2023年10月に、皮膚型悪性リンパ腫を発症してしまった愛犬の抗がん剤治療が効かなくなった時に、腫瘍科の担当の獣医師の先生から告げられた言葉が、さっき急に蘇って来た。

まだ何も悪くなっていない母のことと重なって、いきなり心が苦しくなった。

どこかに吐き出さないと辛くてどうにもならない。

今夜も暑い。

胃の調子が悪く、胸焼けがする。

生きるってしんどいよね。

障害があっても病気でも鬱でも何でも働かなきゃ生きていけない。

ひどいヘルパーしかいない上、人手不足でまともな支援が受けられない。

家族が単位の日本では、孤立している私は、生きにくい。

社会的孤立。

社会の闇の中にいる。

毎日夕飯の用意をするだけで、結構な気力が奪われる。

母の夕飯を作っているけれど、そろそろ献立を考えるのも頭打ちのような感じ。

8/9の夕飯は、

鰯の蒲焼きと、残り物の切り干し大根の煮物に、レンジで柔らかくしたキャベツの千切りと茹でた枝豆

夕飯のあと、洗い物をする前に、母がストマのことを考えると食欲がなくなると言った。

手術前みたいになんでスタスタ歩けないんだろうとも。

術後に食欲が落ちているようだ。

良い言葉が見つからず、黙って聞いているだけだった。

昨晩は母がシャワーをする日。

ストマを自分で外してシャワーを浴びてもらって、汗がひいた頃に私が母の部屋でストマを付ける。

大きさが日々変わっていく。

かなり小さくなったかなと思っていると、昨日は少し大きい。

ストマの左側の境目から出血を度々してしまう。

昨日はストマの先からも出血があった。

先からも出血があると、それだけで病状が悪くなっていないかと不安になる。

サイズに合わせてカットして出血しているところに化膿止めの軟膏を塗って、パウダーを掛けてから貼ると痛くないとのこと。

一夜明けて、本日、今度はピザが腹痛を起こしてご飯が食べられない。涙

キュルキュルギュルギュルお腹が鳴って痛そうでいたたまれない。

漢方薬治療を受けてみようと7/31に、麻布の有名なペットクリニックに行ったけれど、出された漢方薬も効いていないようで、受診後1週間でキュルキュル。

また今日もキュルキュルギュルギュル。

昨日、少し長くお散歩をしたせいなのか、夜食べた人参が良くなかったのか。。

昨日夕飯のあと、見ていないところで、さつまいもや鶏肉を吐いていた。

治らなくて頭を悩ませている。

かかりつけの病院では、あまり治療という治療もなく、お腹は普段でもキュルキュル言うものだからと、取り合ってもらえない。

キュルキュル言うと必ずご飯が食べられなくなって、それを繰り返す頻度が多くなって困っているのに。

お腹が痛くて辛いのをどうしたら取ってあげられるのだろう。

先日は違う病院で応急処置でブスコパンの注射をしてもらったけど、心臓の動悸が結構激しくなっていたし、副作用も心配だし、毎週のように打つものでもないと思うし。

参った。

ピザのお腹を治して下さる良い先生いないでしょうか？

私も大腸がんの不安を抱えている。

早く検査を受けてしまいたいのに、9月まであと1ヶ月も待っていられない。

色々参ったし困っている。

ピザといつものお散歩だけが唯一の楽しみ。

血液検査結果、腫瘍マーカー数値が14に上がっていて、どこかに転移が見られるだろうとのことで次回CT造影検査になった。

この1ヶ月、進行しないようにと祈って来たけれど、診察で腫瘍マーカー数値が上がって来ているというのを聞き、やはりショックを受けた。

術後2ヶ月半くらいでマーカーの数値が少しずつだけど上昇してしまって、進行が止まってはくれていない。

愛息子犬の悪性リンパ腫の治療を一緒に闘って来た経験があるけれど、結構衝撃を受けた。

診察室を出る時は無言になってしまい、しばらくしてすぐに気持ちを立て直せたけれど、お昼ご飯を食べる食欲は落ちた。

検査数値に一喜一憂して、気持ちがジェットコースターになってしまったり、のまれてしまってはいけない。

あの時の経験と学びをもう忘れ掛けてしまっているのか、それがあったから、すぐに立て直せたのか。

ラウンジで母が注文した牛肉の入った蕎麦を半分と日替わり丼を食べ、コンビニで大きなコーヒーゼリーを買って来て母と一緒に食べた。

お砂糖たっぷりで、がんの餌になると思ったけれど、美味しいと思えるものを何でも楽しんで食べられた方が良いと思って、好物のコーヒーゼリーを美味しいと言って笑顔で食べている母を微笑ましく見守っていた。

考え事をしていて、暗い顔をしてしまっていたのか、変に考えるんじゃないよ！と母に叱咤される始末。

本人がセカンドオピニオンを受けたいと言わないと家族がセカンドオピニオンに行けないという話をしたら、次回の診察で頼んであげるからいいわよとのこと。

とにかく後悔だけはしないように、ベストな選択肢を取れるようやれることがあるのなら準備はしておきたい。

あとどれだけ残されているか分からないけれど、大切な時間を変わらずに穏やかに過ごしていきたい。

主治医の先生が色々言っていても、私はあんまり信用してないから大丈夫とのこと。

なるようにしかならない。

心配しても仕方がないが、口癖になりつつある。

ストレスががんを悪くするから考えない。

おっしゃる通り、張本人の母の方が動じていない。

早め早めに治療法の選択肢がないか、色々な医師の先生方の見解を聞いてみたいのだけれども、

当の本人に知識がないのが良いのか悪いのか、全然深刻にも捉えておらず気にしていない。

かくいう私もそうなのだけれど。

セカンドオピニオンと言っても、億劫で遠出もしたくない家にいたいと、中々うんと言ってくれない腰が重い母なので困ったもの。

この町の医療で本当に大丈夫なのだろうかと、私は心配なのだけれど。

今横になってこれを書いている間に父の夕飯を作っている母。

ごま油の香りがするということは、切り干し大根の煮物を作ってしまったか！？

私が作ると言ったのになあ。

私の心配より、ベランダで雨に打たれた苗達の心配をしなさいとのこと。

今日は苺が４つ収穫出来ました。

無農薬で美味しい苺🍓です。

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喉も乾いていたようで、喉が潤されて甘くて美味しかったです。

アイさんとヘルパーさん訪問のあとは、ずっと横になっていました。

夕方、ようやく起きることができて、家庭菜園のかぼちゃの苗と明日葉や里芋を植え替えました。

苺も小さな実を４つ収穫。

母は手術前より体力は若干落ちたものの、がんだということを忘れてしまうほど、平穏な毎日が続いています。

抗がん剤治療をするよりもQOLが高い状態を維持出来ています。

いつもは私が夕飯の支度をするのですが、今日は朝から倦怠感が強くて動けず、

母が退院後、初めて頑張って家族の夕飯を用意してくれました。

鯵の塩焼きと、不思議なおかずがまたも出て来ました。

めかぶと厚焼きとしめじが入ったトン丼のタレで味付けした炒め物。

今日はお米も研いでくれて、炊き立てご飯を美味しく食べてから、自分の部屋に戻って帳簿付けをする母。

がんで手術をする前と何も変わらない日常があって、これがいつ壊れてしまうのかと思うと、正直怖いと思うこともある。

抗がん剤治療で弱ってしまより、平穏で幸せな日常、そういう日が1日でも長く続くことの方が大事なのかもしれない。

一日三笑をモットーに。

いつまで経っても進まないキッチンの棚制作。

違う物を作り始めてしまって、完成品を見せたら、棚はいつ出来るのかと帳簿を付けている母に笑われました。

トランペットマウスピースを立てて収納する物を作りました。

水に一晩浸けておいただけで根を出す生命力の強いかぼちゃの種を土に植えてみました。

先に芽を出した他の種と、どう違うのか観察して行きます。

#変わらない日常#大腸がん#幸せな毎日#80代がんサバイバー#鯵の塩焼き#珍料理#かぼちゃの種#スイカ#苺収穫#家庭菜園

右足に痛みと違和感はありながらも、混んでいたバスも電車も、席を譲って下さる優しい方々のお陰で座ることが出来て、ハードルの高かった遠出の外出が何とか無事に出来ました。

今日は腫瘍精神科に初めて受診しました。

3月25日に母が腹膜炎で緊急手術のため入院になりました。

約1ヶ月入院し、現在は退院して、手術の経過は順調ですが、病理検査の結果はS状結腸がんのステージ4に近いステージ3bとの診断です。

主治医の先生には、手術以外出来ることは何もないと言われて、抗がん剤も勧められません。

腫瘍マーカーの数値も悪くないのでこのまま経過を見ましょうということで、特に治療はしていません。

がんの告知を受けて以来、母がいなくなってしまうことへの恐怖や不安という予期グリーフに襲われるようになり、

うなされて目が覚めたり、急に不安や恐怖に襲われたりするのです。

がんサバイバーという言葉がありますが、がんサバイバーとは、がん患者さんを指すだけでなく、家族も第二の患者であり、がんサバイバーと言われます。

先生に、歳を取ればがんでなくても親は先に亡くなるのだから、誰でも経験することだと言われ、

先生からセカンドオピニオンへのアドバイスを受けて、お薬も頂きました。

母は食欲もあり、元々痛いところや手術で体力の衰えはあっても、がんと告知を受ける前より元気ではあるのですが、

朝の目覚め時や、夜中ふとした拍子に、私が予期グリーフに襲われてしまうのです。

診察が終わってから、先生の著書を購入すると、受付の方が先生にサインをしてもらえますがいかがですか？と仰ったのでサインを頂きました。

病院を出て時計を見ると時間はまだ10時半。

せっかく築地まで出て来たのだから、ランチにお寿司を食べようと思って寿司ざんまいへ行くとまだ準備中。

先に銀座のYAMAHAに足を伸ばしてみました。

気温が30度で熱中症になり掛けました。💦

築地市場が豊洲に移転していたことに後で気づくお馬鹿さんな私。

電車で築地まで戻って来てみるとお店が開店していて、寿司店があって本当に良かった〜。

海鮮丼に茶碗蒸しとお味噌汁が付いて税抜980円。

美味しくてお腹いっぱい満足幸せ〜。🥰

銀座のYAMAHAでバルブオイルとラッカーポリッシュとクロスを購入。

お店で高校時代の同級生のピアノリサイタルのチラシを見つけて頂いて来ました。

7月にコンサートがあるそうです。

帰りは丸の内線で帰ろうと電車に乗ると、男性が席を譲ってくださって、座っていたら乗り換え駅を寝過ごしてしまって、友人の家の最寄駅近くまで行ってしまったので、連絡するとちょうど休みだったようで、駅で待ち合わせして今度はパスタ屋さんへ。

今日はハシゴです。

友人が食べていたパスタのペスカトーレを一口もらいましたが美味しかったです。

私はデザートのティラミスを注文。

これもまた美味でした。

お店を出ると川があって、橋の上からこちらに向かって列になって泳いで来る二羽の鴨を眺め、癒されました。

帰宅すると、母が退院後初めて夕飯を作ってくれていて、肉じゃがを一緒に食べました。

今日は良く食べてお腹いっぱいの幸せな1日でした♪

築地の公園に紫陽花がいっぱい咲いていて綺麗です。

珍しい真っ白な鳩さんがいました。

お天気が3日続きで良くない、どんより曇り空。

寝過ごして昼過ぎまで寝てしまい、目覚めると久し振りに故人が夢に出て来た。

不思議だけれど、命日や月命日になると夢に出て来る。

Rからのメッセージだと思って、どんな夢だったか思い出そうとするのだけれど、今日はただ話した場面しか思い出せない。

何を話したのかが出て来ない。

うーん何ともモヤモヤする。

今日は、先週、前庭神経炎で倒れてしまったピザがだいぶ元気になって来て、朝ご飯をモリモリ食べてくれた。

朝ご飯といっても昼の1時近く。

鶏もも肉と鶏レバーとハツをグリルで焼いて、美味しい石垣島産の茹でかぼちゃと無農薬のじゃがいもをレンチンしたものとトマトを入れて、試供品でもらったシュプレモのフリーズドライフルーツ入りのドライフードを少量。

盛り付けたご飯に肉汁を掛けて、石垣島産の塩を少量振り掛けて完成。

グルメ犬になってしまって、（いや、元々繊細な味覚の持ち主で、不味いフードは食べない子か。）

今日もその繊細な味覚を発揮。

ピザがご飯を食べるのを見守って、自分のご飯。

母が昨晩作っておいてくれた玉ねぎ、人参、えのき、小松菜いりのお味噌汁に、美味しいかぼちゃを入れて、ひきわり納豆とご飯で遅い朝食を戴いた。

かぼちゃもじゃがいもも、野菜の味が最高に美味しく、幸せで満たされる。

美味しい素材そのものの味を味わう贅沢。

ピザも私によく似ている。

他の子達には特別な才能があるけれど、ピザにはないなと思っていたけれど、この繊細な味覚が才能そのものであるのだと思った。

鈍臭くて、いつも控え目で、兄弟姉妹の顔色を伺っていた子供時代からこれまで。

皆が旅立ってしまった今は、ひとり私の愛情を独占している。

昨日から吠えることができるようになった。

お顔がまだほんのちょっとだけ傾いていて、まだ若干よろけてしまう。

早く元気になってお散歩に行きたいね。

ご飯のあと、母の部屋で温かい麦茶を入れてもらって飲んでから、外に置きっぱなしだったプランターの土を入れ替えて、かぼちゃの苗を植え替えた。

25個プラス7個、計32個の種から，果たして幾つの種から無事に実るのか初挑戦中。

苺の苗に成っている実も赤く色付いてそろそろ収穫かな。

人工的に発芽させた種と土に蒔いて芽を出した種では、葉っぱの活力が違う。

保温して水に浸けておいた種から芽吹いた葉はツルッとしている。

↓白いポットに土を入れて種を蒔いたもの。

（自力で芽吹いた苗の葉っぱ）

葉脈がはっきりしていて溝が深い。

#家庭菜園#イタリアングレーハウンド#親友月命日#無農薬かぼちゃ#無農薬じゃがいも

コロナウイルス感染症からコロナ後遺症になり、ME/CFS【筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群】を発症した。

この3年近く本当に辛く、私にとって本当に大切なものが奪われた。

健康、仕事、必死に貯めて来たなけなしの財産、そして何より大切な愛犬の命、私の命であるトランペット。

現在私が一番悩まされている症状は、起立不耐（長い時間立っていたり座っていたりすると、急に立ちくらみを起こして倒れてしまう）という症状や、両脚、特に右足の激痛や筋肉の麻痺したような症状や脱力感や筋肉が短時間で異常に疲労して足が前に出せなくなる症状、歩行困難、外出困難、外出先で何度も倒れてしまう、ひどい思考力の低下、例えば、木材をカットしたいのだが、何枚の板を何センチにカットして貰えば良いのか、頭が真っ白で何も考えられなくなるまさに脳に霧がかかったような状態、割り算ができない、などブレインフォグと呼ばれている症状、失念、言われたことを覚えられないですぐ忘れてしまうといった認知機能の障害、急激な気圧の変動で症状が悪化して起きていられなくなる。

慣れない人と会話すると数分で両腕が鉛のように重くなり脱力してしまい、それを無視して無理をするとひどい倦怠感が襲ってくる。

頭が痺れて来て、辛くて言葉も発することが出来なくなってしまうなど、ここにはまだ書いていないがそれ以外にもひどい症状に悩まされている。

続きはまた書きます。