https://ameblo.jp/yoisho63/ ハイホー！ ja
よくわからないが、これでティアラと読むらしい。
]]> https://ameblo.jp/yoisho63/entry-10873904695.html Wed, 27 Apr 2011 15:24:39 +0900 訪問看護。私も良く知らないのだが、介護以外に各家庭に看護師が着てくれて看護してくれるサービスがあるという。もーちゃんの場合、医療看護だ。お年寄りに関しては介護看護ということになるのか？よくはわからない。ここらへんの話は病院で妻が今後の不安を相談した際に、病院の訪問看護担当に相談を受けてもらったという。

地域の保健福祉担当とも相談してきたのだが、まったくこういう話は出なかったと記憶している。今回も保険福祉からは、訪問看護ステーションを勝手に調べて連絡を取ってくださいという対応をされた。近くに医師会の訪問看護ステーションがあったので、それを妻に伝えた。今回はそこで対応して頂く。

以前は家の中に他人が入ってくるのを妻は嫌がっていたのだが、やはり生活がきついので仕方なく受け入れることにしたのだろう。今でも、掃除しなきゃとか、お茶菓子とかどうしよとか、言ってる。－－－掃除はできれば毎日してください。お茶菓子は子供用のがいつもあるように思うけど。

さてさて、看護師とうまくコミュニケーションや波長があうのかどうか、そこが一番のポイントかな。

訪問看護がうまくいけば、介護サービスもお願いすることになるはず。今度は保健福祉担当から長いリストをもらった。今度のは長すぎてどこに連絡すればいいか迷うほど。廃業したとこ(なんでそんなリストくれるのか理解に苦しむ)とか、住所がちかいところをマーキングしたから、その５件ほどに連絡すればいいはず。

介護サービスの人ともうまくいくか、あっ、４月には保育園に登園し始めるから、保育士ともうまくやっていけるか、そんなことを妻はまた悩んでいるはず。

でも、悩んでも仕方ないわ。うまくいくときはうまくいく。相手次第やし。ダメなときは、対応を一緒に考えましょう。
]]> https://ameblo.jp/yoisho63/entry-10837929647.html Tue, 22 Mar 2011 14:15:01 +0900
辛いときに笑えと言われても笑えない。でも、辛気くさい面をしていたとしても大差はない。どちらかと言えば陰にこもれば、鬱々として活力を失う。
弱い野球チームは声さえ出ない。逆転する気があるなら互いに鼓舞して、できることをするのだ。でなければ、逆転などできない。

大阪の町も陰気だ。ココイチとか、吉野家の明かりも消えていた。どういうつもりだ。もっと売り上げて、その金で支援する気はないのか?節電して浮かした金で支援するなど、みみっちい。明るい店で気持ちよくお金を使ってもらって、ドーンと支援しろよ。

働けない人の分まで働いて稼ごう。それが、ほんとのガンバロー日本だろう。

辛いときこそ、笑えるようにガンバロー。
]]> https://ameblo.jp/yoisho63/entry-10834501681.html Fri, 18 Mar 2011 22:12:22 +0900
胎盤剥離で緊急出産した際に、心肺停止して仮死状態で生まれたもーちゃん。脳性麻痺が残った。そして、点頭てんかん発作に苦しむWEST症候群という難病と闘っている。

一月に強い発作が見られるようになって入院することになった。右手が上に上がり体を右にひねるような発作。また、足を強く踏ん張りそるような発作。抱っこしている人間にまで危害が及んだ。

その頃は、もーちゃんの保育園の入園申し込みも終わっていなかった。先日、入園説明会に参加してきた。着々と、この春もーちゃんを取り巻く環境を変えてあげられそうだ。当然、四六時中傍にいたママを解放してあげることにもなる。

もーちゃんの発作はちょうどジャンケンのようで、グーの発作が出たから、パーの薬を投薬してもらう。すると、チョキの発作が出てくる。グーの薬を服用し始めて、パーの発作が現れてくる。とにかく、これで終わりということはなさそうだ。
ぐー、チョキ、パーの薬をすべて投薬すればいいんじゃないかと考えると、今度は眠ってしまう。意識を失った状態になる。そして、ミルクがまったく飲めなくなったりもする。ミルクを誤嚥しかねない危険な状態になった。どういうわけか、手足がとても冷たくなって、それで何度も大きな声で泣いてたりもした。たぶん、薬が体温調整の働きまで麻痺させていたのだろう。

現在はグーチョキパーも一周して、入院時よりは発作が小さくなっている。もしかすると薬が効いているというよりは、気候が温暖になってもーちゃんの体が楽になったのかもしれない。医師にはそんなことは言えないのだが。昨年もこの1月から入院して、4月に退院している。今年も良く似ている。来年の1月にまた発作が強くなるようだと、気温低下が一番この病気にはよくないのかもしれないと決め付けたくなるな。

もーちゃんは1歳半。保育園だと、2歳児クラスになる。でも、歩けないし、座れない。そして、話せない。食事も取れないで、ミルクを飲む。自然と0歳児のクラスが落ち着くはずだ。保育園にはそう伝えていると思うのだが、「1歳下のクラスで」と言っていたようにも思う。小学校入学のときは同じ学年の子達と過ごすのだからとか、とんでもない発言を園長がしていた。いやいや、座れないかもしれないこの子が普通の小学校には通えないだろう。

親としては、もーちゃんの体調がよくなり、発達してくれることを願っている。他の2歳児と同じ位のことができるようになってくれることを祈って、リハビリや医療を受けさせている。しかし、現実の目標はそんなところじゃない。体を柔らかく温かく保たせることを望んでいる。痛みに苦しまないようにと願っている。

もうひとつ先の春がやってくる。背伸びせずに、ゆっくりもーちゃんと成長していく春が来る。

もーちゃんは特に問題なければ、来週には退院する。
]]> https://ameblo.jp/yoisho63/entry-10832342835.html Wed, 16 Mar 2011 15:53:01 +0900
ただし、最悪の事態というのは考えておくことはできる。対策が仮に不十分だったら、どうするのかを考えておくこと。これで何が起こっても十分だということは、この世界にはないんだ。綿密な計画を立て、いろんな努力を積み重ねてきたとして、家を出た途端に車に突っ込まれて事故にあう。そんな可能性は皆無ではない。実際、そういう不運に見舞われ夭折した人を知っている。対策は完璧でなにも問題もないというのは、嘘だと思う。他人に不安を覚えさせたいのではない。なんであれ完璧な対策というものは存在しないと知っていなければ、想定外のことが起こると、むやみに不安を掻き立ててしまうだろう。実際にデマや流言飛語に惑わされ右往左往することにもなる。

ベストに近い対策は立てられる。想定内でのベストな対応というやつだ。その上で、それを超えて最悪な事態というのは必ず考えておかないといけない。現在福島県で問題が発生している原子力発電所内に従事する技術者は、ベターな手段で対応を続けているのは間違いないと思う。だから、政府や東京電力トップが、技術者や現場を責めているようでは話にならない。やるべきことは、どうサポートするか、最悪の事態になった場合にどう手を打つのかを検討することだ。

そういう状態の中、株価は下落を続けている。今日はすでに1000円以上の値下げ。政府はなんらかの処置を行わないと、手遅れになりかねない。

東北の被害、福島原発、首都圏の活動状態、悪い条件だらけだが、東北の死者数はまだまだ増える。これからよくない条件は増えていくはずだ。ここで株価が下がってしまうと、今後耐える材料を失う。

かのブラックマンデーの株価下落は23%ほど。昨日から現在までの日本の株価下落は15%以上。

東北の被害は深刻だが、まず日本が元気にならなくては復興支援もできない。義捐金を生み出すだけの体力がなくなるというのは最悪のシナリオだ。

政府は、首都圏の電力回復策を講じ(西日本からの変電設備を用意するなり発表してはどうか)、一方で首都圏の鉄道網を回復させることだ。原発については、逐次対応ではなく、前面撤収するくらいの思い切りが必要ではないか。この2点の不安定な状況が疑心暗鬼を生んでいる気がする。
]]> https://ameblo.jp/yoisho63/entry-10831317808.html Tue, 15 Mar 2011 13:08:53 +0900
私のバースデープレゼントだ。おっさんのプレゼントには似つかわしくないと笑われそうだね。

スマートフォンに変えてから、料理レシピサイトCookPadを閲覧するようになった。以前は字が小さいし、写真もいまいちで見る気がしなかった。CookPadアプリで見るとなかなかいい。CookPadを利用すると、以前レタスクラブやオレンジページでネタ集めしていた感じに似ている気がした。考えたこともない料理のレシピとできあがり写真。その頃からいろんな料理を作るようになった。

ちなみに私の妻もCookPadでレシピを仕込んでいるらしい。

そんなCookPadで結構見かけるのが、ホームベーカリーを使ったレシピ。HB、パン焼き器のことだが、調べてみると結構お安くくて、しかも便利そう。十分にこなれてきた家電製品のようなのだ。値段もAmazonで探したところ、5000円くらいで売っている。

妻にお伺いを立てて、バースデープレゼントということで購入することにした。

http://ecx.images-amazon.com/images/I/413XGAMLrDL._SS400_.jpg

強力粉とドライイーストを買ってこなくちゃ。
]]> https://ameblo.jp/yoisho63/entry-10817943297.html Wed, 02 Mar 2011 13:01:06 +0900
写真は、蕎麦屋で見かける浮世絵。http://www.vinet.or.jp/~w1-mondo/museum/uki-m/c-22.jpg

この絵のキーワードは「助六　松本幸四郎」、「五渡亭国貞」、そして「福山」。

助六というと、寿司のパックで見かける。いなり寿司と巻寿司の組み合わせのことだ。歌舞伎の演目、十八番の一つ「助六由縁江戸桜」に登場する主人公助六の愛人が「揚巻」という名で、揚(いなり）寿司と巻寿司の組み合わせで助六とよぶそうな。

松本幸四郎は皆さんご存知の歌舞伎役者だ。松本幸四郎というのは、歌舞伎役者の名跡である。現在は9代目になる。松たかこのパパといったほうがわかりやすいのか。あるいはラマンチャの男と呼ぶべきか。この9代目と助六には深いつながりがあるのか、よくは知らない。
五代目松本幸四郎(1764年～1838年)
と助六と後述する歌川国貞には関わりがありそうだ。五代目の頃に助六が市川団十郎演じる助六所縁江戸櫻として上演されたらしい。(助六所縁江戸櫻(すけろくゆかりのえどざくら)は市川団十郎と市川海老蔵の専売特許だそうな。松本が演じるときは「助六曲輪江戸櫻(すけろくくるわのえどざくら)」とか。)

五渡亭国貞は1786年から1865年の間に生存していたという絵師。初代歌川国貞で三代目歌川豊国ともいうそうだ。五代目幸四郎と時代が重なるわけだね。だから、この絵は五代目松本幸四郎か。

福山は助六の中のエピソード「くわんぺら門兵衛と福山のかつぎ」の福山ということだそうだ。福山は蕎麦屋ではなく、うどん屋。そのうどん屋の出前持ちとくわんぺら門兵衛が争いになる。出前箱が門兵衛にぶつかったとか、どうとか。そして、しまいには門兵衛は饂飩をぶっかけられる。


うどん屋の浮世絵だとは、思いもしなかったね。そば屋はなんでまた飾っているのか？
]]> https://ameblo.jp/yoisho63/entry-10815912558.html Mon, 28 Feb 2011 14:42:53 +0900
「赤い花あるんやけど、どう思う？」

そういう風なメールが届く。私には見えてないんだけどね。ここらへんがメールの盲点かもしれない。どうでもいいことなら、「いいんじゃない」って返事する。

ましてや、それが本人が見たことなのか、思ったことなのか、誰かから聞いたことなのか、漫然としていると、私には何を話されているのかわからなくなる。どうでもいいことなら、構わないんだけどね。

そして、わからないから私が細かく確認することになって、それでもって貴方が誰かにさらに尋ねるのなら、私は何も話せなくなる。

で、ますますややこしくなる。

しんどいなら、無理してまでしなくて、いいんだよなあ。

焦ったり無理してやると失敗する。自分だけのことなら、失敗してもいいんだけど。
失敗が問題なんじゃなくて、焦ったり無理してやってるのが問題なのよ。

もーちゃんの退院の話をめぐって、そういう風なやり取りが続いた。

もーちゃんの退院のはなしは願ったりなのだ。でも、その話の後で、毎日のように発作でダイアップを投与してるとか、ダイアップしたせいなのかSPO2が下がって酸素吸入させてるとか、新しい薬を処方し始めたところだとか。そんな状態で退院できるの？という当然の疑惑を生むよ。

看護士が多忙だから(いい意味で)いいかげんに薬を与えているのはわかるし、薬もeasyな薬なんだろうとはわかる。それでも、疑問はわく。理解はしても納得はしない。

で、ますますややこしくなる。

もーちゃんの退院については、「もーちゃんが楽な状態になっていて、退院したほうがさらに楽になる」ということだけが、ポイントだと思ってるんだよ。

兎に角もしんどいなら、無理してまでしなくていいんだよなあ。
]]> https://ameblo.jp/yoisho63/entry-10812493839.html Fri, 25 Feb 2011 09:36:58 +0900
我が家の長女、にゃあちゃんの誕生日。これで4歳になった。

おとなしいと思っていた子供だったのに、今は口から生まれてきたかのようによく喋る。それも減らず口を叩くようになった。ママにはかなり偉そうに上から目線の言葉遣いをしている。室内灯を消し忘れてるだとか。お片づけしていないとか。お前は姑か。

とは言え、まだまだ赤ちゃんで夜はオムツが取れないし、昼間も熱中して遊んでいるとおしっこに行くのを忘れる。自分のおもちゃは出しっぱなしで、お着替えもほったらかし。着替えさせてと甘えたり。おトイレでもお尻を拭いてと甘えたり。カと思えば、逆に自分でやりたかったのにと涙をためて泣く。

そんなにゃあちゃんが、とてもおしゃれ好きになってきた。今回のバースデープレゼントも靴と髪飾りとスイートプリキュアの服だ。キュアリズムの白いドレスだ。購入して早速お着替えしていた。今日のバースデーパーティーは盛装していることだろう。

おめでとう！

おしゃれさんで、いけずな君。
]]> https://ameblo.jp/yoisho63/entry-10809459581.html Tue, 22 Feb 2011 13:03:41 +0900
先般、VNSについて教えてもらい、主治医にも尋ねたところだ。情報が足りないので調べている。

VNSについて調べてると、こんなことが書かれていた。


脳の深部や表面を電気刺激して発作を抑える治療、頭の外から磁気をあてて
発作を抑える治療、脳を部分的に冷却して発作を抑える治療などの研究開発が、世界的に進められています。

http://plaza.umin.ac.jp/~kenkawai/


頭の外から磁気をあててなんてのはもーちゃんが受けている小児針そのまんま。
脳の深部や表面を電気刺激してってのも、電気鍼だ。
いい鍼灸師のところに連れて行くのがいいかもしれないと、あらためて思った。大阪は小児針が盛んだし、鍼灸師も多い。

脳を部分的に冷却というのは、氷嚢で冷やすのとは違うんだろうね。

ただし、このページには以下の記述があって、少し古い情報かもしれない。

日本では1990年代半ばに臨床治験が行われましたが、厚生労働省の承認にいたらず、残念ながら今日でも薬事法上未承認のまま

http://plaza.umin.ac.jp/~kenkawai/


VNSは2010年1月に薬事承認されている。

ＶＮＳの装置は保険適用外で、患者にかかる金銭的な負担が大きい。だが、今年１月に薬事承認され、小児も含めた保険適用に向けて大きく前進した。若井院長は「難治性てんかんの患者にとって光明となる治療法。なるべく早期に保険で使用できるようになってほしい」と期待をかけている。

http://www.hokkaido-np.co.jp/cont/health_news_tokushukiji/89264.html


そして、７月から保険適用されている。

今年７月から保険がきくようになり、３割負担では７５万円だが、高額療養費制度を申請すれば、世帯所得が年６００万円を超えない一般区分では約１０万円に負担を減らせる。電池が４～７年で切れるので、治療を継続する場合、装置交換の手術が必要になる。

http://itii7.blog.so-net.ne.jp/2010-10-15


なんにしろ、昨年の7月から保険適用されたばかりで、かなり症例は少ないに違いない。まだまだ、情報を集める必要がありそうだ。
]]> https://ameblo.jp/yoisho63/entry-10808511726.html Mon, 21 Feb 2011 14:06:10 +0900