先生が注目した検査項目が前回とほぼ変わらない　と言うことで

今回も瀉血しませんでした

　白血球　115

　赤血球　588

　ヘモグロビン　14.7

　ヘマトクリット　48.5  

　血小板　81.7 など

これくらいの高さは問題としない　ってことみたい

ほんとにそれでいいのか❓

同じ病気の方々が薬を使うタイミングや理由はどうなんだろうか？

症状としては痒みと満腹感が嫌な感じ🤢

月1の４回連続瀉血で脾臓は少し小さくなったのか

ご飯が食べれるようになってたけど

2ヶ月瀉血しなかったら少し戻ってきてしまったようで

食後3時間経ってもなかなか苦しい😣

あ　体重減少もあり。

頑張って食べてるのにな

あと気になっているのが

ドラッグストアで骨密度測ったらE判定でビックリ😱

後日整形に行くことになりました。

去年まさかの骨折はもろくなってたからか❓

薬は使うとしたらジャカビらしいが

まだいいでしょうって

どっちでもー　と言いながらバイアスピリンを処方されました

セカンドオピニオンは行く　と最初から宣言していて

今回紹介状書いてもらえるか聞くと

行くのはもう少し後でいいんじゃなの？って言われ

結局次回以降に持ち越し

相変わらずモヤモヤしっぱなしです😞

でも病気のことは一瞬たりとも頭から離れず😢

3/18 診察でした。月一回ペースです。今回は瀉血しませんでした。

理由はヘモグロビン14.8  ヘマトクリット48.6と正常値の上限に近づいてきたことと

数値がどう変化するか様子を見たい　とのことでした。

ただ　白血球　117

　　　赤血球　565

　　　血小板　84.8

とやや高くなってきたのが気になり質問しましたが、これらは瀉血で変化しないもの、

投薬はもう少し様子を見てから　と言われました。

昨秋診断を受ける前から脾腫があったようで胃を圧迫し食事をとるのが苦しかったのですが

瀉血によって少し小さくなったのか今は普通に食べられるようになってます😊

でもアスピリンは？　脾腫があるからジャカビ服用した方がいいんじゃ？との疑問があります。

高い数値を下げることについて「正常値内　なんてなかなか下げられないよ。そこまで目指さなくていい」と言われていること、骨髄生検を受けていないこと、自覚症状について初診時に聞かれなかったこと、血圧を測らないこと　なども疑問を感じています😞

この病院に通い続けていいのか　ずっと悩んでいます😞

転院したらどこだろうと遠くなるし・・・

どうしよう・・

真性多血症。初めて知りました。

調べれば調べるほど怖くなり夜も眠れず、仕事中も集中できず。

家族にも言えず苦しい毎日です。

人生いろんな困難をガッツで乗り越えてきましたが

命に関わると思うと今回は不安に押しつぶされそうです。

この病気は10万人に2人ほどの稀少なもののようです。

同じ病気と闘っておられる方　いらっしゃいますか？

わからないことばかりで不安は増すばかり。

担当医はあまり教えてくれず「ネットで調べれば出てきますよ」

と言われました。

一日中動揺しているからか今までにない血圧の高さ

食欲もありません😭