今日は、今週行けなかったパソコン教室に一人で行ってきた。

今までは、私が車で送り迎えをしていたのだが、うちには、車が一台しかなく、ダンナが使用中だったため、自転車しか行く手段がなかった。

自転車で15分くらいのところにあるのだが、今まで一度も自転車では行ったことがない。

でも本人が行くと決めて、行って帰ってきた。

めちゃくちゃ疲れた💧と言っていたが、ちょっとした達成感もあったかんじ😊

これは、治療の効果なのか、はたまた本人の努力なのか…

息子にハッキリ聞いてみた。

治療の効果は少し。ほとんどは本人の努力みたい。ヤル気みたいなものが出てきたようだ。

もちろん、どうしても無理な時はあるけれど、どうしても自分が行きたいと思うところへは行ける。

⁇

気持ちの問題⁇

パソコンという、新たに興味の持てるものができたから⁇

高校へ行きたいという目標ができたから⁇

でも、気持ちの問題は、大きいようだ。

謎だらけの脳脊髄液減少症という病気。

髄液が増えてきているのかなぁ～😅

あまり良くない様子。

アートセレブをして少しは良くなったと本人は言っていますが、生活自体はあまり変わっていません。

たしかに、朝は前よりは早く起きてはいます。

無理矢理だけど。

かなり強引に起こすかんじ。

でも、ただ起きて朝食を食べるのだけれど、すぐには食べれません。

そして、お昼までは横になっている。

お昼を食べて、また横になっている。

動きだすのは3時過ぎくらい。おそらくだけど。

それまで特に何もしていない。

夕方は、テレビを見たり、本を読んだりゲームをしたり。勉強はしていない。

こんな生活で、約一年後、高校に行けるのか。

本人は、行くつもりでいるけど…

今は、頭痛は何とか我慢できるくらいにはなっているみたいで、時々酷い頭痛があるくらい。

酷い頭痛のときは、もちろん何もできず…

厄介なのは腰の痛み。これは良い時はない。

痛み止めも効かず、ずーっと痛いという。

何とかこの腰の痛みは良くならないものかなぁ。

一応、整形外科でリハビリの運動はしているけれど、腰を支える筋肉が弱いせいで痛くなるらしい。

でも、それだけでもないような…

どうしたら腰の痛みはとれるのだろう…

そしたら、息子の生活はもっと変わる気がする。

昨日の夜、わからないところがあるから教えて。

と、息子に言われた夜10時半過ぎ…

私は眠気とお酒が入ってて、脳みそは停止状態。

頑張って、教科書を読もうとするものの、完全に脳は止まっている。

今日は、もう考えても無理だから寝るよ。

と言っても、もう少し待っててと言うので仕方なく待っていました。

11時半、もう限界だから…と言って寝ましたが😓

私は次の日も仕事がある…

いつまでも付きあってあげたいが、体にも限界があります。

でも、ちゃんと次の日には教科書を読んでみましたよ😅

ちゃんと読んでいけば解る簡単な問題でした💦

息子にも、そう言うと、お母さんは中学生の時に一度やっているから簡単なんて言うんだ。

自分は、初めてみる問題だから、そんなに簡単ではない！

と、言われました。

そりゃそうだ。確かに。

でもお母さんもスッカリ忘れてますから‼️

また、私も中学から勉強し直しです😞

人は乗り越えられる試練しか与えられない

なんて言うけれど、私は乗り越えられるのだろうか…

今日は、息子がパソコン教室に行くので、午後の仕事は休みにしました。

朝、起こしてパソコン教室に行くのかと聞くと、もうちょっと待ってという返事。

仕事の休憩時間にも電話して確認。

まだわからない。

お昼に仕事を終えて、家に帰ってからも聞いてみる。

まだわからない。

体調が朝より悪くなったと。

何の為に仕事を休んだのか。

行けないならハッキリと早い段階で言って欲しい。それなら休みも取らずに済む。

前にも書いたと思うけど、うちは決して裕福な家庭ではありません。

仕事をしないとやってはいけない…。

無駄に休みはとりたくないのです。

結局、ギリギリになって行くというので電話して空いているかの確認。

空いてなかった…

ほんとは、前以て、予約をとらないといけないのだけど、うちは毎回当日に電話して予約をすることにしてもらっている。だから、どうしても席が空いていないという事態もあり、午前中には電話して予約をしたいのだが…

なんとも、息子はハッキリと言わない性格で、ギリギリまでいつも待たされる。

急な体調の変化も仕方がないのはわかっているけど、毎回息子に振り回される生活にはほとほと疲れます😞

休みを無駄にしたくもなかったので、ずっと行っていなかった美容院に行くことにしました。

ストレス発散です‼️

その後、一人でプラプラ買い物に🚙

は～～スッキリした❗️

ハッキリとした変化はないけれど、何となくとしか言えないけど。

治療のおかげで良く見えるのか、本人の意識が変わったからなのか…。

今は、高校に行きたいということと、パソコン教室に通い始めて、パソコンに興味を持って、楽しいと思うことができたからなのか？？

何となく気持ちが前向きになったことが大きいように思えます。

でも、月曜日は体調が悪い日が多いように思えます。

土日は、休みだからという理由で生活が乱れがち。昼過ぎまで寝ているし、たぶん遅くまで起きているのだろう。

これを改善せねば…

毎週月曜日は、私もイライラが募る。

せっかく、平日は頑張って朝起きていても、また月曜日には逆戻り。

だから、月曜日は、私の頭には角が生えているだろう😈

唯一、救われるのは、息子には反抗期がないことかな😁

どんなに私が怒っていても、話し掛けてきます。

精神的には私の方が子供かも…と思うこともしばしばです。

娘は、小3。一回声をかければ起きます。

2人で朝食を食べ、テレビを見ながら話をし、娘は学校へ行く用意をし、私は洗濯物を干し、8時前には家を出ていきます。

息子は8時半に起きるので、二回目の洗濯物を干したり、片ずけをして、時間ちょうどに起こします。

一回では起きません。

二回目は、大声で、一階から叫びます。

三回目、もう、お母さんは仕事に行くから、暖房は、消すよ‼️

これで何とか起きてはきます。

取り敢えず、私は8時40分には家を出て仕事に行きます。

その後は、息子は何をしているのかわかりませんが、大抵ぼーっとしているか、ウトウトしているみたいです。

お昼には、私は仕事から一旦帰り、息子と昼食を食べます。やっぱり一日中独りにしておくのは、気になるから。

ほかっておくと、帰るまで寝ているかもしれないし、誰とも話をしないのも、良くない気がして。

バタバタした昼休みを終えて、私は仕事に戻ります。

4時まで仕事をして、帰って、洗濯物の取り入れ、夕食の用意、をしてあっというまに時間が過ぎます。

時には、病院やら、習い事、学校、の予定が入ります。

ほぼ、一日中休む暇なし。

主婦の皆さんは、みんな忙しいと思うけど、それに加えて自分のペースでは仕事も家事もできないストレスは溜まります。

休みの日は、息子も休みたいと言います。私からみれば、毎日休みみたいなものだから、変わらない気がするのですが、本人的には違うみたいです。お昼過ぎまで寝ていたりするので、出かけることもままならず…。

ほかっておいたらいつまで寝ているかもわからず…。

結局は息子のペースに合わせるしかないのですが、この生活も三年以上続くと、やっぱり疲れてきますね😞

病気がわかったころ、仕事を辞めようかと思ったこともありました。

でも、この病気は治療にお金がかかるから、続けられるなら、続けた方がいいと、アドバイスされ続けることにしました。本当にお金かかるので、辞めなくて良かったと思います。

うちは、決して裕福ではないです。

どちらかといえば低収入の方。

私が働いていなかったら治療も、できなかったかも。

職場も本当に理解があって、休みもとりやすく、ありがたいばかりです。

ただ、息子の事は精一杯お世話をで来ているかと言われると、できているとは言えないかも…

そんなとき、頭をよぎるのは義父の言葉。

「できることは、なんでもやってあげないかん」

私は精一杯やっているつもりだけど、まだまだ足りないのか、もっとできるのではないのか。

考えてしまいます。

夫は、あの人の言うことは気にするな。言うのは簡単。言うだけで、何かしてくれるわけではない。ほかっておけばいい。

と言ってくれたので、ちょっと気は楽になりました。

気持ちはもちろん何でもやってあげたいし、もっとやってあげたいとは思っている。

でも、娘もいる。娘にもやってあげたいことはたくさんある。もっとゆっくり教えてあげたいことも。料理も、勉強も、教えてあげたい。

でも、時間がなくて、精神的な余裕もない。

は～    ずいぶん愚痴ってしまった😓

少しスッキリしたのでまた明日から頑張ろう‼️

こんなことを言うのは初めてです‼️

今まで治療をしてきて、何も変わらないって言うのが定番だったから。

確かに、ほとんど横になってばかりの日々から比べると、自分から外出したり、散歩にも行ったり、体力をつけたいと、前向きな発言だったり。

まだまだ朝は起きるのは辛そうだけれど、このところは頑張って8時半には起きてるし。

アートセレブの効果なのか、行きたい高校が見つかり、目標が見つかり、気持ち的に前向きになったからなのか、はっきり理由はわかりませんが、このまま少しずつでも動けるようになるといいなぁ～と思っています

息子は、二回目のアートセレブをしてきました。

一回目は、入れても入れても髄圧が上がらず、結局まだ漏れているということで、その後、ブラッドパッチをして、今回のアートセレブという流れになりました。

今回もまた漏れがみつかるのかも…と心配してましたが、きちんと入りました😊

とりあえず、ホッとしましたが、入れた直後は激しい頭痛があり、ちょっと動いただけでも痛いと言ってましたが、次の日にはなんとか激しい頭痛は治まり、退院してきました。

まだまだ体調は安定せず、しばらくなかった光過敏の症状や、倦怠感、などは前より悪くなったように思えます。

こういった症状も、髄液が増えて、体が慣れていないからかなぁと思ってみたり…

一旦悪くなっても、その後良くなっていくのか⁇

とりあえず、漏れは止まっていたので安心しました😊

まだまだ先は長そうです>_<

学校へは行っていないのだから、冬休みといっても普段と変わらないはずなのだが、本人の中では気持ち的に違うらしい。

その気持ちのゆるみを引きずっているのか…

とにかく、昼過ぎまで寝ている…

誰が、どんなに起こしても無理。

うっすら目を開けて、うなずいたり、体を起こすことはあっても、気がついたら寝ている状態。

これが毎日だから起こす方もエネルギーを使う。

起きてからも、辛そうな顔。

やっぱり体調が良くなってないのかなぁ。

でも、夜になると割と元気になる。パソコンで調べ物をしたり、調子良く話しもできる。

これも脳脊の症状の一つなのかなぁ。

色々な先生から、少しずつでも生活リズムをずらしていくように、朝も少しずつ早く起きれるようにずらしていくようにと、何年も言われているけどできないんです…

とりあえず、今週、アートセレブをしてきます。