もやもや病のちびちゃん記録 https://ameblo.jp/ykc23/ もやもや病のちびちゃんのことを記録していきたいと思います。この病気の情報が少ないので情報交換などもできたらいいなと思います。 ja その時の私の気持ち MRIの結果レポが映し出されており
『もやもや病の疑い』と書いてあった。

私は心の中でやっぱり精神的なことだったのか。と
かってに解釈して良かったと思っていた。
分厚い本を見ながら先生が話だし…
👩‍⚕️「大学病院を紹介します。難病指定されていて手術が必要になってくると思います。」と。
私は、難病…？え、この子長生きできないの？
と頭の中真っ白になりただただ涙がこぼれ落ちた

まさか自分の子が難病になんて…
まず難病ってなんなのか。
その日からネット検索したり考えすぎちゃって
しばらく夜ぐっすり眠れなかったなタラー

]]> https://ameblo.jp/ykc23/entry-12338538849.html Sat, 23 Dec 2017 13:37:58 +0900 ちびちゃん
もやもや病とわかったのは5歳の時で
3.4歳ごろから症状があったかなえーん
3歳ごろだったかな。叱って泣いてる時に足をカクカクさせてた。←崩れ落ちることはなかった。
そんなのしてもダメ！と怒ってた私ガーン
そんな症状もいつしか消えて4歳のときに
朝方頭痛を訴えしばらくして嘔吐することが
月に2回〜4回あるようになった。
小児科連れて行くも胃腸炎と言われ浣腸されて
家に帰って一眠りするといつもの元気いっぱいなちびちゃんに戻ってた。
何回か病院に連れて行ったけど、いつも上記のパターンで
寝たら回復するからと家で様子見るようになった。
5歳時検診で相談ごとないか聞かれ、そのことを話すと
一度大きい病院で診てもらいなさい。と言われ
紹介してもらいMRI検査の結果…
もやもや病発覚という流れで病気が見つかりました。

記録として残していきたいと思います。
]]> https://ameblo.jp/ykc23/entry-12338353352.html Fri, 22 Dec 2017 18:57:48 +0900