退院後初のリハビリ

今日は軽くやりましょうと

指をゆっくり動かして

電気流して

握力測った

右16.5

左15

😳

こんなに戻るの？！

昨日は7くらいだったのに

ピリヴィジェンすごい

足の方も少し動かして歩き方見てもらって

先生から指示が出てる入院前くらいの

筋力をゆっくり鍛えましょうと

前回お世話になった療法士さんなので

安心して受けられました

帰ってからの階段の上りがだいぶ楽になって

嬉しくて何回も上りたくなってけど

我慢

息子にも見せたら

お！のぼれるね！

と

おとといまではお尻を押してもらってたもんね

やさしくて助かります

動けなくならないように

頑張らなきゃ💪

今の調子を保てれば生活がしやすそう

点滴の間隔を保てばいいのか？

次の外来で先生に相談してみよう

と思って

大丈夫大丈夫戻る戻ると

なんだかんだで様子見ていたのですが

今日は朝から一段一段になってしまった。

病院に連絡したら

次の外来ではなく

明日点滴にと

グロブリンが調剤できない可能性があるから

ピリビジュンになるかもと…

たぶんピリビジュンに

2時間半くらいで終わるとのこと

グロブリンと何が違うかは

明日先生の診察で聞いてくださいと

息子の夏休み

このまま低下してる場合じゃないぞ！

私の力戻ってこい！

夕方に少しカラダがラクになるのは朝飲んだお薬の効果なのか？

それとも特有の症状なのか？

前回お世話になった先生と同じ先生で

予約が取れず1ヶ月後になってしまった

とっても良い先生で

名前を呼ぶのも

診察室自ら出てきて呼んでくれる先生

説明も上手だし

気になることは全部聞いてね！

ゆっくり考えて良いから！と

勢いもあるし説得力もあって

1ヶ月待ってもこの先生で良かったなと思いました

握力が

右13

左11

と下がっていた🥲

最近息子の夏物探しに出かけちゃったから

疲れちゃったかな😓

しかも2件ハシゴ…

先生も

お薬も飲んでるし

すぐガクッと下がらないと思うけど

まだまだ神経の回復がどのくらいかもわからないし

うまく付き合いながら体力筋力を向上していきましょうと

前回のことも不安だと思うので

ここ何日かは無理せずねと

歩数計を参考にと

主治医の先生とまた何か検査とかしたら結果を

もらってきてねと

ニコニコしながらちゃんと目を見て話してくれるからとても安心できる先生

前回から病名は変わったけど長くお付き合いする分

慎重に気長に頑張りましょうって

笑いながら話してくれました

主治医の先生はあまり笑わずたまにフッと笑う真面目な先生だけど

リハビリの先生は話しながら

大変だけど〜と

わたしの話を聞きながら

うんうんアハハハ〜とずっとニコニコしてる先生☺️

話したらなんでも返ってくるんじゃないかってくらい返答が早い安心感✨

わたしの気持ちも前向きに✨

リハビリの目標は

“お母さん業がスムーズこなせるように再発せず体力筋力の向上”と書いてくれました✨

目標の書き方も可愛い先生でした✨

病院に連絡したら

とても丁寧な対応で

先生はもう少し様子みてもいいよ

と言っているけど

早めに予約を取ったら安心できるかもと

電話越しの看護師さんに

言われ

今日の診察で診てもらいました

足の強さなど先生が見てくれましたが

特に落ちてる感じもないし

神経の病気だから毎日一緒とは限らない

良い時と悪いかな？

って時もあると

精神的なものかな？

と

眠れてないのもあるかな？

と

体重も減っていて

先生はお薬始めると増える人のが多いんだけど…

と不思議がっていました

入院食から少し少食になったのと

食生活改善した成果か

痩せたのは嬉しいが

回復するのには少し栄養を付けないと

コレステロールは高いけど

気にしながらもしっかり食べてねと

次の診察からグロブリン点滴が追加になりました

前々回に入院グロブリン最終日

から再発まで1カ月と10日くらい

前回の入院グロブリン最終日から

次は2カ月…

私はもしかしたらグロブリンが効くけど

持たない体質かもと…

3ヶ月くらい持つらしいけど

私は1ヶ月ちょっと…

でもお薬も飲んでるし

そのくらい持ってくれるといいけど

と

正直その前に動かなくなってしまうんじゃないかと不安だけど…

自分を信じて気長に点滴の日を待とう

先生とお話しして診察終わり

特に検査はなく

私が不安症なのもなんとなくわかってくれたのか

今日はフッと笑って話してくれた先生でした

ひとまず治療方針が確定して良かった

ヒフュデラのお話もあったけど

自分でするのはまだ想像がつきません

先生は90秒で終わるよ

と言っていて

痛いのより少し魅力を感じれた日でした

外来のグロブリンも2〜3時間で終わるらしい

その日は息子が夏休みだけど

学校始まっても下校前には帰宅できそうだ

もう少しかかるのかと

思ったけど

副反応など様子見ながら通院できたら良いなと

少し足がフワッとしていて安定感がない

脱力なのか

離脱症状なのか…

最近調子が良かったからか心配になる

申請やらで動きすぎちゃったかな〜

食事を気をつけはじめたからか

食事の量も減ったからかな。

なんでか食欲もない

食べると少し戻る気もする

どのタイミングで病院に連絡したら良いのか悩む。

階段は上がれてシャンプーもまだできている

もう少し様子みて良いものか

握力は

右17、2

左17、0

コレステロールが高くなってるので

気をつけるよう言われる

外来のグロブリンか皮下注射を加えるか

どうするか？

再発しないためにも維持療法を

と。次回までに考えよう

プレドニゾロンは30mgから25mgに減量

減らしても大丈夫かドキドキしちゃう

また少し様子を見ないと。

嬉しい反面

不安もよぎる。

もう少しで息子も夏休み

なるべく動ける準備をしてあげたい

階段の上り下りもだいぶスムーズに

手すりは必須だけど

毎日階段で調子を確かめる

義母からお借りした杖がとても楽で

お守りのように持ち歩いているが

なくてもだいぶ歩ける気がする

前ほど早くはまだ歩けない

し

すぐ疲れちゃうけど…

でもある方がバランスが取りやすい

ので持ち歩く

ヘルプマークもいただいてきた

これもお守りに

頭がフワッとするのは相変わらず

たまーにあるけど

薬の

副作用なのかな。

横になって少し落ち着かせる

寝不足説も自分の中で考える

重力に勝てない感じで横になる

目も疲れる

いろいろ調べすぎかな

少しゆっくりしよう

7/1の受診の時に聞いてみよう

初めての受診の時聞きたいことをまとめておかねば

昨日美容院にも行けた

ドライヤーで少し目眩がした

けど久しぶりに

しっかり洗ってもらって

さっぱり気分転換だ

退院

ほっと一息も束の間

家でできる事からと思って動くと

できると思ってることが

こんなに大変だったんだな〜と気づく

階段生活の我が家は

登り降りを必然としなくてはならない

リハビリだと思えば

いいのか

けどまだこわくてむやみに登り降りできず…

無理はせず

とはどのくらいなのだろう…

少しずつ体力筋力神経は回復するのかな

再発がどうしてもこわい

そんなことも考えつつも

やっぱり家で家族といる時間はいいなと思う

元気の源だ

プレドニゾロンの副作用か睡眠が短い

せっかく退院できたから

家のお布団で

ぐっすり寝たいのに…

家族が出かけた後

ソファで目を閉じるのが日課になりそう

そして体がずっとフワッと？

なんとも言えない感覚

これも副作用かな。

あと手があったかい