再生不良性貧血と診断されました

薬が1日1錠に

Tue, 25 Apr 2023 14:58:36 +0900

間が空いてしまい申し訳ありません。

今日は通院だったそうで、薬が1日1錠になったとのこと。

息子曰く「世界的にも稀な例やと言われた」そうで、通っている病院は大きな大学病院なので、たぶん本当なんだろうと思いますが、本当なのでしょうか。もしそうなら、貴重な研究データになっているかもしれず、莫大な薬代を税金で補助してもらっている立場としては、なによりです。

この病気は再発したり、違う病気になってしまったりすることも多いので安心できませんが、いやまあしかし、よかったです。

久々に。薬減量。

Tue, 08 Nov 2022 18:43:37 +0900

スマホ不具合から投稿が滞り、久々になってしまいました。
4年前に再生不良性貧血の診断を受けた息子は、外からでは全くわからないほど普通の生活を続けています。今月の検査では血小板が19万まで増え、レボレードが3錠から2錠になったと喜んでいます。ネオーラルはしばらく前から飲んでいません。
前にも書きましたが、この2つの薬が承認されたのは2017年のことで、もう少し発症が早ければ治療がうまくいかなかった可能性もあります。ほんとうに感謝しかありません。

通院、減薬

Mon, 01 Jun 2020 17:32:44 +0900

5月28日、通院でした。数値に異常なく、ネオーラル1回60mg→50mgに。ネオーラルとレボレードをだいたい1年半くらい飲み続けてます。頑張っています。

ガンバ下部組織の選手が

Tue, 05 May 2020 17:20:59 +0900

ガンバ大阪JYの選手が再生不良性貧血で移植が必要と診断されたそうです。息子のように薬でなんとか数値が維持できているのは幸運なのでしょうか。ドナーが見つかることを祈っています。

朝ドラが正視できない

Fri, 13 Mar 2020 08:42:21 +0900

スカーレットが正視できません。いや、いいドラマなんですが…

ご近所でも血液疾患

Sat, 15 Feb 2020 21:34:30 +0900

ご近所の娘さんが、息子が発病する前から血液の病気だと聞いていたのですが、家人が聞いたところによると突発性血小板減少性紫斑病(ITP)だそうです。今は良くなったとのことで何より。しかしこんなに近所で難病患者しかも自己免疫系の血液疾患が2人とは。何か発病する因子があるのでしょうか？

通院、検査…血小板は再び10万台

Thu, 06 Feb 2020 16:29:29 +0900

基準を外れているものをメモ。やはり数でいうと多いですね。しかし基準から少しだけ外れているものも多くて、しかも血小板は前回8.5だったのが再び2桁になりました。腎臓と肝臓の数値の一部が思わしくないのは服薬しているとある程度は仕方ないのでしょう。これ以上悪くならないことを祈るばかりです。

血小板数：10.1　L

赤血球数：376　L

ヘモグロビン：12.7　L

ヘマトクリット：37.5　L

赤血球粒度分布幅：52.3　H

網状赤血球比率：2.02　H

幼若網状赤血球比率：23.4　H

好塩基球：0.0　L

血糖：113　H

糸球体濾過量推算値：84　L

総ビルビリン：1.6　H

感染注意

Fri, 24 Jan 2020 22:44:51 +0900

新型コロナウイルス、怖いですね。息子は中国からの観光客も非常に大勢やってくる大都会在住なので、万が一のことも考えて注意を促すと、この土日は外出しないと言ってました。賢明な判断かと思います。

鍋焼きうどんの日

Thu, 23 Jan 2020 19:08:38 +0900

今日は我が家の「鍋焼きうどん」の日です。昨年の今日、退院した時に、妻と息子で鍋焼きうどんを食べたそうで、そういう日になりました。食事に制限がないというのは、幸せですね。変わらずネオーラルとレボレードは服用していますが(いつまで飲み続ければいいのか、ちょっと心配です)数値も体調も悪くなく、今日は仕事で夜勤だと言っていました。多くは望まないので、このような日々が続いてくれればと思います。

医療費助成の更新

Mon, 13 Jan 2020 09:34:51 +0900

指定難病の医療費助成は有効期間が一年で、更新手続きが必要です。
更新には主治医に再び調査票を書いてもらわないといけません。息子の場合は、数値は改善しているものの引き続き投薬するということで更新となりました。有り難いと感謝しつつも少し残念なような。