トイトレせねばと始めたのが、

年中(5才)の夏休み。

ゆーさんは、前にも書きましたが、

1度トイトレを断念しています

この1年前です。。

オムツもビッグサイズになり、

オムツ代もばかにならない。。。

弟あーさんはすでにトイトレが済んでいる。。

やるなら今年の夏しかない

そう決断して、

療育センターの担任の先生に、

「夏休み明けには、オムツ外します！」と断言。

もともと、あまり水分を取らないゆーさんは、

トイレのタイミングが難しく、

先生も「まぁ、気長にね～」という感じでした。

いやいや、ここでわたしが外さなければ、

誰が外してくれよう！？

やってやろうじゃないか！！

。。と夏休みのゆーさんトイトレ特訓が始まりました

まずは。。トイトレ計画から

わたしが立てた計画は、

いきなりパンツにする

(おもらしして失敗してもよし！！

まずは濡れてしまった感覚を覚えさせる)

水分をたくさんとらせる

(夏だし、この時だけはジュース、アイス解禁！)

出ても出なくても、15分おきにトイレにいく

(時間を計って、きっちり15分)

成功したらめちゃくちゃほめる！！

(成功報酬型成功したらもう一本アイス)

これで始めて3日。。。

最初の成功が！！！

いやーー、嬉しかったな～

15分おきのトイレに気が狂いそうだったけど、

(自分のことがほぼ何もできなかったし)

なにより、成功したときのゆーさんの顔が嬉しそうだった

「おぉ！！出た！！これかー！！」みたいな(笑)

もちろん即褒めて、即アイスですよ

健常児と比べて、感覚もちょっと鈍感で、

オムツは小学校までに外せればいいかなーと

思っていた時期もありましたが、

これは、ほんとにわたし頑張りました

もちろん、ゆーさんのトイトレタイミングと合ったのもあったけど、

今でも思う。

その後も何度か失敗はあったけれど、

おしっこはほぼトイレで出来るようになり、

療育センターの先生にも自慢しました(笑)

まぁ大きい方はこの後も苦戦するんですが

夏休み明けも、

「療育センターでもパンツでお願いします！」

と呼びのパンツ&着替えを常備させてもらいました。

先生方も快く協力してくれ、

こまめにトイレに誘ってくれたようです

大きい方のお話はまた後日にでも。。。

続く。。。

幼稚園に行かずに、療育センター1本で育ったゆーさんは、

もちろんそのまま週5で通いました。

ここで、なぜ、ゆーさんを幼稚園に入れなかったのか？？

選択をするタイミングはありましたが。。

診断名をつけられていなくても、

ちょっと難しい子(なんていえばいいんだろ？)の場合、

ご両親は就園するか、そのまま療育センターに通うかとても悩むと思います。

実際、お友達はみんな悩んでいました。

「集団に入れたほうが社会性がつくかも」

「お友達の影響で伸びるかも」

「でももう少し小集団でしっかり見てもらったほうがいいのかも。。」

。。。でも全て「かもしれない」なんですよね～

子供が与えられた環境でどう伸びるかなんてわからない。

正解なんてない。でも親が決断するしかない。

ここで断言します！！

「子供はどんな環境でも成長します！！」

。。。当たり前ですけど(笑)

でもほんとにそうなんです。

幼稚園に入れた子も、療育センターに通った子もその子なりに伸びてます

ゆーさんの場合、年中の時点で、

・言葉が全く出ていない

・身辺自立が出来ていない(特に排泄)

・お友達にほぼ興味がない

という状態だったため、

まずは社会性より、ゆーさん自身の成長を1番に考えました。

療育センターでも年中になると、親がいないので、ある程度のことは自分でやります。

例えば、朝の支度。

お部屋に入ったら、まずカバンからコップ、タオル、歯ブラシ、着替えを取り出し、

所定の場所に置く。

着替えをする

1日のスケジュールを確認する

。。といった感じでしょうか。

もちろん言葉のみでは難しいので、

先生が絵カードなり、写真、目印で教えてくれます。

毎日のルーティンワークなので、嫌でも覚えます

これは、小学校に入った今でも身についていて、

ランドセルから連絡帳を取り出し、

その日の時間割を自分で組み立てることに役立っています

三つ子のたましい百まで。。と言いますが、

ほんとそうですね

そして、療育センターの選択は、

何より、わたし自身の気が楽でした！

通い慣れた場所、先生。。。

みんながゆーさんを知っていてくれて、

ゆーさんも、わたしも()

のびのび通えました

ちょっとしたことでもすぐ相談出来たり、

PTやOTでもお世話になっていたので、

すぐ連携してくれて。。。

今考えると、ほんと手厚かったな～

今でも戻りたい。。療育センター！！！(笑)

そんなこんなで、ゆーさんは親と離れて行くのが嫌だったようですが、

わたしは単独で行ってくれることがどれだけ楽だったか。。。

3年目は、下の子のあーさんと2人時間を満喫出来たし、余裕が出来た1年でした

続く。。。

その頃、弟のあーさんは2歳だったので、

一緒に連れて行って、

他のお部屋でボランティアさんが預かってくれました

他のクラスにも、あーさんと同じ歳の男子が3人いて、

みんなボランティアさんが見てくれていたので、

あーさんはこの頃からだいぶ社会性が身につきました

ゆーさんも新しいクラスになり、

ママさんも初顔合わせの方ばかり。

でも週3一緒にいると、やはり仲良しになるもので。。。

こちらのクラスでもほんとにお世話になりました

トイレトレーニングに挑戦したのもこの歳でした。(あーさんと一緒にやってしまおうと決心)

しかーし、あえなく挫折。。。

この頃言葉がまだ一語も出ていなく、

おむつが濡れている感覚もまだ分からず、

おもらししても全く気にしていない様子で(笑)

こりゃまだ無理だなと

来年に持ち越しました

一方、あーさんは難なくクリア！！！

。。。さすが健常児！！

そしてこの頃から、ゆーさんは年に2回ほど、

痙攣が起きるようになりました。

初回は熱性けいれんでした。(3歳の時)

意識が戻らず、チアノーゼのようになり、

産まれた病院に救急で運んでもらいました。

その日は1日入院させてもらい、

翌日退院出来ました。

小さい時にはよくあると聞いていたし、

何しろわたし自身が、子供の頃に熱性けいれんを起こしていたので、

遺伝だろうと先生はおっしゃっていました。

この後も1度、熱性けいれんを起こし、

また救急搬送。。。

3日間入院してます。。

3回目は、4歳の夏。

嘔吐があり、その後痙攣。

嘔吐後に熱は出たものの、

初回の痙攣とちょっと違う。。。

左手、左足のみ、

ビクッビクッと痙攣している。。

この時も意識が戻らず、救急搬送。

別な病院に運ばれたのですが、

診断は「無熱性けいれん」。

3日間入院して、脳波も撮りましたが、

てんかん波は出ず。

特に薬も処方されずに退院となりました。

4回目は4歳の冬。

この時も嘔吐があってからの痙攣でした。

全く熱がなく、前回と同じ左右差のある痙攣。

やはり意識は戻らずで、

今度は国立成育に救急搬送。

(どんだけ救急車にお世話になったか。。)

ここではじめて、

「てんかん」

と診断されました。

4日間、成育に入院した後で、かかりつけの病院を受診。

小児神経科の先生にはじめて薬を処方してもらい、

現在に至ります。

おかげさまで、その薬で合っていたらしく、

それ以来は発作は起きていません。

てんかんは合う薬が見つかるまでが大変だと聞くので、

ゆーさんは良かったと思います。

ただ、1度発作が起きると、

自力で意識を戻すことが出来ないため、

毎回救急搬送

そして病院食を全く口にしない

言葉が出ていない為、意思疎通が難しいので

入院すると泊まり込み覚悟

あーさんはまだ小さいし、預けられる人もいなかったので、

発作が起こるたびに本当に大変でした

今は薬で抑えられているし、

前回の脳波で正常だったようで

少し安心しています。

このまま発作が起きなければいいのですが、

こればかりは100%とは言えないので。。。

とりあえず現状維持でいければいいな

続く。。

お友達5人とママさん、先生2人のクラスでした

クラスは明るいママさんばかりで、

すぐに打ち解け、

先生も若くてかわいい

そして何より給食がおいしいー！！

週1の4時間が、わたしにとっては

とても楽しい時間でした

子供達はみんなマイペースちゃんで、

全く一緒に遊ばない(笑)

たまにおもちゃの取り合いがあったり、

手が出てしまったり、

ものを投げたり。。。

多分、大人数だと 完全に浮いてしまうタイプ

でも、療育センターでは気兼ねなく付き合える。

ママもそれぞれの子供を理解して、

「〇〇くんはこういうところがいいよねー」

「〇〇ちゃんはこれが嫌なんだねー」

と言ってくれる。

今考えると、それぞれ障害名は別だったんだけど、

(知的障害、発達障害、自閉症。。)

こういうタイプもいるんだーと、

理解し合うことができたと思う。

ここでの1年目は、わたしの中でかなり大きく、

他のママさんとは今でも仲良し

戦友のような感じで、

たまに会って話すと

「大きくなったねー」「おしゃべりになったねー」と、

毎回みんなで泣く

こういう仲間がいてくれたので、

いろんな悩みも相談できたし、

小さな成長も共有できた

ほんとに感謝ですよね～

そんな楽しいクラスも、あっと言う間に過ぎ。。

2年目は週3の親子登園に突入。

そしてゆーさんのてんかんが発覚！！

怒涛の1年が始まるのです

続く。。。

相当な小ささだったので、

それなりに発達は遅れていて当たり前。

実年齢1歳半(修正1歳2ヶ月)で、

9ヶ月くらいの診断だったと思う。

まぁまぁじゃん！！

。。。と当時は思っていたんだけど。

発達検査を年1でしていくと、

どんどん実年齢と離れていく現実が。。

ゆーさんは、脳にもダメージを負っていて、

(脳室周囲白質軟化症)

歩くときにもほんの少し左右差があったり、

足首の動きが硬かった。

そして何より、喃語が出ていない。

運動面、言語面で大幅なマイナス

産まれた病院は家から片道一時間半。

これから大きくなっていくのに、

頻繁に通えるだろうか。。

そんな不安から、主治医の先生に相談したところ、

「地域の療育センターはどう？？」

とさっそく紹介状を書いてくれた。

ゆーさん、３歳の秋。

そしてこれから、4年に渡る療育生活を送ることになるのです。。

続く。。

もしかして、

他の赤ちゃんとは少し違うんじゃないかと思いはじめました。

まず、あやしても笑わない。表情がない。

そして視線が合わない。

抱っこしにくい。

(反り返りがある)

小さく産んでしまい、

出産直前に、NICUの先生から

「この週数で双胎なので、産まれてきても何かしら障害があるかもしれない」

と言われていたので、

ある程度、覚悟はついていました。

ただ、視覚障害か、身体障害かと勝手に思っていて、

知的障害の可能性を考えていなかったんです。

うちの子、何かある。。。

そう思いはじめてからは、ネットで調べる日々。

「知的障害」「自閉症」

ゆーさんに見事に当てはまっていました。

あぁ、やっぱり障害があるんだ。

ちゃんと育てていけるだろうか。

不安で、ネットを見ながら涙。

その後、1週間くらいモヤモヤが続きました。

パパにも相談。

でもあまりピンときていない様子。

(この人は今でもピンときていないと思う)

でも毎日病院に面会に行くと、

やっぱり愛おしいんですよねー。

当たり前なんですけど。

笑わないから無愛想で、

人見知りもなく、

わたしのことも認識していないようなのに。

たまらなくかわいいんです。

障害があるかもしれないけど、

そんなのは関係なしにかわいい。

それからネットで調べることをやめました。

目の前のゆーさんを見守っていこうと決めたんです。

続く。。。

しかーし、投稿した自分のブログが見にくい！！

文字数とか気にした方がいいのか！？

んー。。でも面倒。。

とりあえずこのまま書いてみよう。

前回のハッシュタグには、

知的障害児をつけてしまったので、

さっそくゆーさんのことから始めましょうか。

ゆーさんは今、小学2年生。

地元の小学校の支援学級に通っております。

幼稚園には通いませんでした。

生粋の療育センター出身です

5歳の冬まで全く言葉を持たず、

(今ではなかなかのおしゃべりっぷりを発揮)

お友達に全く興味を示さず、

(これは今でもそう)

笑いのツボやら、はまるもの全てがズレている。

(こちらからしたら不思議でしかない)

でも。。

ゆーさんは産まれたときから頑張り屋なんです。

8年前、ゆーさんは、一卵性の双子でした。

23週で、双胎間輸血症候群になり、

24週ちょうどで出産。

ゆーさんは475gで産まれました。

もう1人の赤ちゃんは、もっともーっと小さかったので、助けてあげることが出来ず。

わたしの胸の上で亡くなりました。

彼女の小さな、小鳥の鳴き声のような産声は、

生きて産まれてきてくれた証。

わたしは一生あの声を忘れません。

ゆーさんは、もう1人の分身を失っても、

保育器の中で懸命に頑張ってくれました。

何度か、呼吸が止まって、

その度に担当医の先生に話をされました。

手術もしました。たくさんの検査も。

その度に申し訳なく、

面会の合間に涙を流すこともありました。

ゆーさんの頑張りのおかげで、

命に関わるような後遺症はなく、9ヶ月の入院を経て、無事に退院。

今でもフォローアップは通っていますが、

身長、体重ともに成長曲線に入り、

生い立ちを知らない人にこの話をすると、

「え！？そんな小さかったの！？」と

驚かれるくらいです

さて。。。

体は大きくなったんですが、

やはり脳の成長はそうはいかないんですよね～

知的障害については、次回へ持ち越しー

。。と言っても、

今までmixiやらFBでは日記を書いていたけれど、

ここでは、我が家の歴史(10年くらい前から)含め、

子供のことが中心になると思う。

そんな我が家の楽しくもおかしなメンバーは。。

パパさん(37)  我が家の大黒柱。中度のイケメン。

ママさん(34)  これ、わたし

ゆーさん(7)   我が家のかわいい問題児。

                    知的障害児(A2)でもある。

あーさん(6)   しっかりものの年長さん。

                    だけどたまに泣き虫。

ネコイチ(キジトラ 推定15歳)

ネコニ(チャトラ 推定10歳)

我ながら紹介がざっくりすぎる(笑)

そしてまだこれしか書いていないのに、

もう疲れてきた。。。

ブロガーさんとかすごいなー。

わたしは短く、思いつくままに書く、

「海老蔵さまスタイル」をとらせてもらおう。

うん、そうしよう。

というわけで、次回へ続くー