☆ほのぼの〜☆ https://ameblo.jp/yma-s/ 家族との日々や出来事や友達とのできごとや色々とん♪いろんな出来事も！ ja 東海大学病院の論文になったんだって！！ お久しぶりです。

あけましておめでとうございます。

今年もよろしくお願いします。

去年は大変お世話になりました。

 

去年はブログが全然更新できなっかったので今年はがんばります。

沢山の方に見ていただけることを願って…(笑)

 

さて本題ですが、今年一発目！

長女である愛莉の病気を以前ブログで公開しましたがが

その病気が論文になりました。

 

担当の先生は気を使って名前を伏せて頂いたみたいです。

 

病名　単純ヘルペスに伴う血球貪食症候群　

 

新生児で発症し助かる確率はほぼゼロに近いです

私の娘は奇跡だいわれました。

 

助からない事例は沢山のっています。

でも私の娘みたいに助かることもあります。

もっと世の中の方に知っていただきたいです。

本当に珍しい病気です。

 

私引用の仕方がよくわからないのでできるようになったら引用します

この病気は検索頂ければある程度でてきます。

 

こんな病気がいつおこるかわかりません。

世の中に知られてない病気は沢山あります

 

血球貪食症候群もそのひとつです。

 

どうか心の奥底にこんな病気もあると思っていただけたら幸いです

 

 

 

]]> https://ameblo.jp/yma-s/entry-12236925034.html Tue, 10 Jan 2017 23:08:02 +0900 ちょいと
お久しぶりだなって感じで。

最近
上2人保育園行きはじめました！
毎朝イヤイヤを乗り越えながらなんとか送り出してます！笑

仕事復帰しました。
産休後でバタバタですが…笑
第一生命で働きはじめて、いやなことあるけど
でも癌のこととか人ごとじゃないなと感じてます！笑
自分も保険加入するきっかけになったw

お子は元気に日々成長中！笑
生意気になってきました。笑

愛菜さん四ヶ月になりました！


これからは徐々に更新します！笑



]]> https://ameblo.jp/yma-s/entry-12206122183.html Mon, 03 Oct 2016 19:38:18 +0900 やっと落ち着きました！ バタバタしててなかなか更新ならず…泣

一番したがやっと1ヶ月たちお宮参りも終わり落ち着きました‼︎
臨月に引っ越しやらなんやら出産してバタバタでやっと落ち着きこれからできる片付けをしていかないと…ってな感じですね(>_<)笑

反抗期に入りつつある愛莉とイヤイヤ期になってきた綾翔に手をやいている今日このごろ…笑

もっと大変になるだろうから頑張らなきゃって思うのに心が折れてるよー(>_<)

愛菜が天使にみえる！わら




]]> https://ameblo.jp/yma-s/entry-12179438444.html Mon, 11 Jul 2016 11:38:24 +0900 久しぶりに
更新率低い！わら

ここ最近はお腹も大きくなってきて何するにもしんどくなってきて
仕事は出勤だけしてサボってます…笑

ここ最近バタバタ大変でした(>_<)

1月には2人いっぺんに私の弟からインフル菌をもらいインフルになり
2月終わりには綾翔はアデノウイルス胃腸炎になり…脱水症状起こしたり…東海大学病院に行き点滴をしてもらったりと
大変続きでしたがやっと落ち着いてここ最近は悪ガキンチョに日々成長中であります(´Д` )わら

よく兄弟げんかしますがなんだかんだ仲がよく2人の日々の成長が楽しいですなぁ❤️
{A3AC9355-1BEA-4999-9193-B61222269C48}

{3CD9038C-7048-48FC-9882-40DC7E3F3895}

]]> https://ameblo.jp/yma-s/entry-12137806795.html Tue, 08 Mar 2016 20:55:13 +0900 結婚式

11月1日に結婚式をあげました♪

皆からとてもいい式だった
ドレス可愛かった
綺麗だったと
言われとてもいい思い出になりました(♣´∀｀艸)❤　

きていただいた方々ありがとうございましたm(__)m

そして、これなかった方々からも素敵な素敵な電報などを頂きすごく嬉しかったです✨


そんな一部の写真を投稿✨






]]> https://ameblo.jp/yma-s/entry-12096835355.html Wed, 18 Nov 2015 08:56:13 +0900 最近 結果は準優勝でしたが満足な私♪

愛莉だけを連れて行くことになりましたが
とてもはしゃいで楽しんでくれたおかけで
帰り寝てしまい
夜の上溝祭りは残念ながら諦めましたが
旦那の友達とののみで皆楽しみました♪

つぎは優勝がいいなぁ！！

夜は呑み❤️
楽しみましたぁ！！

夏だーバーベキューだ！皆さんやりましょー❤️


]]> https://ameblo.jp/yma-s/entry-12055669815.html Tue, 28 Jul 2015 23:31:36 +0900 久しぶり そうめんに入れるものブログネタ：そうめんに入れるもの 参加中
ミョウガandネギ または梅、すだち！！わら

ここ最近昆布沙汰ですー(>_<)

バイト頑張ってました💦
友達(誕生日1日ちがい)との約束をちゃんとできずまま今日を迎えました…。申し訳ない


今日は私の勤めている大判焼き屋がついにカキ氷始めました‼︎

200円ですきな味を頼めてボリュームたっぷりです！！

ぜひきてください♪

さてやすみを合わせて友達に会わなきゃ嫌われてしまう…わら
]]> https://ameblo.jp/yma-s/entry-12049777747.html Mon, 13 Jul 2015 00:07:50 +0900 最近のこと
上の子（女の子）、下の子（男の子）なのですが
それぞれの成長の違いに驚いたなぁ！！

そしてお姉ちゃんのほうは、下を見るたびにお姉ちゃんお姉ちゃんして
チュウチュウして喋ったり、
口に物をいれようとしたり…わら
病気の件からここまで元気になってくれて凄く嬉しいし感動だけど
下の子に物を無理やり入れるのだけはやめて頂きたい。わら


なんかなんでも感動❤️
大変なときとか嫌になることもあるけど
それもふまえて子育てって大変だけど楽しい♪
子供に感謝❤️


]]> https://ameblo.jp/yma-s/entry-12040160884.html Thu, 18 Jun 2015 00:21:50 +0900 娘のかかった病気 嘘などはなく本当の話です。
もっも世の中よ色々な方々に知って頂きたく投稿します。
少しでもこいう病気もあるんだなって知って頂けたら幸いです。
長文です。

私の娘は産まれて6日目で呼吸を休むということがあり
産んだ産婦人科ではよくあることと言われ
翌日退院しました。
翌日無事退院したのですが呼吸をしないことがしばしば…
よくあるという言葉を信じ様子をみました。
でも悪化していくばかりで…
夜中からチアノーゼになり
産まれて間もないため朝まで寝ずにまちました。
朝一で産んだ病院に行くと原因不明…
RSウィルスを疑い某大学病院にいきました。
つくなり血液検査やらなんやら検査ばかり…
昼になっても夕方になっても結果はです…
不安ばかり募り待つこと、（何時間待ったかわかりません）
1人の先生によばれ病名は恐らく
血球貪食症候群
字を見ればわかる方もいると思いますが
この病気は簡単にいうと大事な血球を食べていってしまう病気です。
血小板低下など沢山のイベントが彼女を襲いました。
助かる確率は2,3割…と言われ…
目の前が真っ白でした。
助からないのかと、ネットで沢山検索し助かった事例や症状を調べ
助かった率かなり低かったです。（いないに近い、特に新生児…）

この状況受け止めれなかったです。
かわれることならかわりたい、何百回願ったでしょうか…

点滴ですぐにステロイド投与、色々試し
回復をみていきました。
日に日に元気を見せてくれる我が子
でも危ない状況…
こんなに元気で泣くのに、ミルク欲しいって求めるのに実際はそうではなく危ない状況。
姿だけしか見れない私は苦しい状況なんて危ない状況なんて頭に浮かばないくらい
元気にうごいてるんです！
危ないなんて頭に浮かばなくて…

（長くなるので間のことははしょります。 はしょってる間にも沢山のことありました。）

でも私の子は非常に頑張り
リバウンドもせず回復してくれました。

我が子は単純ヘルペスを伴う血球貪食症候群でした。
どこからヘルペスにかかったかはわかりません。考えれることは病院です。訴えるつもりなどありませんが…

こうゆう病気もあります。
この、病気、血球貪食症候群…は助かった事例は少ないです。
助かった人の中、20人中私の子は血球貪食症候群中の単純ヘルペスの6人の1人です。
本当奇跡だと思います。

世の中には難しい病気は沢山あります。
こいう病気もあります。
沢山の方に知ってほしいです。

最後に写真は病棟中の我が子です。
嫌な思いをした方はすみません。
でも全て本当のことです。
助からなかった事例は沢山あります。
治療法は少ないのでもっと沢山の方に知って頂き治療法が見つかることを願います。



]]> https://ameblo.jp/yma-s/entry-12030276006.html Sat, 23 May 2015 23:08:17 +0900 最近 週4で入ってるだけあって子供たちへの時間が少なく感じてます…⤵︎

これからはもっと触れてあげなきゃと反省（；＿；）

そんな反省してるママにたいし子供達は笑顔いっぱいでむかえてくれて助けられてます(>_<)
申し訳ない……

子供って本当大事！
いなきゃダメね！！

もうすぐで6月になれば一歳半年になる娘と4ヶ月になる息子可愛すぎる❤️


次の投稿は上の子の病気について話したいとおもいます！！
もっと多くの人に知ってもらいたい病気なのです。

サボり気味なブログもっと更新しまーす！！わら


]]> https://ameblo.jp/yma-s/entry-12029505320.html Fri, 22 May 2015 00:44:58 +0900