息子が網膜芽細胞腫に。 https://ameblo.jp/yhs2016/ 息子が網膜芽細胞腫になりました。手術、診察など書こうと思います。もう誰もこの病気になりませんように。早期発見できますように。何か参考になれば幸いです。 ja 2018.3月義眼調整 微調整と研磨してもらいました。
とても元気な先生で、こちらが元気をもらっています！
次は気になるようだったら9月、普通なら11月でとのことです。


]]> https://ameblo.jp/yhs2016/entry-12375148638.html Fri, 11 May 2018 14:55:43 +0900 2018.3月外来 3月外来。結果から書きます！右眼大丈夫でした！
今度は5月にMRIとセットで全身麻酔下での眼底検査になります。
4月いかなくていいなんて！嬉しいような、不安もありますが…！
]]> https://ameblo.jp/yhs2016/entry-12375147054.html Fri, 11 May 2018 14:48:02 +0900 2018.2月外来
2月の外来で眼底検査右目は大丈夫でした。

今回はまた眼底検査する時に私と離れて検査されました。

よく動くからしっかりと押さえて診たのだと思います。

泣き声も大きくなってきました～。

先生には申し訳ないです。

でも息子頑張った！また来月も頑張ろう～！ ]]> https://ameblo.jp/yhs2016/entry-12369713293.html Fri, 20 Apr 2018 00:11:33 +0900 2018.1月検査入院&外来 10月に撮ったので、もう3ヶ月経ったんだなぁと本当に早く感じます…。

1月は別の日に遺伝子検査の結果もわかり、これは違う記事に記録します。

眼科の先生が外来とセットにしてくださったので、朝外来→MRI入院の順番でした。

眼底検査は初めて先生の部屋で私の膝に息子を座らせて診てもらいました！
こんなルーペで診てるんだ、と初めて私は眼底検査をしている所が見えました。

「そろそろこんな形で診えますので」

と、言ってくださいました。

その後MRIの入院。
泣き方が豪快になったので、血管をとるときにご迷惑かけました…。

MRIの時一瞬息が止まったそうで、すぐ回復したのですが、酸素を送り顔色を診て、造影剤でのMRIは中止したそうです。

たぶん舌が落ちたんじゃないかと私は思ってます。夏とかも上向いてるとイビキをして止まった時もあったので…。

いつもならMRI後に外してもらうのですが、血管は針をさしたまま、腕に木をくっつけて包帯でぐるぐる巻の状態で退院までいました。

つかまり立ちしたいのに腕にへんなのついてる！！おもちゃで遊びたいのに動かしにくい！！

っていう顔してました^^;

4人部屋で夜泣きどうしようかと悩んでいたのですが、泣かなかったーーー！
家では夜泣き頻繁にあるのに！！びっくり☆本当におりこうさん！！

無事退院。

いつも車で病院に行くので、行きの車母がついてきてくれて、その後母だけ地下鉄と電車で帰りました。退院の日に、また来てくれて、車で一緒に帰りました。

母には感謝です。
いつもいつも心配してくれて。
孫を可愛がってくれて。

私はいつまで親に迷惑かけるのだろう…って情けなくなる時もあります。

遺伝子検査の記事、公開にするかどうか悩んでいます…。 ]]> https://ameblo.jp/yhs2016/entry-12354929316.html Thu, 22 Feb 2018 17:16:56 +0900 2017.11月義眼調整 悩み
実は、息子8ヶ月頃かなぁ、義眼を自分で外して口の中に入れるようになりました。
一瞬の隙にするので、口に入れる前に止めれる時もありますが、遅い時の方が多いです…。

そして義眼を噛むので傷がすごくついてしまい、義眼の先生にルーペで見なくても傷が見える～これはいかんなぁ～と言われてしまいました。

義眼の先生はとても心に寄り添ってくれる方で、3月にまた来てほしいと言ってくださいました。
作ったのが7月なので3月までが無償の期間だそうです。
今回研磨してもらい、義眼が少し小さくなりました。


そして2018年2月、1歳1ヶ月現在、調整して義眼のはまりがよく、息子が取るのはだいぶ回数が減りました。
本当に数えるくらいです。

調整するまでは外(スーパーなど)で取ることも2回ほどあったので！

今はほっとしてます…。

11月の外来で眼科の先生にその事を言ったら、びっくりしてました。
あるあるじゃないのかなぁ^^;

悩んでいたので、少しでも解消されてよかったです。
]]> https://ameblo.jp/yhs2016/entry-12354920762.html Thu, 22 Feb 2018 17:00:22 +0900 2017.12月外来 12月の外来は本当に緊張しました。

初めての息子の誕生日を家で一緒に過ごせるかどうかでしたので、眼底検査が大丈夫と言われた時に少し涙でました。

弱いなとつくづく思い、自分が情けないです。

誕生日はワンワンうーたんのプレートとケーキでお祝いできました。





]]> https://ameblo.jp/yhs2016/entry-12354904043.html Thu, 22 Feb 2018 15:51:43 +0900 2017.11月外来 久しくブログあけてしまいました…。

いつも通りに過ごしていましたが、ささっと記録だけ書きます！

11月外来、眼底検査、右眼の結果は大丈夫でした！

いつも結果聞くまで緊張します…。 ]]> https://ameblo.jp/yhs2016/entry-12354902493.html Thu, 22 Feb 2018 15:47:53 +0900 2017.10月検査入院
MRIと全身麻酔下の眼底検査の入院。

摘出手術後初の入院です。

もう入院は終わって帰宅してるので、記事を書きます～。

今回は木曜日10時頃病院へ。
入院手続きをして小児科病棟へ。
MRIは16時頃だったので、食事制限の時間は12時まで、人口乳は14時まで。

息子は9ヶ月、前の入院の時よりミルクの時間あくようになったから楽になりました～。

MRIの前に点滴で投影剤を入れるのですが、その間親は病室で待ってます。

「うわーん！」

泣き声がすごく聞こえてきた～。前もそうだったし、わかってたけど、息子にも先生にも申し訳なくなった。

息子戻ってきたら手が木を当てて、包帯でグルグル巻。泣きべそ顔でした。
浣腸もしたそうで、そこから何回かオムツ変えました。

それからMRIのお部屋に行って、お尻に睡眠剤。

あとはMRIに入って待つこと30分くらい。

無事終了しました。

病室戻ってから息子が起きて、ミルクあげて、一泊しました。

金曜日、午前中に麻酔の検診。
この検診は胸や背中の音聞いて、今までの経歴を言って、説明受けるだけなのですぐ終わりました。

終わったら外泊届だして帰宅。
次は日曜日の20時までに病室戻る。

日曜日20時に戻ってから一泊。

珍しく夜泣きしたので、大変でした～。
夜2時半くらいにプレイルーム行ってそこで少しあそんだら寝てしまい、病室戻って泣かれるより、ここで寝た方がいいと、そのまま毛布かけました。
私は起きてました。
息子が起きたら6時頃だったと思います。

全身麻酔の食事時間制限は、食事は0時まで、人口乳は3時までだったので、夜泣きのおかげ？！2時半頃ミルクあげれました～。

月曜日7時から30分置きにミドリンPの目薬を右目に点す。(瞳孔を開く目薬)その間に眼科の先生来てくれて、眉毛のとこに印をペンで書いてました。

9時から手術室。

旦那さん間に合わず、私だけで息子を見送りました。
この手術室本当に足がすくみます…。見送るとやっぱり泣けてきたけど、大丈夫！！
そう思って、病室帰って待ってたら

「終わったと連絡来ましたので迎えに行きましょう。」

早かったので、大丈夫だ！！
と急いで手術室に迎えに行きました。

息子と先生達が出てきて、右目は大丈夫でした。と言ってくださって。
もーーー毎回心配する…。仕方のないことで、息子が頑張ってるのに、私が弱音吐いてはいけないけど…。

息子は泣きながら移動式ベットの中でゴロゴロ寝返りうってました。

少ししたら旦那さんも来て、ちょっと泣きそうな顔してよかったなぁと言いながら抱っこしてくれました。

その後ベッドに置くと泣いてぐずりだしたので、看護師さんに確認とってからミルクあげました。
(お腹空いてたので飲みたかったみたいです。)

その後退院の準備して、会計手続きして、帰宅。


病室では、ベッドでズリバイして、誰か人がベッドに入って横になるとつかまり立ちしたいのか、人の体を登っていきます。

このおかげで、前の入院よりベッドに入れました。前は6ヶ月寝返りをよくしてましたが、動けないから、ベッドに置いたら嫌がってました。ほとんど、プレイルームにいたり、病院内散歩してたもんなぁ～。

もっと成長したのはテレビです！！
前は興味なさそうだったけど、最近Eテレ決まった番組食いつくように見てくれて、いないいないばぁ、お母さんと一緒、みぃつけた、英語で遊ぼ、はながっぱ、コレナンデ商会、シャキーン

他にもいろいろあって、歌だけ見て後見ない、とかもありますが、俄然前より時間稼げれます！ミルクも飲みたいときにテレビ見てくれたらぐずらないです。　

NHK以外だとCMはよく見てます。
たぶん音楽で興味を引いているみたいです。

そしてお部屋は初めての4人部屋でした。

他のお母さん達ともお話出来てよかったです。素敵なお母さん達だったなぁ。

MRIも結果は異常なしでした。
本当に良かったぁ！！！

次の外来は11月です。義眼調整も11月。
よし！次も何もありませんように。





]]> https://ameblo.jp/yhs2016/entry-12318632493.html Wed, 11 Oct 2017 12:58:03 +0900 あ～
考えてしまう。網膜芽細胞腫と診断されたあの時から。

泣かない日の方が少ない。

もともとすぐ泣く癖あるのですが…。

自分の目と交換してあげたい、命だってかけれる。お金だってなんとかする。なんだってするのに。

何も出来ない。

けど何も出来ないなら今の状況を受け止めて、あの子のために一番ベストな事たくさんしてあげなきゃ。

…と、この繰り返しなんですね。

産まれてきたらみんな幸せに生きる権利ある！負けない！

弱音も吐くけど！私が信じて進まなきゃ！ ]]> https://ameblo.jp/yhs2016/entry-12310242078.html Tue, 12 Sep 2017 22:16:08 +0900 離乳食メモ またその後入院、手術があったので、病気の様子みて生後6ヶ月から初めました。

正直入院中に離乳食しなくて助かりました。
入院中はお世話だけでも大変なのに、プラス初めての離乳食は精神的に難しかったかも。
しかし万が一入院が伸びたりしたら7ヶ月入る前にやるつもりではいました。

家に帰ってからゆっくり離乳食できて、本当に全身に転移なくてよかった。

最近モグモグ期になりました。

ちょっとメモさせて下さい。

お米が好き。
野菜は、人参、ナス、かぼちゃが好き。
嫌いなものは、青野菜、納豆、うどん。
嫌いなのかな～？豆腐、鶏ささ身、マグロ

基本的にお米に混ぜたら食べてくれるので助かります。
3ヶ月頃から完全ミルクだったので、なんとなくこの子は食べる事は大丈夫そうと思ってました。当たってました。

飲み物が結構悩んでます。
麦茶もあんまりだし、ポカリみたいなものもあんまり…。

最近りんご野菜ジュース、これはまだいけるみたいで飲んでました。

マグマグは飲める飲み物入れたら使えました。
今はストロー試していますが、まだ使えそうにありません。

あとBFベビーフード！

次回の検査入院の時にBF使おうかなぁと思って、試しに最近あげたら味が濃いと感じたのかあまり食べず…。

でも入院の時に家で作ったもの冷凍で持ってくのはどうだろう…。距離的にはいけなくないのですが2泊分、冷凍庫あるのかなぁ…。

そして衛生的にもやっぱりBFの方がいいですよね。

少しずつ慣れさせていこう。

]]> https://ameblo.jp/yhs2016/entry-12306637265.html Fri, 01 Sep 2017 10:25:37 +0900