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<title>キラキラ   ～日常というキセキの時間～</title>
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<description>生きていくことって、自分の思ったとおりにはなかなかいかないものですね。人生って波瀾万丈！３人の子どもたちと夫と私、娘の闘病を中心に家族の日常を綴っていきます。</description>
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<title>13年の月日が流れました。</title>
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<![CDATA[ <p>本当に久しぶりの投稿となってしまいました。</p><p>最後の更新が2021年5月でした。</p><p>このブログのことを覚えていてくれる人がいるのかわかりませんが、近況を報告したいと思います。</p><p>結論から言うと、娘は元気です。</p><p>19歳になりました。</p><p>娘は看護学の勉強のために、大学に通っています。独り暮らしをして、勉強にサークル活動に、アルバイトにと、大学生活を満喫しています。</p><p><br></p><p>バセドウ病はまだ経過観察中で、服薬もあります。でも、とても元気にしています。</p><p><br></p><p>来年は成人式です。</p><p>振り袖は私の20歳のときのものを着てくれることになりました。ママ振り袖ですね。少し今風にアレンジをして着る予定です。</p><p><br></p><p>13年前、6歳という幼さでT細胞性急性リンパ性白血病を患いました。ハイリスクと言われ、当時生存率60％と言われた娘が、こうして、今、元気に生きています。</p><p><br></p><p>娘が発症した13年前の私には、13年後の今がこのような日常が送れているなんて想像することすらできませんでした。</p><p>娘の病気は本当に治るのか、いつもいつも再発という言葉が頭のどこかにありました。</p><p>血液検査の度に心が震えていました。</p><p><br></p><p>でも、娘は再発していません。</p><p><br></p><p>この先も娘の人生は続きます。未来は誰にもわかりません。でも、娘の人生が明るいものなってほしいと願っています。</p><p><br></p><p>同じ病気で苦しむ子どもさんや親さんの希望の光であり続けたいです。</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p>
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<pubDate>Tue, 13 Feb 2024 23:40:38 +0900</pubDate>
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<title>治療終了後7年　寛解後9年</title>
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<![CDATA[ <p>約1年ぶりの更新です。</p><p>ご無沙汰しております。</p><p>長い間ブログを放置してしまいました。</p><p><br></p><p>白血病を6歳11か月で発症した我が娘ですが、現在16歳4か月、高校2年生です。</p><p><br></p><p>結論から言うと、寛解維持しております！晩期障害のバセドウ病も落ち着いておりまして、元気です！</p><p><br></p><p>現在の服薬は、バセドウ病のお薬メルカゾールを１日１回1錠の服薬が継続中です。</p><p>このお薬は一生飲み続けなければならないのか、それともこの先止められるのかはわかりません。</p><p>でも、１日1錠の薬で元気で過ごせるならと捉えて、日々を過ごしています。</p><p><br></p><p>題名の通り、娘の白血病の治療がすべて終了してから、7年が経過しています。</p><p><br></p><p>6歳11か月で発症し、7歳で寛解、そこから9年が経過しました。<br></p><p><br></p><p>娘はあれだけの大病を患いましたが、今はごく普通の女子高生。</p><p>将来の進路のことも考えながら勉強に部活に頑張って、そして何より今を楽しんでる。</p><p>キラキラしています。</p><p><br></p><p>娘が白血病と診断された9年前。</p><p>絶望感と泣くことしかできなかったあの日。</p><p>なぜうちの娘がと自問自答し続け、発症した原因はなんだったのかと考える日々。</p><p>自分の普段の行いが悪かったからなのかと後悔する日々。</p><p>血液検査の結果に一喜一憂し、少しの体調不良に再発かと怯える毎日。</p><p><br></p><p>あのときはこんな今があることなんて想像できていませんでした。</p><p><br></p><p>娘は晩期障害はありますが、こうして元気にしています。</p><p><br></p><p>今、懸命に病と戦っているお子さん、親御さん。</p><p>とても辛いと思います。苦しくて、涙もたくさん出ると思います。</p><p><br></p><p>でも、希望を持ってほしい。</p><p><br></p><p>娘は生きています。</p><p>T細胞性急性リンパ性白血病の希望の光となりたいです。</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p>
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<link>https://ameblo.jp/yuausami/entry-12675972625.html</link>
<pubDate>Sat, 22 May 2021 09:59:50 +0900</pubDate>
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<title>６年</title>
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<![CDATA[ 前回の投稿から半年経ちました。<div>お久しぶりです。</div><div>その後の娘の様子をお伝えしたいと思いこのブログを書いています。</div><div>結論から言うと、娘は元気です！！</div><div>その後、バセドウ病は薬で甲状腺の数値も正常値となり、今は１日1錠の服薬で経過観察しています。</div><div>３ヶ月に1回の受診で様子をみています。</div><div>２年程度服薬を続け、薬がやめられるのか、それとも継続しなければならないか、もしくは、手術等別の治療をするのかを決めていくという流れになっていきそうです。</div><div>現在は、白血病の時の主治医ではなく、内分泌のドクターにみてもらっています。</div><div>当時白血病を治療してくださった主治医からは、やはり、白血病の治療をしている以上、晩期障害として、バセドウ病を発症したということは否定できないと言われました。</div><div>そうだろうと思います。</div><div><br></div><div>バセドウ病は今は落ちついており、体育なども健康な子どもとなんら変わりなくできていて、娘は高校生活を謳歌しています。</div><div><br></div><div>そう、お伝えするのか遅くなりましたが、この春、娘は無事志望高校に合格できました。</div><div>晴れて女子高校生です。</div><div>勉強も、部活も頑張っています❗</div><div><br></div><div>小学校1年生の冬にハイリスクの白血病を発症した娘ですが、あれから8年です。</div><div>治療が終了してからは、6年が経ちました。</div><div>晩期障害も発症したけども、娘は元気に生きています‼️</div><div>生命があります！</div><div><br></div><div>感謝です。</div><div>ありがとう。</div><div><br></div>
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<link>https://ameblo.jp/yuausami/entry-12605340482.html</link>
<pubDate>Fri, 19 Jun 2020 15:15:43 +0900</pubDate>
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<title>ここにきて・・・②</title>
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アメンバー限定公開記事です。
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<link>https://ameblo.jp/yuausami/amemberentry-12542329921.html</link>
<pubDate>Mon, 04 Nov 2019 20:35:10 +0900</pubDate>
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<title>ここにきて・・・①</title>
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アメンバー限定公開記事です。
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<link>https://ameblo.jp/yuausami/amemberentry-12541947358.html</link>
<pubDate>Sun, 03 Nov 2019 19:30:41 +0900</pubDate>
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<title>5年</title>
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<![CDATA[ またまたご無沙汰しておりました。<div><br></div><div>タイトルのとおり、娘は治療終了後丸5年を迎えることができました。</div><div>発症してから、7年3か月が過ぎました。</div><div>寛解してから7年2か月が過ぎました。</div><div><br></div><div>娘は6歳11か月で発症しました。小学1年生の冬休みでした。</div><div><br></div><div>娘は今や14歳。</div><div>いよいよ中学3年生になります。</div><div><br></div><div>あの頃の私は、まさか、今あるようなあたりまえの日常が未来に待っているなんて到底予想もしていませんでした。</div><div><br></div><div>とにかく寛解すること、そして、寛解を維持していくこと。</div><div>一歩ずつ、一日ずつ、1か月ずつ、３か月ずつ、半年ずつ、一年ずつ。</div><div>今日も一日元気に過ごせた。</div><div>再発せず過ごせた。</div><div>その、毎日の歩みの積み重ね。</div><div><br></div><div>そして、ついに、5年という月日が流れました。</div><div><br></div><div>やっとここまでこれた。</div><div>でも、まだまだ、絶対安心といえるの？</div><div>やっぱり心配。</div><div>これは、たぶん、私が死ぬまで続くんだろうな。</div><div><br></div><div>それでも、ここまで来ることができたのです。</div><div><br></div><div>あの頃の自分に伝えてあげたい。</div><div>こんな未来がまっているんだよと。家族みんなでふつうに暮らせてるんだよ。娘は元気なんだよと。</div><div><br></div><div>あの頃。</div><div>娘の生と死が隣り合わせだった日々。</div><div>再発に怯え続けた日々。</div><div><br></div><div>T細胞性急性リンパ性白血病</div><div>発症当時、ブラスト95％</div><div>白血球数38万</div><div>ハイリスク</div><div>大量化学療法</div><div>アラノンジー</div><div><br></div><div>それでも、娘は寛解した。</div><div>そして、今、元気に生きています。</div><div><br></div><div>今、治療の真っ最中の子どもたち。</div><div>そして、それを支えるお父さん、お母さん。</div><div>もしかしたら、先が見えず、真っ暗闇の中で苦しんでおられるかもしれない。ご飯も喉を通らないかもしれない。</div><div><br></div><div>でも、明るい未来は必ずやって来てくれると信じて。</div><div><br></div><div>娘は元気です❗</div><div><br></div><div>本当にありがとう。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div>
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<link>https://ameblo.jp/yuausami/entry-12448890836.html</link>
<pubDate>Fri, 22 Mar 2019 20:22:03 +0900</pubDate>
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<title>娘からの言葉</title>
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<![CDATA[ 今日の夫と私と娘との会話です。<div><br><div>娘『白血病は血液のがんだって書いてあったのを読んだけど、そうなん？　それって、すごくない？』<div>私『あー。うーん。そうかもしれんねぇ。何に書いてあったん？』</div></div><div>娘『なんかに書いてあったんよ。それって、次なったらもう終わりじゃん。』</div><div>私『そんなことないわーね。医学はどんどん進歩しとるし。それに、大人の白血病はまだ治りにくいのもあるかもしれんけど、子どもの白血病は大人に比べたら治りやすいんよ。』</div><div>娘『なんで？若いから？』</div><div>私『それもあるかもしれんし、薬も効きやすいかもしれんし、大人のとはちょっと違うんだよ。入院しとったとき、同じ病気の子どもも何人もいたよ。臓器とかのそういう病気の子もいたよ。この市にも、隣の市にもそういう病気の子どもはいたよ。』</div><div>娘『でも、死んだ子もおるじゃん。』</div><div>私『おったかもしれんけど…。体に気をつけていけば大丈夫なんよ。』</div><div>夫『毎日早く寝てちゃんと体調管理すれば大丈夫だ。』</div><div><br></div><div>と、まぁ、このような会話が繰り広げられたわけです。</div><div><br></div><div>やっぱり、中学2年生ともなると、本や、ネットやテレビでいくらでも情報は得られるから.....。</div><div><br></div><div>私たち親がこれまでずっと、がんという言葉を娘にはどうしても言えなかったのですが、娘はもうとっくに知っていたのですね。</div><div>なんか、親の口からきちんと伝えなかったこと、いけなかったかな.....と、少し悔やみました。</div><div>そして、娘との確信をつく会話になんだか、また病気のことがいろいろと記憶として引き戻されて、心が揺れてしまいました。</div><div><br></div><div>そして、娘は自分の病が白血病であり、それが、血液のがんであることを知って、どんな思いでいるのか.....。思春期で多感な時期に、何をどう思うのか.....。それを思うと少し苦しいです。</div><div><br></div><div>本当に病気にさせてしまってごめん。まだ子どもなのに、命と向き合わせてしまってごめん。</div><div><br></div><div>もう、ここ最近は元気な娘が、あたりまえになっていました。</div><div>娘の再発したらもう自分は終わり？死ぬの？的な発言が、私のこころにまた揺さぶりをかけています。</div><div><br></div><div>娘は再発したらもう終わりなのか？</div><div>そんなことはないよね。</div><div>大丈夫。大丈夫。娘は元気だよ。</div><div>やっぱり、今に感謝しよう。</div><div><br></div><div><br></div><div>アメンバー申請をよくいただいていますが、メッセージのない方はどのような方なのかわかりませんので承認していません。</div><div>大変申し訳ないですが、よろしくお願いします。</div><div><br></div></div>
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<link>https://ameblo.jp/yuausami/entry-12404295230.html</link>
<pubDate>Tue, 11 Sep 2018 22:21:33 +0900</pubDate>
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<title>甲子園</title>
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<![CDATA[ 高校野球、連日盛り上がっていますね❗<div>このブログは闘病した娘のことしかほぼ書いていないですが、実は我が家には、娘の下に弟が2人います。<div><br></div><div>ふたりとも少年野球を頑張っています。</div></div><div>なので、高校野球の球児たちのひたむきな姿と息子たちとをついだぶらせてしまって、連日感動おばさんになっています(笑)</div><div><br></div><div>昨日、そのなかで気になる記事を見つけました。</div><div><br></div><div>5歳で小児がんを発病し、闘病。そして、病気を克服して、この度甲子園に出場し、チームの4番として戦った球児の記事です。</div><div><br></div><div>ネットのニュースでたくさん載っているので読まれた方もおられると思いますが.....。</div><div><br></div><div>それを読んで、すごく、勇気をもらいました。</div><div><br></div><div>我が家も息子たちが少年野球をしているので、野球の大変さは嫌というほどわかっています。</div><div>野球少年を支える家族の大変さも嫌というほど.....。</div><div>そして、小児がんの闘病の大変さもわかっています。</div><div>それを支える家族の苦悩もわかっています。</div><div><br></div><div>ただただすごいと思いました。</div><div>心を揺さぶられました。</div><div><br></div><div>小児がんの闘病。</div><div>病の克服。</div><div>野球。</div><div>支える家族。</div><div>４番バッター。</div><div>甲子園出場。</div><div><br></div><div>すべてがすごすぎて。</div><div>そんな子どもと家族がいたんだ‼</div><div><br></div><div>小児がんの子どもたちと家族の希望だと思いました。</div><div><br></div><div>大病を患っても、野球ができるようになるんだよ。甲子園に出場できたんだよ。夢が叶うんだよ。って、教えてもらえた。</div><div><br></div><div><br></div><div>うれしい。</div><div><br></div>
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<link>https://ameblo.jp/yuausami/entry-12397086697.html</link>
<pubDate>Sat, 11 Aug 2018 08:08:46 +0900</pubDate>
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<title>13歳の夏～治療終了後4年と半年～</title>
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<![CDATA[ 相変わらずご無沙汰しておりました。<div>久しぶりにブログを書きます。</div><div><br></div><div>昨日、娘の受診がありまして。</div><div>結果、異常なく、変わらず元気にしています。</div><div><br></div><div>受診間隔も今や学期に1回のペースになりました。</div><div>次の受診は冬休みです。</div><div><br></div><div>もうすぐ、治療がすべて終了して、4年半が経とうとしています。</div><div><br></div><div>小学３年生の3月に治療が終わりまして、現在、中学2年生です。</div><div><br></div><div>身長は152.4センチになりました。</div><div>小柄です。もうすぐ伸びも止まりそうですがまだ、ちょっとずつ伸びています。目指すは155センチ！</div><div><br></div><div>ドクターは155センチくらいは伸びるかもしれないと言ってくれたので、可能性を信じて.....。(笑)</div><div><br></div><div>体重は40キロの後半で、肥満ではないですがややぽっちゃり体型です。</div><div><br></div><div>皮膚が弱く、夏場はあせもなどでからだが痒いことも多いですが、トラブルはそれくらいですかね。</div><div><br></div><div>生活はいたって普通！です。</div><div><br></div><div>ごく普通の日々があたりまえになっています。</div><div>でも、時にハッと気づかされるんですね。</div><div><br></div><div>娘が白血病という言葉に敏感になっています。</div><div>テレビで、白血病や骨髄移植などの言葉が出ると、ガン見していますから。</div><div><br></div><div>娘には白血病という病名は伝えています。確か小学3年生の頃に。その後も何度か病名を聞いてきたので話はしています。</div><div>血液の病気であり、悪い細胞が血液の中にたくさん増えたということ、昔なら生きられなかった病気であること、娘の型は1年間で県で1人か2人くらいしか発症しないまれな病気であることも伝えてあります。</div><div>でも、それが、がんで、小児がんだということは伝えることができないままです。</div><div>がんという言葉が、やはり私には重たく、娘にはどうしても白血病が血液のがんだということを伝えることができずにここまできてしまいました。</div><div><br></div><div>でも、もうきっと、あの子は気づいています。</div><div>わかっていると思います。ただ、その言葉を私には言わないだけで。</div><div><br></div><div>娘は今、中学2年生。</div><div>将来のこともそろそろ考えていく年頃。</div><div>今の娘が漠然と思っていることは、医療従事者になること。</div><div>看護師か、検査技師か、リハビリか、救急救命か、いろんな選択肢を考えながら、とにかく、医療に携わりたいとのこと。</div><div><br></div><div>この前、娘が『私は献血はできないの？』と聞いてきました。</div><div>ネットで調べて、『輸血をしてもらったことがある人はダメみたいだよと』答えました。</div><div><br></div><div>娘『私が死んだら臓器提供はできる？いっぱい治療してるからだめかな？　死んだらあげたいんだけど.....。』</div><div>『どうかなぁ、できるかなぁ？わからないねぇ。』と、私。</div><div><br></div><div>あの子にこれからどんな未来が待っているのかわからないけど、命と向き合った日々が決して無駄ではなく、あの子の人生に彩りを添えるものとなってほしい。</div><div><br></div><div>娘は元気です❗</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div>
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<link>https://ameblo.jp/yuausami/entry-12396543435.html</link>
<pubDate>Wed, 08 Aug 2018 20:22:52 +0900</pubDate>
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<title>13歳</title>
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<![CDATA[ 大変ご無沙汰しておりました。<div><br></div><div>この度、娘は無事に13歳の誕生日を迎えることができました✨</div><div><br></div><div>発病したのが、7歳を迎えようとしていた頃。</div><div>そして、現在13歳。あれから６年の月日が流れました。</div><div><br></div><div>そして、あと少しで治療がすべて終了して丸4年を迎えようとしています。</div><div><br></div><div>娘の近況はというと。</div><div><br></div><div>元気です❗</div><div><br></div><div>定期的な血液検査では毎回異常はみられません！</div><div><br></div><div>体格についてですが、</div><div>身長150センチとちょっと。</div><div>小柄ですが、決して心配するような低身長ではありません。</div><div><br></div><div>だいぶ身長の伸びはゆるやかになってきましたが、もう3～4センチは伸びるかな？と期待しています✨</div><div>身長に関しては、生まれたときから発病するまでずっと小柄で、発育曲線の下の方を推移(体重はしっかりあるのに😅)していたので、それを思うと病気の影響がどこまであったのかはわからないですね。</div><div>グラフをつけると、入院中の抗がん剤とステロイドで強力に治療していた１年間はほぼ伸びていません。</div><div>復学した時は、クラスでも1番2番を争うほどに小さかったです。</div><div>その後は伸びなかった１年間分を取り戻すかのように背がぐんぐん伸びていきました。</div><div>そして、そのまま第二次成長期に突入し、今の身長に。</div><div><br></div><div>でも、母親の私が162センチあるので、病気にならなかったらもっと伸びていたのかな？とも思います。</div><div>しかし、旦那が171センチと、大きくはないので、その辺がどこまで遺伝しているのか？？</div><div>こればっかりはわかりませんね😅</div><div><br></div><div>体調面ですが、普通の女子中学生と、何ら変わりありません！と言い切りたいですが、やはり、少しだけ感染しやすい面があるように思います。</div><div><br></div><div>それと、疲れや、寝不足など、免疫力が少し低下すると、すぐにヘルペスができてしまいますね(;´д｀)</div><div><br></div><div>運動に関しては、本人の持って生まれた能力もあるでしょうし、病気になって入院生活を一年送ったことがどこまで影響しているか？？ですが、得意ではありませんね💦</div><div>でも、マラソンなどもできますし、タイムも上がってきていて、クラスで一番運動ができない子というわけではなさそうです。</div><div><br></div><div>そして、勉強ですが、学年ではトップには程遠いですが、全体では上位の部類に入っています。</div><div>病気にならなかったら、もっと勉強できたかな？？などと思ったりもしますがこれもわかりませんね(笑)</div><div><br></div><div>ということで、要するに、一般的な女子中学生をしています‼✨✨✨</div><div><br></div><div>小児白血病と診断され、T細胞性であり、生存率60～70％と書かれた説明書をもらった娘です。</div><div>当時腹水や胸水がたまり、白血球数は信じられないような数。</div><div>そして、臨床試験に参加し、その当時新しくできたばかりのプロトコールでの治療。</div><div>治療過程でハイリスクであることを言い渡され、大量化学療法を行い、新薬のアラノンジーを使った娘です。</div><div><br></div><div>でも、今ではこんなに元気です❗</div><div><br></div><div>あの当時、私が読みあさったブログには、T細胞性白血病のブログはとても少なかったです。</div><div>そして、残念な結果となられてしまった子どもさんの記事を何度か目にしました。</div><div><br></div><div>ブログを書くと悲しい結果になってしまうことが多いのかな？と、不安にさえなりました。</div><div><br></div><div>でも、T細胞でも、ハイリスクでも、こんなに元気になれることを知ってもらいたい。</div><div><br></div><div>少しでも、少しでも、みなさんの希望となれば。</div><div><br></div><div>娘は、元気です❗</div><div>青春謳歌中です❗</div><div><br></div><div>長々と読んでくださりありがとうございました。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div>
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<link>https://ameblo.jp/yuausami/entry-12349582077.html</link>
<pubDate>Fri, 02 Feb 2018 19:18:11 +0900</pubDate>
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