https://ameblo.jp/yopichin/ 慢性骨髄性白血病患者のつぶやきと、好きな音楽の話 ja-jp https://ameblo.jp/yopichin/entry-12077100332.html 川島なお美さんが 逝ってしまった少し前に メディアに 激やせを とりあげられて私も 心配だった別に 友だちなわけでもないけれど私にとって 彼女や 林葉直子さんはチカラのもとになっているのは 事実４月頃からの 痩せでずいぶん 私も 周りから いろんな憶測をされてる私自身も 怖くて仕方ないのに食べられないし 食べても 栄養状態が 良くなっていかずこのままでは ジリ貧で 至るところは ひとつ、という気がしてならない家族をかなしませたくないんだ苦しませたくもでも そのためには どうしたらいいのか私なりの 2015-09-25T16:28:19+09:00 https://ameblo.jp/yopichin/entry-12077052508.html �ｷ��ｳｶ��ｪ����ｾ���������� �����｣��ｦ�����ｾ��｣����ｰ���������ｫ ��｡�����｣��｢��ｫ �ｿ���������� ��ｨ�����������������ｦ�ｧ���� �ｿ���������｣�����･��ｫ ��������｡��ｪ��������ｧ�����ｪ�����������ｩ�ｧ���ｫ��ｨ��｣��ｦ �ｽｼ�･ｳ��� ��������ｴ�ｭ���������ｯ�����ｫ��ｩ��ｮ�����ｨ��ｫ��ｪ�� 2015-09-25T13:49:26+09:00 https://ameblo.jp/yopichin/entry-12064028911.html 生きづらくて仕方ない この毎日は一体 いつまで続くのかこんなに生きづらくてもやっぱり死にたくはないし世の中のつらい症状、不便な症状を抱えた方々はどうやって 気持ちを整理しておられるのか教えて欲しい茶戌に 生活費の確保と 家事の両方をやらせるのは可哀想だし 無理だろうどんなに つらくとも少なくとも家事は 私がやるしかないだけど 座っていることさえ 横になっていてさえ つらい中家事は ホントに苦痛こんな時に限って仕事のヘルプコールまで来る職場では 平気な顔で過ごすこころの中で この後の症状をおそれな 2015-08-21T00:44:00+09:00 https://ameblo.jp/yopichin/entry-12031923830.html 50回目の誕生日迎えられたことに感謝だけどやっぱり かなしい明日は受診、とりあえず３回分だけ処方されたアルブミンの点滴だけど正直 効果は全くないしやっぱり 腹水の治療は 薬物的には もう行き詰まってる穿刺で抜いて 濃縮液を静注するCARTしかないのかなでも いつまでも 続けられるものなのかそして そうやって 腹水や浮腫の原因を突き止めるうち今は 血液内科主治医が注目してないだけでやはり 腎機能の低下が クローズアップしてくる気がするCARTと透析って 両立するものなのかしたとしてその時の私の 日 2015-05-28T01:09:12+09:00 https://ameblo.jp/yopichin/entry-12023482065.html 4月28日の受診時に腹部エコーで診てもらったらやっぱり 腹水が相当量あったようで主治医は 専門外なこともあってか珍しく たじろいでいた結局 それまでの利尿剤(アルダクトン、ラシックス)が効かないということで新たに 水利尿薬のサムスカが処方されたこれは 水だけを排出するので 血中の電解質バランスが乱れやすく命に関わることもあるため 初回処方時は 入院下で使用することになってるけど、GWで 私のことを思いやってか、在宅で処方してくれたその代わり、と言ってはなんだけど通常 肝硬変で使用する量7.5mg 2015-05-07T01:52:12+09:00 https://ameblo.jp/yopichin/entry-12019762421.html やっぱり 夜になると不安になる朝・昼は まだ 浮腫が少しでも軽いからこのまま行けるかも、これでも つらいけど、なんとか やっていけるかも、って 思えたりするでも 夜にはもう お腹も脚も パンパンになって立ち座りもつらい、歩くのも つらい、…そのうち 不安が ドッと押し寄せてくるまだ20年くらいは生きたいのにもう こんなじゃ 20年なんて とても無理な気がしてでも 生きていても そんなに いいこともないのかなつらいだけの毎日なら１年でも長すぎる入院中 そんな日々を ひと月半過ごしてしみじみ 思い知 2015-04-28T01:35:47+09:00 https://ameblo.jp/yopichin/entry-12019356574.html 助けて誰か助けて下さい腹水・むくみが いよいよ酷く歩くのも 身体を起こしたり寝返りを打つのも つらい深呼吸するのも つらいクレアチニン値と尿酸値は どんどん上がって行くし私 そんなに悪いこと しているのかなそんなに悪いこと してきたのかな生きづらくて仕方ないどうせ 生きていても 誰も幸せになんか出来ないし明日 目が冷めたらすべて嘘だったように 軽くなっていたら いいのに 2015-04-27T02:23:49+09:00 https://ameblo.jp/yopichin/entry-12013605408.html トオイ、トオイ山ノオクデ、フカイ、フカイ雪ニウズモレテ、ツメタイ、ツメタイ雪にツツマレテ、ネムッテシマウノ、イツカこんな一節にも こころが動いた頃があったあの頃は きっと今より 欲しいものなんて ほとんど手に入れることが出来なかったそれなのに今より たぶん こころは輝いてたあきらめることを 知っていたのか…今は あの頃 欲しかったものの いくつかは手に入れてそう、手に入れる術を得てかえって あきらめることが下手になったのか…何を「大人」と呼んで何を「子ども」と呼ぶんだろう今 いちばん 欲しいもの 2015-04-13T02:03:16+09:00 https://ameblo.jp/yopichin/entry-12004128243.html 最近、腹水・むくみが本当に ひどくなってきた入院中、退院直後は ほとんど何も食べられない、飲むことも出来ない状態だったし、グリベックを飲み始めて まだ数ヶ月だったせいか これほどまでではなかった今は 脚は あまりのむくみで「皮膚が足りない」のか、ピキピキと痛くお腹は 臨月くらいになっていて とても 歩きづらい肝臓が 肝硬変になってきた頃からお腹が 蛙のようになってずっとマタニティ用の服を着ていたけど４～５年前、主治医に利尿剤をせがんで出してもらってからは少しは落ち着いて来て 最近は また 普通 2015-03-21T01:48:44+09:00 https://ameblo.jp/yopichin/entry-12002075887.html やっと 冬が終わりかけてる長かったのか 短かったのか 分からないけど毎日 自分の中では いろんなことがあった何度も ここに書き込みたくなってやっぱり やめて…言葉にする、ということは考えることでもある私には 考えないのが１番、だと思ったから書こうとして考えてはやっぱり想いを紡ぐのを止めては の繰り返し今を いい時間だと思っていること今を心地よく過ごすことそれに専念出来ること自体、 ホントに幸せなことなんだから体調いいときに１度 今 服薬している薬を列挙します病気で 検索して ここにたどり着いて 2015-03-16T01:45:50+09:00