それは訪問看護師さんに入れてもらう時のベビーバスに関してです。

今は空気を入れるタイプのベビーバスを使っているのですが、その商品の対象年齢をはるかに超えてしまっています

自分たちでお風呂に入れる時は

①洗い場にタオルを引いてそこに寝てもらい、髪と体を洗う

②親のどちらかと湯船に一緒に浸かる

③親のどちらかが脱衣所で受け取り髪や体を拭く

といったやり方でやっています。

ワンオペの時は自分が洗っている時はスイマーバをして湯船で待ってもらっています。(目は離していません！)

しかし、看護師さんが1人で入れるとなると新たなベビーバスが必要なのかと悩んでいます。

看護師さんによっても意見が色々で、

・今より大きめのベビーバスにする

・お風呂マットの上で髪や体を洗い、湯船に浅くお湯をはって浸からせる

・バスチェアに座らせ髪や体を洗い、シャワーで済ます

そもそもお風呂場が狭いので、大きめのベビーバスを置くと身動きが取れない気がします。

バスチェアは下半身が洗いづらそうなのと、髪を洗い流す時に使いづらそうかなと思っています。あと、首もだいぶしっかりしてきましたが、それでもまだ完全にすわったわけではないので心配なのもあります。

お湯に浸からせてあげたいが、湯船に浸からせてもらうとなると看護師さんの腰がしんどいと思います。

今一番いいかなと思っているのはお風呂マットで洗ってもらいシャワーで済ませ、湯船に浸かるのは私たちが入る時にするやり方です。

ただ、このやり方だとシャワーだけの時は体が温まりにくく風邪を引かないか心配ではあります

結局いつも考えがまとまらず今のベビーバスのまま騙し騙しやってきましたが、さすがにそろそろ限界です。

みなさんどのようにされているのか教えていただきたいです。

1歳より前は髪もガーゼで洗い流せていました。

1歳過ぎから少しずつ髪も伸びてきたのでよく洗い流せるようにシャワーにしました。

最初の頃はシャワーに驚いたのか泣き喚いていましたが、次第に慣れて泣かなくなっていきました。

ただ、ここ最近なぜか髪を洗い流す時のシャワーで号泣です

シャワーを出すだけや体にシャワーが当たるのは大丈夫です。

顔や耳にお湯が入りそうになるのが嫌なのかと思ってシャンプーハットを試みたのですが、シャンプーハットを嫌がって無理でした

あと髪を乾かすのも嫌がります。

本当はドライヤーでささっと乾かしたいのですが「ドライヤーしてもいい？」と聞くだけで泣き顔になってしまうのでタオルドライにしています。

しかし、そのタオルドライですら嫌がります。泣くまではいかないのですが、手で払いのけようと必死です

基本的にお風呂は看護師さんに入れてもらっていて、週1〜2回は自分たちで入れています。

もしかしたら看護師さんの時は泣いていないかもしれないので、看護師さんがどのようにしているのか今度聞いてみようと思います。

ミオパチーの子は活動量が少ないので、健常児と同じだけ栄養を摂ると筋肉というより脂肪になってしまうといのはわかっているのですが、ここ最近の体重増加はさすがに心配になります

今は新生児用のミルクを1日約1000㎖経鼻経管から入れています。

最近小児科の定期受診があり先生に相談したところ、「そろそろ栄養剤に切り替えていったほうがいいかもねー」という話になり、明日から栄養剤デビューです

最初から原液だと消化が悪いようなので、最初は栄養剤と白湯を同じ分量で割って注入していくようです。まずは1日4回ある注入のうち1回を栄養剤に切り替え、1週間様子を見て大丈夫そうなら1日2回に増やしていく予定です。

初めてのことでドキドキですが、息子の体重が少しでも増えるといいなと期待しています

なぜ受けたのかというと4月から療育機関に通うためです

そこは発達検査を受けてから先生の診察があり、通所が決定という流れです。

家で出来ていることが検査中に出来なくて、もどかしかったです

名前を呼んでも振り向かなかったし、積み木もやりませんでした。

家でやらないことは検査でも出来なかったです。

指差しも出来なかったし、型はめはたまたま出来た感じでした。

小さな鈴を小さな瓶に入れるのはスムーズに出来ていたので、指先は器用そうな感じがしました

来月先生の診察の時に結果を聞きます。

発達年齢をはっきりと言われたことがないので今からドキドキです。

ただ、息子の得意なこと苦手なことがわかり、今後の療育に生かされていくと思うので、発達年齢だけが全てと思わないようにしたいです

「私の子どもも〜」という会話。

おそらく健常児であろうお子さん、その子と比べられていると感じてしまう。

嫌味なんて決してないと思いますが、

どうしても引っかかってしまう。

これは前にも言ったかもしれませんが、

障害児を育てたことのない人に「自分の子はどんな子でも可愛いよね」と言われると表では「そうだねー」と返さざるを得ない感じですが、心の内では「経験したことないからそう簡単に言えるんでしょ、簡単に言わないでほしい」と思っています。

もともとの性格がこうなのか、息子が障害を持っていたからこんな性格になってしまったのかはわかりません。

もう少し心の余裕が生まれれば、どんな言葉も受け流せるようになるでしょうか。

心に余裕がある人になりたいものです。

それは私の手を掴み、自分の取ってほしいもののところに持っていくことです。

自閉症児の特徴であるクレーン現象というものではないかと気になっています。

指差しで教えてくれることもありますが、テレビのチャンネルを変えてほしい時にリモコンを渡してきたり、自分で開けられない蓋を開けてほしい時に私の手を掴み蓋のところに持っていったりします。

定型発達の子でも低年齢でまだ上手に話せない頃にクレーン現象がみられることもあるらしいので心配しすぎないようにしているのですが、どうしても気になってしまいます。

クレーン現象以外にも、口元を触れたり、足裏を地面につけるのを嫌がったりといった感覚過敏もあるのでそれも気になります。

感覚過敏に関しても吸引という嫌な記憶があったり、立つことをまだ経験していないからといった理由もあると思うのですが、素人では判断が難しいですね。

来月、発達に関して先生に相談することになっているので、最近の気になることをお話ししたいと思っています。

それまではモヤモヤしますが、気にしすぎないように過ごしたいと思います。

私の周りでは医療的ケア児の受け入れを行っている施設は何ヶ所かありますが、どこも空きがない状態です。

息子が生まれてからしばらくは今と違う区に住んでいました。その区は認可保育園での受け入れは3歳以上で、2園のみ、若干名でした。

NPO法人フローレンスが運営している訪問保育アニーは対象地域だったのでそこにかけていましたが、ダメでした。

少しでも入れる可能性をと違う区に引っ越しをして、半年以上経ちます。

今の区は認可保育園での受け入れをしているところが前の区より多く、NPO法人フローレンスの障害児保育園ヘレンもあります。アニーも対象地域です。

それでもどこも空きはありません。

今は育児休業中ですが、そろそろ期限がきます。

どこにも入れない場合を考え、最近は療育機関も検討しています。

療育機関ですと最初は週1〜、母子通園、2時間程です。慣れてきたら母子分離になるそうですが、長くて週4日、5時間程。

フルタイムの勤務はもちろん出来ないし、時間も療育機関に合わせるとなるとパートが良いのかなと考えています。

そもそもブランクもありますし、勤務時間も限られているので採用していただけるのか、社会復帰出来るのか不安でたまりません。

私も早く社会復帰したいですし、息子も家族以外の同年齢の子たちと関わったほうが成長すると思うのです。

医療的ケア児の受け入れ先をもっと増やしてほしいなと切に願います。

ある時、瓶タイプのベビーフードを1/3くらいパクパクとむせることなく食べてくれたことがありました

ようやく食べてくれたと、これで食べてくれるようになると思っていました。

しかし、そう簡単にはいきませんでした。

その1日だけで、それ以降は同じ味なのに食べてくれなくなりました。

違う味ならと思いましたが、ダメでした。

それからまた同じような日々が過ぎました。

感覚過敏の方もマシになってきたかと思えば、抵抗、拒否の繰り返しで前進している感じが全然しませんでした。

そして、ある時ふと以前食べたものとは違う味でパクパクと食べてくれることがありました。

しかし、それも2日ほどで終わり、また拒否になります。

言語聴覚士さんだけでなく、最近は訪問歯科の先生にも入ってもらい、指導していただいていますが、あまり変わらずです

「みなさんある時急に食べ出すようになるから焦らずにね」と言われていますが、本当にそんな日が来るのか。

何回もめげそうになりますが、息子が美味しそうに食べる未来を夢見てこれからも頑張りたいです。

ドタバタしていると中々書けないものですね。これからは毎日にこだわらずゆるーく書けたらなと思います。

前回の記事の続きです。

ごっくんの練習を始めようと思っていることを訪問看護師さんに伝えたところ、そこのステーションは言語聴覚士さんもいるとのことで、訪問に来てくれることになりました

初回の訪問で口周りに対する感覚過敏がけっこう強いと言われました。

なのでまずは口周りを嫌がらずに触らせてくれることを目指しましょうと。

息子は吸引や胃管交換など辛い思いをしているので、大人がスプーンや手などを口元に持っていくと強く抵抗しました

自分で指しゃぶりやおもちゃなどを口にすることは抵抗なくしていたので、口に何かが入ること自体は嫌ではなさそうでした。

まずはほっぺからマッサージのような感じで優しく触っていくことから始めました。

ほっぺはわりとすぐに大丈夫になりましたが、唇に触れようとすると嫌がりました。

味見も唇にちょんちょんと乗せる程度でやり始めました。

ミルクやペースト状のベビーフードなど色々と試しましたが、食事に興味がある感じがしませんでした。

言語聴覚士さんが感覚過敏が取れるのには時間がかかるだろうから摂食訓練は相当根気がいるとおっしゃっていましたが、本当にその通りでした。

退院後少しずつ飲み込めていそうな感じになってきた時、主治医の先生に経口摂取の練習をしてもいいか聞いたことがありました。

先生の答えは「誤嚥性肺炎の可能性があるのでしないほうが安心です。」

先生が慎重になるのはわかります。

先天性ミオパチーでは誤嚥性肺炎で亡くなる子が多いと先生に何度も言われてきました。

飲み込む力も弱く、咳反射も弱いとなるとそのリスクが高いのは素人でもわかります。

ただ、口から食べられるようになってほしいという想いは捨てきれませんでした。

生後数ヶ月で受けた嚥下機能検査では数ミリの水も飲み込めなくて「誤嚥しかけた」という評価でした。

生後1年頃に受けた時はごっくんしている動きが見られ「飲み込みも悪くない」と言われました。

嚥下機能検査の結果を主治医の先生に伝え、その時にもう一度経口摂取の話を出しました。

先生としては安全を考えてやらないでほしいとのことでしたが、こちらの気持ちを汲んでくれたのか味見程度ならと渋々了承してくれました。

ここから味に慣れる練習を始めましたが、そう簡単にはいきませんでした。

長くなりそうなので、また明日続きを書きます。