手術は11時～で予定されたので、まず空腹対策をしっかりせねば！と意気込んだのですが、

６時の母乳を最後に、その後お茶を一切飲んでくれず飲水禁止の８時を迎えてしまいました

案の定息子、９時頃から空腹で怒り狂って泣き出す始末

現在１歳10ヶ月の息子。自己主張の塊。

個室にいても廊下に響いてるんじゃないかという泣き声で私をボコスカ叩いてきたよ。

空腹対応は前回の入院よりも難しくなりました。

前回まではお茶を差し出せば、わりと素直に飲んでくれたんですよ。

それが今では、自分のタイミングでなければ一切拒否。

「手術でお茶が飲めなくなるから今のうちに飲んでおこうよ」ということがまだ分からないし、

プレパレーション絵本を活用しようとしても、自分のペースでペラペラめくってしまって読み聞かせが成立せず、対策に苦慮しました

もう少し理解力が育つまでは、根気強く付き合っていくしかないか～。

手術は無事終了。

今回は

・頭の皮膚を背中の母斑へ植皮

・左耳下～喉くらいまでの顔周りの母斑を縫い寄せ

・両脚に点在する母斑の切除

をしていただきました。

背中は長辺15cm短辺5cmくらい手術していない箇所が残っていたのですが、今回そこを全て植皮したので背中の母斑はほぼ全て取りきれました

もともと息子の母斑は、

・後頭部、側頭部

・右耳全体、右耳の前のあたり

・首

・右肩、右上腕

・右胸

・背中の上半分

が、１つに繋がった大きな母斑でしたが、

首と後頭部の一部以外は手術しているので、黒い面積がホント減りました。

キュレッティングしか出来ていない部位や瘢痕対策は今後も考えなければならないけど、

最優先課題である「悪性化リスクを減らしていく」ことは、果たせつつあるかな

0:00 食事禁止

6:00 母乳禁止

7:00 起床

8:00 飲水禁止

8:20 プレイルーム

9:00 空腹で怒り狂う

9:50 落ち着く

10:00 おねんね

10:40 手術室へ

10:55 手術開始

14:00 手術終了,病室にて主治医より説明

14:20 手術室へお迎え

14:30 病室へ到着、以後眠りっぱなし

19:35 目覚める

19:50 夕食

20:50 入眠

術後、主治医から手術結果の説明を受けました。

背中の母斑が今回の手術で全て取りきれました

術前の説明では背中の一部というイメージだったので、嬉しいサプライズでした

今はぐっすり眠ってくれています。

17:40の飲水解禁までこのままでいてほしいな

内容は

・頭から分層採皮した皮膚を背中の母斑に移植。

・顔周りの母斑の切除

・身体中に点在する母斑の切除

です。

また更新します。

今回は背中の大きな母斑の切除縫い寄せと四肢に散らばっている母斑切除のみだったので平和な入院生活でした

母乳や飲水は禁止30分前に起こしてギリギリまで飲ませました。

手術室に入るといつもどおりギャン泣き

私の抱っこでガスの麻酔を吸入、大泣きしてるので今回も短時間で眠れました。

この日は義父母に病院へ来てもらい、１人で出来ない部分をフォローしてもらいました。

手術は予定時間どおりに無事終わりました。

手術直後はやはり抱っこして落ち着かせないと泣いてしまった息子ですが、しばらくしたら眠ることが出来て、今までで一番落ち着いてた術後だったなと思います。

眠りが浅く、ぼーっとしたり眠ったりを17:00頃まで繰り返してました。

夜もいつもどおり眠れて、平和に翌朝を迎えました

その後は特筆すべきことはなく、

4/13 点滴の針を抜く。

4/18 一部抜糸。(大部分は翌週に抜糸)

4/19 退院。

退院まで毎日ガーゼ交換。

という感じでした

正午過ぎに手術が終わり、現在眠っています。

今回は皮膚移植等々なく切除オンリーだったためか、

手術直後は泣いたものの、いつもより落ち着いており、スヤスヤ眠れています

もうすぐ飲水解禁時間

また詳細は後ほど記録します

この日は旦那も一緒に３人で。

旦那は最後に外来に付き添ったの、初手術前だから９ヶ月ぶりくらいかな。

診察室に入って、診察台に息子を座らせ服を脱がせると、

毎度のことながら息子大声で泣く、抗う、暴れる

それを見た旦那、びっくりしてた

そうだよね、旦那が最後に外来に付き添ったの手術前の生後５～６ヶ月位だから、この頃まだ息子、誰を見てもニコニコしてたもんね。

今や息子も１歳２ヶ月。

これまでの手術や処置でたくさん痛い思いをしてきたから

その恐怖が頭に焼き付いてるんだろうね。

先生を見るとすぐ大泣きしながら全力で逃げようとする

診察してもらい、術後の経過は順調とのことでした

あと、背中の母斑に最近膨らんできた箇所があったので、念のため先生に報告しておきました

そして次回の手術日が決まりました。

４月中旬です

内容は

・背中の母斑をできる範囲で切除

・全身に点在している母斑の切除

と、切除のみです。

でも昨年４月に聞いた当初の説明では、

背中は植皮という方針だったので

「背中は植皮しないんですか？」

と聞いてみました。

そしたら理由の説明はなかったですが、今回は植皮はしないそうです。

入院は１週間だそうです。

切除だけなら本人の快復も早いし処置も楽だし、今回は気持ちにかなり余裕があります

あ脚の小さい母斑、

術後じっとしていられなくて毎回すぐに傷が開いてしまうから、今回は抜糸を遅くしてもらえないか忘れずに相談してみよう

前回の記事の翌日、無事退院出来ました

退院日の朝に主治医が様子を見に来てくれたので、気になっていた装具について聞いてみました。

装具は薄く、装着期間は短くて半年みたいです。

退院から３日後の外来で採寸して、その１週間後に装具が出来ました。

手術した右胸～脇を圧迫できるような薄手の装具です。

今回の装具は保険適用され、自身で代金(数万円)を一旦装具業者に支払い、後日健康保険組合や市役所で償還払いの手続きをする手順となります。

ただ保険適用は１着だけなので、洗い替えが必要な場合は自費です。

すぐ乾く素材なので、うちの場合は洗濯している間だけは弾性包帯を代用して巻いています。

術後の経過ですが、一番心配していた移植部分の縮みはなく順調です

服を脱がせると少し痒そうにしますが掻きむしることはなく、シャワーや処置中もじっと出来てるので、思ったよりスムーズに出来てます

移植部分の縮みについて、今回移植した部分がこの先どうなるのか気になったので、主治医に聞いたところ、

今回はメッシュやジェイスよりは、移植した皮膚に厚みがあるため、縮みは少ないそうです。

あと、まだ安静に出来ない月齢で何故再手術するのか？放っておくとどうなるのか？

と、聞いてみたところ、

拘縮を放っておくと、筋肉や筋が固まってきてしまい、腕を動かしづらくなってしまうらしく、早く治しておいた方がいいとのことでした。

主治医も忙しそうで、なかなか詳しく聞ける機会がないので、疑問に思ってたことを確認できて良かった～

経過が順調なので次回の外来は１ヶ月後です

その時に次回の手術について決めましょうとのことでした。

またアメンバー限定で術後経過写真を載せます

胸部は

プロペト→エスアイメッシュ→脇にさばいたガーゼを何重にも巻く→弾性包帯

臀部と下肢の切除痕はホギバン

次回の外来は月曜日。

胸部の手術痕のための装具を作るそうです。

装具による圧迫は、肥厚性瘢痕を予防するために有効とされる手法ですよね。

今回は前回よりも術後ケアに力が入ってるなーと感じました。

肥厚性瘢痕の予防や治療で装具を使用することは、ネットで形成外科学会や医療機関のＨＰでよく見ますが、実際の装具ってどんなものか画像検索してもなかなか出てきません

なので装具を使用して生活することのイメージが全くつきません。

装具って薄いの？厚いの？とか、

装具によって体の動かし方に制限が出てきたり、圧迫による成長の阻害とかはないのかな？とか気になります。

「装具を作る」という話が今日シャワーの時に突然出てきたので、いろいろ分からないことだらけです。

主治医にゆっくり確認できる時間が出来るといいんだけどなぁ…