前回の結果が横ばいという事もあり、今回も少し不安を抱きつつ検査に臨みました。

結果はまたもや横ばいでした🥹

日々の食事管理が出来ていないのか薬の効果が悪いのかと考えさせられる事ばかりでした。

簡単には進まない事も承知していますが複雑な心境です。

プレドニンは15mgに減薬になりましたけど手放しでは喜べない感じです。

また来月の外来まで少しでも良くなりますように🙏

月曜日に退院後7回目の外来でした。朝1番で病院到着し血液検査を経て外来受診を待った結果・・

・は前回値とほぼ変わらずでした。

悪化ではないので安心した反面、減薬無しで次回の外来まで様子見との事でした。

これまで順調に減薬してきたので少し残念ですが凹まず次回良い結果を期待して摂生していきたいと思います。

2024年初の外来に行ってきました。前回のブログにて待合時間は寝て待ちますと言ったもののやはり中々寝れず・・・🥺

結果なんと今日に至っては病院到着から診察終わりまで4時間弱かかりました💢一体何の為の外来予約なのかわからなくなっています。多少の誤差は仕方ないにしてもあまりにも予定時間より掛け離れた時間で診察呼ばれるのは非常にストレスでした🤬

が、またまたプレドニン減薬の提案があり20mg→17.5mgになりました👍

また少し寛解へ向けて一歩前進出来ました🎉後は食事管理をしっかりやって来月の外来へ臨みたいと思います。

2023年最後の外来になりました。相変わらず安定の2時間30分コースでした🥹どう頑張っても時間がかかるので待っている間は寝ることにします😅

血液検査の結果は・・・

一進一退といったところでした🤔

ですがプレドニン1錠減薬になりました🎉

25mgから20mg

へ前進でした👌

アラフィフのオジサンにもサンタさん🎅がプレゼント⁉️をしてくれたと思い寛解へ向けて頑張りますー👍また待っていた指定難病手帳も届きましたので年明けにでも手続きしたいと思います。3割負担から2割負担になりますので少しでも家計の助けになるので良かったです♪

ネフローゼ症候群・膜性腎症の診断が下り、プレドニンの服用をしていますが、副作用の酷さをあらためて感じた出来事がありました。

精神的な部分で些細な事でも気になりだしたらイライラしたりと前々から症状としては出ていましたが、先日仕事で申し送りの行き違いで職場の同僚と言い合いになってしまいました😔

冷静になって少し考えればなんて事無かった事ですが、それすら出来ない自分が少し恥ずかしくもあり悲しくなりました。その後同僚とは和解出来たので仕事に影響はありませんがいつまでこんな感じが続くのか不安で仕方なくなっています。

決して入院前には無かった事が次々と起こっていて本来の自分を見失いそうでとても怖くなりました。

1日も早く減薬して元の生活に戻りたいと強く思いました。

退院後42日目・退院後4度目の外来でした。採血からの診察まで安定の2時間30分オーバー(毎度毎度ですが🤬)・・・

検査結果も振るわず、僅かですが後退でした🥺　先生からはプレドニンを減薬予定だったのですが結果をみて今回は見送りになりました。

なかなか思った様にはならないと感じました😔焦っても仕方ないのですが、副作用もひどく性格上なのか気持ちばかり先走りしています🥺

次回は３週間後、また少しでも前進すべく頑張りますー👍

退院してから1ヶ月が過ぎました🥹あっと言う間の1ヶ月でしたし仕事復帰も果たし約２週間が過ぎようとしています。

入院前とは違って薬の副作用のせいか些細な事でも気になりだしたらイライラしたり1人で考え込んでみたり🥺

あとはムーンフェイス😵‍💫もともと顔は大きいんですが・・・どんだけ丸いのって位まん丸です🥺

これからも付き合っていかないといけない病気ですから頭の中ではわかっているのですが心の整理がつかない現状に戸惑っています🤔

複雑ですがもう考えるのをやめて少しずつでもゆっくり頑張っていきたいと思います🙇🏻

愚痴ばかりのブログ掲載すみません🙇🏻

本日は退院後3度目の外来でした。２週間の間がありましたので検査結果が気になりましたが、僅かに改善？の結果となりました。

本来なら次回の外来時に減薬予定のプレドニンが今回また減薬になりましたー🙆(30mg→25mg)

少しずつですが完全寛解へ向かって前進出来たのかなぁと思います。ゴールはまだまだ先ですが焦らずゆっくりお付き合いしていきます😁

入院前には結構通っていました銭湯♨️へ久しぶりに家族で行ってきました♪

3年位前に見たTV番組でサウナの魅力に取り憑かれ半信半疑で行ってみたらガッツリはまり込み現在に至りました。😊

だがしかし減薬したとは言えサウナ行くのは躊躇しましたが、細心の注意を払いつつ行ってきました♨️

約2ヶ月ぶりのサウナはめっちゃ整いましたー🥹

これからも時々家族でお邪魔したいと思います♪

本日より仕事復帰となりました😁

不安と期待にドキドキしながら約2ヶ月ぶりの職場・・・🥹

上司・先輩・同僚・部下皆んな待っててくれました♪😭

マジで泣きそうでしたーっ😭

あっと言う間の8時間定時にて本日の業務は無事終了しました👍

明日からも体調見ながらゆっくりですが完全復帰へ向けて頑張りますっ✌️