https://ameblo.jp/yoko50rio/ ブログの説明を入力します。 ja 夏真っ盛り。
どんな8月を迎えるのだろうかと思っていたけれど、さほど変わらない毎日。
今年の夏は心配してた程は暑くなくて一安心
今日など寒くて長袖。あったかい物を食べたくなる。

せっかくクーラー2台も買い換えたのにあまり活躍せず夏が終わりそうだ。
寝室のクーラーなど一度しか使わなかった。


状態はあまり変わらず。
痒みもそのまま。なかなか治らないので初旬にまた皮膚生検。
結果としては、移植の後遺症とも言えるが、断言は出来ない、微妙な湿疹らしい。
たとえ後遺症だと診断されたとしても
治療法は変わらないとのこと。

服用中のアレジオン、全く効かず。
入院中に蕁麻疹が出た時に飲んで効いたポララミンを処方してもらった。
アレジオンより効いてるような。少しは痒みがましになったような気がする。

血液検査も特に変わらず。
相変わらずヘモグロビンは基準値以下。
血小板もまだ低い。

でも特に変わりない毎日。
高校野球も終わり、西瓜の食べ頃も終わり、
なんだかんだしてる間に秋がやってくる。

来月はどんな日々を送っているのだろう。
病気をする前はそんな風に考えた事もなかった。生きている事が当たり前だったから。
でも今は、来年の夏はちゃんと来るのかな…と未来に対して不安ばかり。
出来るだけそんなマイナスな事を考えないで
楽しい事だけを考えながら過ごそう。
そうでなければ気が滅入るだけだから。

あーぁ、今晩は何を作ろうか？
寒いからシチューなんかいいかな。
風邪をひかないように気を付けなくちゃ。


皆さんも体調崩しませんように。






]]> https://ameblo.jp/yoko50rio/entry-11915961699.html Wed, 27 Aug 2014 15:14:00 +0900 梅雨明けしてすっかり夏模様。
今日は異常に暑い💦 この夏初めての蝉の鳴声を聞いた。
クーラーを付けてないと気持ち悪くなるくるい暑い💦
食欲も減退。
最近間食もしないし、食べる物にあまり興味が湧かない。

腎臓の数値クレアチンと尿酸値が高めなので水分だけはしっかり補給。トイレにばっかり駆け込んでる毎日。
血液検査は血小板は後もう少しで基準値。赤血球も少しずつ少しずつ上昇。



そう言えば一年前の今日、市民病院で病名を告げられた。あれから一年か…。ドン底に突き落とされたあの日から一年。何もかも諦めて目の前が真っ暗だった。
まさか一年後にこんなノンビリした毎日を過ごしていられるなんて思いもしなかった。

がん宣告の精神的ショックって受けた人にしか分からないよね。当たり前だけど。
もちろんまだ寛解ではないので、安心して良い訳ではないんだけれど、知らずと涙が流れていたあの頃の精神状態を思い出すと切なくなる。


食料制限は全解除となり、面倒な事もなくなった。服薬も一種類になった。
まだ帯状疱疹の畏れがあるとのことでアシクロビル錠のみ。
湿疹は相変わらず。ステロイドを塗ってもアレジオン錠を飲んでも変化なし。
また来月頭に皮膚科受診予定だが、湿疹が出始めてもうすぐ半年。最近はちょっと諦め気味。気長に付き合っていくしかないのかな。

移植の副作用ではないとの事だけど、病理学的にはそうかもしれないんだけれど、私からしたらどうみても移植の副作用。
他の大きな副作用は全く出なかったけれど、それも珍しいらしいが、 こんなに湿疹がひどくなって痒みが辛くなるとは。
まぁ仕方ないと諦めますわ。



今晩の夕飯はどうしたものか。
食欲ないけどしっかり食べないとだ。


来月は8月か…。これからが夏本番。
どんな夏を迎えるんだろう。夏バテして体調悪くしないよう気を付けねば。





]]> https://ameblo.jp/yoko50rio/entry-11899680736.html Fri, 25 Jul 2014 17:32:38 +0900 毎月25日は私の記念日。

ちゃんと生きてる事に感謝感謝。

毎晩 今日も無事に終わって床に付ける事に感謝して眠る。

前から涙脆かったけど、以前に増して涙が出てくる。人の優しさとかあったかさとか、逆に無残な死を遂げた小さい子ども達のニュースとか。
もう泣きすぎてものもらいが出来てしまった。まだまだ菌に弱い体なんだと実感。


湿疹は飲み薬を替えたらすっかり出なくなり、あ～治った❗️と安心していたら、また何かの拍子に足に湿疹が出てくるようになった。一体いつ治るのやら。

通院も月一になり、だいぶ楽になった。
この間やっと納豆が解禁❗️生ものも少しなら大丈夫との事❗️
一年ぶりの納豆、食べたら少しほろっと来てしまった。こんなに美味しかったっけ？って位美味しかった～。
生ものも平気って事でこれまた久しぶりにスシローへ。海老アボカドを食べてまたまた幸せを実感。
普通の事がこんなにも幸せなんだ。
納豆で幸せを感じられるなんて。
先生曰くこの病気の人はみんなそう言うらしい。納豆が食べられるなんて嬉しい！って。

世の中たくさんの人が病気で苦しんでいるんだよね。
食べたい物も食べられず、行きたい所にも行けず、自分ではどうしようもない病という壁が幸せを阻んでいる。

克服出来ても社会と言う次の壁がある。

一体今の世の中、幸せを実感出来てる人はどれ位いるんだろう。

納豆で幸せを実感出来てる私は呑気だね。

でも、私はどんな些細なことでも幸せを実感出来てるって有難い事だなと思う。


来月はもう夏真っ只中だ。

湿疹はどうなってるかな。

再発とかしてませんように…。






]]> https://ameblo.jp/yoko50rio/entry-11884127224.html Wed, 25 Jun 2014 20:54:09 +0900 もうすぐ6月かぁ
何だかピンと来ないな

何故かと言うと
いつもならGWには炬燵をしまうのに
今年は私が体温調節が上手く出来なくて
朝晩まだ炬燵のお世話になってるから

時折背中が冷えて肩まで温まる時もある

家の中は意外とヒンヤリしてるもんなんだ


体調は数値は変わらず
湿疹が全身に出て痒くて仕方ない
塗り薬も飲み薬も服用しているのに
痒くて眠れなかったり夜中に起きたり
アトピー皮膚炎のよう
皮膚はガサガサの真っ赤
もうやだ～…>_<…

最近は乾燥が悪いのかと思い
シャンプーを使わずお湯で優しく頭皮を洗い、体もお湯で流すだけ

汗をかく生活ではないし、そんなに出掛けないので今のところ差し支えないみたい

シャンプーであれボディソープであれ合成洗剤はどうみても体に悪いのだから
暫く様子を見てみようかな


今日は新しいエアコンを買いに駅まで行って来た
ちょっと高いけど自動クリーニング機能が付いている物を購入

カビは大敵なので今時の新しいエアコンは凄いなぁ…と感心

浄水器も買い換えてもうすぐ来る梅雨に向けて万全～^_^


後はこの湿疹が一日も早く治りますように







]]> https://ameblo.jp/yoko50rio/entry-11861024330.html Sun, 25 May 2014 20:54:15 +0900 今日で6ヶ月

気がつけばもうGW
あれからそんなに経ったんだ

半年後の自分など想像も出来ず
桜が見れるとも思えなかった10月

こんなに元気な自分が今ここにいる

悩みは全身に出ている湿疹だけ

あ、後はなかなか生えて来ない毛髪くらい


まさか、こんなのんびりとした毎日が待っているなど思ってもみなかったな

明日どうなるか保証もなく
夜寝るのが怖かったりしたあの頃

最近はのんびりし過ぎて入院中の事は思い出さなくなって来ていた

今日は流石に半年目なものだから
朝からシミジミとしてしまった

順調に過ごせている今この時に感謝

移植後の10月まではまだまだ安心は出来ないのだけれど

駅まで買い物にも行けるし、外食も もちろん制約はあるけれど出来るようになったし

ただただ感謝
その一言に尽きる…

今日この頃です






]]> https://ameblo.jp/yoko50rio/entry-11833540417.html Fri, 25 Apr 2014 18:51:29 +0900 ３／２５


ポカポカと良いお天気。
今日こそ近くのコンビニでも行こうかと思ったけれど、ちょっと風が強そうなので中止。

すっかり外の世界と縁遠くなってしまった。


顔のむくみがひかず瞼が重い。
この間の尿検査では腎臓の数値も尿にも異常はなかった。
お薬の関係かなぁ… まぁ出掛ける時には必ずマスクをするし、免疫抑制剤をやめたら治るかもしれないし、鏡に映るこの顔に早く慣れないとだ。

後はしつこい湿疹。
顔に首、両腕に赤くガサガサとした湿疹が広がり首も腕も真っ赤。おでこは痒みは引いたけれど皮膚が厚くなってしまいカサカサしてポロポロと落ちて来る。
首の痒みで夜中に目が覚めたりする。まるでアトピー性皮膚炎のよう。
あまりに広範囲なので、もらってあるステロイド剤は怖くて塗れない。
明日は臨時で皮膚科の受診が入った。ただの湿疹なのか移植によるGVHDなのかを見極めてもらうらしい。
免疫抑制剤を少しずつ減らしているのが原因ならばやめてしまったら全身に広がる可能性がある。そこをしっかり専門医に診てもらいこれからの免疫抑制剤の量が決まるんだと思う。
順調に行けば来月でもう終わる筈だったのにどうなるんだろ…

まぁどうなるにしろこればかりは先生にお任せするしかない。

食欲はまぁまぁあるので栄養はしっかり摂って何が起きても体力あるようにしとかなきゃだわ。



でもとにかく もうじき大好きな満開の桜が拝める それだけで幸せ。
諦めてた桜が見られるなんてこんな嬉しいことはない。
だから体かどうであれ自然の恩恵を受けられる、その事に感謝。





]]> https://ameblo.jp/yoko50rio/entry-11804388249.html Tue, 25 Mar 2014 14:43:49 +0900 退院して一ヶ月と一週間

ブログの更新もすっかりご無沙汰してしまっている

毎週水曜日に通院していたが、経過良好のため二週間に一度になった

免疫抑制剤を飲んでるので、今迄と変わらず外出せずひたすら家の中でテレビがお友達の毎日

熱もなく心配な事もあまりなく、そしてストレスもなく
穏やかな日々を過ごしている

先週骨髄検査結果が出て、99.8%が臍帯血から出来た細胞であるとの事
移植前の悪い細胞は0%になっていた
良かった…一安心

後は味覚がまだおかしいので先生の勧めもあり、亜鉛のサプリを飲み始めた
亜鉛は髪にもいいらしい
まだあまり生えてこない髪にも効いてくれるといいんだけどな

生ものは食べられないし、レタスや生野菜は消毒しないと食べられないし
まだ普通の生活には程遠いけれど
こんなにのんびりとしたストレスのない日々を送る事が出来るのも
まぁそんなに悪くないかな


あ～早くお寿司が食べたい～‼

呑気に毎日過ごしています。


]]> https://ameblo.jp/yoko50rio/entry-11781500374.html Tue, 25 Feb 2014 17:39:19 +0900 １／２５


すっかりご無沙汰してしまった

今日で移植90日目

退院してから8日目

今のところ熱もなく、下痢もなく体調は万全

食事面で色々制約があったりはするが、大変な事はそれ位で後は順調に過ごせている

エアコンのフィルターからのカビ菌が怖いので、暖房はコタツと電気ストーブ
タイツ履いてバジャマ二枚重ねで寒さ対策

土ぼこりの中に肺炎になる菌があるとの事で外出は出来るだけ控えている
運悪く家の目の前で公園拡張工事が始まってしまっていたので、雨戸も閉めたりして

移植から90日経っても まだ髪も生えて来ないし 皮膚の黒ずみはそのまま
放射線治療の影響は大きいんだなと実感

食べ物の好みも変わり、甘い物はそんなに好きじゃなくなってしまった

どちらかと言うと今はお煎餅が大好物
毎日お煎餅ばかり食べている

でも、そのうち好みも戻るのかな

花粉症も変わらずかな
今年は花粉は少な目らしいけど


無事に一日が終えられる事に感謝しながらお布団に入る毎日

次回の通院は水曜日

何ともないといいな



]]> https://ameblo.jp/yoko50rio/entry-11758395548.html Sun, 26 Jan 2014 19:25:03 +0900 １／１６



まずは無菌室へ退院のご挨拶へ
今日の日勤はあまり関わってなかった看護師さんだった
でも、顔が見れて良かった～と喜んでくれた


そして小児科にいる研修医のT先生

やっぱり先生のお顔を見ると泣いてしまう
ボロボロになってしまった

先生も心配して下さっていて
時々私のカルテをPCで見ていたとの事
ありがたい事だ


廊下で他の看護師さんに会う

またボロ泣

もうやだ 泣きすぎ


お世話になった看護師さん全員にお礼は言えないけれど
無菌室でお世話になった看護師さんに会うと
もうダメ
辛かった日々を思い出してしまって
お礼を言いながら涙


主治医のH先生に
明日は笑って退院して下さいね

そう言われても私には難しい




部屋に新しい方が入院してらした

私が退院と言う話が聞こえたらしく

色々話していたら

その方はこれからドナー登録をして
移植すると言う

五年前に自家移殖で無菌室の経験者

再発してしまい今度は骨髄移殖


五年経っても再発するんだ…って事にビックリしてしまった


会って僅かで
同志ですね と言われた

やっぱり
無菌室に入った事がある人にとって

あの大変さ、辛さが分かり合える同志と感じるんだな

病名は違えども
体験する工程は一緒

これから無菌室に入るんだ
と、思ったら
頑張って としか言葉が出てこなかった



私は明日退院
やっと病院から出られる

帰ったら帰ったで
心配は尽きないけれど

もう振り向かない

前を向いて生きて行くんだ

そう心に誓って

明日は笑って退院出来るかな…


おやすみなさい



]]> https://ameblo.jp/yoko50rio/entry-11751443575.html Thu, 16 Jan 2014 19:49:39 +0900 １／１４


さっき主治医のH先生が採血の結果を持って

数値はいいですよ
赤血球も血小板も上がって来てます
ただ、やっぱり腎臓の数値があまり良くないので しっかり水分を摂って腎臓をカラカラにしないように
それ以外は大丈夫
17日に退院出来ますよ‼


やった…良かった…本当に退院出来るんだ…



一昨日からじんましんが出て
夜が良く眠れない

何が悪いのか不明

結局退院間際になった今も
何でしょうね？と言われてしまう

無菌室に入って
幾度となく色んな痛み、発熱、湿疹、下痢に見舞われた

その度に
何でしょうね？
と、言われていつも原因不明

結局心配していたGVHDと言われる副作用は
大して出る事もなかった

先生の話しでは
しっかり出た方が再発しにくいらしい


んー…
という事は
再発の可能性があるのかな…

でも、そんな事を考えて生きていたら
楽しく笑ってなんて過ごせない

もちろん頭の片隅に
いつもその恐怖に怯えながら
生きていく事にはなるだろうけど



暫くは
風邪をひかないように
冬眠生活に入るとしよう


さっき夕飯を下げに来てくれた看護師さんが

お皿の蓋を一つずつ上げて中身を確認しながら
うんうん、と頷いている

ご飯が随分食べられるようになったって聞いてましたけど
私、久しぶりの夜勤で
本当にこんなに食べられるようになったんですね 何か感激します

と、嬉しそうに言ってくれた

ずっと食べられない日が続いて
残してばかりいたしんどかった毎日を知っている看護師さんだからこその言葉に

私の方こそ感激してしまいウルウル



長かった入院生活
不自由な事だらけで

そして自分の不遇を嘆いてばかりいた10月

あれから三ヶ月

どれだけの人にお世話になっただろう

ただただ感謝の言葉しかない


まだまだ病とは戦わないといけないけれど

ひとまずここでピリオド



退院の報告が出来る日が来たんだと
シミジミしています

沢山のご支援本当にありがとうございましたm(_ _)m 感謝感謝です…

今日はゆっくり休みたいと思います


おやすみなさい…











]]> https://ameblo.jp/yoko50rio/entry-11750097297.html Tue, 14 Jan 2014 20:39:46 +0900