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<title>原田病を発症して</title>
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<description>H２９年２月４日  フォークト・小柳・原田病と診断された。この病気のこと、この病気になって理解できたことを記録していきたい。</description>
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<title>2月13日 入院10日目</title>
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<![CDATA[ 先生から『明日退院にしましょう』と言ってもらえた。<div><br></div><div>嬉しい！</div><div><br></div><div>入院をして食事の大切さを再認識したので、早く自分でご飯を作りたい。</div><div>食べたい料理がたくさんある。<br></div><div><br></div><div>焼売、純レバ丼、オムレツ、漬けマグロ…</div><div><br></div><div>基本はご飯とお味噌汁。</div><div><br></div><div><br></div><div>病院食では白米の量の多さに驚いた。</div><div>150ｇ以上はあるように感じる。</div><div><br></div><div>いつも体重を気にして炭水化物を減らしていたが、入院中ご飯をしっかり食べても体重は増えていない。むしろ減っている。</div><div><br></div><div>病気に勝つために身体に必要な栄養は炭水化物なのか？</div><div><br></div><div>病院食をお手本にして、白米をしっかり、おかずと塩分は控えめの食事を心がけよう。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div>
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<pubDate>Sun, 04 Jun 2017 08:45:34 +0900</pubDate>
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<title>2月12日 入院9日目</title>
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<![CDATA[ そろそろ『退院はいつ頃になるのか？』の質問を主治医の先生にしてみようと思い、昨日の回診時に聞いてみた。<div><br></div><div>先生『…まだプレドニン８錠ですし…明日から６錠ですが、もうしばらく様子をみないと…』</div><div><br></div><div>だいぶ言葉を選んで諭してくれたように感じる。</div><div><br></div><div>患者には自分を信じて、従って欲しいのだろう。</div><div><br></div><div>人にはそれぞれの立場がある。</div><div><br></div><div>先生と患者</div><div><br></div><div>息子と母親</div><div><br></div><div>夫と妻</div><div><br></div><div>私は今、患者なのだ。</div><div><br></div><div>患者に徹するべきなのか？</div><div><br></div><div>でもどうしても母親の自分が強くでてしまう。</div><div><br></div><div>今日の回診時に先生が『プレドニンが６錠になって問題なさそうなら退院しましょう』と言ってくれた。</div><div><br></div><div>優しい先生だな。</div><div><br></div><div>私の気持ちを察してくれている。</div><div><br></div><div>初診でこの先生に出会わなければ、私の病気はもっと進行していたかもしれない。</div><div><br></div><div>先生、感謝しています。</div>
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<pubDate>Fri, 26 May 2017 09:07:49 +0900</pubDate>
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<title>2月11日 入院8日目</title>
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<![CDATA[ 入院中の時間の使い方に苦労する。<div><br></div><div>いつもなら、時間があるときはTVをみたりスマホを使ったりするが、今の私は画面を見続けることが苦痛に感じる。</div><div><br></div><div>目って大事だな。</div><div><br></div><div>元の視力に戻るといいな。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div>
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<pubDate>Thu, 25 May 2017 11:14:25 +0900</pubDate>
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<title>2月10日 入院7日目</title>
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<![CDATA[ なんとなく、自分にとってどう過ごすと楽なのかが分かってきた。<div><br><div><br><div>私の場合</div></div><div><br></div><div>薬による不快感を和らげる為</div><div>・リラックスできる音楽を聴きながら肩甲骨を意識して体を動かす。</div><div>・シャンプー時のヘッドマッサージ</div><div>・洗顔後の保湿時にフェイスマッサージする。</div><div><br></div><div>入院生活を退屈にしない為</div><div>・目が疲れない程度の読書</div><div>・大好きなジャスミンティーを欠かさない！</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>原田病になって今日までに体感したこと。</div><div>＊頭痛</div><div>＊目の奥の痛み</div><div>＊視力の低下</div><div>・顔が丸くなる</div><div>・胃痛</div><div>・不眠</div><div>・毛深くなる</div><div>・頭、顔、肩、二の腕の重苦しさ</div><div>・涙もろくなる</div><div>・イライラしない</div><div><br></div><div>病気の症状と薬の副作用の線引きが難しいが、たぶん後半の・は薬の副作用だと思われる。</div><div><br></div><div><br></div><div>早く退院する為にできるだけのことをしたい。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div></div>
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<pubDate>Sun, 14 May 2017 13:04:48 +0900</pubDate>
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<title>2月9日 入院6日目</title>
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<![CDATA[ だんだん症状が安定してきた。<div><br></div><div>頭や肩などの重苦しさは午前中に起きる事が多い。</div><div><br></div><div>視力はじわじわ回復しているとは思う。</div><div><br></div><div>病気への不安はまだなくなったわけではないが、ステロイド剤がよく効いているので少し安心。</div><div><br></div><div>ただ、先生曰く『網膜は傷が付いたら修復しない』ということなので自分の視力がどの程度まで戻るのかが気になる。</div><div><br></div><div>再発すればするほど、視力は落ちてしまうのだろう…。</div><div><br></div><div>免疫が低下しない様に健康には気を付けよう。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div>
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<pubDate>Wed, 10 May 2017 14:16:23 +0900</pubDate>
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<title>2月8日 入院5日目</title>
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<![CDATA[ 今日の症状<div>・不眠</div><div>・視力は前日とあまり変わらない</div><div>・頭、肩、顔、二の腕の重苦しさ</div><div><br></div><div>目の見え方は病気を発症してから今日までで様変わりしている。</div><div><br></div><div>始めは目の前が少し霞んで見えた。</div><div>それが、数日で歪みが大きくなり視界が白くぼんやり見えるようになった。</div><div><br></div><div>入院してホルモン剤の点滴を開始されるとだんだん歪みと目の前の霞も晴れてきた。</div><div><br></div><div>歪みがあるので長時間は無理だが、本も読めるようになった。</div><div><br></div><div>入院生活は暇だ。</div><div><br></div><div>テレビは画面を見続けると、光や動きの影響で目が疲れる。</div><div>なので、本が読める様になってとても嬉しい！</div><div><br></div><div>病院には図書室があるので、借りてきてゆっくり読むことにする。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div>
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<pubDate>Wed, 10 May 2017 11:14:47 +0900</pubDate>
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<title>2月7日 入院4日目</title>
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<![CDATA[ 3回目の点滴後の自覚症状<div>&nbsp;・頭、顔、肩、二の腕の重苦しさ</div><div>&nbsp;・不眠</div><div><br></div><div>昨日で1クール目の点滴が終わり、今日から内服薬になった。</div><div><br></div><div>一日にプレドニゾロン5mg(副腎皮質ホルモン)を8錠。</div><div>朝4錠、昼3錠、夜1錠飲む。</div><div><br></div><div>頭や肩の重苦しさは未だに続いているので、ホルモン剤の量が減らない限り続く症状なのかもしれない。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>点滴中はお風呂に入る事が禁止されていた。</div><div>今朝の診察で許可が下りたので、さっそくシャワー室の予約をとる。</div><div><br></div><div>3日ぶりに髪を洗う。<br></div><div>とても気持ちが良い。</div><div><br></div><div>今までに、髪を洗うということがこんなに気持ちが良いと感じた事はない。</div><div><br></div><div>薬の副作用であろう頭の重苦しさが、髪を洗いながら頭皮をマッサージする事で軽減されるようだ。</div><div><br></div><div>美容院でのヘッドスパを思い出しながら、前頭から後頭部、首に向かって頭皮をマッサージする。</div><div><br></div><div>ここ数日、頭の重苦しさに鎮痛剤が効かず困っていたのでとても嬉しい！</div><div><br></div><div>自分の体は自分でいたわるしかない。</div><div>体の訴えに耳を傾けよう。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div>
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<pubDate>Sun, 30 Apr 2017 17:53:00 +0900</pubDate>
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<title>2月6日 入院3日目</title>
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<![CDATA[ <div>2回目の点滴後の自覚症状</div><div>・前日よりもまた少し視力が改善</div><div>・頭、顔、肩、二の腕の重苦しさ</div><div>・不眠</div><div><br></div>どうやら薬の副作用で不眠になったようだ。<div><br><div>1日目は眠れたのに、昨日は頭が興奮しているのか、悲しくないのに涙が出てきて眠れなかった。</div><div><br></div><div>3時間程頑張って眠ろうとしたが、無理だったので睡眠導入剤を出してもらった。</div><div><br></div><div>眠剤を飲んだら、30分程でストンと眠りについた。</div><div>しかし、2時間程で目がさめる。</div><div>先生に伝えたが、しょうがない事らしい。</div><div><br></div><div><br></div><div>今日で1クール目の点滴は終わり。</div><div>飲み薬に切り替わる。</div><div><br></div><div>処方された薬</div><div>&nbsp; 点滴：ソル・メドロール静注用1000mg</div><div>&nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp;(副腎皮質ホルモンの注射薬)</div><div>飲み薬：プレドニゾロン錠5mg(ステロイド剤)</div><div>&nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; メチコバール錠0.5mg(ビタミンB12)</div><div>&nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; ファモチジンＤ錠10mg(胃薬)</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div></div>
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<pubDate>Tue, 11 Apr 2017 09:42:04 +0900</pubDate>
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<title>2月5日 入院2日目</title>
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<![CDATA[ <div>日にちが経って細かい事を忘れてしまったので憶えていることを書き留める。</div><div><br></div><div><br></div>点滴前の自覚症状<div>・視力の低下(まだらに歪み、縮小される)</div><div>・頭の重苦しい感じ</div><div>・眼の奥の痛み</div><div>・体のふらつき<br></div><div><br></div><div>1回目の点滴後の自覚症状</div><div>・軽度の視力の回復</div><div>・頭、顔、肩、足の重苦しさ</div><div>・鼻から耳にかけての圧迫感</div><div><br></div><div>前日に個室に移れないかと頼んでいたので、午前中に移れることになった。</div><div><br></div><div>洗面台とトイレの付いた個室だ。</div><div>先生にストレスのない生活を心掛ける様にと言われたので、ここは思い切って個室にしてみた。</div><div><br></div><div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">視力の低下でスマホの画面が見にくい。</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">テレビも見れない。</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">音楽が一番の癒しだ。</span><br></div></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div>個室は、大きな音は出せないがイヤホンを使わずに音楽を聴けるのがとても良い。</div><div><br></div><div>嬉しい。</div><div>主人に感謝しなければ。</div><div><br></div><div><br></div><div>それにしても、体が重い。</div><div>特に肩甲骨辺りが重い。<br></div><div>これは薬の影響なのだろうか？<br></div><div><br></div><div>音楽を聴きながら腕を回してストレッチをする。</div><div>出来るだけ体を動かした方が体の重さを改善出来るきがする。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div>
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<pubDate>Fri, 31 Mar 2017 22:57:18 +0900</pubDate>
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<title>2月4日  入院1日目 夜</title>
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<![CDATA[ 2時間経ち点滴が終わった。<div><br></div><div>しかし、点滴中カテーテルを入れた部分に痛みがあったのでカテーテルは抜いてもらった。</div><div><br></div><div>看護師さんには申し訳ないが、また明日頑張って針を入れてもらおう。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>それよりも、頭が痛い。</div><div><br></div><div>眼の奥にズーンとした痛みが続いている。</div><div><br></div><div>眠らなきゃと思うからか余計に痛みを感じてしまう。</div><div><br></div><div><br></div><div>辛い…。</div><div><br></div><div>あと30分頑張って、眠れなかったら鎮痛剤をもらおう。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>だめだ…。</div><div><br></div><div>ナースコールしよう。</div><div><br></div><div><br></div><div>ナースコール『今行きます』</div><div><br></div><div><br></div><div>看護師『失礼します。どうされました？』</div><div><br></div><div>私『頭が痛いので鎮痛剤をいただけますか？』</div><div><br></div><div>看護師『わかりました。持ってきますね』</div><div><br></div><div><br></div><div>うー。辛い。</div><div>これは病気の症状の痛みなのか、それとも点滴の影響なのだろうか？</div><div><br></div><div>看護師『失礼します。鎮痛剤どうぞ』</div><div><br></div><div>私『ありがとうございます』</div><div><br></div><div><br></div><div>これで楽になれる。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>鎮痛剤を飲んで30分程で痛みは和らいだ。</div><div>そしてそのまま眠りについた。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div>
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<pubDate>Mon, 20 Mar 2017 23:54:35 +0900</pubDate>
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