https://ameblo.jp/yocchimi443/ 2017年3月にＭＤツインの女の子を出産。1299gで生まれた長女のこと、お空の次女のこと、私の気持ちなどを書き留めていきます。MDツイン、TTTS、selectiveIUGR、IUFG、極低出生体重児、慢性肺疾患 ja 2017/09/10

妹ちゃんのこと①

昨日は妹ちゃんの六回目の月命日でした。
妹ちゃんの心音が確認できなくなった日を命日にしています。
あの日から、もう半年経ちました。

まさかのMDtwin発覚からそろそろ流産の心配から安心できると思っていた12w頃、
二人の大きさに差が現れ始めた。

エコーでよく診てもらうと、
小さい子の臍帯が端の方に付いていて、胎盤領域も狭く血流も悪い。
重度の発育不全(SelectiveIUGR)と診断された。

14wの健診では、更に二人の成長差が開いていて、先生から手術の説明を受ける。

二人の胎盤上の吻合血管を分けることで、
小さい子の血流を改善させること
小さい子に万が一のことがあった場合でも大きい子を延命できるようにすること
小さい子が手術に耐えうる確率は４割
手術を受けなければ、小さい子はかなり厳しいこと...

色々言われたけど、その日は放心状態。
でも、会社も休まなくちゃいけないし、
夫、両親や上司に説明する中で、状況も飲み込めて頭の中も整理できた気がする。

そして16w0d
手術適応基準日に手術を受ける。
このとき、お姉ちゃん100g 妹ちゃん40g

手術は無事に終わったけど、手術中に羊膜剥離が発生。週数が浅くてまだ羊膜がしっかり張り付いてないからしょうがないけど、安静生活確定。

手術から２週間ほど経って、
妹ちゃんの血流は改善し、お腹の張りもないことから退院。

この頃は、必死に発育不全の人のブログや情報調べてたなぁ。
何人かのブログを拝見したり、早産の生存率を調べたりして、
自分の中では、小さい子は500g、大きい子は1000gを目標に頑張ろうと決めた。

ちなみに手術当日が逃げ恥の最終回。
次の日ティーバーでみたけど。
クリスマス、年越し、お正月も入院でした。



]]> https://ameblo.jp/yocchimi443/entry-12309974929.html Tue, 12 Sep 2017 03:08:51 +0900 今まではお盆というと夏休みという感じでしが、こんなに意識するお盆は初めてでした。
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意識といってもお花飾って、みんなでご飯食べたくらいでしたが、いつもより妹ちゃんのこと想うことができたかな...。
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ここからは心のモヤモヤを吐き出させて下さい...。
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お盆に、やっと関西に住むお義父さんと娘(長女)が初対面できました。
抱っこや寝かしつけしてもらって、可愛がってくれました。
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一方で、次女の妹ちゃんのとことについてはスルー💦
リビングに妹ちゃんのスペースあるのに、線香をあげたり手を合わせてくれることもなく終わりました。
長女との初対面だし、話題が長女にいっちゃうのはわかるけど、私は一人寂しかったです😢
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最近私の家族も長女のこと中心で、
だんだん次女のことを触れることが少なくなってきています...。
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こないだ訪問してくれた保健師さんも(病院から引き継ぎされてるので経緯は把握済み)もスルーでした。
たぶん私か話題出さなかったから、触れちゃいけないと思ったのかな...
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退院後に自宅にきてくれた桶谷の人は経緯知らなくて、妹のスペースみてびっくりしてたけど、質問してくれて最後に手を合わせてくれました。
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今までの私なら、何も知らなくて遊びにいった友達の家にお骨あったら、きっとびっくりして話なんて振れないし、手を合わせるなんてできないだろうと思う。
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でも、子供亡くしてから思うのは、
手を合わせてもらえることが、頑張って生きた次女の存在を認めてもらえるようで、私は有り難い気持ちになります。
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長女が退院してから、徐々に出産報告を始めました。
決まり文句かもしれないけど、大抵の人は、「赤ちゃん会いに遊びに行かせてね」と返してくれます。
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最初っからハイリスクだったし双子であることはほとんど報告してなかったし、妊娠も仕事で関わる人や本当に親しい人にしか言ってなかった。
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これから双子と知らなかった友達が長女に会いに来る時、次女のお骨は移動させた方がいいのかな。
家じゃなくて、外で会えばいいのかな。
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何が正解かわからないけど、
そんなことをモヤモヤ思うお盆でもありました。



]]> https://ameblo.jp/yocchimi443/entry-12301911003.html Wed, 16 Aug 2017 07:47:01 +0900 入院中の親のメンタルをケアしたり、子供の発達をみたりしているそうだ。

定期的にNICUの保育器をまわって、赤ちゃんの様子をみたり、両親と会話したり、看護師さんと親へのケアを話したりしている。

私のところにも定期的に話しかけに来る。
最初は心配されているのが嫌で、というより、
お空の次女の話題になると自分がどうなるかわからなかったから避けてました。
眼を合わさないようにしてた。

でも、最近少しずつとりとめのないことを話すようになってきて、前回ついに涙腺スイッチONしてしまいました。
NICUで号泣してしまい、個室へ。
色々話を聞いてもらいました。

今日も雑談で話してたら、やっぱり涙が止まらなくなってしまいました。同じく個室へ。

生きている長女を見て、抱っこしてる分には全然平気なのに、ストレートに気持ちを心配されると涙が出てきてしまう。

NICUで単胎児のママとして振る舞う自分。
でも、ほんとは私も双子ママだったんだよ！
お空にもう一人いるんだよ！って言いたくなる自分。

一度に生と死の両極端を経験するってけっこう心はしんどい。

今、目の前の子と接している時は、発育や慢性肺疾患が気になるし、生きてるだけで希望や元気をもらえるし、破水しちゃってごめん、痛い思い沢山させちゃってごめんって思う。
でも、長女と接している一方で、妹ちゃんも生きてたらこんな可愛い顔してたんだろうなって思うとしんみりしてしまう。

私の場合、最初から小さかった次女は厳しいと言われていたし、先にお腹の中で亡くなってしまったから、双子を見ても辛いとかは思わない。

むしろちゃんと無事に生まれてきたすごいな。奇跡だな。頑張れって思う。

娘が退院したら、色んな人に出産の報告をしなければいけない。
その時、私は単胎児のママとして振る舞えるだろうか？
涙を流したりぎこちない表情になってしまわないだろうか？

今から不安だ。
次女の命日から３ヶ月経つのに、心の回復は道半ば。

]]> https://ameblo.jp/yocchimi443/entry-12283606910.html Wed, 14 Jun 2017 11:18:31 +0900
1299gで産まれた娘も2170gになりました。

いつのまにか保育器からコットに移り、
好きなだけ抱っこもできるようになりました。

破水の期間が長かったため、まだ呼吸のサポートは必要ですが、今週から離脱に向けてチャレンジしていくことになりました。

今日は沐浴の見学もできました。
何より嬉しいのは、CPAPに比べて娘の顔が良く見えること。
今日もいっぱい抱っこしてきました。

次の目標は
□体重2300g
□今の呼吸器でふらつかなくなること
□お口から上手に飲めること

来月の私の誕生日に退院できたら、
人生で一番嬉しいプレゼントになるなぁ。

今月も小さな成長を沢山目に焼き付けよう。

だいぶ心も落ち着いてきたので、
徐々に過去の妊娠、出産も振り返ります。




]]> https://ameblo.jp/yocchimi443/entry-12281351959.html Tue, 06 Jun 2017 17:50:09 +0900