脊索腫 掲示板 青い稲妻の闘い https://ameblo.jp/yosi1456/ 脊索腫という 正体不明の病気にかかり早、16年（2019年 現在）同じ病気と闘っている方に希望を分け合えたら、知らない人達に知ってもらいたい という気持ちで このブログを 作りました。 気軽にコメント下さいね（╹◡╹） ja Yahooブログ 時代の コメント 本文に コメントとして 足していっております。

  基本 鍵の付いているコメント 及び そのコメントに対する回答コメは削除致しております。

  あと 修正したり も してますので お見苦しい点、分かりにくい点等  御座いますが 宜しくお願い致します。

写真を貼り付けて言っているので 文章の写真が
ありましたら それが 旧コメントです。

やっぱり、コメントは 捨てられませんでしたよ。


この記事書いた５分後、 コメントが多過ぎるのか・・８枚の写真upしたのに ４枚しかブログには入ってなかったです・・・

う〜ん( ・∇・)、やはり画像編集しなくてはいけないか・・・
  した事無いんですけど・・ いいアプリないですか？？
]]> https://ameblo.jp/yosi1456/entry-12526571816.html Tue, 17 Sep 2019 17:54:12 +0900 ブログ この後 コメントは 消えるという事ですが、
コメントあっての 青い稲妻の闘い です。

なので 今 必死で 写真でコメントを写しております。。
ただ、Amebaで その写真を貼り付ける事が出来るのか、 分かりません・・・
今まで 皆さんから 頂いた 気持ちの入った
コメント、、失いたくないです。。

ただ、ご本人さんが もう使って欲しくないと 思っている方が いましたら 内緒のコメントにして こちらに書き込んで下さいね。
こちらで、編集致します。
それは御自由ですので。（╹◡╹）

移動まで もう暫くお時間 かかりますけれども、どうか お待ち下さいね (o^^o) ]]> https://ameblo.jp/yosi1456/entry-12521731142.html Fri, 30 Aug 2019 19:19:31 +0900 ガンマ 2回目 3日目 退院 書かせて頂きますね。

3日目の 朝食を食べて ボチボチと 退院準備を進めます。
看護師さんに 傷の確認をしてもらったりする。
いつの間にか ９時くらいは 過ぎている。
妻も来てくれて 準備を手伝ってくれる。
昨日の事を聞いたら MRIから 帰ってきた時も ガンマから帰ってきた時も 僕は
笑っていたらしい・・
ますます 分からんけど(・∀・)
妻は 楽に終わって（ガンマが） 嬉しかったんじゃな～い？
と 言っていたが・・・

会計の方が来てくれて 説明を 受ける。

後は 1階の準備が 出来たら 呼んでくれるので 待つだけだ。

最後 部屋の方や 看護師さんに ご挨拶をして、 何となく 寂しさと 家に帰れる 嬉しさを 感じながら 病棟を でる。（╹◡╹）

洗髪は 帰ってからできる。もし傷口の調子が 悪ければ かかりつけの 医者に行けば良い。 そう、 ここは 地域支援病院だ。

患者の入れ代わりは すごく早い・・
看護師さんに とっては しんどいかもしれないが 絶対必要な 病院！

あ、 ガンマナイフ 3回目が 出来るかどうか 聞くの 忘れてた！！ ]]> https://ameblo.jp/yosi1456/entry-12521731140.html Tue, 20 Aug 2019 22:59:19 +0900 ガンマ2回目 2日目 本番！ 当日の07:00で 水 も ❌
朝は 常備薬のある方だけ 少量の水で飲む。
（糖尿病の薬や インシュリンは除く）

体温・脈拍・血圧を測り、簡単な質問をされる。（貴方の名前は？ 生年月日は？
ここは何処？ とか）
07:30 前日取った点滴ルートから生理食塩水・痛み止め・脳の腫れ止めを それぞれ入れる。 検査着に着替えて少し待つ。
事前MRIの いつもの チェックをしてもらう（金属類を付けてないか？ 湿布やカイロ・コンタクト・服のチャック？ ファスナーでは？？ マニキュア等々を装着してないか？）
また 呼ばれるまで 多少待って ザ・MRI!!
（この時に注意なのが 暇だからって 飴ちゃんや ガムちゃんを 舐めない事！！
薬が入って 若干 ボーっとしているので
忘れてしまうのだ！）
撮り終わったら、一度 部屋に戻り 朝食等の軽食が食べれる。

イメージ 1







前回のフレームと若干違う点がある。
前回は口の所が横一本だった・・
だからご飯は 食べれたもんじゃない、
ストローで 水分補給をするだけだ。
やはり 医学は進歩していると 思いながら
パンを食いちぎる(*´◒`*)

今回は、フレーム装着も 全然痛くなかった、、寝てた？？
ガンマはまだ・・ 結局呼ばれたのは
11:30前 しかし その記憶も無い・・
僕は一体どうなった？？ 前の てんかん
にでも なったのか？ よく分からんまま
気が付いたら 車椅子で移動してる・・
次、気が付いたら ガンマナイフの部屋にいる。 ぜぇったい チャンとしてくれているはずだが、記憶が無いのだ。
確かに、前の入院から 帰ってからも
少し 忘れっぽい・・
まぁこれは仕方のない事、僕的には
キチンとメモを取ってたはずなのに・・・

今回については こんな 雑な感じで済ませて下さい！！ ゴメンなさい‼


その日の夜 やはり早くに寝てた・・ら
いきなり 隣から ぴーーっという音
ナンジャコリャ！！😱
まるで ドラマに出て来る心電図が止まった時の音みたいだ！！ 看護師さんが中々来ないので、 お隣で死なれちゃかなわんぞ～っと 思い、僕のナースコールを押す、すると 看護師さんが きて 僕は 説明する・・ お・お隣さんが！（≧∇≦） 看護師さんは、慌てず騒がず
確実に 。 点滴のエラー解除ボタン？を押す・・ 次に僕の所に どうしました～？っと 違う看護師さんが来る・・
イヤッ・ベッ・ベツに・・ と 口ごもる・・・

2日目 夜 03:20- 03:51-04:18頃
またあの ぴーー！！という音が！
2回目は 慌てず 看護師さんを待つ
マズマズ早く小走りで 来てくれた
3回、4回目は、完全に無視してました。
と言うか、こちらが眠くて動けないから。

で2日目 ガンマ 終了～。。 ]]> https://ameblo.jp/yosi1456/entry-12521731138.html Sun, 18 Aug 2019 21:47:33 +0900 ガンマ ～初日 病院に近くて安いビジネスホテルに妻と2人で泊まりました。
前日は、晴れで、風も特に無く 普通に行けたのですが、次の日の入院当日の（妻が神戸に帰る日）の事が 心配で どうするのかと 色々と話をしてました。結局は僕の
意見で ガンマ当日の日までもう１泊する事になりましたが・・
そのビジホ１泊目の入院前日は 風もあまり吹かず、雨もほとんど降って来ませんでしたが・・( ・∇・)ニュースを見ていると
九州や四国の映像が流れて 凄いことになっていたのですが・・・（被害に遭われた方々の辛い思い お察しします・・）
次の日（入院の日）も雨も風も無くちょっと 拍子抜けした感じで ホテルを出る時、
ニュースを見ると まだ台風は殆ど同じ場所にいる様な感じに見える、遅い遅いとは聞いていたが ここまで遅いとは(ﾟ∀ﾟ)
ホテルを出る時しょうがなくもう１泊取ろうとするが・・（妻の為の部屋）最後の1部屋と聞いたが・・
とりあえず 聞いただけになる・・

2人で病院に向かい、入院の手続きをする
朝一で手続きをしてもらえる様に、あらかじめ連絡していたので、スムーズにできる。まだ人もあまりいない。入院日数は本来なら2泊3日、だが前回と同じく 僕の都合で4泊5日にしてもらう。（土日を挟んで） 前回のブログでは こちらの愚痴が結構多かったですが 今回は そんな事ないですよ。
病院に行くと、やはり綺麗で 大きいところだと思う、病室に案内してもらう 12階 、窓際の景色がいいところだ。いいねぇ
もう1人、窓際に先に入っている方がいる。 軽く会釈してご挨拶する。やはり窓際は良いね！ ！ 目を凝らして見ると大阪城が見えた！！素敵な景色に見惚れる暇もなく、荷物の片付け・・
事前に妻に 少しでも雨が降ってきたらすぐにでもホテルに帰ってよ！っと言っていたので
ちょっと焦りながら荷物 片付ける。
天気に変化なし・・ 体重・脈拍・血圧をはかり 看護師さんの説明やら同意書等に
署名する。 点滴のルートをとる（時間がかかる場合もあるので事前にとっておく）

病院内のコンビニやら庭園やら見つつ、お天気も、変化なし。
もしかして 台風行っちゃった？？
部屋に帰りテレビ見る、まだ四国の辺り・・・、まぁ 来るのは絶ぇタイ！！だから
今日は もう 帰りな ^_^ と 妻をなだめて
子供達のいる 妻の実家に帰って貰う。
しばらくしたら 担当の先生が来られて
異常の有無等の現在の状況を 確認してくれた。入院少し前から気になっていた
腰の痛み（腎臓の辺り）や ガンマの
フレーム固定のボルトの位置等について
今更ながら 確認させてもらう。
事前の診察でこういう疑問は解決するものだが、何故か診察の時は思い出せない・・入院してからも 話を聞いてもらえるのは 有り難い事だ。
入院 初日は このくらい 2日遅れの Upに
なりますが、ご了承下さいませ。 ]]> https://ameblo.jp/yosi1456/entry-12521731126.html Sat, 17 Aug 2019 19:46:02 +0900 ガンマナイフ入院 ２回目。 いきなりですが、昨日よりガンマ ２回目の 入院始まりました。
そして本日、ガンマしました。
場所は 前回のガンマ をして頂いた病院と同じ地域医療支援病院。 先生も同じ。いつもと同じ
はずだった・・

すいませんが 本日は もうすぐ消灯なので
終わった事だけを、ご報告いたします。

お休みなさい。。 ]]> https://ameblo.jp/yosi1456/entry-12521731124.html Fri, 16 Aug 2019 21:19:00 +0900 50日目～前回入院最後まで 理学、作業、言語の3種類のリハビリを頑張っている。
リハビリの先生もよくなっているとの事。
ハッキリとした言葉で沢山話しを出来るようになったのだが、おかしな事をよく言うようになる。
黒い手帳をギターといい、前は車だったと？
病棟も脱走しようとするし、トイレもまだ自分ではわからない。

65日目
MRI撮る。頭の中の水の圧の調整変える。
主治医の話しでは、頭の中に水がたまって水頭症の症状が出ているとの事。
水頭症の症状(歩行障害、痴呆、尿失禁)
そして、退院の話しでる。
退院後は自宅に帰るか、リハビリ病院に転院するか、考えるよう言われる。
稲妻は家に帰りたいだろうが、今の状態では子供もいるし、自宅でやって行ける自信がない。
この日、先に来ていた稲妻の両親が昼寝していた稲妻を起こした所、目を開けているのに何も反応なく、呼びかけにも答えず、目も見えているか分からない感じだったと。主治医の話し終えて病室に戻ると、いつもの稲妻に戻っていて、晩御飯を食べていた。

67日目
稲妻の親友がお見舞いに来てくれた。
来た時に寝ていたので、私が稲妻を起こすと、また説明の日の様な、目は開けているのに反応無し。
お茶の入ったストロー付きのコップを口元に近づけると、ちゃんと飲む。でも座ったまま目を開けてボーっと反応無し。
先生や看護師さんを呼んで診てもらって、目に光りを当てても反応無し、手を先生が あげてみてもゆっくりと下ろしていく。
どうしたんだろうとみんな不思議がっていたが、先生達が席を外している時に意識戻った瞬間を見る事が出来た。
まるで今まで身体だけおきて、脳は昼寝中のままだったかの様だ。
意識戻り、晩御飯全部食べ、持ってきた果物も全部平らげ、いつもと変わらない。
本人にそのことを聞いてもビックリしていて全く覚えてない。
帰りはエレベーターの前まで看護師さんと一緒に送ってくれた。

68日目
主治医が脳波を調べた方がいいか検討する事になったと言う。
それから1週間後、脳波調べ、痙攣の薬を飲み、様子見る事に。

82日目
痙攣の薬効いているみたいで、前みたいな症状はない。
ただ自分が自衛隊を辞めた事や、昔乗っていた車をとっくに手放している事も忘れていて、最近から10年間程の記憶が忘れている感じだ。
自分が今回の入院中、意識がなかった事もわからないし、本人は辛そうだった。
私が入院中書いていた手帳を見せると「これがずっと欲しかった」と。
まだトイレの問題も解消されないまま、自宅に外泊許可を貰い一泊する。
自宅だとトイレ問題は無かった・・
それから、私も稲妻も自信が付いて、退院して自宅に。


退院後、トイレ問題もスッカリ解消され、ちゃんと日常生活は入院前のように出来ている。
リハビリも要らないくらい、スパルタな鬼嫁のせいで、今では私よりも歩くのが早い時もある。
今回は色々次から次へと起こって大変だったけれど、いい事が２つある。
１つは一生無理なんだと諦めていた禁煙が出来たこと。
２つめは少し本人がいい風に変わったこと。
前より、体調がいい時は家事の手伝いをしてくれるようになった♪
念願の家族でディズニー旅行も行けた
♬（＾ω＾）


いつもは5年おきくらいで再発してたのに今回は2年でまた再発。
この場をお借りして、稲妻に言いたい事があります。
面と向かっては普段鬼嫁なので、伝わらないかと、、(-_-;)

稲妻へ
1人じゃないからね！！
17年間 この病気と闘ってきて、色んな
治療を受けて、色んな大変な思いしてきたけれど、ちゃんと側にいたよ！
今までもこれからも、ちゃんと側にいるよ。娘達もいつのまにか心強い味方になっている。
親友も周りも助けてくれる人が沢山いる。
そして、このブログを見てくださっているいる戦友も沢山いる！！
だから、ひとりじゃないよ！！

20年前までは出来なかった治療も出来るようになって、今こうして17年闘ってきたよね。
これからの未来も医療の進歩はすごいと思う。
きっと未来に光はある！
だから、安心して闘おうね。
未来の光を信じて。


このブログを見て下さる方もひとりじゃありません。
私達も皆さんの戦友で、応援しています。

毎日暑い日が続きますが、どうか少しでも沢山楽しい夏の思い出が作れる事を祈ってます。

ではまた稲妻と一緒に闘ってきますね！

以上です！！ ]]> https://ameblo.jp/yosi1456/entry-12521731122.html Sun, 11 Aug 2019 04:12:00 +0900 やっぱり 前回の入院の続き ２７日目～を 妻が書いてくれるそうです。 稲妻はこれでこの回の入院の話しは止めるといいましたが、また再発で近いうちに
闘いが始まると思うと、やり残したままではいられないと思い、また勝手に書くことにしましたm(_ _)m
勝手ばかりですみませんm(_ _)m
よろしければまた続き読んで下さいm(._.)m


２７日目
心配が的中。
仕事中に病院から何度も電話がかかっていたことに気づく！10:30ころだった。
緊急手術をすることになったという。
昨晩反応なく、CTを撮ると頭の中に空気が入っているとの事。
一晩様子をみたが、シャントから空気が抜ける様子がなく、早めに手術をして空気を抜いた方が良いとの事。
準備でき次第手術に入るので、私が病院着くまで手術を待てないかも知れないので、了承の電話だった。
急いで、仕事を早退して病院へ！
着いてすぐに主治医からの説明を受け、画像をみると、空気がパンパンに入っているのが私でもわかる。
脳を圧迫しているようだ。
普通は頭の中に空気は存在しない。
主治医も「今回は次から次へと色んな事が出てきていますね。一つ一つ問題に対処していくしかない。」と。
空気を抜く為に前にしていた頭の中の水を外に出す管を使って抜き、シャントの頭の中に入っていた部分だけ抜き取る。(鼻から入ってきた空気なので、感染予防の為)
そして空気が漏れて入ってきた所を探して穴を塞ぐことを今からすることに。
鼻から内視鏡を入れて探す。小さい穴から入ってきた為、入ったけど小さすぎて空気が戻らないと考えられる。
また小さすぎて見つからないかもしれないかとも。
見つかればまたお腹の中の脂肪を貼り付けるとの事。
同意書にサインをする。2～3時間かかるとのこと。
11:45手術の準備出来、手術室へ。
呼びかけたが反応ない。
15：30頃終わり、主治医の説明。
前回に耳鼻科の先生の診察では液漏れも穴も無しとの事。見つからないほどの小さな穴、これかなと思う所を内視鏡で見つけたたの事。口側の方だったという。
無事に予定通り出来たとのこと。
また少し前の状態に戻るとのこと。
ご飯もストップ。頭の中の水の圧も空気が出やすい様に強めにするとの事。

28日目
来てすぐに声をかけると目を開け反応する。子供の写真を見せると右手動かすが、左手は動かない と言うより、動かさない。
あと声を発したが「そっか～」とかすれた声で言っただけ。看護師さんも心配する。
両腕には赤い発疹。医師に聞いたがわからないと言う。
左の顔腫れている。左目充血。夕方には頬が赤くなり熱が上がってきた。

30～33日目
顔の腫れましに。まだ朝に少し熱。腕の赤い発疹もましに。左目の充血はましになったが、大量の目ヤニ。
リハビリもしているらしい。
私が声をかけても反応イマイチ悪い。左に顔を向けたまま、あまり話さず寝ていることが多い。
空気は順調に抜けているらしい。何処からか空気が入ってきている様子も無し。髄膜炎も起こしていない。

48日目
空気がまだ残っているが管を2週間～10日で取り替えないといけないと言う事で、管を替えるか、シャントに戻すかと言うことになり、シャントに戻す事に。
これが最後の手術。手術というより30分程の処置。
シャントに戻してからは反応いい。
術後すぐに子供達が順番にインフルエンザになり、しばらく病院に行かなくなってしまいました。
病棟と電話連絡で状態を特別聞かせて頂き、行けない間に車椅子て散歩、鼻の管も取れご飯に。自分でお箸で食べているとの事！
すごいなぁ、良かったなぁ、稲妻も頑張ってるんだなぁと嬉しかったです。
続く。 ]]> https://ameblo.jp/yosi1456/entry-12521731121.html Sun, 11 Aug 2019 02:56:41 +0900 令和元年 現在
一昨日、最終手術から 2年ちょっと後の
MRI検査を受けまして 結果
再・発・し・ま・し・た・・・(//∇//)

嫌な予感がしたんですよ・・診察待ちの時
先の患者さんが出て、
次は僕 なかなか呼ばれない・・あれ？
これは？？ もしかして？？？
先生に呼ばれて 診察室に入る いつも通り
ご挨拶して 椅子に座る、妻も横にいる。

先生が「何か お変わり ありますか？」と聞くと 僕らは答える「いいえ、特に」
そして 今回のMRI の画像を 画面に出す。

「ここ見てください」と先生は言った！！
ヤッッバー！！ きっったｗwー！！
とは、言わないですが 心の中で叫ぶ・・

先生の説明によると 1cmくらいの腫瘍の再発、 丁度 いままで何回も何回も何回も
手術してきた場所、陽子線もガンマナイフも 過去に そこには当たってる(・∀・)

なんて事だ～、あれだけ 様々な治療法や
手術で 小さく小さくしてきたのにいー！
なんて 頑固な奴 なんだー！！
さすが 僕の腫瘍君、やるな！ と
言ってる場合でもなく、
で、治療は？ 先生はかなり難しい顔をして 「う～～っんっとね～～・・、
治療法は２つあります、ガンマナイフと
手術 」

どうやら かなり微妙らしい、前回の手術の後 かなり手こずってるし（あまりに手術と放射線を繰り返してるので 傷が塞がらないし引っ付かない（両方 同じ意味ですな）前回は髄膜炎や 水頭症、てんかんも起こった。 どうやら 手術は あまり
やりたくなさそうだ。 ガンマナイフも
実際前回当てた時、ほぼ効かなかった。

放射線については 過去に色んな放射線してるけど 今回の再発部は 重要な組織は
何も無い（すべて今までの手術で 摘出してるから） なので まず ガンマナイフの
先生の診察（過去にも書きましたがガンマナイフは 別の病院（地域支援病院）なので）を 受けて まず 治療が出来るかどうかを 聞いてきてください っと ゆー事になりました。前回のガンマナイフやった時は
もう一回位なら できる みたいな事を聞いた、と言うか このブログに書いてあった。

日記として ようやく 役に立ってくれましたね (๑˃̵ᴗ˂̵) ブログさ～ん。。

ヤフーブログ 最後には 間に合わないかも
しれない・・色々と タイミング 悪し ！
（まぁ 自分が ブログUP こまめに
してなかったから なんだけどねぇ～ ）

さあ、 また これから闘病生活始まります
ブログの戦友の方々には これからまた
ご迷惑を おかけしますが どうか また
稲妻と稲妻家族を お見守りください。

妻と娘達へ、 心配ばかりお掛けします。
ゴメンね。 ]]> https://ameblo.jp/yosi1456/entry-12521731120.html Fri, 19 Jul 2019 11:56:20 +0900 只今、帰りました。 申し訳ないです。 m(_ _)m 久しぶりに 帰りました。 ら、
ドエライ事になってました、
誠にすみません ・ ・ ・

まず、ブログ移転の件
他のブログを ほぼ知らなくて、何処が
使いやすいのか等 ないでしょうか？
どなたか 御指南くださいまし～ 個人的には シュワール さんも おられる
Ameba を考えておりますが・・
あまり残り時間も無いようですので、
どなたか～・・ お願いします～🙏

ue_*aki*11*さん
初めまして、青い稲妻です。
こちらのブログに 声をかけて頂いてたのに
随分とお待たせしまして 申し訳ないです

多分もう 治療は 始まってると 思いますが
一言だけ、、、
基本的には、もあっきー さんからの メッセージと同じです。
信頼のできる 又、信頼のできると思われる医師 病院まで 辿り着き、
辿り着いたら あとは 自分を信じて
自分が 選んだ 医師 病院を 信じる事！
後悔しない事！！！
それに尽きると思います。
多分、ここにいる、全員がそう思っている
っと 勝手に 思っています。

曖昧な答えで 申し訳ありませんが
今、僕が言える事は それだけです。
また、お話出来る機会がありましたら
何でも！！ お願いしますね🤲
あと、シュワール さんのブログでも
書かれてたのですが、
CHORDOMA FOUNDATION という
外国の脊索腫研究チームの HPでして
前からあったそうなのですが、少し前に
日本語訳されたみたいです。
そこには、患者から また、医療者から
見た 脊索腫 治療法 等、色々な事が
分かりやすく書いてあります。

最初にこのページを見た時、自分の理想とするHPが ここに出来上がっている！！
と、興奮してしまいました。
一度、それを見てみても いいのかな？
っと 思います。(＾ｰ^)

取り敢えず、今回は ここまでで(＾ｰ^) ]]> https://ameblo.jp/yosi1456/entry-12521731118.html Thu, 18 Jul 2019 22:20:51 +0900