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<title>なんくるないさ～脳脊髄液減少症ですが、何か?～</title>
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<description>学生時代の頭からの転落以来、酷い倦怠感でしたが、数十年経って、症状劇悪化‼昨年、減少症とわかりました。子もおり、なんとか動けるので、会社いってますが、フラフラの毎日。備忘録的に書いてますが、おなじような境遇の方と情報交換出来ればありがたいです。</description>
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<title>最近は❗</title>
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アメンバー限定公開記事です。
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<pubDate>Mon, 23 Oct 2017 20:30:37 +0900</pubDate>
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<title>NEVER GIVE UP❗</title>
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<![CDATA[ NEVER&nbsp; GIVE&nbsp; UP❗<div><br></div><div>NEVE&nbsp; GIVE&nbsp; UP❗</div><div><br></div><div>I'll&nbsp; NEVER&nbsp; GIVE&nbsp; UP❗</div><div><br></div><div>また、明日❗</div>
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<link>https://ameblo.jp/you1-tomy/entry-12319587289.html</link>
<pubDate>Sat, 14 Oct 2017 23:21:58 +0900</pubDate>
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<title>実は‼</title>
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<![CDATA[ ブエノスノーチェス❗<div>こんばんは。Tomy です。</div><div><br></div><div>最近は、体調のことばかり書いています。</div><div><br></div><div>今日は、下の子の連日の遠征試合で、妻子とも、朝から車で🚙</div><div><br></div><div>自分は、家で、家事。</div><div>洗濯や食事準備、掃除などやりました。</div><div><br></div><div>動けるだけ動いてみようと❗</div><div><br></div><div>調子が悪いながらも、少し散歩も。</div><div><br></div><div><br></div><div>しっかーし、夜、今までにない、身体中の痺れや軽い頭痛が始まりました。</div><div><br></div><div>今まで感じたことのない酷さです。</div><div><br></div><div>下半身中心に、身体中が痺れてて。</div><div><br></div><div>ただ、妻子ともに、この辛さわからないだろうね。仕方ないんだけど。</div><div><br></div><div>悔しいね。子供の試合の応援は、自分の最大の楽しみでした。</div><div><br></div><div>3度目のBP前には、遠いけど、自分も踏ん張って、行ったことのある場所でした。</div><div><br></div><div>それも、今は、とても行けない位の状態です。</div><div><br></div><div>3度目のブラッドパッチは、良かったのか？</div><div><br></div><div>早く受診日が来ることを待つのみです。</div><div><br></div><div>こんな状態で、明日、会社行けんのか？自分❗</div><div><br></div><div><br></div><div>明日は、実は、結婚記念日❗</div><div><br></div><div>今やそれどころではない状態だけど。</div><div><br></div><div>一家の大黒柱なのに❗</div><div><br></div><div>みんな、悔しいよね❗辛いよね❗</div><div><br></div><div>何とか、この辛さにも馴れるようにしなくちゃ❗</div><div><br></div><div>心折らずに❗</div><div><br></div><div>トランキーロ❗焦らずに❗</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div>
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<link>https://ameblo.jp/you1-tomy/entry-12318142703.html</link>
<pubDate>Mon, 09 Oct 2017 21:01:29 +0900</pubDate>
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<title>どうするか、どうしたいのか❗</title>
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<![CDATA[ ブエノスノーチェス❗<div>こんばんは❗Tomy です。</div><div><br></div><div>連休いかがお過ごしですか？</div><div><br></div><div>自分は、先週は、月曜日は、出社しましたが、その後、尾てい骨と足の痺れが、最高潮で、耐えられず、ずっと横になっていました。</div><div><br></div><div>当然、会社には行けませんが、家でも痺れは横になってもおさまらず、厳しい毎日です。</div><div><br></div><div>近くの整形では、脳脊ということなんでしょうか、2箇所で、診ていただけず、ようやく、3箇所目て、診てもらいました。</div><div><br></div><div>レントゲンとり、この痺れはヘルニアじゃないか、とリリカとセレコックスという鎮痛剤が処方されてます。</div><div><br></div><div>でも、まだまだ、駄目ですね。</div><div><br></div><div>少しずつ痛みとれると信じて❗</div><div><br></div><div><br></div><div>今日は、下の子が、遠くに試合に❗</div><div>妻もその送迎&amp;応援に。</div><div><br></div><div>早朝から、ようやく先程帰ってきましたが、本当にヘロヘロ😵🌀でした。</div><div><br></div><div>それで、また、明日も。</div><div><br></div><div>試験も近いので、勉強もあります。</div><div><br></div><div>バタバタな中、何も出来ない、思うように動かない体が、嫌になります。家族がヘロヘロなのに、思うように協力出来ない⤵</div><div><br></div><div>それに身体中の痺れや痛みで、笑顔もつくれない。</div><div><br></div><div>以前は、応援が一番の楽しみで、家事や買い物だって、こなしていたのに😢</div><div><br></div><div><br></div><div>今は、楽しみなことですら、出来ない自分が腹立たしくもなりますね。何も出来ない自分で。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>いけないね❗なんか、最近は、いけてないブログになってる。</div><div><br></div><div>3度目のBP後、体調が、どんどんおちてきているからだね。</div><div><br></div><div>気持ちだけは、きらさずにいかなきゃ。</div><div><br></div><div>出来ることに集中して。</div><div><br></div><div>会社に行かなきゃ❗</div><div><br></div><div>とにかく、どんどん厳しくなってくる体調、試されてるね❗</div><div>耐え時です。</div><div><br></div><div><br></div><div>みんなも踏ん張ってるんだよね❗</div><div><br></div><div>トランキーロ❗焦らずに❗</div><div>今を見失わずに❗</div><div><br></div><div><br></div>
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<link>https://ameblo.jp/you1-tomy/entry-12317828975.html</link>
<pubDate>Sun, 08 Oct 2017 20:46:42 +0900</pubDate>
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<title>下降気味❗</title>
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<![CDATA[ こんにちは。<div><br></div><div>今の体調の備忘録として、書きます。</div><div><br></div><div>3度目のブラッドパッチから、2ヶ月が過ぎました。</div><div><br></div><div>復帰もしたものの、有給休暇使って、隔日で出勤も、全然、何もできません。</div><div><br></div><div>体調は、BP後、よくなるどころか、足のしびれや今までにない上半身の痺れなど、BP前の症状より、かなり悪い感じです。</div><div><br></div><div>特に、下半身痺れ。</div><div>座っていられず、会社では、かなり困難な日々です。</div><div><br></div><div>しびれて、周りの冷たい空気を気にも出来ない状態です。</div><div><br></div><div>どうなっているのだろうか。自分の体❗</div><div><br></div><div>今日も休みで、横になっていますが、起きていても横になっていても、痺れは酷いです。</div><div><br></div><div>良くなる前兆ととらえるしかないですね。</div><div><br></div><div>耐えきれず、近くの整形に行きましたが、脳脊は、恐くて触れない、と。</div><div><br></div><div>どうすれば、いいんだろう。</div><div><br></div><div>再診は、10月末。早めてもらうようお願いしましたが、難しいよう。</div><div><br></div><div>頭も体がおかしくなって、悔しいね❗</div><div>心も折れそうになります。</div><div><br></div><div>みんなも、辛い毎日踏ん張ってるんだよね❗</div><div><br></div><div>ブラッドパッチ経験者の方も、良くなる前兆として、こんな経験あるんですかね？</div><div><br></div><div>耐えるのが厳しいね❗</div><div><br></div><div><br></div>
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<link>https://ameblo.jp/you1-tomy/entry-12316260556.html</link>
<pubDate>Tue, 03 Oct 2017 15:18:18 +0900</pubDate>
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<title>体調は、</title>
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アメンバー限定公開記事です。
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<link>https://ameblo.jp/you1-tomy/amemberentry-12315686223.html</link>
<pubDate>Sun, 01 Oct 2017 18:11:27 +0900</pubDate>
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<title>1週間❗</title>
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<![CDATA[ ブエノスノーチェス❗<div><br></div><div>こんばんは。Tomyです。</div><div><br></div><div>すっかり、朝晩は、あきらしくなってきましたね。</div><div><br></div><div>会社復帰して、1週間❗</div><div>何とか、隔日でですが、乗りきりました‼</div><div><br></div><div>ただし、何も仕事は、出来ません。</div><div><br></div><div>周りにも嫌み言われます❗何、仕事してるんだか、と。</div><div><br></div><div>さらに、座っているのも修行です。下半身の痺れに、記憶障害、その他、もろもろ、毎日、踏ん張ってます。</div><div><br></div><div><br></div><div>今日は、下の娘の部活試合、応援に行きました。</div><div><br></div><div>治療中、随分見ない間に、本当に上達してる🙋</div><div><br></div><div>毎日、毎日、コツコツ、コツコツ、練習に勉強に、本当に、二宮金次郎のように頑張ってる子です👏</div><div><br></div><div>親ばかですが、本当に、努力家❗</div><div>部活にクラブチーム、少しの空き時間には勉強してる❗</div><div>わが子ながら、本当に凄いと思います❗</div><div><br></div><div><br></div><div>そして、娘が、引っ張り、チームは、見事勝利しました❗</div><div><br></div><div><br></div><div>嬉しい🎵😍🎵</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>さてさて、肝心の体調ですが、本当に厳しいです⁉</div><div>BP前より、症状が、きつくて、きつくて。苦しいです。</div><div><br></div><div>以前は、もっと、もっと、遠い会場でも、何とか、応援に行けてましたが、今日は、全然、近所の会場なのに、応援終わったら、上半身まで痺れ酷くて、フラフラで、夕飯食べたら、直ぐにダウンでした。将来が、全く見えないなあ、なんて、不安もよぎってしまいます❗</div><div><br></div><div>いかん。いかん。</div><div><br></div><div>何とか、ここを乗りきらねばね。</div><div><br></div><div>良くなる徴候、良くなる徴候❗</div><div><br></div><div>以前のように、家族とも、ワイワイやることも出来ない体と頭に、テンションも下がりますが、とにかく、今は、上向くことだけを信じて、休みます。</div><div><br></div><div>体調ﾊﾞﾝｾﾞﾝ❗の『いつか』は、暗闇の中から、突然、現れることを信じて❗</div><div><br></div><div>トランキーロ❗</div><div>焦らずに❗</div><div><br></div><div>踏ん張れ❗自分❗悪いこと考えずに❗</div><div>今は、ただただ、無心で❗</div>
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<pubDate>Sat, 30 Sep 2017 20:17:00 +0900</pubDate>
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<title>明日から❗</title>
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<![CDATA[ ブエノスノーチェス❗<div>こんばんは。Tomy です。</div><div><br></div><div>7月下旬に3度目のブラッドパッチしてから、約2ヶ月。</div><div><br></div><div>明日から、会社復帰です。</div><div><br></div><div>体調は、なかなか簡単ではないですね。</div><div>BPから、まだまだ、回復がされません。</div><div><br></div><div>でも、家にいても、このまま回復するようには感じられないし、外に出ていくことが、必要だと、思いました。</div><div><br></div><div>とにかく、今の自分で、できること、毎日積み重ねてみます。</div><div><br></div><div>恐いですし、不安はあります。</div><div><br></div><div>でも、レッツトライ❗</div><div><br></div><div>病気になったのは、必然なのかもしれません。真剣に生きろ、とのメッセージかな？のんべんだらり、とではなく、毎日、出来る範囲で、全力に❗</div><div><br></div><div>行きながら、良くなるのを信じて、やってみなはれ❗</div><div><br></div><div>あとは、なるようになる。</div><div><br></div><div>ただし、トランキーロ❗焦んなよ❗自分❗</div><div><br></div><div>頑張らないで、頑張ります❗</div>
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<link>https://ameblo.jp/you1-tomy/entry-12313651487.html</link>
<pubDate>Sun, 24 Sep 2017 20:55:38 +0900</pubDate>
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<title>出来んのか❗</title>
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アメンバー限定公開記事です。
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<link>https://ameblo.jp/you1-tomy/amemberentry-12312484891.html</link>
<pubDate>Wed, 20 Sep 2017 19:29:54 +0900</pubDate>
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<title>☔です。</title>
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<![CDATA[ こんにちは😃<div><br></div><div>Tomy です。</div><div>いよいよ☔です。</div><div><br></div><div>昨日は子の運動会。何とか応援してきました。☔も回避‼</div><div>でも、帰ってからの症状のきつさにダウンです。</div><div><br></div><div>いつも困ってること。</div><div><br></div><div>夜は、一旦、眠りにつきますが、必ず、排尿で夜中、目が覚めたあとは、ボーッと朝まで。排尿は、2、3度ありますね。</div><div>朝まで、熟睡したことが、ここ数年ありません。</div><div>何か工夫しないと。これも病気の影響なのでしょうか。</div><div><br></div><div>朝は、ややけだるいながら起きれます。</div><div>動けます。</div><div><br></div><div>ただ、午後から夕方、夜にかけて、髄液が減るからか、記憶障害も含めて、いろんな症状がきつくなりますね。</div><div>皆さんも、そうですかね？</div><div><br></div><div>最近は、特に、尾てい骨から両足の痺れが、酷い❗</div><div><br></div><div>横になっても、足の痺れに悩まされます。酷い❗時々上半身も。</div><div>脳脊椎減少症からの繊維筋痛症?なんて考えもよぎってしまいます。</div><div><br></div><div>まだ、少し動いていた方が緩和される気もします。</div><div><br></div><div>BP後、この痺れは、酷くなってる感じで、嫌ですね。鎮痛剤も効き目無し⤵</div><div><br></div><div>来週から、出勤。こんな調子で不安ばかりですが、やってみなはれ‼ですかね。</div><div><br></div><div>BP3度してますが、ここ2、3年で症状が、進んでいるようで。</div><div><br></div><div>全身のいろんな症状に心もおれそうになりますが、今回の治療の効くのを、忍耐強く待って、耐えねば❗</div><div><br></div><div>トランキーロ❗だね。</div><div><br></div><div><div><br></div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20170917/09/you1-tomy/20/fc/j/o0960054014028987909.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20170917/09/you1-tomy/20/fc/j/o0960054014028987909.jpg" width="100%"></a><div><br></div></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div>
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<pubDate>Sun, 17 Sep 2017 08:45:20 +0900</pubDate>
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