そりゃ寂しいし、慣れない場所にビックリだよね。

泣くのが止まらず、立ち抱っこをしてなんとか落ち着きはじめた。

一般病棟だと面会時間も長いので、うーちゃんと一緒にいられる時間も長くなって安心する😊

うーちゃん、大丈夫❣️慣れていくよ。

うーちゃんの人工呼吸器が外れて一週間、その後一回も人工呼吸器に頼らず、自力での呼吸ができてるうーちゃん✨

スゴい！！！

スゴいぞ！うーちゃん💖

ここまでガンバッた甲斐があったね。

ただ、自分で呼吸することにたくさんの体力を使うため、もともと痩せてたけど、さらに痩せてしまって、頬もこけてしまった。

ホント心配はつきない。。

でも、一歩一歩歩んでここまで来れたのは、うーちゃんの努力の成果だ。

人工呼吸器が外れたため、集中治療室から一般病棟へ移るお話しが出てきた。

ぉ、ついに！

これで一般病棟へ移れば、うーちゃんの退院がみえてくるかも✨

大きな進展だ、って前向きのお話しだけど、すっかり４ヶ月も集中治療室にいたので、看護師さんとも顔見知りになって、なんだか慣れた病室を離れるのもさびしく、不安を感じてしまう。

集中治療室に長期間入院してるのはうーちゃんとお隣の病室の男の子だけで、あとのお子さんは手術前後だけなのか、数日で出たり入ったり。

すぐに集中治療室を卒業していくお子ちゃんたちをみて、うらやましく思ったこともあった。

ついにかぁ。

４ヶ月、いろいろとあったなぁ。

ありすぎて、濃密で、何度泣いたかなぁ。

大変な状況のときも、遅々として状況が進まなくて歯がゆいときも、うーちゃんが生きてるってことが大事だって何度も何度も自分に言い聞かせた。

ガンバッタ。

うーちゃんも私もダンナも、それを支えてくださった方々もホントガンバッタなぁ。

明日、普通病棟へ移動しますが、時間がわからないので集中治療室へいったん来てくださいと看護師さんから言われた。

翌日、集中治療室の呼び出しボタンを押すと、顔見知りの看護師さんが泣きながら来てくれて、一般病棟へ案内してくれた。

看護師さんの涙に私ももらい泣き😹

うーちゃん、集中治療室でたくさんかわいがってもらって、愛されてたんだね💕

さぁ、集中治療室を卒業だ✨✨✨

人工呼吸器が外れた初日の昨日はドクターや看護師さんが入れ替わり立ち替わり病室に来てくれてお祭り騒ぎだったけど、

今日はしっぽりとうーちゃんと私だけの面会だった。

今日もさっそくうーちゃんを抱っこすると、うーちゃんが固まったように反応がない。

あれ？

どうしたのかな。

時間にして数分だったのかしら、

固まってたうーちゃんが泣きはじめた、と思ったら、笑ってる？？？？

ん？

ん？

泣き笑い？？？？

うーちゃんが笑いながら泣いてるのをみて、私はナミダが止まらなくなった😭

どんなに抱っこを切望してたんだろう。

３ヶ月ぶりのやっとやっとやっとの抱っこに嬉しくなって、泣いちゃったんだね。

心から嬉しくて、笑顔で涙があふれちゃうんだね。

抱っこに泣き笑いで感動してるうーちゃん💖

その姿を見て、これまでの道のりを思い出して、私も号泣していた。

月に一回の体重をはかるとき、うーちゃんの体を持ち上げると、抱っこしてくれるかな？と期待の顔をするって看護師さんが言ってた。

ずっとずっと抱っこしてもらいたかったもんね。

抱っこのあったかさ、思い出して、感動だったかな。

大好きだよ、うーちゃん💖

今でも号泣しそうになる動画があって、それはうーちゃんの人工呼吸器が

外れて３ヶ月ぶりに抱っこしたときの動画だ。

うーちゃんは４回目の手術のあと、手術でけずられた体力を回復させながら、自発呼吸の

練習を日々積み重ねていた。

この頃になると人工呼吸器に頼らず、自発呼吸が6、7時間、8時間と長い時間できるようになってきた。

そろそろ、人工呼吸器を外していくことを考えてます、とやっとやっと

待ちに待ったコトバがドクターから出てきた。

うーちゃん

うーちゃん

あともうちょっとだよ！

そして、ついに人工呼吸器が外される日、もう居ても立っても居られない

はやる気持ちをおさえながら、面会へ行った。

うーちゃんの口にずーーーっと入ってた人工呼吸器がない‼️

それだけでもう涙が止まらなくなりそうになる。

そして、待望の抱っこ✨✨✨

うーちゃんの痩せてる体を手でゆっくり持ち上げて、自分のフトコロに引き寄せて、

優しく抱きしめた。

もう心があふれて、コトバにならない😭

涙が止まらない。

急に意識を失って人工呼吸器をつけてから３ヶ月、ずっと抱っこできなかった。

あんなに抱っこが好きだったのに。。

うーちゃん、ホント頑張ったね。。

抱っこされて、うーちゃんはにっこり笑ってくれた。

よかった(/ _ ; )

ホントよかった✨✨✨

うーちゃん、いっぱいいっぱい頑張ったね。

おかあさん、ずっとずっとずっとうーちゃんを抱っこしたかった。

きっとうーちゃんの方がツラかったと思うけど、おかあさんもうーちゃんのこと

抱っこできなくて、ホントツラかったなぁ。

これからは毎日抱っこするよ😊

うーちゃん、ありがとう💕

今回は今までの３回の手術に比べて、かなりリスクは少ない。

先生から手術の内容をきいて、それからうーちゃんに会いに行った。

うーちゃんはちょっとぼんやりして疲れてる様子だけど、大丈夫そうでホッとした。

今回もいっぱいいっぱいガンバったね✨

うーちゃん、ちっちゃな体でガンバってくれて、ホントありがとう😊

次の日の面会で、おなかにいれたトロミの影響か、ミルクを吐いてしまったという。

どうも原因は不明(ドクターいわく😅)だけど、皮膚の上に出ていた小腸がおなかの方にもぐってしまったらしい。皮膚のギリギリのところでとどまっているが、さらに陥没がすすんでこのまま小腸がおなかに落ちてしまうとウンチが体内にもれてしまって危険だと言われた。

人工呼吸器をつけたうーちゃん、ゆっくりと体が動くようになってきた😊

集中治療室でゆっくりと体調をもどしながら、人工呼吸器を自分で

呼吸するモードに設定して、１、２時間ほど自発呼吸の練習をする。

最初は体力がなくて、自発呼吸モードの途中で呼吸ができなくなってしまい、

人工呼吸器からエラー音が出てしまっていた。

だけど、それを毎日積み重ねていくとエラー音が出なくなっていき、

そうして、自発モードで練習する時間をのばしていく。

そんなうーちゃんが自発呼吸の練習をガンバるなか、うーちゃんの

初節句のお祝いをした✨

１００均で鯉のぼりのオーナメントを買って、ベッドにつるして

飾りつけた。

うーちゃんには友だちからもらった蝶ネクタイのオシャレ着を着せて、

カッコをつけた🎶

そして、家にあった和紙でうーちゃんの頭のサイズにあった兜を折って、

ちょこんと頭にかぶせた。

そして、今回はスペシャル✨　看護師さんが許可をとってくれて、

おばあちゃんと病室をテレビ電話でつないで、お話をしました🎶

うーちゃん、うーちゃんと画面越しに話しかけるばあちゃん。

うーちゃんはおばあちゃんが話しているケータイの画面をじっと

みつめていた。

うーちゃん、おばあちゃんだよ〜

おばあちゃんには毎日うーちゃんの画像を送っているけれど、リアルに

会えたのは産まれた直後の一回だけ。

画面のおばあちゃんはリアルタイムでうーちゃんを見れて、泣いている。

その様子を見ていて、私ももらい泣き😢

早くおばあちゃんにも会ってもらいたい、そんな思いもグッとわきあがる。

病院だから制限はあるけど、かぎりある中で出来る限りのことを

やらせてくれる看護師さんたちスタッフの方々のあたたかい気持ちに

とっても感謝です✨

うーちゃん、初節句おめでとう〜🎶🎶🎶

いっぱいいっぱい元気になあれ❣️

うーちゃんがやっと自分で体を動かせるようになってきた。

最初は指がかすかにピクッと動いて、それから、腕や足が動きはじめた。

全面的に人工呼吸器に頼っていた呼吸も自発で少しずつできるようになってきた。

ある日、面会へ行くと、

あれ？　うーちゃんがおしゃぶりしてる？？？

うーちゃんの小さな口には人工呼吸器の管が入っていて、その横におしゃぶりがしゃぶられてた。

普通より小さめのおしゃぶり。

看護師さんがうーちゃんがおしゃぶりしたそうだったので口に入れてみたら、ちゅぱちゅぱ吸って落ち着いたらしい。

人工呼吸器の赤ちゃんがおしゃぶりするってめずらしいそうで、看護師さんが驚いてた。

そっかぁ。

うーちゃん、おしゃぶり好きだもんなぁ。

というより、心臓に負担をかけないようにミルクが飲めず絶食を三週間しなければならなかったとき、うーちゃんの気持ちを落ち着かせてくれた一番はおしゃぶりだったんだと思う。

私たち親が面会してる間は抱っこしてなだめていたけどそれも時間に限りがあって、それ以外の時間をうーちゃんはハンパない空腹感をおしゃぶりでなんとかしのぐしかなかった。

そして、うーちゃんの最初の手術が行われる前、数回、うーちゃんにおっぱいを飲ませることができた。

その時、うーちゃんの口が小さくてちょっとしかおっぱいは吸えなかったけど、

おっぱいをちゅちゅと吸って、すーっと安心して寝てしまう。

あの満足した寝顔はホント幸せそうで、強烈に覚えている。

結局、おっぱいを吸えたのはわずかで、両手いくかいかないかぐらいの回数だけど。

あのときのおっぱいの安心感をおしゃぶりで思い出してるのかなぁ。

おしゃぶりはうーちゃんの心を落ち着かせてくれる、大事な大事な精神安定剤なんだ。

ホントだったらずっとそばにいて、おしゃぶりなしでも安心できるようにしてあげたい。

そんな切ない想いもかすめるけど、仕方ないって自分に言い聞かせるしかないよね😌