血液検査、レントゲン→異常なし

心エコーは来月に結果を聞きます(多分何もない)

普段は３ヶ月に１度の通院なのに

酒さ(赤ら顔)がひどく経過を見たいと来月の受診に…

「全身性エリトマトーデスというのもありましてね」

「○○さんの抗体だと色々な可能性があるので」

と言われました(どうか酒さであってくれ)

そんなこんな言われたまま旧友と焼肉へ

膠原病かもと伝えてなかったので話してみると

(仲の良い友人には割と話してしまっている)

「あれ、その話、○○からも聞いた、

  ○○もその病気で大変だったって言ってたよ」

とのこと。

10年以上連絡をとってなかった友人にLINEをしたら

あれこれと膠原病の意見交換会にwww

通院すると何だかんだ(その時だけ)凹んでいましたが

いざとなった時に相談できる相手が増えて

なんだか嬉しいです

夏休みでラフティングやったとき

絶対レイノーってたんだよねー！

まあ、気にせず過ごしましょうー！

思い立ったらやる(思い立たないと一切やらない)人間！

気がついたら1年経ってました笑

肝心の体調は、というと

相変わらず浮腫んだり関節が腫れたり

日によって程度は様々です。

それと紫外線は天敵と気づき(腫れやすいし疲れやすい)

日傘や腕カバー？を使っています。

追加で気になる点といえば

ある日の診察の際

🧑‍⚕️なんか右腕の方が色が濃いですねー

確かに。

手も含めて色が違うんですよね。

浮腫みやすいのも腫れやすいのも右だし

最近は動かしにくさも感じるようになりました。

利き腕でよく使うから？とか考えますが

左右別々に症状が出てくるって例は

今のところ見たことないんだよなあ…

(ネットやら本やら)

それと最近は食生活が変化(さらに仕事も変わり実家から1人暮らしになり)したことで

胃腸の調子がイマイチ！

全身性強皮症の場合、胃腸に変化があると危険と言われていますが、これはそのせいでないと思っている。笑

単なる乱れた生活の現れ…笑

規則正しい生活を送りたいものです…笑

前回の診察の際、

私の抗体異常？のパターンの人は

9割ほどの確率で確定診断が出ると言われてしまったので(悲しい)

若いうちに楽しめることは楽しんでいこうと思う

今日この頃でした。

来週は夏休み、ラフティングしてきます🌊

特段気になる事もなく、社会人になりました。

おやおや？となり始めたのは2022年始め。

(写真の記録を残し始めたのがこの時で、もう少し前から症状があったかもしれない)

左手の中指の第3関節が赤く腫れた事がきっかけ。

痛くもないし、水ぶくれとかできたりするしな〜と

しばらく様子見をしていたのですが、

他の指まで腫れ始めたので

さすがにこれはおかしい、、、と。

インターネットで腫れの症状について検索してみると

リウマチ系の病気と共に膠原病の記事を発見。

膠原病は微熱症状がみられるとの記載があり、

そういえば謎の微熱が出たりするな、、と再認識。

母親が癌を患い既往症(シェーグレン持ち)を確認していた事もあり、

自分もその疑いがあるのでは、と思いました。

(遺伝病ではないが発症のしやすさに影響する場合があるらしい)

まずは街中の皮膚科で診察をしてもらいました。

これが7月。

症状などを説明すると

血液検査をすれば概ねの数値は確認できるので、疑いが強かったら大きい病院を紹介します。うちでは検査が限られるので

と即日で簡単な血液検査を受けました。

検査結果を受けて紹介状を書いてもらい

大学病院で再度、精密な血液検査

(保険適用外だけど研究の一環とのことで自費負担無しラッキー)

結果は、全身性強皮症の自己抗体の数値が高いと

これが8月。

この間にも手指の浮腫みが気になり出したり

左手より右手、第3より第2関節が腫れ出したり

症状が治ったり出てきたりと変化。

現在も調子が様々なので

気づいた時には写真を撮ったり

できる限り症状をメモしたりしています。

長々と綴ってしまいましたが

もう1年経つんだな、早いな、と思うばかり。

充実した毎日を送りたいという気持ちが

強くなります。