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よし(@yoshiidudaigo)がシェアした投稿

5月3日にこども病院を退院しました。

不整脈はあるものの、薬でコントロール出来たので、ペースメーカーは見送られました。ただ、将来的には必要になる気がしています。素人の自分が聴診器で聞いても、脈は乱れています。。。

心配は尽きませんが、病気と向き合い強い心の男の子に育って欲しい！！

今を大切に前を向いていきます。

術直後の状態はよかったのですが、徐脈、頻脈性の不整脈どちらもが出てきて、ペースメーカーの話が術後1週間ほどで出ていました。

外科は様子をまだみたいようで、内科は90%ペースメーカーを入れたほうが良いと言う判断。次男は毎日のストレスからか、看護士からご飯は全く食べなくなり、仕方がないので、👰がご飯の時だけ、呼ばれてご飯を食べさせるようになったところ、何故か脈が比較的落ち着いて、HCUにステップアップ⤴️。HCUに移動しても看護士からご飯を食べないので、3日で一般病棟へ！！

今は、毎日胸水が溜まっていないかレントゲン等の検査と不整脈の様子見です。退院の目処はたっていません。緊急事態宣言も出され、入院している県が対象県なので、今日から完全に面会🆖とのこと。ペースメーカーの話も完全には消えていません。

退院まで👰にも次男にも会えなくなってしまいました😭　毎日、不安で押し潰されそうですが、小学生の長男もいるので、前を向いていきます。

早く日常の生活が戻りますように祈ります🎵

家族4人誰も体調を崩さずに、9ヶ月待つのはしんどかったです。なぜなら連絡があったときに体調不良者が家族にいたら手術はできませんと言われていたから(*_*)　

あと2日で入院です。インフルやコロナウイルスが心配で数ヵ月ほぼ家で嫁さんと次男は過ごしてました。先週からは長男も学校休みで、家で過ごして、嫁さんグロッキー寸前でした。。。

今日から長男は実家に預けて、しばらくは離ればなれの生活になります。

3年以上目標にしていたフォンタン手術！！家族全員で乗りきります。

まだフォンタン手術の連絡はありません。6月からすでに4カ月以上過ぎてます。先月の循環器外来では来年の2月までには呼ばれているはず！！とのこと。。。ずっと風邪もひかず比較的順調だから、早く呼んでほしい。長男のクラスにもインフル襲来中(*_*)　日々気が張りすぎて、疲れてしまうな～　でもあと少し頑張ります。

1.自転車に乗れるようになりました。4年生だけど(^-^;

2.サッカーの練習頑張りました！！　吐くまで走ってた(^-^;

3.カヤック、ボート、バーベキュー、サイクリング楽しみました(^-^)/

4.水族館などなど楽しみましたー

次男

1.風邪もひかず、体調も崩さず過ごせました。

2.泊まりじゃないけど、プチ旅行もいきました(^-^)/

3.いっぱい言葉を覚えました！！

　

4.スプーンや皿を台所に取りに来たり、おむつを自分で準備したりできるようになりました(^-^)/

5.水族館、プラネタリウムにいきました。花火もみたよー　プラネタリウムは数秒で号泣😢　花火も音がダメ😢みたいです。

明日から新学期頑張ろう！！

手術の連絡はまだ来ません。

次男はだいぶいろんなことがわかってきたから、入院→手術と考えるとツラい。乗り越えないと～

まずは体調を家族全員整えます

ペースメーカーは今のところいらないけど、、、様子を見ましょうとのことでした！！

🚙移動往復9時間、受診5時間で、次の日は休みをとってて良かった(^-^;年には勝てぬ。。。

最近の悩み！！自分のイライラ病(*_*)

嫁さんの言動にイライラ😒💢💢

ついついカッとなって言いあいをしてしまう。。。

元々、温厚なはずだったけど、、、感情のコントロールができない。

好きな⚽ができないからか、、、仕事のストレスからか、、、お互い更年期？？←まだ早い気がするけど、、、

嫁さん昔から家の片付けは下手だけど、子育ては一生懸命！！それだけでも十分なはずなのに、、、

散らかった部屋に帰るとイライラ(*_*)

片付けると勝手にあっちこっち直してと言われ、、、

もっと人として成長したい。

深呼吸！深呼吸！

スプーンも上手に使えるようになってきました

次男坊の近況！！

6月初旬に突然の高熱39度~40度。念のため県病院の救急へ。おそらく手足口病とのこと。3日前に便秘！？で小児科受診してうつったかな(*_*)

4日で退院できました！！流行してるからやむ無し

便秘についても、薬の調整でなんとか改善されつつあります

👰さんのがんばりです

先週の22日はこども病院の外科外来、フォンタンに進めることが決まりました！！ただし3ヶ月以上手術は埋まっているようです。。。。

説明15分、移動10時間(^-^;　帰ったら全員バタンキュ～でした

肺動脈の狭窄や、不整脈などなど不安な点は多々ありますが、頑張ります‼️

仕事は最近、やる気が(*_*)　1年ほぼずっと繁忙期で、人手不足。。。。

なかなかやる気が出ません。

最近は趣味の⚽もやる気がでず、、、

どげんかせんといかん‼️

今は心の充電が必要かな～

4月末カテーテル検査入院。前回の評価から1年たちましたが、評価は良くフォンタンに進めそうです

来月、外科外来が決まりました。手術内容の詳しい説明があるはず！！ただし半年ぐらい待ちとの噂もあり、体調管理に気をつけねば！！

今の悩みはとにかく排便がスムーズでないこと、便秘がひどくて、カマグ、整腸剤、下剤、浣腸、いろいろ試してるけど、スムーズに出なくて、不機嫌な日々が続いています

仕事も相変わらずの忙しさで、冬から体重5キロダウン⤵️勝手にダイエットになってます。高校生の時の体重並み

悩みは尽きないけど、一歩づづ進んでいかないと🎶　1日1日大切に

体重は2歳5ヶ月で9.2キロ前後、目指している10キロにはなかなか到達しません

フォンタン手術は10キロからできるみたいなので、今年中には10キロになって欲しいな～

常時便秘ぎみで、食が細いのが悩みです。

体の成長はゆっくりですが、2語、3語と言葉が繋がり始めました。感情も豊かで毎日楽しくバタバタやってます。

産まれる前から重症と言われていたけど、少しづつ成長してます