました。

 そして、ついに退院の許可が出たのです。孫にとっては初めての世界です。親にとっては喜びと不安が入り混じっているのでしょうが、待ちに待った瞬間です。

   が、その前に、退院してからの生活の準備が必要です。娘の希望で、産後に実家で過ごすのと同じく生活が安定するまで私の家で過ごすこととなりました。

   私の家は、娘が１歳の時に新築しましたので、もう２５年ほどになります。そこそこくたびれてきていますが、娘が妊娠した時に、帰ってきて過ごせるようにと、少し模様替えをしたり、カーペットを新調したりして、準備はしていました。少し遅くなりましたがやっと出番がやってきた感じです。

   そしてもっとも重要なことは、孫の衣服です。病院は空調が整っており、この冬空でもTシャツ１枚で過ごせます。病院しか知らない孫は、冬服を持っていませんでした。急遽、ベビザらスやら西松屋やら、H&Mやらを回り、服を買い揃えました。 

   孫は、心臓の疾病により時折酸素吸入が必要となります。家庭でもすぐに酸素を確保するために、酸素を出す機械を手配してもらい、携帯用の酸素ボンベ、血中酸素濃度を計るモニターも準備してもらいました。

   ２月６日、退院。生まれて２８８日目のことでした。担当の先生方、病棟の看護師さんたち、保育士さんから、こころ温まる寄せ書きをいただきました。保育士さんが中心に作ってくださったようですが、この保育士さんは、娘の話をよく聴いてくださり、たくさんアドバイスをいただきました。娘にとっては、入院中の心の拠り所だったようで、娘はこの方のおかげでここまで頑張れたと言ってました。本当にありがとうございました。

   私的には、担当の先生なんかは患者にあんまり感情移入してはいけないので、こんな寄せ書きなんかには参加されないのかなぁって勝手に思ってましたが、いっぱい書いていただきました。多くの人たちに守ってもらった命だと改めて思います。

ありがとうございました。

孫の食道と胃を繋げる手術の日が決まりました。２０２０年１２月１４日です。

   世間はコロナ禍でもあり、風邪やインフルエンザも罹りやすいシーズンです。手術前に要らぬ病気をうつすことはできませんから、１週間前から自主的面会禁止として娘や娘婿にも出来るだけ接触を避けて、孫が万全の体調で手術の日を迎えられるようにしました。

   もちろん、私と妻はお墓参りとお百度参りはきちんとさせてもらいました。地元の神社にもお詣りしましたし、他にもいっぱい詣らせてもらいました。

   孫は、この手術の後に、心臓の手術も受けなければなりません。これも大手術です。娘や妻はそちらのほうが心配と言っていますが、私としては、この手術のほうが心配と感じています。

   心臓の手術は、それなりの患者数もあり、医師は同等の手術を何度も経験されています。もちろん、心臓を一旦止めての手術ですから、リスクが高いことは歴然たることですが、経験値的に安心な気がします。

   一方こちらの手術は、小さなアクシデントくらいで即、命に関わるということは無いと思いますので安心と言えばそうなのですが、孫の将来を大きく左右するということで考えれば重大です。

   しかも、元々長さが足りなかった食道を繋げるのですから、そのギャップが成長でどこまで埋めることができるかは、お腹を開けてみないと分からない部分が大きいのです。

もし、食道の長さが足りない場合は、胃の形を変形させて食道に届くようにするそうで、そうなると、胃が小さくなりますから、今後の食生活に大きな不安が出てきます。

   この食道と胃を繋げる手術について、主治医は外国も含めて様々な論文などを研究していただいたようで万全を期した状態での手術と伺いました。とにかく信じて待つだけです。

２０２０年１２月１４日９:００、手術が始まりました。

   娘と娘婿は病院で待っています。私は、病院に居ても仕方ないし、家でソワソワ待っているより仕事をして気分を紛らわす方が楽だろうと思い、普通に仕事をすることに決めました。

   朝、起きてまず太陽の方向に手を合わせ、出勤する途中も、空を見上げながら手を合わせて歩いたのを覚えています。

   手術時間は、8〜9時間はかかるでしょう、途中、何かが起こるともっと長くなるかも知れません、と言われていました。待つ身にとっては長い長い時間です。心の中で

「そーちん、ガンバレ！」

を言い続けました。

   ちょうどその日の午後は仕事で外に出ていました。

   午後２時半を過ぎた頃、同僚が

「あっ！虹が出てるわ！」

と空を眺めて言ったので、私も見てみると

なんと珍しい、虹が二重で架かっているではありませんか。

   これが幸運の印なのかどうかも知りませんが、なんか縁起良さそうでしたので、写真に収め、「幸運の印、縁起いいよ」って書いて娘たちに送ってやりました。

   あとで聞いた話、写真を送ったのとほぼ同時に手術が予定通りに終わったと伝えられたそうで、まさに幸運の印となったのです。

   長さが足りるかどうか微妙だった食道もなんとかギリギリ足りたみたいで、主治医からは理想通りの手術ができたとの報告だったそうです。

    この日のためにずっと前から準備を進めてくださり、孫に将来の光を与えてくださった医療スタッフの皆様には心より感謝申し上げます。

   私が思うに、私も妻もご先祖様や神様にお願いしまくってましたから、孫の応援にご先祖様や神様が大勢来てくれ、帰り道が混むので二重の虹を架けて渋滞を緩和したのではないかと。

   そんなふうに都合よく考え、また、空に向かって手を合わせながらお礼を言うのでありました。

   良かった。本当に良かった。

   これで第一関門突破です。

   しかし、先週の土曜日から鼻水が出だし、体調を崩してしまいました。

   以前、カテーテル検査を全身麻酔で行い、抜管の際に、呼吸困難となり、危険な状態になったことがありました。

その時、風邪気味で鼻水、痰などが多かった中での検査でしたので、また体調が万全で無い中で全身麻酔をするのはちょっとリスキーです。

そうそう起こることでは無いとは思いますが、大事をとって延期することになりました。

   現在は自宅で療養中です。

   なんか、急激に悪化したようで、さっきこども病院の救急外来を受診して帰ってきました。軽度の肺炎と気管支炎を併発しているとのこと。

   早く元気なそーちんに会えることを祈っております。

   がんばれ！そーちん！

それでは、回想録です。

   私の知人の奥さんで、とても占いに精通している方がおられます。娘がまだ学生の頃に一度占ってもらった事があります。

当たるも八卦当たらぬも八卦

と言いますが、その方の占いは結構当たると言いますか、的を得た事を言っていただけると言いますか、気持ち的に前向きにさせてくれる事を上手く伝えてくださいます。

占い方法は、四柱推命とかいくつかを組み合わせて占っておられるみたいです。

   妻がこんな辛い事が続いているので、娘の家族を占ってもらえないだろうか？と言うので、お願いしてみることにしました。

   先に、言っておきますが、今世間をまた賑わせているような、壺を買いなさいとか、どこかにお布施しなさいなんてことは一切おっしゃらないのでご心配なく。

   占ってもらった結果は、家族３人揃って最悪の星の巡りに入っている時だそうでした。     

   名前を変えるとか、その星の巡りに抵抗する方法はあるそうですが、それよりもまず、守ってくれているご先祖様に感謝して、お墓参りをしなさい、そして、これからももっともっと守ってもらえるようにお願いしなさいと言われました。

   それと、その方がいつも欠かさずお参りしている神社を紹介してもらいました。その神社は、病気を治してくれるご利益があるとのことでしたので、私と妻は早速お参りさせてもらうことにしました。

   孫と娘婿の御祈祷をしてもらい、お百度参りをさせていただきました。

   もちろん、お墓参りもさせてもらいました。私の家系のお墓、妻側のお墓、そして、娘婿のご先祖様のお墓も教えてもらいお参りさせてもらいました。私たち夫婦としては、藁をも掴む思いです。

   このブログを読んでくださっている方は、「まあ、気休めやね」という感じでご理解くださっているかと思いますが、実はそうでもなかったのです。

   このあと、孫は何度も入退院を繰り返し、調子がなかなか良くならないことがありました。そのとき、それこそ藁をも掴む思いで娘と娘婿がお墓参りに行ったのです。

   で、娘たちが病室に戻ってみると、当面は外せないと言われていた酸素のチューブが、外せていたのです。

   主治医に聞いてみたところ、急に数値が劇的に良くなり、このタイミングならと酸素チューブを外してみたら、何の異常もなく回復傾向にあるとのこと。

   これに似たことがお墓参りをする度に起こったのです。

   たまたまタイミングが良かっただけ？

そう言われればそうなのかも知れません。でも、１回だけでなく、何度となると何か神がかり的なことを感じませんか？

信じる者は救われる

今のところはこれでいいじゃないですかね。

食べる時間は他の人の３倍くらいかかりますが、自分で固形物をかじって食べられるようになったのは、もの凄い進歩です。噛むことがまだまだ難しい感じですが、少しずつでも、食べられるモノが増えるのは喜ばしいこと。

本人も前より「食べる」という事に興味を持った気がします。

   少しずつでもいいので、前に進んでくれたら嬉しいですね。

ては、回想録です。

    前回の最後で書きましたが、主治医から遂に食道と胃を繋げる手術にゴーサインが出ました。私たちが待ちに待った事が、とうとう目の前にやってきました。この手術が成功すると、孫は、口からミルクを飲むことができます。絶対外すことが出来なかったチューブが外れるのです。

   食道閉鎖という大きな病気を抱えて生まれてきた孫。生まれてすぐに２度手術しましたが、上手くいきませんでした。それから約半年、やっと次の展望が見えてきたのです。

   しかし、その少し前に新たな困難が立ち塞がりました。

   ある日、娘から私に変な電話がありました。

「キンタマの大きさって左右違うモノなの？」

娘からのどストレートな質問。いったい何なんだ？

「人間の身体はロボットではないから、目でも耳でも左右同じじゃないやろ？。キンタマも左右違うで」

私は答えました。しかし、よくよく話を聞くと、娘婿のキンタマの片方が急に大きくなってきたというのです。

   私が若い頃、太もものリンパ節が何らかの原因で詰まってしまい、キンタマ辺りが腫れたことがありました。その時は服薬ですぐに治ったので、そんな話をしながら、病院で診てもらうことを勧めておきました。

   すぐに、娘婿は近所の病院を受診したところ、大学病院を紹介されたとのこと。そして大学病院で検査してもらった結果、睾丸に癌が見つかりました。

   娘婿本人は、さぞショックやったと思います。若くして癌になるなんて、まさに青天の霹靂。

   彼は、どちらかと言うと温厚でのんびりした性格。心の中は計り知れませんが、私たちには焦る様子も見せず、気丈に頑張ってくれました。

   娘にとっては、これ以上の不幸はありません。息子の闘病生活の中、自分の夫までが命を危ぶまれるような病気になってしまうなんて…。

   なんで、私にだけこんな災難が降りかかるの？

   なんで私だけこんな辛い思いをしなければならないの？

   私は何か悪いことをした？

   本当に神様はいるの？

   それでも、そんなボロボロになった心を奮い立たせてくれるのは、やっぱり息子だったのではないでしょうか？

   自分が倒れてしまう訳にはいきません。投げ出してしまう訳にもいきません。そんな気持ちで踏みとどまり続けたのではないでしょうか？

娘は、蕁麻疹やら発熱やら胃痛やら身体中から悲鳴をあげながらも、よく頑張ったと思います。

   孫の病気が見つかった時もそうでしたが、私たちは無力です。

   出来ることなら、代わってあげたい。 

   代わりに私の命でも差し出すので助けてやってほしい。

   そう思っても誰もそうさせてくれません。世の中、理不尽にできています。

   そんな事があり、娘が検査や手術の付き添いがあった関係で、前回で書いた孫の付き添いお泊まりの任務が私に回ってきたのです。

   一度は絶望の崖っぷちまで押しやられましたが、捨てる神あれば拾う神あり。

   結果的には、娘婿は、抗がん剤、手術、放射線を組み合わせた治療を行い、なんとか危機を脱出することができました。

   当初は、リンパ節への転移が心配されていましたが、幸いにも、現在も再発することなく元気でいてくれています。現在も定期検診は続いており、その度に結果を聞くのはドキドキさせられます。

   これからも、良い結果だけ聞けることを祈ってます。

今回は回想録だけです。

   2020年の夏が終り、秋も深まろうかという頃、孫のそーちんは、順調に大きくなっています。補助椅子を使ってお座りもできるようになり、横向きまで寝返りできるようにもなりました。

   心臓のほうは、今のところ大きな問題は無く、日常生活は送れています。

   娘の病院常駐体制は変わらず続いていますが、週末でパパが休みの時などは、パパが付き添いお泊まりを交代することもあります。

   そして、私にもその任務が回ってきたのです。また後で書きたいと思いますが、いろいろと事情が重なり、爺が付き添いお泊りをすることになりました。

   付き添いもいろいろ仕事があります。以前にも書きましたが、ミルクを胃ろうから注入している間、哺乳瓶のチクビを使って少しずつミルクを舐めさせるのが一番メインの仕事でしょうか。孫が起きている間は、口に入れている唾液を吸うチューブを自分で抜いてしまうことがあるので、見張り役も担います。あとは、起きているときは廊下の散歩、プレイルームで遊ぶなど、楽しい時間も満載です。基本的には、看護師さんが何でもやってくれますが、医療行為でない自分達でもできることは、出来るだけ自分でやりたいという娘の意向を汲んでの任務です。

  夜になると、ママがいなくなったら泣き出すのではないかと心配しましたが、案外、孫は機嫌を損ねることなく、孫を独占する至福の一夜を過ごせました。看護師さんにしてみたら、オッサンに付き添いされたら仕事やりにくいやろうなぁって思います。若い看護師さんが圧倒的に多いですしね。でも、どの看護師さんもフレンドリーに接してもらえて気楽に過ごすことができました。

   夜中の病院なんてなかなか見られませんので、私としてはなかなかいい体験でした。

   テレビドラマなんかでは、夜中、懐中電灯を持ってシーンと静まり返った廊下を歩くシーンがありますが、この病棟はまったくの正反対です。どこかの病室では、子どもが泣いていますし、モニター(脈拍や、血中酸素濃度を観察する機器)のアラーム音も常にどこかで鳴っています。看護師さんは、ずっと走り回っています。ベビーカーに子どもを乗っけてあやしながら別の病室を回っている姿もみられました。

 この夜勤は本当に大変な仕事だと改めて思いました。看護師さんに感謝です。

   孫は、そんな騒がしい周りを気にすることなくスヤスヤ眠っています。その寝顔を見て、いろいろ思います。この子にどんな将来が待っているのやら。期待半分、不安半分。

   今は、ちょっと大変なこともありますが、いつかは、すべて吹き飛ばしてくれることを祈るしかありません。この子ならそれを簡単にやってのけると信じています。

  今はこの入院生活から逃れることは出来ないので、その中でささやかでも楽しみやら喜びやらを見つけて、毎日を前向きに生きるって、分かってはいますが、ないものねだりをするのが人の常。時折、娘も妻も愚痴ることもありました。もちろん私もそんな感情になります。でも、最後は「そんなん、他と比べても仕方ないやん。俺はオレ」っていう結論にしかなりません。すべてを飲み込んで前を向く。すべては孫がくれたプレゼントです。私はいいモノを貰ったと思ってどんなことでも大切にしようと考えることにしました。

   とにかく、今は、胃と食道が繋がることが目の前の最大目標。そのために、まずは体重を増やすことです。主治医からは、最低6Kgにならないと手術はできないと言われていました。

   娘は、自分で決めた目標には真面目過ぎるほど頑張ります。こうと決めたらそこまで一直線。そんな性格ですから、孫の管理もきっちりです。孫のためでもありますので、いい事なんですが、横で見ていると、もうちよっと肩のチカラを抜いたら楽やのになぁって感じることもあります。

 そんな感じで、毎日目一杯ミルクを飲み続けた孫は、順調過ぎるほど育ち、目標の6Kgが見えてきました。

そして、遂に主治医からゴーサインが出たのです。

「年内に胃と食道を繋げる手術をやりましょう」

   しかし、この喜ばしい孫の成長とはウラハラ、娘にとっても孫にとっても、私たち家族全員にとって最大級の危機が訪れているのでした。

   ママが書いた絵に似せて書いたようですが、なかなかしっかり書けてます。子どもは知らぬ間に成長しますね。その分、こっちら老化してるってことですけどね。

   出来ることがドンドン増え、自分の意思をしっかり主張してくるし、2才児と言えどもいっちょ前です。

もうすぐ「ジイ、こんなこともできひんの？」とか「こんなことも知らんの？」って言われるんでしょうね。いろいろな事で爺を超えてくれるのがとっても楽しみです。

回想録です。

   孫につけられている唾液の吸引機、大きさは、幅40cm✕奥行25cm✕高さ55cmくらいです。今までは、これを、ステンレス製でキャスター付きの台(医療器具を乗せる一般的なもの)に乗せておりました。孫がお風呂に行ったりプレイルームに行ったり病室から出る時は、孫をベビーカーに乗せ、横でこの機械を乗せた台を並行に押さなければならず、一人ではちょっと難しい作業でした。

   娘から何とか工夫できないか？と相談を受けた私は、作り物大好き、工作大好き。

さっそく、ベビーカーに機械を乗せることができるように改造しようと考えることにしました。

ベビーカーの下の部分のスペースに機械を乗せる板を取り付けるのが一番良さそうです。しかも、使っているベビーカーは、簡単に取り付けが出来そうな構造でした。

   ホームセンターや100均で、板やら金物やら材料を買い込んで製作。

翌日、病院へ持っていき、ベビーカーと合体させ、機械を乗せてみたところ、機械の重量で底板がたわんでしまい、タイヤに当たってしまいます。材料費をセコって薄い板を使ったのが間違いでした。

また、持ち帰り、底板を補強し、固定位置も少し調整して完成。

   これで娘一人で簡単に移動できるようになりました。爺としては、また１本、クリーンヒットを打った気分です。

   数日後、娘から電話があり、同じ病棟に入院している子のお母さんに同じようなモノを作って欲しいって頼まれたとの事。

   こども病院に入院されている子ども達は、重症度の高い方も少なくありません。病室から一歩も出られない子もいます。病室から廊下に出て数メートル歩くだけでも「今日はお散歩できて楽しかった」とささやかでも大きな喜びなのです。

孫がこの病院で生まれて、長く入院生活を過ごしていると、そんな子ども達に何人も出会いました。実際に孫もそうですので、そのお母さんの気持ちは痛いほどわかります。

   患者さんの生命に関わるかもしれない医療機器を乗せるのですから、私のような素人がDIY感覚で作るべきでないことは、十分理解しています。しかし、私も出来ることなら何か協力したい、少しでも、親子が笑い合える時間を持ってもらいたい、そんな思いに突き動かされ、引き受けることにしました。

   そのお子さんは、出歩くのに機械が３つ必要です。一つひとつはそんなに大きな機械ではありませんが、どう考えても、ベビーカーの下部に収まりそうもありません。

   仕方なく、ピッタリ積み込める出来るだけコンパクトな台車のようなモノを作り、ベビーカーの後にくっつけられるようなイメージで作りました。

   そのお母さんもブログをされていて、「今日は、散歩することが出来た」みたいな事を嬉しそうな感じで写真付きで書かれてました。その写真に私の作った台車も写っていて、私もとても嬉しい幸せな気持ちにさせてもらいました。一回でもお役に立てて、本当に良かったと思います。

   その数ヶ月後、そのお子さんは私の作った台車は必要無くなったのですが、病棟のお友達に台車を譲ってまた活躍してくれたようです。またお役に立てて嬉しいことです。

自分で出来ることも増えましたし、意思表示も明確になってきました。中でも「イヤー」って叫ぶ声の大きさには驚かされます。身体はまだまだ小さいのに、声だけはえげつない。

   爺バカ的に考えると、あれだけの声量があれば、将来はオペラ歌手にでもなれるんじゃないか？って思えてしまうくらいです。

では、回想録です。

   喉元が凹むことから気管軟化症が心配という事を前回で書きましたが、この表面が凹む症状は軟化症が原因ではなく、一生懸命に呼吸しようという努力によるものでこの症状自体は軟化症ではありませんでした。

   実際の軟化症は表面からは見えない内側で起こっていますので本格的な検査をするには、内視鏡検査が必要です。それには全身麻酔も必要になってきますので、検査にもリスクを伴います。現状としてどこで判断するか？という線で考えると、今の症状は、通常の血中酸素濃度は80代後半から９０代前半(これは、心臓疾患からきてるもの)で、激しく泣くと血中酸素濃度は下がりますが、少し酸素を当ててやるとすぐに回復します。

   よって、軟化症の症状はあると推測されますが、今すぐの治療は必要無さそうなので、わざわざリスクを冒してまでの検査はしないことになりました。主治医から追加で言われた事は、今後軟化症の症状が酷くなってきたら½の確率で気管切開が必要になってくるであろうという事でした。

   孫が成長して気管が強くなり、軟化症が回復するのを待つため、出来るだけ激しく泣かせないようにと気を付けていくしかないようです。また一つ綱渡り生活が増えました。

   そんなこんなで、比較的安定した入院生活に入った2020年７月のある日、孫は生まれて初めての外出許可を出してもらえることになりました。

   未だ絶対に外すことが出来ないチューブが１本、唾液を吸い上げる為のチューブです。

これを外してしまうと、飲み込んだ唾液が溢れ出て気管に入り呼吸困難になってしまいます。その唾液を吸い出す機械は、病院にも数台しか無く、これまでは他の病棟から借りてきた機械を使わせてもらってました。しかし、孫が長期の入院となったのがきっかけがどうかわかりませんが、新たに１台購入していただき、当面は専用で使わせてもらえるようになりました。

本当にありがたい事です。

   本来、その機械は持ち出し厳禁の機械なんですが、主治医が特別に１日だけならとご配慮いただき外出させてもらえることになったのです。

   そのためにまず、非常事態に備えての準備です。母である娘が看護師からレクチャーを受け、チューブが外れた場合、機械が止まった場合などの応急処置の方法を覚えました。

   そして、何よりその許された１日をどう有効に使うか。これが大問題です。

ずっと入院中の孫ですから、お宮参りしてません。ちょうど１００日が過ぎようとしていますが、お食い初めもしていません。

自分のお家にも帰ったことありません。

病院以外が全て未知の世界です。

その機械は、充電機能がありますが、せいぜい３時間程度です。一日中振り回すこともできません。いろいろ考えた結果、私の家に来て、お食い初めだけを行うことになりました。

   移動についても、娘婿が運転する車で移動し、非常時に備えて妻と私が私の車で追随するというところまで計画しました。

   娘は初めての外出です。不安はあるものの、どんな服を着せようか？など、その日が来ることを本当に楽しみにしていました。

   しかし、神様はなんと意地悪なのでしょうか？生まれて以来の楽しみの一日を奪ってしまいました。それは、新型コロナウイルスです。

世界で猛威を奮い出したコロナウイルスは、心臓に大きな疾患を持つ孫にとって最大級の敵でした。主治医は、感染リスクを考えると外出許可は出せないと判断したのです。

   私と妻にとっては、残念過ぎる結果に更に残念を上塗りする事態まで起きます。両親以外の面会は禁止となってしまいました。孫に会うことすら出来なくなってしまったのです。

   私たち家族は、孫の事を考えると絶対に感染することは許されません。徹底した感染予防対策を頑張るだけとなりました。

   洗濯物とお弁当を届けたら、窓越しに孫の姿を見て帰る。贅沢言えない、爺婆のささやかな幸せでした。

   食道閉鎖で生まれてきた孫は、ずっと入院生活を強いられました。８ヶ月手前の頃、３回目の手術でやっと食道と胃が繋がりました。

   このへんのことは、回想録で細かく綴っていきたいと思いますが、食道と胃を繋いだ部分が肉芽のようになったりしてどうしてもその部分が周りより狭くなってしまい、食べたモノが詰まってしまいます。

   なので、そこを広げてあげなければなりません。

   現在、孫はその狭窄によりミキサー食か超きざみ食しか食べることが出来ません。ミルクが口から飲めるようになったのがその術後からなのが原因かどうかは分かりませんが、食も細い方ですし、咀嚼能力もまだまだ発達していないということもあり、大きなモノを自分で噛み砕くということが出来ないため、少し大きなモノを飲み込んでしまうとすぐに詰まってしまいます。

   これまでも数回詰まってしまって、病院に慌てて運んだことがあります。

もちろん、詰まれば本人は苦しいですから、そのへんの記憶がトラウマになって食べることが臆病になっているのかも知れません。

   その拡張の術式は、カテーテルの先にバルーンを付け、口から患部まで挿入します。そこでバルーンを膨らませて徐々に狭窄部分を広げていくというものです。

   これは、一回やれば解決するというモノではありません。狭窄の度合いにもよりますが、10回、20回と繰り返さなければなりません。頻度は月に1回程度です。

   今回の手術でバルーンを直径11mmまで広げることが出来ました。食道が裂けてしまう手前の肉がブチブチって言い出す寸前で止めるそうです。

   バルーンを操るドクターはそのへんの微妙な感覚をカテーテルを通して感じるらしく、まさに神業に思えます。

今回の手術がとても上手くいったようで、次回は、バルーンをワンランク大きなものにしての手術ということになりました。

   前回と今回は、術後すぐに一般病棟に帰って来られましたので、親がそのまま付き添うことができましたが、次回は、ワンランク上げるため、術後は一旦集中治療室で様子を見なければなりません。

   集中治療室は付き添いのお泊りが出来ないので、その夜は孫は一人ぼっちです。泣くこと必至で孫も辛いですが、親も辛いところ。それでも未来のため辛抱するしかありません。

   ガンバレ！そーちん！

   ガンバレ！パパ、ママ！

回想録をすこしだけ。

   一般病棟に移り、とにかく身体を大きくすることが目標となった孫のそーちん。ミルクの量も徐々に増えていきます。

胃ろうでミルクを入れている間、ミルク舐めも継続でやっていましたが、綿棒では、簡単に飲めてしまうので、吸い込み能力が発達しないという問題が出てきました。

次に考え出した作戦は、哺乳瓶のチクビだけを咥えさせて、チクビに少しずつシリンジでミルクを垂らして吸い込んで飲ませるというものです。ミルクを垂らし過ぎるとグビグビっと飲んでしまい吸い込む機械が追いつかずに溺れてしまいます。少なすぎると孫が怒ります。その微妙なラインを守りつつの作戦です。

   結果的には、この方法は手術をする日までの約半年間続くことになります。手間はかかりますが、将来のための一歩ということで、地道な努力を繰り返すのでした。

   一般病棟に来てから、ママである娘は少し気になることがありました。孫が泣いた時などに、喉元あたりがペコッと凹むのです。主治医に尋ねてみたところ、気管軟化症かも知れないと言われました。

   気管軟化症は、息を吸ったときに、気管がペチャンコにひしゃげてしまう病気です。重度になると、手術も必要になってきますし、気道確保のための気管切開もしなければならなくなります。

   目の前にまた大きな壁が立ち塞がりました。またあの小さい身体にメスを入れなければならないのか？また一つ医療的ケアが増えてしまうのか？話すことも出来なくなるのではないか？など、不安感のオンパレードです。  

   軽度なら成長と共に改善していく事も多いみたいですが、先天性の食道閉鎖症がある子どもの10%くらいは、気管軟化症にもなるらしく、確率的にも見過ごすことは出来ません。

   とにかく、検査して調べてもらうことになりました。

   娘からは「ジジ、そんなこと考えてたんや」くらいやし、妻からは、「ブログ書いてるって聞いたけど見つけられんかったわ」でスルー。

   それくらいの反応のほうがこっちも気楽に書けるので良かったです。

では、回想録の続きです。

   孫は、一般病棟に移ったからと言って病気が治癒に向かったわけではありません。胃と食道を繋ぐ手術、そして、心臓の手術が控えています。

心臓については、いくつか病気が絡んでいます。両大血管右室起始症、肺動脈狭窄、心室中隔欠損、心臓弁膜症。

   胃の方は外科、心臓は循環器科、それぞれ担当の主治医がいて、どちらを先に手術するか意見が分かれるところ。どちらも、長い手術に十分に耐えられるだけの体力を確保したいので、出来るだけ大きくなってからやりたいのは共通の見解。

さらに外科としては、心臓の手術を先にしてもらって、胃の手術の負担に十分耐えられるような心臓になってからやりたいところ。

しかし、心臓の手術は今すぐやらなければならないほど逼迫はしていません。

患者側としては、日常生活を考えると先に胃と食道を繋げてもらうほうがいいと感じています。

様々な思いがありましたが、最終的には、患者側の意思を尊重してもらい胃の手術を先にやってもらうこととなりました。

   次は術式の問題。孫の食道は元々長さが少し足りず胃に繋がらなかった経緯があります。

このギャップをどう埋めるかで術式が変わります。入院しているこども病院の主治医からは、胃を少し持ち上げ食道の一部にするような感じで繋ぐという術式を提案されました。

もうひとつの術式は、足りない部分を小腸を切ってきて繋ぐという方法です。この術式は、こども病院では出来ないので、他県の病院での手術になります。

こども病院の主治医は、この術式を数例成功させている病院を紹介してくださり、セカンドオピニオンを受けてみたらと勧めてくれました。

   娘と娘婿は、こども病院から孫の治療データを受け取りさっそくその病院へ行ってセカンドオピニオンを受けました。

   この術式で100%の大成功の手術が出来たとしたら、将来的にも孫の生活の負担は少なくて済みそうです。

胃を持ち上げて繋ぐと、将来的に食べたモノの逆流が起きやすくなるようですが、小腸を使うと逆流は起きにくくなるそうです。この違いは大きいと思えます。

しかし、小腸を切り取るのは、3箇所くらいを切っておいて、一番合い易いものを一つ使うそうで、お腹の傷口も増えるし、小腸にも少なからずダメージがあります。また、切って繋ぎ直すのですからちゃんとくっついてくれるかというリスクもあります。

何より、小腸を切ってくる術式は手術時間が相当長くなるので、心臓への負担がおおいに気になってきます。

   心臓の手術は出来ればこども病院でやってもらいたいとの思いもあり、最終的に娘夫婦は、胃の手術もこども病院でお願いすると決めました。

   セカンドオピニオンで聞いた話の中に、その病院で手術を受けた子どもが今は元気に中学生となり、部活も頑張っているという事を聞きました。娘夫婦も将来への可能性を見出だすことが出来ましたし、意義のあるセカンドオピニオンだったと思います。