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<title>kangのブログ</title>
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<title>多機能萎縮症</title>
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<![CDATA[ 阪神大震災で私は生き埋めからだし助けてもらいました。<div>自分の命について初めて考えた時だったとおもいます。</div><div>でもあれから何十年経った今、脊髄小脳変性症の多機能萎縮症になりました。</div><div>死ぬんだなぁとか漠然と思うと震災で一瞬で死んだ方が楽だったかなって、つい思ってしまいます。</div><div>頭はしっかりしてるのに、てあしがうごかなくなって、ご飯が食べれなくなって、字も書けず本やテレビが副視で見ても分からなくて。</div><div>最期は人口呼吸器までつけられて生きるなんて…辛すぎる。</div><div><br></div>
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<link>https://ameblo.jp/yoshimikang/entry-12309419333.html</link>
<pubDate>Sun, 10 Sep 2017 11:02:38 +0900</pubDate>
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<title>伝い歩き</title>
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<![CDATA[ もう、家の中は壁とかふすまとかにつかまらないと、バランス崩しそう。<div>ひと月でこんなに異常がでるのかな。</div><div>骨粗鬆症があるから、ゆっくりかくじつに歩いたり座りたいのに、ドスンといってしまう。</div><div>あと3日でてすりをつけてくれて、4日で介護ベッド入れてくれるから、それまではけがしないようにしなきゃ。</div><div>ふらついて青タンは日常茶飯事だけど、骨折は何十回してもなれないし、辛いよ。</div><div><br></div>
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<pubDate>Sun, 10 Sep 2017 10:46:42 +0900</pubDate>
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<title>明日退院！</title>
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<![CDATA[ 何にもかわってないけど（手足の失調）まぁケアマネジャーついたから、家の改造はしてもらえるらしい。（介護保険使って）<div>リハビリも大切らしいけど、実感としてはかわらないかなぁ。</div><div>先生は熱心だったけどね。</div><div>帰ったら介護ベッド入れるためにサイズを測りに来るらしい。</div><div>「二段ベッドとかもう着る事ない服やハイヒールは売るか捨てるか。</div><div>アクセサリーも入らないし、衣装部屋を大改造して子供部屋にするかな。</div><div>なんか病気になってから忙しいな。</div>
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<pubDate>Mon, 04 Sep 2017 17:44:35 +0900</pubDate>
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<title>ケアマネジャーとソーシャルワーカー</title>
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<![CDATA[ 昨日、病院のソーシャルワーカーがケアマネジャーさがしてきてくれた。<div>月曜日に介護認定が病院に来て火曜日に退院だって。</div><div>介護ベットいれたり、大変みたい。</div><div>私が動けないのが悔しいよ</div>
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<pubDate>Thu, 31 Aug 2017 18:55:26 +0900</pubDate>
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<title>診断けつ</title>
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<![CDATA[ 今日、先生から家族も交えて診断を受けた結果、ALSとのこと。<div>ショックしかない…。</div><div>三年持つかな？</div><div><br></div>
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<pubDate>Tue, 22 Aug 2017 18:01:05 +0900</pubDate>
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<title>むずむずする</title>
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<![CDATA[ もう四年位なるかもしれない。<div>◯死も考えた程、むずむず足が辛い。</div><div>レグナイト、ビシフロール、アキネトン、リボトリール、アーテンも効果なし。</div><div>筋電図まで調べてもらっても分からないらしい。</div><div>こんなに辛いのはどうしていいかわかない。</div><div>脊髄小脳変性症だけでも大変な病気なのに、このむずむずする感じだけでも抑えられたらリハビリ頑張るのにな。</div><div>むずむず足とは違うらしい。</div><div>アカシジア…結局リボトリールで我慢させられているけど効くわけがない。</div><div>前にも使って効果なかったもん。</div><div>治療薬ないかな？</div>
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<pubDate>Sun, 20 Aug 2017 11:38:36 +0900</pubDate>
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<title>筋電図（2）</title>
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<![CDATA[ 今日はリハビリ二回こなしてからの検査。<div>背中に三ヶ所（骨折してる身にはつらい）と、足にも四ヶ所、足の親指にとどめの一発でした。</div><div>低周波のマックスが十ぐらいの痛さとしたら、昨日は八ぐらいで3000回（両足）電流を流しました。</div><div>末梢神経の異常が分かるはずでしたが、異常なしと先生から診断がつきました。</div><div>じゃあこのむずむずするのはなんで？</div><div>痛い検査もむずむずの為だったのに…。</div><div>薬が効かない、原因も分からないなんて…。</div>
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<link>https://ameblo.jp/yoshimikang/entry-12301910869.html</link>
<pubDate>Wed, 16 Aug 2017 07:38:12 +0900</pubDate>
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<title>筋電図⑴</title>
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<![CDATA[ 今日は筋電図検査がありました。<div>低周波の電気治療器のマックスぐらいの痛さでした。</div><div>足の力を抜いてって言われるのですが、電気がピリピリ来ると思うと自然に力が入ってしまい、検査が長引いてしまいました。</div><div>リハビリは作業療法と理学療法で、思った程出来ない自分に腹立たしくて…。</div><div>あと一週間、リハビリ耐えなきゃ！</div>
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<link>https://ameblo.jp/yoshimikang/entry-12301466622.html</link>
<pubDate>Mon, 14 Aug 2017 16:10:15 +0900</pubDate>
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<title>pet検査</title>
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<![CDATA[ 人生で初めてのpet検査なるものを受けて来ました。<div>しずかなMRIって感じかな？</div><div>脳の血流？とか言ってました。</div><div>その後作業療法のリハビリでした。元旦那の親がお見舞いに来てくれました。</div><div>別れた私に子供のように接してくれ、両親ともになくした私には出来た親です。</div><div>別れなきゃ良かった…。</div><div>でもこの馬鹿高い病院代考えたらやっぱり生保のお陰かと思う。</div><div><br></div>
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<link>https://ameblo.jp/yoshimikang/entry-12301073070.html</link>
<pubDate>Sun, 13 Aug 2017 06:48:18 +0900</pubDate>
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<title>理学療法</title>
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<![CDATA[ 今日は休日で理学療法のリハビリだけありました。<div>先生も休日出勤ですね〜。</div><div>玉入れ、文章写し、歩行訓練をしました。</div><div>でも、思った以上に出来ませんでした。</div><div>進行してるのかなぁ。</div><div>足がむずむすしてたまらなく、薬も全部過去に試したけど効かなかったけど、昨日から入院してる病院でリボトリールをまた出されましたが効かず、ずっと足を動かしています。</div><div>入院してる間に筋電図検査するらしいですけど薬あるのかな？</div><div>う〜〜たまらん。</div>
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<link>https://ameblo.jp/yoshimikang/entry-12300653282.html</link>
<pubDate>Fri, 11 Aug 2017 17:09:17 +0900</pubDate>
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