いちご

移植前検査

Fri, 09 May 2025 18:07:11 +0900

移植前にたくさんの検査をうけた。

その中の一つに眼科があった

そこで、視神経乳頭陥凹と言われた。

初めて聞く。

一般的にはこの場合は緑内障を疑うらしい。

ただ、眼圧が問題無し。

小児の緑内障は眼圧がかならず上がるんだって。

そして緑内障かどうかを本当に調べるなら視野検査をしないといけない。

年齢的にそれはまだ難しいだろうから経過をみていくしかないらしい。

本当にただ生まれつきなだけかもしれない。

とにかく今は分からないけど、現時点で病気はなさそうってことでした。

腫瘍は頭ですか？

唐突に先生に聞かれた。

いや頭にはないとおもいます。

それを伝えると先生はちょっと焦った感じだった

脳腫瘍の治療後に視神経乳頭陥凹になる事があるんだって。

脳に腫瘍があるってことですかね？

と聞いたら

いやどちらかというと腫瘍があった。かな？

腫瘍ができる時は逆に腫れると思うので

陥凹という事は放射線とかの治療をした後にこうなったりすると。

先生の言葉ですっかり不安になった

もしかして...脳にも病変があるのかな...

不安で胸が苦しくなって膝の上の娘をギュッて強く抱きしめた

お願いだからもう何も出てこないで。

病棟に戻ってから担当医の先生に

その話をしたら、脳にはないって。

ひとまず気持ちは落ち着いたけど、

目に関しても今後ずっと経過をみていかないといけないことに落ち込んだ。

4歳児を全員調べたらもしかしたら一定数の視神経乳頭陥凹の子がいるのかもしれない。

ただ小さい子って何かなければ眼科ってかからないから、中々確率的なものは分からない。

娘本人は廊下を走るくらい元気

でもこの日、わたしはかなり落ち込んだ。

普通の生活をおくりたい

Sat, 15 Mar 2025 15:47:45 +0900

娘は入院中に着る服やパジャマの気分が

とてもコロコロ変わるので

一時退院中にこの服は？これは？と聞く事があったんだけど

ハッキリと今はやだと言われた。

せっかく家にいるんだから病院の事なんて思いださせないで！！

と、言う事なんだと思う。

そりゃそうだよね。

とても反省した。

ママ？明日病院戻る日？と不安そうに聞く姿

まだ違うよって言った後の嬉しそうな顔

明日病院だよって言った時の無言で受け入れる顔

全てが脳裏に焼き付いている。

家で過ごす事すらも当たり前ではないこの生活

本当に神経芽腫に全てを奪われた。

健康に産んであげれなくて本当にごめんね。

ただ普通に家族で毎日過ごしたいよね。

5クール目はじまる

Sat, 15 Mar 2025 15:31:10 +0900

5クール前の再入院の日、いつも通り娘のテンションは低かった。

そうなるだろうなと思っていたから夫も休みを取って3人で病院に向かった。

行く途中でマックでハッピーセットを買ったら

娘が欲しかったオモチャが出た

それで少しご機嫌に

マクドナルド様、本当に感謝しております！

5クール目

ICE療法

使うお薬

イホマイド(1時間点滴✖️5日)

副作用

出血性膀胱炎

頭がぼーっとする

腎臓への負担

カルボプラチン(1時間点滴✖️2日)

副作用

骨髄抑制(特に血小板)

嘔吐　嘔気

皮疹

エトポシド(2時間点滴)

副作用

アレルギー

頭痛

嘔気　嘔吐

投与が始まっても比較的活気があった。

投与中なのを忘れてフラフラと散歩していて

終わるまで部屋に戻るように注意されたくらい

そのくらい元気に過ごしていた。

食欲もかなりあって大盛りのご飯を食べていた

入院生活が始まって初めて体重が増加していった

大量前に少しでも蓄えないと！

と思ってガンガン食べてもらった

同室に同い年くらいの子がいたので

Switchしたり

風船膨らませたり

紙飛行機飛ばしたり

お人形遊びして盛り上がったり

病院生活もまぁまぁ充実していた。

夜はみんな勢揃いでわいわいと

まるで小児がんの病棟とは思えないほどに

みんな元気に笑顔で遊んでた。

傷付くシリーズ

Tue, 25 Feb 2025 18:36:29 +0900

娘が病気になってから

良かれと思ってかけられる言葉に傷つく事が多々ある

"私だったら無理だった"

"うちの子だったら耐えられなかった"

多分...激励してるつもりなのかな？

と思うんだけど。

いや私だって無理よ？

うちの子だって無理よ？

って思うんだよ。

私と娘なら

頑張れる

耐えられる

乗り越えられる

って誰かに認定されたわけ？

乗り越えられるから病気になったんですかね？

そうやって卑屈になってしまう。

うちの子だったらそんな検査受けれない

うちの子だったら注射も無理

うちの子だったら薬も飲めない

と、そう思うんだろうね

でも！うちの娘も無理だったのよ！！！

だけど！！どうしようもなくて！！！！

順応するしかない状況なんです。

その順応してる姿をみるのも母としては辛い。

本当ならこんな事しなくていいのに

嫌なものを我慢して耐える姿も

すっかり慣れて余裕でいる姿も

どっちもとても辛い

そんな事はやっぱり同じ思いをしている人にしか

わからないんだと思う。

みんな傷付けようとして言ってるんじゃないんだよ

むしろ子が小児がんなんて

なんて言葉をかけたらいいのか分からないと思う

でもとにかく私は言いたい。

私だって無理だわ

元気すぎた一時退院

Sun, 23 Feb 2025 20:19:08 +0900

4クール目が終わり骨髄も疲弊してきているようだった

血球の立ち上がりも遅くなってきてフィルグラスチムを打って血球を上げてから一時退院した

家ではとにかくスーパー元気！！！

リビングとおもちゃ部屋を走って行ったり来たり

常に動き回っていた

大きい声でお話しして

大きい声で笑ってふざけて

ご飯もいっぱい食べた

ママ！ハンバーグもう1個食べたい！！

ママーお米も食べる！

とにかくもりもり食べた

もう、多分病気治ったな。

と、思った

体重も1kg増えたし

このままずっと家にいさせてあげたいって心底思った

再入院して腫瘍マーカーが下がっていたと聞いた

ICE療法効いたんだ！！！

こんなに元気なんだもん！！！

治ったはず！！！！

ICE療法

Sun, 23 Feb 2025 15:30:32 +0900

4クール目

ICE①

使うお薬

イホマイド(1時間点滴✖️5日)

副作用

出血性膀胱炎

頭がぼーっとする

腎臓への負担

カルボプラチン(1時間点滴✖️2日)

副作用

骨髄抑制(特に血小板)

嘔吐　嘔気

皮疹

エトポシド(2時間点滴)

副作用

アレルギー

頭痛

嘔気　嘔吐

3クール目と比べるとすごく元気に過ごしていた

副作用でふらつく事もあるみたいで

トイレに行く時にクラクラする〜とよく言っていた

娘は体がだるいと横になって永遠YouTubeになるんだけど

今回は起き上がって遊んでる時間がとても多かった

ベッドの上で立ち上がってごっこ遊びしたり

大きい声で話すし！

ICE療法、効いてないんじゃないか...

と不安になるくらい元気に過ごしていた。

1〜3クールは同じ薬を使っていたけど

今回からは全然違うお薬

効果なかったらどうしようと考え出したらキリがない。

画像評価

Sat, 22 Feb 2025 19:19:37 +0900

さて、今回は3クール目をおえての画像評価

娘は当初腫瘍熱も出ていたし..

腹痛もあったんだけど

もうすっかり熱も出さないし腹痛の訴えもなくなった

娘の様子だけをみていたら

良くなっていってる気がする！？

期待と不安の中でのICとなった

主治医からは

劇的に小さくなっているわけではないけど

少なくとも再増大とかはしていない。

(前回も全く同じ事言われた気がする)

ちょっとずつここ小さくなってるね〜

ここ目立たないね〜と言う感じになっている

NSEはゆるやかであるけど下がってきている

(本当にずっとゆるやかな下がり方)

MIBGは首は結構薄くなってきた！

ピカーンではないけどまだシグナルが残っているねとなったのが前回。

今回はどこ？という感じでハッキリしなくなっている

結局、かたまりとして見た目が残っていても

中に生きている細胞がいなくて

コリッとはしているけどもうほっといても何にもならないみたいになれば、それはそれでいい。

もとが大きいかたまりだったから

全部CTでも何にも見えなくなっちゃうのは難しい。

見た目は残る。

でも取り込みもないし手術で取って生きてる細胞が全然いませんよという感じになってくれれば

退治が終わったことになる。

MIBGの取り込みが転移巣で無くなってきているというのは経過として良い事。

放射線をどっちにもあてるかは治療の経過によっても変わってくる。

それを決めるにあたって化学療法が終わったタイミングで取り込みがなくなっているか。

それは結構大事な情報になる。

転移巣でMIBGが全部消えてたらもうそれは基本的にはOKと考える。

正直わたしはまだ、原発の集積もすっごく薄くなってたり

とか期待もしていたんだけど。

そんな簡単ではなかったか。

でも転移巣の集積が消えそうになっている事がわかりとても嬉しかった。

私は美容院に行くなら今しかない！と思った

多分ハ？と思われるけど

理由を言ったらきっとみんな理解してくれる気がする

娘の病気が分かってから美容院に行く時間が全くなかったわけではない

でも美容院に行くモチベーションとは程遠かったんだ

ここでやっと希望がみえてきた気がして

初めて前向きな気持ちになれた。

この気持ちの時に美容院に行こう！

そう思った。

次の治療が始まったらまたそんな余裕がなくなる

すぐに病院の近くで良さそうな美容院を探した。

3クール目

Sat, 22 Feb 2025 14:28:53 +0900

3クール目

05A3②

エンドキサン　1日目・２日目1時間点滴

(副作用)

・出血性膀胱炎

大量の輸液を点滴して予防

膀胱炎を予防する注射薬で予防

・骨髄抑制

オンコビン　1日目ゆっくり投与

(副作用)

・便秘

・手足のしびれ

・肝機能障害

ピノルビン　3日目1時間点滴

(副作用)

・心障害(モニターでチェック)

・骨髄抑制

・薬の色で尿が赤くなる

シスプラチン　持続点滴

(副作用)

・腎障害

大量の輸液や利尿剤を投与して予防

3クール目は夕方になるにつれて倦怠感が強いみたいだった。

吐くことも結構多い。

でも全く食べれないと言うわけではなく

好きなものなら食べていたかな

匂いにはかなり敏感で

魚や肉の匂いがすると、ゲがでそうーという

気になったのは耳鳴り

左耳がピーーって言ってるって。

わりと連日続いた。

シスプラチンは耳に影響が出るかもしれない

それの予兆なんじゃないかととても焦ったけど

聴力には問題なかったのでホッとした

耳鳴りは別に悪いものではないみたいな事を言われたと思う。

薬の副作用が抜けてきたくらいに

娘にはお友達ができた

幼稚園では色んな子と遊んでいたけど

病院では全く関わろうとしなかった

でも娘より大きいお姉さんと同じ部屋になったのをきっかけに

一緒にゲームしたりするようになった

お友達と遊ぶ姿は本当に嬉しかった

このお姉さんにはとても感謝してる

なんで入院しているのかは分からないけど

お互いに絶対元気に退院しようね

卵巣凍結の手術

Sat, 15 Feb 2025 21:12:51 +0900

2クール目後の一時退院の期間に

妊孕性温存の為、別の病院に入院した。

入院手続き、レントゲン、心電図、麻酔科

凄く時間がかかった

娘も疲れてだいぶ不機嫌になっていたが

病棟についてプレイルームに行ったら

結構気に入ったらしい

退院する前にもう一度遊べたらいいなと思った

手術当日は娘はとても落ち着いていた

ただＯＳ１がどうしても飲めず水にしてもらった

手術は2時間くらいらしい

病棟を出るまで抱っこした

多分不安だったんだと思う。

そこからは看護師さんと手を繋いで冷静に入って行った

卵巣をとっても神経芽腫が治るわけではない

治療ではないのに娘が痛い思いをしなきゃいけない

やはりそれが辛かった。

この4日間は本当なら自宅で過ごせた期間

元気に大人になれるなら人生のうちのたったの4日間だと思う

でも娘からしたらこの4日間がとても貴重な4日間かもしれない

そんな事を考えながら病室で2時間待った。

手術は40分くらいで終わったらしい。

直後はやはり痛いと思うけど明日の昼過ぎくらいから良くなってくるって。

4歳なのにとても落ち着いてますねと言われた

それもなんだか悲しかった

麻酔がきれてしっかり目覚めた娘は、不意に動いた瞬間になんでこんなにおヘソが痛いのーと大泣き。

横になっていても体勢を変える時などお腹に力が入ってしまうからその度に泣いていた。

先生がお腹の診察に来たけど

震えて怖がった。

ママ手繋いでって。

よっぽど痛くて怖かったんだと思う

こんな事...しなきゃよかったって正直思った

本当にごめんねってずっと心の中で謝った

翌日の昼を過ぎれば...

そこで劇的によくなっている事を祈った。

がしかし娘の痛みは全く変わらず

ただ、傷口など問題がありそうではない

炎症の数値も良い

先生も、ちょっと困った顔をしておかしいな〜という感じだった

卵巣凍結をした子のお母さんは

次の日には立ち上がってたよーと言ってる人もいた

大きい子にきくと生理痛みたいな痛さとも聞いた

先生は翌日には良くなる子が多いよって感じだったから私もそのつもりでいてしまった

安易すぎた

内臓を取ってるんだから痛いにきまってる。

腫瘍を取った生検手術とは違うよね

術後２日目の退院の日

やはり娘は立つ事なんて出来る様子ではない

このまま退院して平気なの？

でも普通に退院の準備は進む

結局パパがお姫様抱っこをして退院した。

自宅につくと80歳くらいのおばあちゃんのように

腰を曲げてゆっくりゆっくり歩き出した

痛みより遊びたいが勝ったらしい

痛み止めも処方してもらっていたけど自宅で使う事はなかった

昨日より今日良くなっている事はあきらかに感じた

自宅に戻ると笑顔も戻りいつもの娘だった

そこでやっと安心できた。

娘はその後も1ヶ月以上オヘソを気にしていた

触られるのも嫌がるし

とにかくオヘソをかばって生活していた

よほどあの痛みが怖かったんだと思う

術後の保護も剥がそうとすると大騒ぎで

確か２日で剥がして平気と言われたような気がするけど...

結局剥がしたのは1ヶ月後...

マルクで鎮静した時に剥がしてもらった

妊孕性温存について

Mon, 10 Feb 2025 20:40:11 +0900

妊孕性温存についての話を聞く日程を担当医に調整してもらい、すぐに予定が組まれた。

産婦人科の先生はとても穏やかな男の先生だった

うちの病院から卵巣凍結に来る子は多いらしく

先生も慣れた感じで説明を始めた。

化学療法や放射線療法は正常な細胞にも影響を及ぼすことがわかっている

再生能力の低い臓器である卵巣は回復しないダメージを受けてしまう。

その結果、早発卵巣不全になってしまう。

抗がん剤の中でもアルキル化剤という種類の薬剤が卵巣に与えるダメージが大きい。

娘もこの種類の抗がん剤を使う。

そしてその量を考えると無月経になると思われる。

まだ4歳だし100%とまでは言い切れないけど

おそらくそうなると言われている。

そのために卵子の詰まった卵巣そのものを凍結する

手術は必要であるものの処置は数日で終わる

理論的には一度に数万個の卵子を保存できる

メリットが大きいと考えられている。

ただ娘の場合は神経芽腫の高リスクだから卵巣を取ってきてそのまま移植するって使い方は難しいかもしれない。

卵巣に転移がないと言い切れないからだ。

悪性腫瘍が卵巣に転移するリスクは

成人の場合は神経芽腫は高リスクになるらしい。

ただ小児の場合には低リスクから高リスクのどこにも属していない。

要するに、よく分かってないという事らしい。

だから将来的な科学の発展に期待してという考え方。

今の技術ではすぐに移植することは難しい。

将来の技術発展に期待して凍結しておく

だがその時にその技術ができているかは分からない

そこが最大のデメリット。

でも無理な話ではない

近い所まではいってるから20年経てばさすがに..

手術の内容に関しては

お臍の所にカメラを入れる

傷は2cmくらい

お腹を二酸化炭素で膨らませて卵巣を片方とる

卵巣は親指の先くらいでまだ小さい。

入院は3泊４日になると思う。

一部は病理検査をする

悪い細胞がいるかどうか。

ただそこに無かったとしても全部にないとも言い切れないから参考程度。

もっと細かく丁寧だったけど

こんな感じのお話だった

ちょっと

当たり前に生理はきた上で妊娠の力だけは落ちるよって事なのかと思っていたよ

かなり衝撃だった。

不妊治療とかこれからもっと技術が上がってくるはずだしなんて前向きに考えてた。

そもそも生理すらこないんだ...

本当に完全に妊娠する力を失うんだ...

じゃあ保存しておいたほうがいいじゃん！と思うけど

実際の所、取ったからといって戻して妊娠出来る確証もない。

あとは20年後のお医者さん達お願いね！

の状況。

もしこれが自分の事だったら

私は凍結しなくていいと判断すると思う。

でも娘は私じゃない。

娘が大人になった時にどう思うか

それが分からない以上はやはり可能性を残してあげるべきなんじゃないか。

卵巣を凍結しておく事にはリスクはない。

私はすぐに担当医に妊孕性温存をする旨を伝えた